2016 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2016年11月の投稿一覧

23日勤労感謝の日。この日、キャビンではナタリズマブ(タイサブリ®)使用中ののPML発症について情報を出しました。

 

PMLの発症には、日本人には多いといわれているJCウイルスが関係しています。JCウイルス抗体を持っているかどうかの事前の検査は当たり前のことですが、免疫抑制剤の使用経験との関係もあります。

 

タイサブリ®は効果も期待できますが、副作用なども知って使うことだと思います。知ることが大切で、そして適切な対策がとられるような体制が必要だと思います。

 

信頼できる情報を知ってほしいと思います。

 

「ナタリズマブ投与中にPML発症(国内1例目)」

 



23日は二の酉の市であります。

 

鷲(おおとり)神社境内では零時に大きな太鼓が鳴り響き、開催宣言であります。夜中なのに沢山の人がお参りするのであります。

 

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零時の鷲(おおとり)神社付近であります。

 

今年は祭日と重なり大変な人出でありました。お参りするまで1時間は並んだのではないでしょうか?

2016.11.23

長らくお付き合いのあった丸の内のバイエル薬品会社さんをお訪ねしました。会社の今後の方針を教えていただきました。

 

MSの再発予防薬としてベタフェロンが初めて国内に導入された時期を思い出しました。キャビンを信頼していただき、支援もしてもらいました。そんなことを懐かしく思いました。

 

昼時の丸の内地下は、ランチを求める方達でいっぱいでした。私達はそこをはずし、日暮里に向かいました。

 



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実家の法事が京都でありました。嵐山の紅葉は、少し早かったようであります。

 

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「紅葉祭り」でありました。色とりどりの古の船が出番を待って並んでいたであります。

 

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角倉了以さんのお屋敷があったところだそうで、美しい紅葉でありました。

 

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我が家のワンちゃん達は久しぶりのキョイをめちゃくちゃに歓迎いたします。お尻をくっつけたり、顔中舐めたりであります。

 

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熱烈な歓迎ぶりであります。

 

 

2016.11.22

「神奈川免疫性脳・神経疾患研究会」を聴講させていただきました。神奈川免疫性脳・神経疾患研究会とバイエル薬品株式会社さんの共催でした。

 

聴いたことのある内容だったり、まったくチンプンカンプンだったり、横文字ずらりだったりと難しかったです。

 

越智博文先生はとても人気で質問攻めにあっていました。ずばり具体的な回答でしたので、会場は納得されていたようでした。キャビンの役員でもある先生なので誇らしかったです。先生達の熱気が伝わりました。

 

17回も続いたバイエル薬品社さんの講演会は、今回で終了とのこと。越智先生は治験の時から携わったことで、バイエル薬品社さんには大変お世話になったと感謝のお言葉がありました。

 

17年のベタフェロン上陸の歴史を感じ、感謝いたしました。聴講させていただきありがとうございました。

 



浅井三姉妹のお江様のゆかりの土地を訪ねました。諸田玲子さんの小説「美女いくさ」で、戦国時代のお姫様達の戦う姿を実感したのであります。

 

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まずは現存する聖徳太子が建てた四天王が気なったであります。現存は三重県の津と大阪だというので、まず津へ行きました。

 

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耐震工事中で拝観はできませんでした。

 

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事前に連絡とりましたので、快く中まで入れていただくことができました。奥の間に移動されていた定朝作の仏様、他を至近距離で拝むことができました。

 

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もったいなくて仕方ありませんでした。津城跡なども歩く予定でしたが、仏様をわが物にしたようで動けませんでした。

 

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境内には芭蕉塚もありました。境内にある織田信長・お市様の母・土田御前のお墓もお参りできました。

 

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ランチは津名物のでか餃子でした。

 

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大阪四天王寺も工事中でした。

 

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旧くて大きな石の鳥居であります。

 

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2016.11.18

六本木フォーラムで司会をしていただいたNHKアナウンサーの武田真一さんを訪問しました。

 

お互いにキャビンとは長いお付き合いだったことを改めて懐かしみました。治療薬の名前など親近感がわきます、と話していました。

 

当初は音声のバナナチップスも担当してくれました。自宅で、奥様や幼いお子様達も動員して音声版を作ってくれていました。

 

まだお口が回らないお子さんが、タイトルを読んでくれたこともありました。「バナチップス○○号!!」って大きな声を聴くだけで元気が出るという声もありました。

 

そのお子さん、もう21歳になったとのこと。

 

NHK放送センターを訪問しましたが、廊下があちこち擦れて剥がれていました。廊下に物が置かれて狭く、迷路のようで、歳月を計る目安のようでした。

 

武田真一さん、ご家族の皆様、沢山のご協力ありがとうございました。

 



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11月3日に明治神宮をお参りしました。鳥居の外までは、代々木のプール通いなどで何度もお参りしたであります。

 

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鳶の人達が集まっていたであります。

 

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奥の鳥居をくぐるのは久しぶりであります。海外の人、七五三のお参りなどの参拝者が大勢であります。

 

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境内ではいろいろなイベントがあったです。

 

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ひょっとことおたふくの面を付け「両面舞い」。

 

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お子様達の「江戸囃子」であります。遠くから鳶の人達の木遣りも聴こえたです。

 

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明治神宮宝物館も見学しました。

 

初代神武天皇から昭和天皇までの肖像画が圧巻でありました。神武天皇のお誕生日なので、肖像画の前でもお参りしました。

 

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宝物館の前庭では流鏑馬行事を終えた神馬が、飾りを外していたです。

 

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ねぎらいでしょうか、リンゴを貰っていたであります。

2016.11.15

引っ越しは順調に終わりました。狭い処だったので午前中に終わるかと思っていましたが、午後までかかりました。

 

根岸より広くなりました。MS関係の本と書類が多かったです。想い出の初代バナナチップスなどもありました。キャビン双六や経歴表もフォーラムグッズもありました。

 

各地の講演会は12/18(日)の川越が確定していますが、他にもどこかで良い方法がないか考えています。

 



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酉の市が近くなったであります。

 

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今年は二の酉であります。11/11(金)と11/23(水)であります。

 

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先週、近くを通り抜けたら準備真っ最中であります。

 

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こんなのを見るとワクワクするであります♪

 



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秋の北海道へ行って来たであります。実家のお墓参りであります。中登別に在ります。

 

小学校5年生まで登別温泉で暮らしたであります。日和山(活火山であります)の煙のなびき方を確認して、天気予報をしたであります。

 

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大湯沼(おおゆのま)まで、恒例の1時間程散策であります。温泉街への元湯であります。

 

元湯の川ではどろどろの湯花がびっしり付いているので、手に取って手パックするであります。顔に当てたいけど、手だけであります。

 

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その後は人がほとんど通らない里山道を、熊を気遣い?ながら昇り、下るであります。

 

温泉街に近づいた時はホッとするであります。小さいお地蔵様がところどころで道案内をしてくれるので迷子にはなりません。


今年の台風の影響で倒木をあちこちで見かけたであります。

 

2016.11.2

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