2016 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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中田郷子のブログ

2016年4月の投稿一覧

昨日も発送作業です。夕方に終了☆

 

でも祝日ということで、集荷の手配が上手くいきませんでした。行けなくはないんだけど何時になるかわからないし何とも言えないなあ車も小さいし、うーんうーん、といった感じなので、今日の集荷は止めました。

 

4月号だのにお届けは確実に5月です。すみません。

 

また「冊子形式に戻した」とか書いてますが、ぺらぺらの冊子です。すみません。

 

ぺらぺらといえば大昔に、ぺらぺらの通信「ぺらち」なるものを出したような記憶が…。出そうと思っただけか、実際に出したか忘れました。物忘れ激しいのですみません。

 

とにかく先ほど、郵便局の人がぺらバナチを持って行ってくれました。

 

ぺらバナチの目次はコチラをご覧ください。→「発行物のご案内」

 



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練馬から手伝いに来てくれたヤナギちゃんから。

 

初めて見たぞー。美味しいぞーー。

 

ありがとう!!

2016.4.30

昨日からなのですが、複合機の調子が悪いです。エンジニアの方に調べてもらったところ、部品の消耗のようです。

 

大型連休に入るので、部品が届くのに1週間は見たほうが良いらしく、シュンとしてます。

 

原因はわからないのだけれど、主電源をOFFにしてONにすると1度は印刷してくれます。でも1度印刷したら、また動かなくなります。

 

印刷はともかくとして、この状態でファックスが届くのはキツい。特に今回は大阪講演会のチラシを同封するので、ファックス量が増えるです。

 

ファックスの場合、出力されなくても情報自体は機械の中に保存されてるらしいです。でも手動で電源OFF&ONにしない限り出力されないので、確実にお返事が遅くなります。しかもこの使い方もいつまで持つかどうか・・・。

 

申し訳ございません。

 


 

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こないだ富士病院の近所で売ってました♪


ワラビだかゼンマイだか、どっちか忘れた。

2016.4.28

昨日は金沢大学病院におじゃましました。高橋和也先生にお時間を取っていただき、今後の方針についてお話しました。

 

ご理解くださりありがとうございました!

 

北陸新幹線のおかげで、金沢がとても近くてラクチン。夕方には戻れました。

 

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先生からお土産いただきました♡ 帰りの新幹線でいただきました。

 

美味しい!! ごちそうさまでした♪

 



今日からバナチ99号の発送作業です。ここんとこ慌ただしくて何も準備できておらず、午前中はラベルや請求書などの印刷で終わりました。

 

発送は金曜日を予定しています☆

2016.4.27

朝から銀行・郵便局まわりと会計の確認作業です。希望者の方にご寄附の領収書を発行しました、ありがとうございます。いつも助かります!

 

その後は6/5(日)大阪講演会のプログラム案を進めました。近藤先生にご確認いただいて、演者の先生方にも確認メールをお送りしました。

 

バナチ99号は水曜日から発送作業です。お届けは5月に入ってしまうかもしれませんが、お楽しみにいただけると嬉しいです。

 

と言いつつ今回は正誤表を入れます。ミスが多くてすみません。

 


 

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くちばしすごいでしょう。ナキサイチョウというらしい。とても温厚。

 

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昔うちにいたボタンインコのメラチンを思い出す♪

 

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昨日は浅草で遊んだんだけど、インコのお店を発見したので入ってみたんです。

 

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フクロウもいて、手に乗ってくれた♡

 

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そうそう、「まるごとにっぽん」には、熊本の物をもっと仕入れてほしいと頼んだからね。

 

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仕上げは業平で焼き肉。最近はお肉たくさん食べられなくなったなー。

 

2016.4.25

今週は山口大学の神田先生と東京女子医大の清水先生にもお時間を取っていただきました。ありがとうございます。

 

移動が多くて目が回ってきました。忙しくて目が回るのではなくて、いつも揺れた感じがする目が回るという意味で、地下鉄に乗るだけで酔いそうな勢いです。

 

あちこちの先生方とお話していると、いろんなこと思います。

 

たとえば一部のエリアの話ではありますが、よく聞く話として「インターフェロンは古い薬」。というのがあります。

 

主治医の先生と一緒に考えてインターフェロンを選び、病状が安定している人に向かって「いつまでそんなに古い薬を使ってるの」って言うそうです。

 

病状が安定している人に向かって言うことではないし、第一、失礼です。

 

カップヌードルや三ツ矢サイダーみたいに、長年支持されるものがホンモノなんだぞ。

 

2016.4.23

高速バスで東京駅に18:10頃到着して、そのまま信濃町に向かいました。東京駅で中央線を、四ッ谷で総武線を逃したために時間ギリギリになりました。信濃町から走る。

 

18:50開始の研究会に18:50に到着しました。間に合った。合格。

 

今日は神経免疫カンファレンスとバイエル薬品株式会社の共催の研究会です。例年通り明治記念館でおこなわれました。

 

一般演題の座長は慶應の高橋慎一先生で、慶應の谷川万里子先生による「新しいMRI撮像法:ミエリンマップ」です。

 

特別講演の座長は慶應の鈴木則宏先生で、九大の吉良潤一先生による「病型と画像所見からみたMS病態修飾薬の使い方」です。

 

実は最近、吉良先生が神経免疫の雑誌に書かれた冒頭文を読んで、深く共感していました。今日のご講演でも納得できることが多かったです。日本人MSに合わせた治療をというあたりが特に。

 

私は専門家ではないけれど、こう思います。早期治療だ、早期治療だって言って、CIS(MS予備軍)やRIS(画像だけMS予備軍)から治療を開始しても、CISとRISの全てがMSになるわけではないし、万が一MSではなかった場合どうするんだろう。

 

MSの診断ではなかったのかなあという場合、ABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)ならそれまでの注射は無駄な負担になるけれど、止めれば済みます。

 

でもフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とナタリズマブ(タイサブリ®)はリバウンドの懸念があるから、治療を止めたらへんに病態が動いてかえって悪化するかもしれないわけで、それなら最初から治療しないほうがマシなんじゃないの? と思います。そういう観点からも、フィンゴリモドとタイサブリの適用は、もっと熟考してほしいです。

 

初診でその日にタイサブリ®。などというのは、よほどの重症でない限りは絶対に間違ってて、そういうことされそうになったら注意してください。

 

あと、病院によってはフィンゴリモドしか導入されていないところがあると聞きました。信じられない話で、そういう病院はMSをわかってないので、行かないほうが良いです。また「経口薬だから」という理由だけでフィンゴリモドがすすめられるのも用心です。MSをわかってないか、単に新薬を使いたいだけか、です。

 

さて、研究会の話に戻って、情報交換会では慶應の中原先生に今後の方針をお話しました。先生とは今月中のアポイントが取れず、ついでになってしまって恐縮でしたが、ご理解くださってありがとうございます。

 

そして吉良先生にも声をかけて、賛同するお考えについてお話し、今後の方針転換もお伝えしました。

 

知る人ぞ知る1999年の第1回の東京講演会は吉良先生のお話でした。先生その時のこと覚えててくださって感激。

 

今回もこのような研究会に参加させていただき、ありがとうございました。

2016.4.19

昨日は野原先生にお会いするために荏原病院へ、そして今日は溝口先生にお会いするため富士病院に行きました。

 

富士病院。先生には「不便だよ」と言われて、調べたら確かに恐ろしく不便。限られた時間内の移動が困難と思ったのですが、路線検索で東京から高速バスが出ていることを発見。これで行こう☆

 

振り返れば、首都高の渋滞から慌ただしい1日が始まったと思います。遅刻を確信したので、目的地の白糸の滝手前の大石寺で下車し、タクシーに乗り換えました。13:30までに着きたいと話したところ、ドライバーさんが間に合わせてくれて、13:25に病院到着。

 

ちょうど玄関におられた先生とお会いできました。

 

先生とはどうしてもお会いしたかったんです。知る人ぞ知る2001年の静岡講演会。溝口先生の存在を知らない私は、地元に何の挨拶もなく、東京から女子医大の先生をお連れして開催するという、今にしてみると恐ろしいことをしたわけなんだけど、それを影で支えてくださっていたのが先生なんです。

 

以来先生は事ある毎に力になってくださいます。なので方針を変えること、どうしても先生に直接、お話したいと考えました。

 

今回も賛同していただいてありがとうございます。心強く思います。

 

その後。時間ないのわかってるのに白糸の滝を観光。見たの数分だけど大満足♪

 

そして14:45発のバスに乗るはずが、停留所がわからず走り回り、測量のおじさんや駐車場のおじさん、わんちゃん散歩中のお母さんとお家にいたお父さんまで巻き込んで大騒ぎしてもわからず、あきらめかけたところ偶然、坂の途中に停留所を発見。

 

へとへとになりながら停留所に向かって昇ると、ちょうどバスが来て間に合った。足ガクガク。

 

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すばらし過ぎる。日本人でよかった。 頑張ろう日本!!

2016.4.19

ブログしばし放置しました。今週は横山先生にお会いしに御茶の水の順天堂へ、深澤先生にお会いしにさっぽろ神経内科病院へ、そして城西病院の錫村先生にお会いしに品川へ、そして丸の内のバイエル薬品さんをおじゃましました。

 

ほかの時間はお世話になっている方々に電話で今後の活動方針を説明したり、6/5の大阪講演会のプログラムを検討したりしました。

 

あっという間の1週間でした。

 



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どんなにか恐ろしくて不安かと思います。被害がこれ以上広がらないことを祈っています。

2016.4.16

お昼過ぎまでお休みをいただきました。今日は診察日です。

 

診察前に、国立精神・神経医療研究センターで始まる医師主導治験について、佐藤和貴郎先生と治験コーディネーターさんと話し合いました。

 

治験の部屋で話し合ったので、私が治験に参加するように見えたかもしれないのですが、私は参加しないです。また治療薬変えるらしいよとか噂にしないでください。

 

噂っておもしろくて、今、山村先生と私が喧嘩中だという噂が流れているらしいです。

 

どうしてそうなったんだろう?

 

先生とは一度も喧嘩なんてしたことなくて、今も密に情報交換していて数多くのご助言をいただいています。その噂、取り消してほしいですー。

 

戻ってからはメールのお返事だけで終わりました。

 



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チチ、ドラえもん顔。
タム、ガメラ顔。

 

 

2016.4.8

メール返信の後はお世話になっている方々へのお電話です。その後、2015年度事業報告書作りを進めました。

 

午後からは大宮です。埼玉MS治療研究会とバイエル薬品株式会社共催の研究会におじゃましました。

 

特別講演は東北大の中島一郎先生。先生にお話があったので、ご予定を早めて来ていただきました。すみません。

 

研究会後は地元の先生方とお話できて、有意義な1日となりました。抗AQP4抗体は感度の良いCBA法で。ということを広く伝えていかないとと思いました。

 

ありがとうございました。

 



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久しぶりのヒデ。

 

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茶々も可愛いからね。

2016.4.7

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