2016 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2016年7月の投稿一覧

昨晩は長らく全国MS友の会の事務局長だった坂本秀夫さんのお通夜へ行ってきました。キャビン設立の頃から関わりのあった方で、代表と2人でお悔やみしてきました。

 

20年前、診断間もない私共は何がなんだかわからず、しっかりした情報を求めました。早くからIT環境が充実していた我が家では、ネット情報は特に欧米のものだけでした。そして米国在住のMS患者のサンプションさんと出会うことになりました。間もなく「MSキャビン」が始まりました。

 

そんな初期の頃から、友の会さんとのお付き合いがありました。20代そこそこの代表は、皆様にはまったく頼りなく写ったことでしょう。

 

そんな懐かしい想い出を考えながら坂本さんのご冥福をお祈りいたしました、合掌。

 

JG

2016.7.31

バナナチップス100号を発送しました。記念の「100号」ですが、いつもと変わらない状態でのお届けです。

 

ページ数は少ないですが、内容はとても濃いものになっています。企業さんからご寄附をいただかなくしたことで、この内容がまっすぐに届けばと思います。幅広く情報を集め、冷静に判断した独自の考え方を記載しています。

 

抗MOG抗体関連記事では東北大学病院の中島一郎先生からご監修いただきました。

 



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100号の表紙は以前観に行った仙台の七夕祭りです。

 

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商店街は天井から沢山の飾りが吊り下げられ、きれいでした。

 

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会場へ向かう人達で一杯でありました。

 

2016.7.27

MS/NMOセミナーを開催しました。小平にある国立精神・神経医療研究センターでの開催でした。講師は山村 隆先生で90回を迎えました。

 

自己紹介では知りたい事を1つだけ挙げてもらいました。先生はそれに答えながらお話されました。

 

・治療がいやで無治療だが?
・免疫とは?
・現在おこなわれている治験について教えてほしい。
・新薬は高価?
・治療薬の変更を考えている。
・後遺症はどう対処すれば良いか?
・小児MSについて教えてほしい。
・インターフェロンの中和抗体について知りたい。
・病状の悪化とはどのような状態か?
・検査結果で異常はないが、症状は残っている。
・見え方がおかしいが、どうしたら良いか?

 

などなど、質問は沢山ありました。

 

先生はどんな場合でも3ヶ月に1回は治療の見直しをしていて、時にガイドラインに当てはまらない人もいると話されました。そのような場合は少しずついろいろ試していくという心強いお話を聴きました。

 

また薬が全てではなく、MSを悪化させる要因としてホルモンのバランス、家庭環境、隠れている別の病気などもあるという興味深いお話もありました。

 

最近海外で話題になっているフィンゴリモド中止後のリバウンドについても聴きました。そのほかの新薬については海外情報を中心に教えていただきました。

 

最後は「MRIや血液検査などのデータではなく自分の症状を信じてほしい」と結ばれました。

 

終了後、治験について知りたい方のために、免疫研究部の佐藤和貴郎先生が参加されました。キャビンの支援隊の方も興味あれば参加してくださればいいなと思いました。

 

冷たいお茶をご馳走になりました。蒸し暑い時期にご参加ありがとうございました。先生、お時間さいてくださりありがとうございました。

 



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入谷「朝顔市」が終わりました。月末は隅田川の花火です。例年と違って雨天延期ではなく雨天中止です。翌日は都知事選だからです。どうか晴れますように。

 

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メトロ入谷駅には朝顔発祥と尾形乾山窯の石碑が並んでいます。

 

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花は午後にはすっかりしぼんでいたのです。

 

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寒さに強うそうな朝顔を、札幌の友人に贈りました。

 

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屋台も賑わいます。

 

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ベランダでは毎日楽しませてくれています。

2016.7.19

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