2016 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2016年7月の投稿一覧

今日はホームページ会議です。品川駅そばの会議室で半日、話し合いました。

 

治療薬Q&Aを除く全部を終わらす予定だったんですが、終わったのは「5分でわかるMS」と「MSのあらまし」だけ。うう。

 

意外に時間がかかったのは「寛解(かんかい)」という用語です。これまで「寛解とは病気が安定している時期」としてきたのですが、それで良いのだろうか、MSの寛解とは何だろう?? となりました。

 

たとえばMRIで変化はなくても症状が残っている人は多くて、しかもその症状が生活に影響することも。

 

そういう人たちにとって「病気が安定してるからあなたは今、寛解期デス」っていう説明はピンと来ないはず。というか「どこがじゃーー」ってなるのが普通だと思います。

 

よくよく考えてみると、症状で苦しんでいる人にとってはつらい表現だったと反省しました。

 

こうだとくどいし、こうだと正確じゃないし、でもこういう人もいるからね、などとしばらく話し合ってたところ、確か新野先生が「寛解とは再発してない時」って言って、おお! と思いました。

 

こんな具合だから時間がかかるのは当然で、でもそれもいいなと思いました。質を良くしたい。

 

して、越智先生と新野先生は飛行機の都合で1時間前くらいにご退席。その後なぜか冷房が切れて暑くてつらくなり、もうやめようということで撤収です。

 

しかし廊下に出て冷房のスイッチを発見。どこかの部屋の人が間違って消したのかな。でもまあいいかとそのまま終了。

 

前回の会議では帰り道に飢えて、今回はマダミのパンの差し入れのおかげで飢えはさほどでもなかったのですが、大橋先生と近藤先生とごはん食べて帰りました。私から誘ったのにごちそうになりました。

 

10歳以上年上の男性に割り勘など失礼なのだ。ということにしました。

 

ただのタカリといううわさも。^^;

 

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品川駅で近藤先生に買ってもらったプリンすごい美味しい☆

↑最後の最後までタカってる。

 

 

2016.7.31

全国多発性硬化症友の会の坂本秀夫さまが癌で亡くなり、お別れに行ってきました。去年、一緒に陳情に臨んだ時はお元気だったのに、ただただ驚いています。

 

坂本さんとはキャビン設立当初から関わりがあって、振り返るといろいろなことがありました。かれこれ20年ほどのお付き合いになります。


お聞きしたところ、最後まで難病患者のために尽くされていたとのことです。これからという時に残念でなりません。

 

やすらかなお顔でした。心よりご冥福をお祈りしています。

 

 

2016.7.30

明日はホームページの会議。治療薬Q&A以外の部分を改訂します。品川の会議室で7時間。終わるかな。とにかく先ほど、準備完了です。

 

治療薬といえばこの間、「高いお薬を使うことになって申し訳ない」と言う方がいました。私も高いお薬を使う1人だからお気持ちよくわかります。

 

だから少しでも元気でいて、何か恩返しできればって思っています。仕事もそのひとつだし、関心あることのボランティアもいいし、町内会に参加するのもいいし、もっと身近で言えば町のゴミ拾いもいいと思います。

 

で、私は今、マンションのゴミ置き場を美しくすることにはまっています。分別が難しいからだと思うんですが、ゴミ出しめちゃくちゃ。これではお掃除の人も清掃局の人も大変。だからゴミ置き場を通る度に分別して美しくするのだ。

 

するとおもしろいことに、次第に分別されるようになってくるんです。

 

なので今は次のステップに進んでおります。まずはペットボトルに集中して取り組んでおります。ラベルを剥がして中を洗う。

 

そうしながら、蚊に刺される。(>.<)

 



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みんな伸びた。

 

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あじー。

 

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ぼーっとする。

 

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遊ぶのもめんどい。

 

エアコン入れよう。

2016.7.30

バナナチップス100号を発送しました。発送にあたってここのところ、請求書印刷、ご協力者へのメッセージ書き、最新の入金状況確認のための銀行まわり、宛名ラベル印刷などをしていました。

 

作業自体は2日間で終わりました。お疲れさまでした!

 

27日(水)の夕方、郵便局に出しました。早いところで翌日から届くと思います。

 

改めて読むと、MSの予防治療を書いた特集はわかりづらいなあ。もっと簡単に簡潔にできないかとツッコミたくなります。

 


 

話題のポケGOをしてみたところ、これはまずい。どこに行っても近くに怪物がいるのではないかと気になって仕方ない。

 

移動中も考え事すらできないので、1日でおさらばしました。

 

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うちの女子。可愛いゆいちゃんはいつも窓辺に。

2016.7.28

先週はお盆で結構お休みいただきました。すみません。バナチ100号は予定通り入稿できました。ただ今印刷中。最終週の発送を予定しています。内容は次のとおりです。

 

・特集(MS)「予防治療を始める時期」
・MSの話題「MSキャビンが注目するフィンゴリモドの有害事象」
・NMOの話題「まだ明確に鑑別しきれていないMSとNMO」
・日常生活のヒント「再発に対してできること」

 

今週は、まずは小平セミナーです。今年初のセミナー。このセミナーにしては多めのご参加をいただきました。13人。先生のお話をお聴きしながら、そしてみんなと話をしながら、やっぱり現場はいいなーと思いました。

 

メールよりも電話よりも、会って話すのが最善と思います。誤解率少ない。

 

また、久しぶりに順天堂に行ってきました。看護学部の学生さんがMSの看護の研究を始めてくれています。患者インタビューを元に解析していく方法で、まずは私が自分の経験を話しました。

 

MSを専門にしてる看護師さんは本気で少ない。こういう学生さんが増えてくれるといいなーと願います。

 



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先週、年金事務所と労基署に行ってきました。不忍池をお散歩気分です。

 

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労基署と税務署のビルは同じなんだけど、階段を使うのがオススメ☆ 各階の踊り場にこんなクイズがあるんです。楽しめます。

 

ちなみにこの写真の回答は、イヌ。

 

2016.7.21

昨日は千葉大学におじゃましました。医学部2年生の生命倫理の授業に呼んでいただき、キャビンの活動を通じて思うことをお話しました。

 

演台から学生さんたちを見ながら、数年後には臨床に出ていくんだなーと想像しました。今のうちにいっぱい遊んでいっぱい勉強して、医療以外のこともいっぱい経験してほしいと伝えました。

 

千葉大といえば森先生で、だまっていようかとも思ったのですが、あとで何で言ってくれなかったのってなるかもしれないし、やっぱりお知らせしようと思って、先生に伝えていました。

 

そしたら先生、来てくれたんですー。話の途中から先生が教室に入って来られるのが見えて、その瞬間から私、ド緊張。いつもの患者さん向けの話なら何てことないんですが、医学部の学生さん向けの話を大大大尊敬の森先生に聴いていただくというのは、六本木フォーラム開会あいさつ並の緊張。

 

大汗かきました。

 

ついでになってしまったけれど、終了後に先生にお時間を割いていただいて、近況をいろいろ報告させていただきました。ありがとうございます。

 

今日はお休みいただいて、明日から数日、バナチ100号に集中です。

 

がんばりますー。

 


 

キューピー3分クッキング。

 

というのは、番組が3分というだけで、実際に3分で作れる時短料理ではない。
ということをしばらく知りませんでした。

 

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付録の保存版に出ていた「ズッキーニのファルシー」。

 

3分どころか30分はかかった(焼くまでに)。

 

2016.7.9

バナチ100号の特集は「MSの早期治療」です。これまで何度もテーマにしてきたのに今回はとてもとても難しくて、考える力が衰えてきたと思いました。

 

参考資料はごくわずかにして、いつも考えてることを述べるようにしました。するとどう伝えたら良いか難しくて、表現力も衰えてきたと思いました。

 

でも先生方からご意見いただいて安心してるところです。まとめるのも表現するのも難しい内容だったようで、衰えてたわけではなかったみたい。

 

先生方といえば編集委員の宮本先生。先日、サロマ100kmマラソン完走!

 

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100kmも走られたのにこの余裕!! おめでとうございます!!

 

今回は白いキャビTを来てくださいました。この色合いがいちばんロゴ目立つ☆先生はいつもロゴ見えるようにゼッケンを下に付けてくれます。

 

在庫に限りがあるのですが、キャビTでぜひ応援してください♪
→「チャリティTシャツ キャビT」へ

 

宮本先生といえば、国立精神・神経医療研究センターで現在、医師主導治験がおこなわれています。経口薬OCH。宮本先生は東京時代、この薬を研究しておられました。その頃に私、先生と知り合ったのかな。

 

注射は皮膚トラブルや痛みなどで長く使うのが難しいことあるし、内服薬と点滴は心配な副作用があるし、来年発売の内服薬もすでに心配な副作用が言われてるし、そうするとOCHに期待がいきます。

 

私自身、この治験に参加したいんだけれど、入院が難しい。外来なら即申し込みなのですが。
→「医師主導治験について
→「OCHについて(外部サイト)

 


 

3分クッキングのテキスト7月号に出てた「夏野菜のだしびたし」が簡単で美味しそう。便秘予防のためにもお野菜いろいろ食べよう。

 

ただし、たっぷりお野菜を入れる器はなく。

 

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おせち料理みたくなりました。

 

2016.7.6

今週はまず、来週呼んでいただいている千葉大の講義資料を仕上げました。本当は資料ナシにしたかったんですが、何もないと、もっと眠くなるかもと思いました。

 

あとはずっとバナチ100号です。100号という大きな区切りだけれど何も変わりなく普通です。余裕なくてすみません。初稿が書けたので先ほど、編集委員にまわしました。

 

あとは最近気にしている薬の有害事象を調べていました。

 

ところで、治療を始めて何かへんだなと思ったら、一度治療を見直してほしいです。こないだも「予防治療を始めたらすぐに再発して良くならず、日に日に悪化する」というご相談がありました。さらに強い予防治療を考えておられたので、止めたほうが良いとお話しました。

 

「治療を始める →良くならない →さらに強い治療 →良くなった」かもしれませんが、「治療を始める →良くならない →さらに強い治療 →さらに悪化」かもしれないんです。

 

難しいです。

 



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夏がけ第2弾でけた☆

 

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刺繍はプロ級にへたくそ。

 

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人間のだからね。

2016.7.2

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