2016 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2016年8月の投稿一覧

先週は「MSのあらまし」を仕上げ、編集委員の先生方にまわしました。先月の会議で話し合った内容を加えました。これまでの内容とはだいぶ変わるかなと思います。

 

来月は「NMOのあらまし」を改訂に入る予定ですが、MSもNMOも情報の変化が速くて、いつも次はここ改訂しないと〜、です。改訂はたぶん永遠に続くのだと思います。

 

今週は日曜日に呼んでいただいている研修会のスライドを準備しています。薬剤師さん向け。

 

私はいつも近所の調剤薬局でインターフェロンを受け取ってて、咳やインフルエンザ、歯科関係などのMS以外の薬の処方も、ここで出してもらってます。

 

体のこと全般を把握してもらっている感じで安心感があるんだけれど、ただ少し残念というか何というか、薬局に満足はしているんだけど強いて言えば、

 

薬剤師さんが若い男性。向こうは全く何も気にしてないとは思うんだけれど、

 

おばさんがいい。^^;

 


 

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キターー。御行の松の盆踊り。

 

ここの盆踊りね、すごく盛り上がるんですーー。

2016.8.31

昨日は神経センターでセミナーです。夏バテふにゃ子なので極力荷物を軽くしようと、今日はMacなしです。それでも暑さはきつかったです。

 

セミナーで印象に残ったのはやはり小児MS。小児だと新薬は使いづらいし、かといって経験ある薬は注射だし、成長との兼ね合いもあるし、学校生活や部活動もあるし、ご本人だけではなく親御さんはどんなにか心配なことと思います。

 

山村先生もおっしゃっていましたが、好きなことに積極的になってほしいです。部活でいえば、サッカーしてた子もバレーボールしてた子もダンスしてた子もいます。

 

それと病気になったのは親御さんのせいではないです。育て方が悪かったのかとか良くない物を食べさせたのかとか気にしている方がいますが、MSはそんなに単純な病気ではないので、ご自身を責めないでほしいです。

 

そして今日は新百合ケ丘。Keikoさんと疾患啓発ライブの打ち合わせです。疾患啓発やそれぞれの役割についてランチしながら話し合いました。ライブは11/13(日)。お申し込み開始してます!

 

新百合ケ丘は新宿から小田急なんだけど、ここは学生時代の通学コース。よくこんな遠方まで毎日通学してたなーなんて感心しながら、全ての駅名がなつかしい。

 

そうそう、先日ご紹介した就労セミナー。定員まであと1人です。お早めに〜。
「MS/NMOのための就労セミナー」

 


 

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着なくなった洋服やパジャマは四角く切りそろえておくんだけど、切れ端に反応するのがタムちん。

 

こうなると作業中断せざるを得ない。

 

あぶない。

2016.8.24

今年は長めの夏休みをいただきました(前回のブログ更新時からずっとではないですよー)。

 

出不精の私としてはずっと引きこもっていたかったのだけど、何かと外の用事が多い夏休み。今でも起床時は体重が80kgくらい、日中も60kgくらいはあるような感覚です。たぶん夏バテ。

 

休み明けから「MSのあらまし」の改訂を進めました。日常生活まで進んだからもうすぐ。

 

それと、MS/NMOの患者さん向けに就労セミナーをすることにしました。前からこういうのあったらいいかもーと思っていたのですが、思ってるだけじゃ進まないから、まずは開催してみることに。

 

お仕事に関して不安がある方はぜひ♪
「MS/NMOのための就労セミナー 〜私のチカラを見つけよう〜」

 

特に第2回のワークはためになりそうで、実際に私もするつもりです。

 

でも病状を相手に説明できるように書き出して整理する、って、できるかな。講師の東郷さんに教えてもらわないと。^^;

 

東郷さんは障害者の方や病気の方の経験が豊富で、いろんなことご存知で、お話してるとこっちも頑張ろうって思える人です。

 

というわけで、ぜひ♪

 


 

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とある日の東日暮里で盆踊り。

 

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同じ日の竜泉でも盆踊り。

 

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同じ日の下谷でも盆踊り。

 

盆踊り大好き。

2016.8.20

先月末のホームページ会議の内容をまとめ、まずは「すぐわかるMS」を更新しました。

 

「MSのあらまし」も話し合いは終了したのですが、ネット上の情報にしてはわかりづらい感じがするので、今、小見出しを付けるなどしています。改訂にはもう少し時間がかかりそうです。

 

ところで「診断」のところに誘発電位検査を記載していますが、この検査を “診断後” にもするのかどうか 。視神経の具合を見る視覚誘発電位(VEP)をすることはあっても、そのほかはまず、しないのではないでしょうか。

 

私自身、大昔に大学病院に通院していた時はよくしていて、体性感覚誘発電位(SEP)で痛い思いをしたわりに、それがどれだけ病状の把握に役立ったかは不明です。

 

というわけで削除。とも思ったのですが、今でも診断時にはすることがあるらしいので、残すことになりました。

 

誘発電位では「運動誘発電位(MEP)」という検査もあります。SEPが感覚の伝わり方を調べるのに対してMEPは運動神経の伝わり方を調べるのですが、これこそレアなのでは。

 

MEPも大学病院時代にしたことがあるけれど、SEPよりもずっと苦痛。ルンバールの次にイヤな検査となりました。

 

どうでもいいけど私のMacは「るんばーる」と打つと、楽しそうに「♪バール」と変換します。

 



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押上で焼き肉食べて来ました。金メダルありがとう!

 

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私が日本一かっこいいと思ってる駅名。本所吾妻橋。絶対かっこいいっっ。

 

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・・・。

 

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向こうに見えるのが浅草。そう、歩いて帰宅してるのです。

 

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さっき見たやつの全体像。要するにう○こビル。

 

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夜の仲見世はほとんどが外国人。昼もそうかも。

 

暑いしこのあたりから疲れてきました。写真を撮る気もなく、もくもくと歩くのみ。

 

熱中症に注意。

 

2016.8.8

バナチ100号のお届けでご入金が多くなるので、昨日はたまっていた会計入力を済ませました。バナチを継続してくださり、またご寄附もありがとうございます!

 

今日はバイエル薬品さんにおじゃましました。丸の内です。患者向け情報提供について話をしました。

 

わかりづらいかもですが、今年からの方針は「製薬企業からのご寄附をいただかなくする」ということで、関係を絶つということではないです。言うべきことは言うべきだし、患者のためになることなら話し合い大歓迎です。

 

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患者向けの冊子。主治医に言えばくれます。文字多くなくて読みやすいです。

 

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私が愛用してる道具。注射のキャップはずしに便利で調整済みシリンジも置けて、手動派の人にはオススメ。在庫あるか不明ですが、主治医に聞いてみて。

 



さて。今年ハマりだしたラッキョウ漬けを報告しましょう。初めて作ったんですー。

 

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お掃除の人に「鳥取産に限るわよ」と言われたけど、時期が遅くて最寄りスーパーでは売り切れだったため、鳥取からお取り寄せ。

 

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「これが美味しいのよ」と、もらいました。ここまでしてもらったから作らざるを得ない。

 

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せっせと皮を剥く。

 

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塩漬け。容器ないからナベで。

 

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漬物石もないから、こうして。

 

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塩抜きして浸けた。この瓶もお掃除の人にもらった。

 

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浸かるの待ちます。

 

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できたぞー。いいぞー。血液さらさらだぞー。

2016.8.3

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