2016 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
ms nmo のこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
すぐわかるNMO
NMOのあらまし
妊婦とMS
治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
専門医Q&A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
各種募集
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
http://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

トップページ > Madamyのブログ >  2016年2月の投稿一覧

Madamyのブログ

2016年2月の投稿一覧

通常総会が終わりました。波乱にとんだ会議になりましたが、予定も定まりました。

 


 

志と誠実、の言葉が好きであります。まるで明治維新の志士みたいだけど、日本人として当たり前だと感じるのであります。昨日の総会の後、特に思ったのでありました。

 

我が家のお雑煮は、昆布だしのお澄ましに茹でた菜っ葉と頭芋の煮たのが入ります。「菜(名)も芋(偉)もあるように」の意味が含まれています。

 

しかし、名誉や偉人になるためになりふり構わないことではけっして無いのです。その為に自分も他者の命までないがしろにしてはご先祖様に合わせる顔がありません。ご機嫌にお迎えしていただくように精進が必要なのかと思います。

 

IMG_7186

今日の吉田松陰先生の言葉。

 

IMG_7185

「蒼天なきに非ず」は胸にずっしり響いたであります。

 

きょんたろうは手のリハビリにもつながるからと、毎日筆写しているようです。

 

ここ数日の言葉は短いけれど、なが〜い言葉の時はきびしいだろうなと同情するであります。その年数8年目だとか。。。

 

私は黙読だけ。。。

2016.2.29

税理士の先生と会計の打ち合わせがあり、同席させていただきました。

 

まぁ、なんと書類の多いこと! 項目の複雑なこと! 4人家族の家計簿しか知らない身には、外国語を使って話し合っているようでした。

 

先生にはとても助けられています。感謝の言葉しかありません、今年もありがとうございました。

 


 

IMG_7125

昨日は、梅と佐倉順天堂記念館めぐり日帰りツアーに参加しました。城址公園の梅はまだまだでしたが、快晴に恵まれ感謝でした。

 

IMG_7126

「天に順(したが)う」という意味です、と講師の先生の説明でした。

 

IMG_7136

天保年間に佐藤泰然先生が佐倉に開設したそうです。佐倉には佐倉マラソン大会で10回近くきましたが、市内見学は初めてでした。

 

紅と白の梅がきれいに咲き、歴代の先生達の胸像をはなやかにしていました。

 

IMG_7127 IMG_7132

当時の様子がジオラマで再現されていました。今は一部だけしか残されていないけれど、広大な敷地に医学を学ぶ若者達も大勢だったようです。

 

IMG_7144

玄関を入るとずーーっと奥の部屋まで続きました。

 

IMG_7127

畳敷きの待ち合い室だった様子が、丸い窓からしのばれます。

 

IMG_7128

外科手術も行われたそうです。鉄製の細かい細工がされた用具に驚きました。

 

また、麻酔薬の安全性がまだ確立されていないという先生のお考えが基本にあったようです。手足を押さえる若い医学生の姿のスケッチもありました。

 

IMG_7129

医療費は安くはなかったようです。しかし、貧しい人々にも心配りがされていたようです。

 

2016.2.27

5月の世界MSの日に向けてバイオジェンさんが新しい企画を考えているそうです。決定はしていないようですが、相談にきてくださいました。

 

MSは欧米では患者数が多いですが、国内では少ないです。楽しく、意義のある企画になるようです。大勢の患者さんが参加してくださることを願っています。

 



IMG_7098

タアサイさん、見事な姿に感動するであります。

 

IMG_7117

豚肉、牛蒡、生姜などで炒めて、味噌と梅干しで味付けしてであります。

2016.2.22

昨晩はキャビン20歳を祝いました。早くからHPを見付け、世の中に出して応援してくれた方々でした。

 

20年の間にはすでに逝った両親、親戚、友人達、そして読者だった患者さんもいます。他にも多くの方々の応援と支援をいただきました。感謝のなにものでもありません。

 

今年度も初めから今までに経験したこともない難しい問題を抱えることになります。

 

みなみな様20年間、ありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

 

今まで通り誠を通して努力いたします。

 


 

IMG_7114

美しいブーケをいただいたであります。

 

私は会社にたとえれば、ごく一般の社員であります。下働きは大好きなのであります。

 

な・の・に・です。なんと言う事でありましょう、こんなにも美しいブーケをいただいたであります。ありがとうございます。

 

昨晩と今日の午前中までご先祖様の写真の前に飾ったであります。

2016.2.20

今日はキャビンの成人式です。

 

HPをたちあげて20年になったであります。夜は親しい旧い友人達と初めての鍋を囲む予定であります。

 


 

近所のお稲荷さんでは昨日、初午のお祭りがあったです。

 

IMG_7109

 

IMG_7100

 

IMG_7101 2

ことわざとか慣用句、芝居の台詞などをもじった地口絵の行灯が境内に並んだであります。夫も毎年建てるであります。

 

IMG_7102

今年は「新内おめでとう」の地口で新内流しのお師匠さんの絵であります。夜は行灯に灯りがはいり奇麗であります。

 

IMG_7107

三平師匠も来てNHKで放映されたとか。。。視なかった。

 

他の地口をご紹介であります。

 

IMG_7108

 

IMG_7103

 

IMG_7105

 

IMG_7106

2016.2.19

丸の内にあるバイエル薬品さんのオフィスを訪問しました。最近のことと、今後の事業のことなど情報を共有しました。

 

長いお付き合いのあるバイエル薬品さんですが、オフィス訪問は初めてでした。せっかくだからと社内を案内してくださいました。東京駅が下に見えて、新幹線好きにはワクワクたまりませんでした。

 

おじゃまさせてくださり、ありがとうございました。

 



IMG_7057

御殿場線に乗って曽我の梅林へ行ってきました。

 

IMG_7059

 

IMG_7081

快晴に恵まれ富士山と共に満開の梅を満喫でありました。

 

IMG_7062

 

IMG_7061

 

IMG_7071

富士の山裾の広がる梅林はのどかであります。

 

IMG_7080

梅干しや終わりに近づいたミカンが人気であります。

 

IMG_7096

同行の友人は毎年ここの五郎次郎の梅干しを作ります。私は出来上がったのをもらうだけであります。

 

IMG_7079

ゴザを借りて梅の木の下でお弁当も広げられるようです。

 

IMG_7083

もちろん宗我神社、城前寺をお参りしました。江戸の三代敵討ちの曽我兄弟と両親が奉られていたであります。

2016.2.16

治験について思うのですが、治験を受ける際、患者さんは同意書にサインをします。細かく記載されている文章を理解しなければならず、この時点からご苦労があることと思います。

 

ですがコーディネーターさんが助けてくださいます。コーディネーターさんは優しさだけであるのではなく、患者さんの安全を第一に考え、冷静に対処してくれます。いつも患者さんの味方でいてくれることを感謝しています。

 


 

IMG_7027

週末に娘と帰省したです。空から見る雪景色に感動であります。

 

雪祭りをはずし、静かな北海道を味わうつもりだのに。。。

 

IMG_7031

隣国の春節の影響が大きく、存在感たっぷりの人々に圧倒されたであります。いつもは閑散としている乗り換え駅ではホームから落ちそうであります。

 

IMG_7036

ガラガラであるはずの特急は満員電車並みで、子供は怖がって泣くであります。自由席の通路は大きなスーツケースと立ち人でいっぱいであります。

 

IMG_7032

ホームで出番多いのでありましょうか。

 

IMG_7046

しかしながら。。思ってもいなかった暖かさであります。牧場の点々とした保存用の巻き牧草が丸見えであります。

 

IMG_7040

分岐点にある東室蘭駅は懐かしいであります。

 

IMG_7042

来月から賑わうでありましょうか?

 

IMG_7045

JR室蘭本線母恋駅の「ほっき飯弁当」好きであります。

 

IMG_7053

子供の頃、母のほっき貝カレーが好物でありました。小麦粉を水で溶いたルーであります。

 

食べちゃったけど「うずらのプリン」は名物であります。まことに濃厚で美味しかったであります♪

 

うずらのカステラはきめが細かく美味でありました♪ 。。。一体全体何個のうずらさんの卵を使うのでありましょうか。

 

ほっき飯弁当のツルンとしているのはうずらではありません。小さい鶏の卵の薫製であります。

2016.2.15

時々バナナ&りんごチップスの購読中止の連絡があります。

 

中には患者さんご本人が亡くなったからと、ご家族の方が連絡してくださいます。真っ先に「MSが原因ではないんです」と話してくださいます。他の病気を併発してしまったとか、突然に、とか原因は様々です。30代、40代の若さでなぜ?と思ってしまう患者さんもいらっしゃいます。

 

立ち入ることはできませんが、ご家族の方はいろいろ話をしてくださいます。おつらい時期での中止連絡に、ご冥福をお祈りしつつ感謝しています。ありがとうございます。

 



IMG_7022

昨年発表された食品成分表を見て、エッ!と驚いたであります。

 

あるある、と信じていた「国産ひじき」の鉄分が、、含有量はかなり少ない! ただし「外国産ひじき」には沢山ある、、、で2度驚いたであります。国産が外国産に劣るとはなにごとぞ!!

 

国産はひじきの茹で釜がアルミ製だから? 外国産は鉄鍋で茹でている? それが原因なんでありましょうか? ひじき業界さまになんとかして欲しいであります。

 

IMG_7023

とりあえず南部鉄鍋で調理するであります。

 

IMG_7026

2016.2.12

キャビンへのメールと電話の相談は、バナナチップスの読者さん限定になっています。HPにも記載していますのでよろしくお願いいたします。

 

メールの返事がないという苦情や、一方的に話し続ける未読者さんからお電話がありますが、バナナチップスや完全ブックを読んでいただいていない場合の対応は難しく、ご容赦ください。

 

また講演会と重なっていない土日祭日、また平日18時以降は対応できませんのでよろしくお願いいたします。

 



IMG_6998

「乙女文楽」を鑑賞したであります。

 

演目はおめでたい「二人三番叟」と、こわ〜い「大山酒呑童子・戻り橋の段」の2つであります。

 

初めて女流の文楽は大変面白く感激したであります。

 

男性3人掛かりの文楽と違い、女流は1人で人形を操るであります。表情も所作もきめ細かい動きだったです。女流浄瑠璃の三味線と唄と声も良く、ほれぼれしながら楽しんだであります。

 

IMG_7003

種明かし?と、人形の仕掛けも解説してくださり、物知りにになったであります。

 

IMG_7019
終了後は人形と握手させてもらったりサービス満点であったです。

 

IMG_7014

 

IMG_7013

あっというまに妖怪に変身するであります。

2016.2.9

調査会社の方と面談しました。

 

MSの薬についてのアンケートのお話でした。依頼企業名はわかりませんが、バナナチップス読者さんに、いずれアンケート用紙を配布いたします。

 

アンケート内容について2時間ほど説明していただきました。お越しいただき感謝です。

 



IMG_6987

フォーラムで皆様をお迎えした壇上のお花の赤い枝です。名前はわかりません。

 

IMG_6988

大切に水換えをしていたら小さい花を付けてくれました。花も終わり、今は葉っぱが大きくなりました。

2016.2.4

1/212
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.