2016 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2016年6月の投稿一覧

薬についてのお知らせを掲載しています。

 

今使っている自分の治療について、主治医の先生だけにおまかせではなく自身でも学ばなければいけないと思います。信頼できる新しい情報を手にしてほしいと思います。

 

情報を発信しているキャビンも、もっともっと努力しなければと思います。

 



浅草近辺の下町はお祭りが多いです。

 

5月の三社祭から始まり、今週土日の隣の町内祭りでおしまいです。次は入谷の朝顔祭り(いつから市から祭りになったの?)と浅草寺境内のほおずき市。絞めは墨田の花火大会です。

 

家の前を通ってくれた町内の法被もいろいろ。。

 

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キャビンスタッフのちよちゃんも、毎年御神輿を担ぎます。

 

・・・元気で格好いいなぁ〜♪

2016.6.18

数日前よりエントランスにこぢんまりと置かれています。

 

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ただし3日間限り。区の町内会連合が主催する熊本地震への義援金募集です。

 

今夜が最終日ですが、何事もなく回収されるのでしょう。災害は我が身と思います。

 

お祭りも盛んな町内会でありますが、こういう活動も有りなんだわ。

 

2016.6.16

代表が講義をするというので池川雅哉先生の許可をいただき、聴講させてもらいました。半世紀以上ぶりで大学生気分であります。

 

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池川先生には昨年のフォーラムで「MS/NMOのプロテオミクス」の演題でご講演いただきました。その関係で代表に講義の依頼がありました。しかし、この春からキャビンの活動方針を変えたので依頼に応えることができないと判断し、お断りするつもりでした。

 

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でも池川先生とよく話をして、また大阪講演会は中止しないと決めたこともあり、最終的に受けることにしたそうです。同志社大学の副専攻科になっているサイエンスコミュニケーター養成の授業で、先生の授業の一コマを担当することになりました。

 

学生さんは前日の大阪講演会に参加・補助をすることが必須になっていたそうです。当日は大勢の学生さんにお世話になり、とても助かりました。

 

授業は京田辺キャンパスで夜(18:25〜19:55)でした。夜の授業はほかにもあるらしく、キャンパスは学生さん達で賑わっていました。

 

京田辺に行く前に今出川キャンパスに寄り、散策を試みたのですが、歴史資料関連のは全部休館日になっていました。

 

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京田辺キャンパスの近くに一休さんのお寺がありました。京田辺は一休さんと日本茶の玉露の町でした。

 

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授業は熱心な学生さん達ばかりです。スライドを通し今出川キャンパスともオンラインでつながれました。お考えを聞いたり質問されたり、清々しい授業でした。

 

新しい分野の活動になり、社会から求めらるのではないかと思いました。・・・巣立ちが楽しみになりました。

 

ありがとうございました。

2016.6.6

MS/NMO大阪講演会を開催しました。

 

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日時:2016/6/15(日)12:30〜16:30
会場:ツインMIDタワー20F「8+9会議室」

 

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セッション1「多発性硬化症(MS)」

 

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司会:近藤誉之先生(京都大学)

 

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「MSとNMOのあらまし」
中島一郎先生(東北大学)

 

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MSとNMOは別の病気であること、また抗MOG抗体の話もされました。それぞれの違いを見極め、早く診断して治療に結びつけることが話されました。

 

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「ABC療法」岡田洋一郎先生(京都大学)

 

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A=アボネックス B=ベタフェロン C=コパキソンの3つのMS再発予防薬の安全性・有効性などデータを基に話されました。どちらも世界で古くから数多く使われていると話されました。

 

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「フィンゴリモド」越智博文先生(愛媛大学)

 

副作用を中心に話され、黄斑浮腫の早期発見のためにも投与前に眼科を受診することも大事だと学びました。世界的に発売から年数が経っていないことから注意深く経過をみていきましょうと話されました。効果ももちろん、そして重大な副作用の報告も聴きました。

 

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「ナタリズマブ」新野正明先生(北海道医療センター)

 

効果はあるが病状が悪くない限り最初に使う薬ではないと話されました。日本人に多いJCウイルスの抗体検査をしてから使う薬と話されました。PMLは重篤な副作用の1つ、見逃さないことが大事と話されました。

 

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「フマル酸ジメチル」 田中正美先生(京都民医連中央)

 

リンパ球減少問題や、妊娠希望の方への使用注意なども話されました。食事と一緒に服用すると副作用が少ないけれど、効果も少なくなることを教えていただきました。

 



セッション2「視神経脊髄炎(NMO)」

 

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司会:宮本勝一先生(近畿大学)

 

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「京都ラボの考え方」端 祐一郎先生(京都大学)

 

MSらしい特徴と、MSではなさそうな特徴「Red Flag sign(警告サイン)」について話されました。

 

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「NMOの治療」中辻裕司先生(大阪大学)

 

検査をしっかりしてから治療することを話されました。パルス療法の効き目がなければ血液浄化療法に切り替えることを話されました。抗AQP4抗体が陽性でも陰性でも血液浄化療法は有効とのことです。

 

昨年暮れの六本木フォーラムで森先生(千葉大学)がお話くださった免疫抑制剤の調査報告をもう1度教えていただきました。NMOは再発予防治療が必須だと話されました。

 

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「NMOの新薬」大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)

 

血漿交換療法は再発予防にも役立つと話されました。また以前からあった免疫グロブリン療法の報告が再び出されたとのことです。聞いたこともない名前の新薬がいろいろ紹介されました。世界の研究者達がしのぎを削るように取り組んでいること、髄鞘再生や神経の再生など今後必ず良い薬が出ることなど、励ましの言葉もありました。

 



セッション3「ディスカッション MS/NMOの治療選択と治療変更」

 

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司会:近藤誉之先生
パネリスト:越智博文先生、中島一郎先生、中辻裕司先生、新野正明先生

 

会場からの質問を中心に話し合いました。

 

・使える薬がいくつもあってどれにすれば良いかわからない。
・JCウイルスの値が高いが、タイサブリをすすめられている。
・アデムや小児疾患について。
・来年発売される新薬で診療スタイルは変わるか。
・セカンドオピニオン受けるにはどうすれば良いか。


など、パネラーの先生方からご意見をいただきました。

 

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最後は演者の先生方全員から1分間でメッセージをいただきました。

 

今日は同志社大学のサイエンスコミュニケーター副専攻の学生さんたちのお手伝いをいただきました。習得科目の1つとして本日の講演会に参加して手伝うことが必須だったそうです。慣れないことだったのに、一生懸命お手伝いいただきました。

 

ここにご紹介した写真は全て、学生さんたちが撮ってくれました。ありがとうございました。

 

 講師の先生、ご参加くださったみなさまありがとうございました。

2016.6.5

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