2016 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2016年6月の投稿一覧

先週は18日の盛岡講演会の内部用報告書を仕上げました。その後、薬の有害事象かもしれない事象のデータベースを整理しました。

 

「薬のせいかわからないけれど、この薬を使ってたらこうなった」という患者さんからの声などを記録してます。いつか役立つかもしれないと思って。

 

そして個人的にふと、興味深いデータを手に入れました。このデータと数年記録しているデータベースを付き合わせながら、問題と思われる所をピックアップして表にしてグラフにしました。そういうしているうちに金曜日になりました。

 

土曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)の総会・会員フォーラムです。

 

演題の中でも特に印象に残ったのは、まずは水島 洋先生(国立保健医療科学院)による「個人情報保護法と健康医療情報」。

 

個人情報を保護し過ぎると本来の情報が不正確になることがあり、匿名化には限界があること。なので現在、実名解析ができるようなしくみが検討されていることを知りました。

 

そして三谷博明さん(JIMA事務局長)による「医療情報の信頼性確保の取り組み」です。

 

医療機関のホームページは医療広告規制の直接の対象ではないです。なのでこれで良くなるとか、自分なら上手く治療するから来なさいなどと書いてあるものもあって、何か無法地帯みたくなっています。

 

今年、医療機関のホームページも広告の対象にするかどうか? という検討会が始まったそうです。

 

特に美容医療業界に多いらしいのですが、美容医療でなくても、おかしいなという記述を見かけます。ガチガチに規制されたらおもしろくないけれど、常識の範囲内では規制を強めてほしいと思いました。

 



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タムちんはタムちん用のごはんしか食べません。自分のがよそわれるまでこうしておすわりします。

 

2016.6.27

6:38上野発のはやぶさ1号で、今日は盛岡です。

 

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いつもみたくスライドをもう一度頭に入れてから、寝る。

 

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8:45盛岡着。ここからこまち号は秋田方面に向かうからね。

 

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水野先生がお迎え☆ さっそく連れて行ってくれたのが「福田パン」。

 

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運良くそんなに並んでなかったので、注文することに♪

 

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ずんだあん&ホイップ〜。助手席で1人いただく。

 

そして岩手医科大学で講演会です。

 


「第5回 みんなで考える多発性硬化症」
司会:水野昌宣先生(岩手医科大学)
「多発性硬化症の再発時の臨床症状」鈴木真紗子先生(岩手医科大学)
「MSの再発時にできること 〜私の経験から〜」中田
「MSとNMOの急性期の治療」宮崎雄生先生(北海道医療センター)

 

5回目となる今回はテーマを「再発」にしぼった内容。15〜16人ほどのご参加があったかと思います。大変勉強になりました!


 

お昼は水野先生にご馳走になりました。

 

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柳家 本店「レアチーズキムチ納豆」ラーメン。意外にもこれハマる味だわ。

 

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そして観光。石川啄木が新婚時代に過ごした家

 

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だまって入れて自由に過ごせます。維持費かかるでしょうに、、、無料です。

 

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三ツ石神社。岩手の由来となる鬼の手がこの岩のどこかにあるはず。でも見つけられない。

 

30年前に東京から来たという地元のお母さんと知り合って記念撮影☆ そしたら話がはずんじゃって、、。

 

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お母さんと手をつないで、水野先生と3人でお散歩です。向かった先はお母さんが行きたいと言う報恩寺。五百羅漢をお参りしました。

 

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りっぱな山門。

 

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確かにここ、絶対にパワースポットだ。

 

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パワーたっぷり吸収して15:50盛岡発のはやぶさ24号で戻りました。上野17:58着。早いよね。

 

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翌朝。福田パンのコッペパンで朝食。

 

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マヨネーズ入れて完成☆ 腹ぺこだったので完食。

 

ああ、何から何までお世話になりました。ありがとうございました!!!

 

2016.6.18

今日はファイザーさんにおじゃましました。管理部門の方々の会議に呼んでいただきました。日頃、患者さんのためになる業務をしてるだろうかとのことで、テーマは「患者さんのために」です。

 

私から「企業から提供される情報」として40分ほど、お話させていただきました。前半は市販後の副作用情報について、後半は会社の信頼性の情報についてです。

 

この信頼性の情報は業界で「透明性なんちゃら」とか何とか呼んで、要するに医療従事者の誰に何を頼んでいくら払ったか、です。そういうのはっきりと報告しましょうねということで透明性という言葉が使われているのだと思います。

 

特定の先生に高額を払っているかどうかではなく、そのような情報をわかりやすい形で公開してるかどうかが肝心と思います。そこに会社の信頼性が示されるわけで、これがなかなか興味深い。

 

お付き合いのある会社さんを中心に何社かのサイトを調べ、透明性情報がどの位置にどのような形で掲載されているかなど、私の中で順位付けいたしました。

 

1位は中外さん。後で聞くと中外さんはわかりやすい情報提供に力を入れているのだそうで、確かに! 最初から「医療者への支払い」と明言してるところが高ポイントです。また各ページの保存も許されていて誠意あります。

 

一方で「知りたければメールしてね」というところがありました。なのでメールしましたが2日経っても返信ありません。ここ最下位。社名は言わないであげます。

 

調べながら思ったことは、ふだんのお付き合いの感覚がそのまま現れてるっていうこと。ここ最近おかしいなと感じる会社は透明性なんちゃらもわっかりづらいし、何かここ良いサイトだなと思う会社は、ふだんのお付き合いにおいても気持ちよく話せます。

 

体質がサイトに現れるのかな。

 

20分くらい質疑応答の時間があって、その後のワークショップにも参加させていただき、とてもとても勉強になりました。ありがとうございました。

 

会場は代々木にある本社。100人くらい参加されてたと思います。

 

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2016.6.15

最近は毎日のメール返信と発送作業のほか、今週呼んでいただいている講演会のスライドを仕上げました。

 

まずは水曜日の社内研修。ファイザーさんに呼んでいただいています。タイトルは「企業に求められる情報について」。ファイザーさんだけではなくお付き合いのある会社のホームページを何社も何社も見て、例によって目の充血がひどくなりました。

 

次は土曜日の盛岡講演会。岩手医大&岩手難病連に呼んでいただいています。タイトルは「MSの再発時にできること 〜私の経験から〜」。ほとんど話さない私の症状や急性期治療の際に受けるダメージも少しお話します。今年は冷麺いただきます。コッペパンも楽しみです。

 

ほか、認定NPOの提出書類を再確認する目的で、NPOを支援するNPO「シーズ」主催のセミナーに参加しました。提出書類に問題ないことを確認できました。ありがとうございます。

 

それとさっき「患者会」ページを更新しました。愛しの青森県民の方々、お願いします。新岡さんは当時のブログの写真に写ってる夜の男ですからねー。

 

私はおせっかいなので、青森県民ではないけれど、しばし関わらせていただきます。よろしくお願いします♡

 



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チチとまぐろ。残念ながら大間まぐろではない。

 

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がぶ。

2016.6.13

10:20東京発ののぞみ223号で、今日は京都です。連日なら泊まればいいんだと思うけど、ネコたちが待っているんで。

 

今日は同志社大学「サイエンスコミュニケーター養成副専攻」の授業です。夜の授業だからもっと遅くても良かったんだけど、せっかくの同志社。新島襄の何かを見たいと思いました。

 

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新島関連は今出川にあると言うので、キャンパスマップを印刷して分単位で綿密な予定を立てました。

 

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到着。すごーい。外国みたい! ハリス理化学館を探すです。

 

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(ToT)

 

資料センターに電話してほかにないかを聞いたけど、一般公開してないとか、御所のそばにあるけど今日は休みとか。絶望を理解しました。

 

近くのカフェに入ってショックに浸りました。急にヒマになりました。

 

前を向いて生きて行こうと地下鉄で京都に戻り、本願寺でお参りしてから京田辺キャンパスに向かいました。

 

ここからは気持ち切り替え☆ 学生さんたちにキャビンの活動の背景にあるものや、専門的な内容を伝えること、医療界の問題点などをお話しました。意見と感想もたっぷりいただいて感激です。

 

1

まずはこの画面のままにしてチチ宣伝。毎度です。

 

2

池川先生のプロテオミクスのお話を理解できるようになりたい。近藤先生のT細胞並みにむつかしい。

 

時間オーバーして終了。ありがとうございました!

 

帰りは23:45東京着の最終のぞみ64号。お疲れさまでした。

 

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お土産にお菓子いただきました♪

 

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お茶も♪

 

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これは自分で買ったの。

 

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ありがとうございました!

2016.6.6

ツイン21MIDタワーでMS/NMO医療講演会を開催しました。午前中に臨時総会をするから6:30東京発ののぞみ5号です。準備に時間がかかるタイプなので今日は4:00起床です。

 

スタッフ3人でお登りさんのようにキョロキョロして新大阪から京橋に向かいました。全員集合し、お弁当を食べながら残り半年の予定を再確認し、新規にお願いする予定の役員についても相談し、臨時総会終了。

 

あとはずっと例によってドタバタです。なんでいつも余裕持って開催できないんだろう??

 

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先生方は余裕に見えますけどーーー。

 

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12:30開会。また髪の毛切ったからね。

 

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今日も多くのご参加をいただきました。139人。

 

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みんなで学べて嬉しい。ありがとう!

 

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私たちの考えが届いてくれたら本望です。

 

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グッズもいっぱい買っていただきました。宮本宣伝部長参戦☆

 

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ありがとうございます!!

 

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Tシャツ29枚(58,000円)、バッグ7枚(10,500円)、メモ帳10冊(3,000円)。募金29,000円です。ありがとうございます!!

 

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最後の最後の集合写真。同志社の学生さんたちお手伝いありがとう☆

 

ご協力くださった10人の先生方、ご参加いただいた139人のみなさま方、ありがとうございました。

 

帰りの新大阪駅。予想以上に551蓬莱に行列ができてて新幹線ギリギリでした。でも何とか買って車内で食べる。20:33東京着ののぞみ44号で無事帰宅。おつかれさまでした。

 

2016.6.5

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