2015 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2015年12月の投稿一覧

未年も無事に終わりそうです。お世話になりました、ありがとうございます。

 

すぐに来年がやってきます。申年(皇紀2676年)もよろしくお願いします。

 

今年もあっちこっちのポストを見たであります。

 

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上野不忍池であります。いつ行っても懐かしくて楽しいであります。

 

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春先のまだ寒い弘前駅前であります。

 

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念願の関ヶ原を1日歩いたであります。

 

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箱根駅伝の小田原の中継地点であります。

 

今年も青学さんでありましょうか? 順天堂さん頑張れ〜!

2015.12.27

長いお付き合いのある企業の方と面談しました。最近の状況を教えていただき、現実を正しく理解できました。

 

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先日「浅草羽子板市」へ行ってきたです。昔に比べ、といっても5〜6年位前ですが出店が少なくなったです。

 

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仲店通りはすでにお正月であります。

 

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初浅草の友達は「エッ、五重塔があるの?」ですって。

 

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伝法院通りはチンドンも居てワクワクしたです♪ 南京玉すだれが大輪の花を咲かせたです♪ 通りがかりの人も参加で賑やかさも倍増しているです♪

 

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羽子板市協賛のスタンプラリーに参加したです。500円券を2枚当てたであります♪

 

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ネコちゃんも参加?

 

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夕暮れて。お正月が近いね。

 

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今時はこんなのがあるのね。

2015.12.24

治験を行っている製薬会社の方と面談しました。NMOの患者さんを対象に、世界的に治験を実施しています。

 

今はNMOの患者さんにはステロイド薬が有効とされています。でも、副作用があります。先日も数人のNMOの患者さんからお話をうかがいましたが、身にしみた副作用が沢山あることに驚きました。

 

「ステロイドで抑えられているから良いじゃない」ということでは決してないというお話でした。みなさん同じことを話してくれました。

 

この治験が上手くゆけば明るい光が見えてくるように思いました。

 

日本神経免疫学会「NMOを対象としたエクリズマブ治験」
※募集予定期間は来年(2016年)末まで延長されました。

 



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フォーラムのお迎え花が咲き誇っているであります。

 

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自慢。50歳でデビューして6年目のゴール写真。

 

1等賞ではありません、どちらというと最下位の部であります。ポスターにしてくれた主催者側の言い分は「楽しそうだから」だそうです。

2015.12.16

六本木アカデミーヒルズ49において、第12回MS/NMOフォーラムを開催しました。

 

参加されたみなさまのご協力で無事に終えることができました。会場の様子をお伝えします。

 

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まずは、壇上のお花でお迎えです。明るい色になるように作ってもらいました。終了後はスタッフで持ち帰ったであります。

 

我が家では数年前の葉っぱが大きく成長しているであります。「フォーラムクン」と名付けて水やりを楽しんでいるです。

 

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一番大きなA会場は「タワーホール」です。

 

午前の部はMSの研究発表です。演題が難しそうですが、みなさん熱心に聴いています。MSへ関わる気持ちがとても深いのだとわかるであります。

 

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B会場は「オーディトリアム」です。午前中は京都MSラボの先生方のご講演です。階段形式の聴講席で、ここはお弁当の会場にもなりました。

 

そのお弁当の時間、キャビンの1年間の活動を報告しました。C5の先生たちと代表からお伝えしたです。

 

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C会場は「スカイスタジアム」です。午後はMS/NMOのリハビリの演題です。実技も交えて解りやすく、内容が身近に感じることばかりで満員になったです。

 

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司会と写真係でもある大橋先生は忙しそうです。

 

B会場とC会場は定員以上のお申し込みをいただいていて、各会場から「満員」の連絡が伝わればすぐに「サテライト会場」に画像を切り替えるようにしました。

 

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最後はタワーホールでパネルディスカッションです。高校生が総合司会を勤めました。自らパネラーに取材をして原稿を仕上げ、若々しくて声がよく通り、会場からも拍手を受けていました。

 

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Tシャツ、バッグ、メモなどキャビングッズの販売もしたです。講師の先生達もキャビTシャツ着用でした。

 

Tシャツ宣伝部長の宮本先生は、時間を見つけては販売に立ったです。お買い上げありがとうございました。

 

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紙が好きな募金箱も頑張りました。野口英世博士さん、一葉さん、諭吉様まで入れて下さって、みなさまに感謝です。

 

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控え室(1)の様子です。

 

コート名札掛け、胸飾り付け、腕章配布、プロフイール写真撮影など、控え室担当は2人。ベテランさんですが、狭いというのもあって、さすがてんてこ舞であります。

 

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終了後はけやき坂の景色を楽しみました。

 

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アンケートのご協力ありがとうございました。集計できました。

 

来年の活動の参考にさせていただきます。来年は12/11(日)です。

 

年末のお忙しい時に、ご参加ありがとうございました。お手伝いして下さったみなさま、先生方、ありがとうございました。

2015.12.13

陽気に誘われ浅草散策したです。

 

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目的はこれです、豆板。川を渡った先の向島で作っている豆のお菓子屋さんです。

 

こないだの料理教室で本多先生が「便は奇麗な型で浮くのが最も良い」とおっしゃいました。豆には繊維がたくさん含まれているそうです。

 

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吉良邸にはちょっと遠いけれど、師走にこの地名を目にするとなんだかざわざわするです。

 

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吾妻橋にあるベンチ付きの街路灯、、なんだか変?

 

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鳩除け?

 

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明日は第12回MS/NMOフォーラム開催日です。

 

つつがなく開催・進行できますように、願いを込めてお赤飯炊きました。

 

難が転じますように南天の葉で。そして神様、仏様にお願いしたであります。

 

お天気、富士山のお出迎えが?のようですが、みなさまのお出でをお待ちしています。

2015.12.12

12/13フォーラムに必要な備品と販売用の商品を発送しました。

 

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このぬいぐるみを見ると、前の年の光景を思い出します。

 

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全部で6箱になりました。

 

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マチ君も珍しそうに出てきました。

 

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事務所近所のノラ様たち。

 

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今日は2匹と出会いました。小さい煮干しにつられて近くまで来てくれました♪

2015.12.10

フォーラムの打ち合わせをしました。担当業務やタイムテーブルを確認しました。

 

当日スタッフさんはベテランさんばかりなので安心です。コクヨ時代から手伝ってくれている方は、今年も富士山の麓辺りから泊まりがけでかけつけてくれます。

 

もっと遠くは熊本県から自費で手伝ってくれる方もいます。今回は京都から来てくれる高校生もいます。

 

スタッフは29人。とてもありがたく感謝でいっぱいです。

 



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忘れないうちにおさらいの続き。「秋サケの七味風味焼き」ビタミンDたっぷりのサケは嬉しい♪

 

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先生お薦め和え衣シーチキンで、ほうれん草和えたです。

 

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おまけレシピの「里芋煮とカリカリ油揚のわさびマヨネーズサラダ」。オーブントースターでカリカリ揚げができたです。

 

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先生の料理本「腸・健康法」であります。キャビンスタッフと参加者と合計20人にプレゼントしていただきました。説明が具体的で、暮らしに役に立つであります。ありがとうございます。

 

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一目で「純和風の根菜カレー」を作ってみたくなったです。お出汁で根菜を煮て、赤缶カレー粉で和風の味付け。

 

牛蒡と味噌風味が効いて美味〜♪ お腹が喜んでいるよう♪

2015.12.7

先日の料理教室での本多京子先生のレシピのおさらいしています。

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すぐできたほうれん草の海苔和え♪


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他の和え衣も教えていただきました、ひきわり納豆和え♪


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根菜きのこ汁♪ 袋から出して切ればいいだけなのに、煮干し汁が美味しい♪


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初体験の煮豆+クリチ♪ うずら豆の煮豆とキリ・クリームチーズをつぶして混ぜるだけ♪


丸パンにたっぷりはさんでみました♪ コクがあって煮豆とは思えない美味しさに、しばらく続きそう♪

2015.12.4

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