2016 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2016年9月の投稿一覧

埼玉県川越市で12月18日(日)、MS/NMO講演会を開催します。

 

会場の「ウェスタ川越」に手続きに行ってきました。メールでの申し込みは済ませても手続きは現地でということです。いつもご協力いただいている野村先生が手続きに行くとおっしゃってくださったのですが、ご多忙な先生にそのようなことはとても頼めません。

 

先生のお気持ちが嬉しく感謝しつつ、今日、手続きに行ってきました。

 

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小江戸川越とは反対側に位置する大きな会場でした。いくつも会議室があるようです。詳細が決まり次第、ホームページにてお知らせいたします。

 



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食卓をにぎわせてくれた鉢植え栽培のおかわかめ。茎や根に粒状態の芋?が出てるので収穫したです。

 

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むかごのようなので炊いてみることにしたです。

 

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おいしいむかご御飯が炊けたであります。好みがあるようですが、ごま塩かけておいしいであります。

2016.9.29

東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生をお訪ねしました。少人数セミナーの都心での開催について相談してきました。

 

首都圏にお住まいの方達が、より身近に参加しやすいことを考えました。大橋先生は千葉県八千代市の病院で患者さんを診ていらっしゃいますが、都心での開催に賛同です。

 

もちろん講師もお引き受けくださいました。お忙しい先生に申し訳ないのですが、快くお引き受けいただき感謝でした。有り難うございました。

 

年内〜来年初旬に1回目の開催を準備したいと思います。

 

久しぶりに八千代医療センターを訪問しましたが、以前よりマンション群が並び驚きました。スーパーや美容室も多く、また人通りも多く賑やかな街でした。

 



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このごろ毎日「夕顔」が咲くであります。

 

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朝にはしぼんでしまうのでさみしいのであります。

 

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緑のカーテンだった「ふうせんかずら」もそろそろ終わりであります。オリーブも実り中であります。

 

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ふうせんかずら種はきっちり3つ! お猿さんの顔に似ているであります。

2016.9.27

NMOの治験をしている企業の方達と面談しました。進捗状況について教えていただきました。治験は募集人数に達したものの、小児はまだ空きがあるようです。

 

また、担当の方が代わりました。今までを継承し、患者さん達との関わりについても話し合いました。キャビンでできることをお手伝いできればと思いました。

 

お会いした企業さんは、HPを見てもとてもクリアでわかりやすく信頼できると思いました。社長さんの信念が社員さんに行き届いている感じを受けました。

 



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「下御隠殿橋(しもごいんでんばし)」気になる名前の橋であります。

 

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橋につづく坂が御殿坂であります。格式高そうな名前であります。

 

寛永寺・輪王寺内にお殿様の隠居所があったからとか。。。定かではないらしい。下御隠殿橋とは対になっているのが「両大師橋(りょうたいしばし)」であります。日暮里、谷中一帯は徳川家の立派なお墓が並んでいるであります。

 

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JR線や博物館はその中を頂戴しているであります。京成線、舎人ライナーも行くであります。

 

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子鉄、ママ鉄さんがたくさん歓声をあげていたであります。

 

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北陸線はかがやきさん、東北線はぶちゅちゅしたまま通り抜けたであります。

 

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寛永寺と駅の反対側は布の街であります。昔も今も賑わっているであります。

 

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駄菓子屋さんが並んでいたお菓子横町が無くなって久しくなったであります。

2016.9.26

台東区社会福祉協議会のコーディネーターさんと面談しました。リニューアルしたばかりというセンターを訪問しました。

 

朝からの雨降りを気遣って「面談は延期してもかまいません」というわざわざの連絡をいただきました。そのお申し出がとても嬉しかったです。福祉にたずさわるお仕事をされていらっしゃる方ならではのお言葉なんだなぁ、と思いました。

 

いつも通る道なので予定通り出かけました。

 

社会福祉協議会が関係する事業は大変多く、キャビンの活動にも興味を持っていただいたようです。事業内容を説明しました。どのような経過を辿って認定NPOを取得したのか、興味を持ってくださいました。

 

利用できそうな無料の資料がたくさん置いてありました。「福祉マップ」が便利よさそうなのでいただきました。区内循環バス案内が記載され、区内各駅のエレベーターエスカレーター・トイレ状況などが一目でわかる地図でした。

 

貴重なお時間をありがとうございました。

 


 

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シン・ゴジラを観たであります。

 

あ、3・11のことかぁ、とすぐに理解したであります。当時の政権のことかぁ、と理解できたであります。

 

台詞回しが早過ぎであります。。。。役者さん達覚えるのが大変だったろうな。。。。

 

漢字いっぱいの肩書や名称が並ぶであります。なんとも、説明に追いついてゆけないのであります。

 

無人在来線爆弾!!
巨大不明生物特設災害対策本部!!
血液凝固剤経口投与を主軸とする作戦要項!!
内閣官房副長官・政務担当矢口蘭堂!!

 

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シン・ゴジラの野村萬斎さんの動きを、もう1度確認したかったであります。で、劇場と日を変えて2回観たであります。

 

娯楽というより深い内容であるような気がしたであります。

 

2016.9.23

第92回小平セミナーを開催しました。講師は国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村 隆先生です。台風のため風と雨が強かったですが、遠方から参加してくれました。

 

今回も小児のMS患者さんを抱えるご家族がいました。抗AQP4は検査したが抗MOG抗体は初めて聞きますとおっしゃっていました。

 

注射は嫌なので何か別の治療薬は? 赤ちゃんが欲しいが治療薬はどうしたら良いか? 詳しく説明されないまま治療をしているが? 遺伝性は? どうせ治らないから詳しく知りたくない。セカンドオピニオンを取りたいが?

 

などの疑問に、1つ1つ説明していただきました。

 

忙しさにかまけて治療薬をちゃんと服用していなければ、効果は出ないかもしれない。リバウンドに注意しなければならない治療薬もある、なども学びました。

 

外来診療や面談などでご多忙中の先生に、大切なお時間を作っていただき、ありがとうございました。急に寒くなり暖かいお茶をいただきました。ご馳走様でした。

 

参加された皆様、ありがとうございました。

 


 

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数年前からパンと料理の手作りを楽しんでいる友人宅へお邪魔したであります。横浜に住んでいるであります。

 

こちらから「手作りパンが食べたい」とお願いしたであります。「いいよぉ、ご馳走するよぉ」って。

 

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パンは手こねでありました。今日のパンは塩バターパンであります。

 

香ばしく焼けたてのパンは、もちろん美味でありました。冷めても味は変わらず美味なのであります。

 

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メインデッシュは魚貝たっぷりのブイヤベースであります。

 

美味しい事ったら最高でありました。作り方おしえて〜であります。

 

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イカ人参のマリネは切り方が大変そうで、とてもご馳走であります。まな板を叩く姿が目に浮かんだであります。

 

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奥様もロースビーフを作ってくださり、こちらも美味であります。噛めば噛むほど揚げニンニクとからんで良いお味なのであります。

 

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やさしく面取りされたイカ大根も奥様作品。

 

柔らかく煮汁を含んだ大根に、人柄までしのばれるのであります。煮汁の素は、ご主人特性で冷蔵庫にたっぷり保存とのことであります。

 

塩パンや珍しいお菓子のお土産もいただき、ありがとうございました。

 

・・・横浜・・好きになったであります。

2016.9.20

企業の方とお会いしました。新しくMSの担当になる方のご紹介でした。

 

現在のキャビンの状況を話しました。

 



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今夜はお月見です。美しく大きなお月様は期待できず、お団子も売り切れです。

 

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みたらし団子とうさこちゃん饅頭を飾りました。

 

ススキもないのであります。。。なんだかさみしい。。。

 

2016.9.15

企業の方と面談しました。NMOのお薬の治験をしているメーカーさんです。

 

治験に携わる方とはお会いできませんでしたが、新しい担当者さんと初顔合わせでした。治験は終了したそうですが、詳しいことはわかりませんでした。結果と解析はまだ先のようです。

 

新しい担当者さんとは今までのことなどお話しました。

 

東京は朝から大雨で、ビショビショになりました。その中をお出でくださりありがとうございました。

 



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「おかわかめ」というらしいのですが? 夏中ベランダでのびのび育ちました。

 

もともとはひと鉢200円で買いました。どこに良いのかわかりませんが、なんだか身体にとっても良いのだと聞きました。

 

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お味噌汁、お浸し、と摘んでも積んでも食べきれないのであります。「つるむらさき」や「金時草」にそっくりな味です。

2016.9.13

第2回就労セミナーを開催しました。

 

「障害をお持ちの方のための就職講座:自分の障害を伝えるために」

 

こちらのタイトルで前回と同じ株式会社D&Iで開催です。講師も同じく東郷佑紀先生でした。「面接時にどのように伝えるか」がテーマです。

 

伝え方のテクニックは恋愛感情に似ているというたとえが心に残りました。そしてより具体的に! などわかりやすいお話ばかりでした。自己を知り、そして管理が最も大切と学びました。

 

今の自分を手元で整理できますか?

 

アワワ、、、自分に置き換えてみて・・・アワワまずい!

 

前回と同じく企業の求める人材は、「スキルより人柄・意識」につきるのかしら、と思いました。

 

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代表と先生とツーショット。お世話になりました。ありがとうございました。

 

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会場近くでは秋祭りの真っ最中でした。

 

祭り囃子が好きであります♪ 町内神輿でしょうか、御神輿をみるとドキドキします。



 

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稚内、猿払と利尻・礼文の島旅をしてきました。気温差20度です。

 

次々やってくる台風の隙間は、波の高さ3〜4mで時化は大なりです。途中途中で船長さんの「船には影響なく大丈夫です」のアナウンスがより刺激的。昔日に、津軽海峡を2等船室で何度も渡った経験が役に立つとは。縦揺れ横揺れを背に、心の中で「船さん頑張って〜〜♪」でした。

 

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利尻では強風でままならず、皆さんバスから出ようとしません。しかし旧海軍の施設を目の当たりにしては、見過ごすわけにはまいりません。1人で走って近くまで行って来ました。

 

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な〜んか、故郷室蘭の外海とそっくりです。

 

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ランチ会場隣の道路には強風でできた「波の華」。舞ったり落ちたり、あちこちにたくさんでした。

 

映像では視たことがありますが、初見です。海底の泥と昆布の粉などで色は薄茶系、フワフワの泡でした。手に取るとベトベト。人も車もすべるそうです。

 

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2泊後はまたまた低気圧到来です。連絡船は1便だけとなりました。島に渡った人達がどんどん乗船なので混雑でした。

 

もちろん定位置を確保し、時化の4時間の船旅でした。

 

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最北のお菓子♪

2016.9.10

第1回MS/NMO患者さん向け就労セミナーを開催しました。

 

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株式会社D&Iのご協力をいただきました。

 

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講師は事業部の東郷佑紀先生でした。お名前からつい、東郷元帥を思い出しました。

 

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今回は「働くとは?」のテーマでお話を聴きました。なぜ働きますか? と先生から投げかけられた問題に、参加者と考えました。

 

食べるため、家族を養うため、親のすねかじりから逃れたいから・・・いろいろありました。大人買いがしたいわ、という素直な言葉もあって場がとてもなごみました。

 

病気を持ちながら働く方法や情報を習いました。いくつかのケースを話してくださったので、みなさん納得された様子でした。

 

障害や病気があっても企業が求める人材があるようです。今は技術や方法よりも人柄や意識を重視する企業が増えているようです。そのいくつかを習いました。

 

あっという間の2時間でした。次回は9/10(土)に開催します。定員に達しています。

 


 

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会場はJR田町駅の近くです。

 

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浜松町で降り損ねて田町で降りたことがありますが、駅の外は初めてです。

 

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会場があるビル前では東京タワーがお迎えしてくれました。

 

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近くに慶應三田校舎があるのでしょうか?

 

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もの珍しくて新鮮でした。商店街はわが町の商店街より狭くて、とても親しみがあったです。

 

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建物の隙間に大切そうに置かれているお稲荷様。狭くて正面から写せないのであります。

 

2016.9.3

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