2016 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2016年5月の投稿一覧

最近はいつものメールや発送のほか、まずは久しぶりにファイザーさんにおじゃましました。来月の社内勉強会にお呼びいただいていて、その打ち合わせです。

 

企業から出される情報についてお願いしたいとのことなので、市販後の副作用情報を中心にお話しようと思います。ここ一番大事なはずなのに、時に非常にわかりづらいと思います。

 

また中外製薬さんのNMOの社内勉強会に参加させていただきました。2人のNMOの患者さんと一緒です。私は司会で、40分のディスカッションの後、1時間弱の質疑応答も進行させていただきました。夜なのに協力してくれたお2人、遠隔の方々含めて話を聴いてくださった社員の方々、ありがとうございました。

 

ホームページを更新しました。今月15日の会議でまとめた治療薬Q&A全てです。
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン®)
インターフェロン・ベータ1a(アボネックス®)
フィンゴリモド(イムセラ®・ジレニア®)
ナタリズマブ(タイサブリ®)
グラチラマー酢酸塩(コパキソン®)

 

必殺技の(編集委員の見解)。わたし大好き。そういうことこそ、知りたい。

 


 

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数年前に眼科の中尾先生が「松蔭柿」を送ってくださって、嬉しくて種を埋めたところ、数年でこれくらいになりました☆

 

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植木鉢では狭かろうと、常陸大宮に住む茂子さんとこに植えさせてもらいました♡

 

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あらあらこれじゃあ死んじゃうわ、とのこと。5本あったうち1本はまず大丈夫らしく、しっかり植えました。残り4本は仮植えで、あとは茂子さんにお任せ☆

 

 

先生の柿、常陸の国で大きくなりますように!

2016.5.28

お久しぶりです。

 

最近はメール返信や発送作業のほか、社内勉強会の打ち合わせや臨時総会の案内発送、6/5大阪の交通チケット手配などしていました。

 

中でもいちばん頭を使ったのが、日曜日のホームページ会議。東京駅そばの会議室を借りました。12:30から19:00までぶっ続け。時間ないので休憩なし。途中から頭がまわらなくなってしまった。

 

結局、時間オーバーで全部できませんでしたが、大事な所は終えられました。

 

編集委員の先生方、学会前で特にご多忙のところ、ありがとうございました。

 

今日、話し合った内容は、治療薬Q&Aのとこ全部です。もう一度全員で読み直してから、今月末くらいにはご紹介できると思います。もう少しお待ちください。

 



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月曜日から法事で登別に行きました。1泊2日。

 

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納骨だったので写真という気分ではないから、これでおしまい。

 

あーー、登別温泉大好き!!

2016.5.19

上野9:14発のはやぶさ9号で、今日は青森です。

 

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これはこまち… ^^; 後ではやぶさがぶちゅちゅしてます。

 

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おにぎり食べながらスライド最終チェック☆

 

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12:29青森着。

 

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第11回青森多発性硬化症医療講演会。バイエル薬品株式会社と青森県の共催です。

 

弘前大学の東海林幹夫先生の司会で、まずはさっぽろ神経内科病院の深澤俊行先生による「多発性硬化症に負けないために」です。先生は週5日の外来で200人強のMS患者さんを診ておられるそうです。

 

特に予防治療のお話が心に残りました。インターフェロンやフィンゴリモドなどの疾患修飾薬が大切なのは大前提として、薬以外にも大事な要素があること。人間関係、結婚、家庭の事情、主治医への不安などです。へたしたら薬に匹敵する要素だというお話に深く共感を覚えました。

 

その後は、弘前大学の瓦林 毅先生の司会で、私から「私たちにできること」をお話し、青森県難病対策グループの方から難病の人が利用できる福祉制度についてお話がありました。

 

後半は個別相談・情報交換です。なつかしい方々との再会、そして初めましての方々とのお話も有意義でした。

 

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今年も呼んでくださり、ありがとうございました!

 

毎年だと思うのですが、時間ギリギリまで会場にいるから帰りは大慌て。新青森駅でささっとお土産を買って帰るです。

 

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同じホームから東京行きと函館行きって…。間違ったら怖いよね。


それ以前に衝突しないのかな。

2016.5.7

郵便局と銀行まわりの後、土曜日の青森講演会のスライドを作りました。毎年呼んでくださり、ありがとうございます。

 

今回は、これまでの私のお話の中で伝えたいことを5つにしぼりました。講演は久しぶりなので、もう少し近づいたら練習します。

 

さて、例の複合機の件ですが、やっぱりファックスはエラーになります。大阪の受付を始めているのに申し訳ございません。

 

今日、部品が届いてエンジニアの方が直してくれたので、受信できるようになりました。もう大丈夫と思います。よろしくお願いいたします。

 

大事なお知らせを掲載しました。いろいろ難しくなって、これまでと同じことができなくなりました。特に六本木は私もとても残念です。申し訳ございません。→「20周年のお礼とお詫び」

 


 

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最近、歯磨き粉が気になるのですよ。

2016.5.2

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