2016 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

2016年12月の投稿一覧

2016年大晦日。みなさまどうお過ごしでしょうか。

 

今年のキャビンはいろいろありました。まずは2月の総会。普段なら講演会の開催地や情報誌の発行予定を話し合うのですが、今年は違いました。

 

ここ数年、私は、患者の立場から始めたはずの情報提供活動が業界のしくみの中に組み込まれて、本来の考えとは違う方向に少しずつ進んでいると感じていました。また患者さんとご家族に対する義務感も強くなって、今のままではそろそろ限界だなと思っていました。それに加えてネットを中心にあふれるMS情報の洪水の中に巻き込まれている感覚もありました。

 

なんてかっこ良くまとめてみましたが、要するに、あちこちに気を遣って波風立たないようなきれいな情報を提供しても、それはキャビンでなくても収集できる程度の情報。キャビンらしくないし、本当に患者さんのためになってるのかなあと思っていました。

 

今年の総会はメンバーの思いを述べ合うことが中心になりました。導き出された結論は「キャビンの情報の信頼性を上げる」こと。

 

具体的には、製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。製薬会社からの寄附をもらってる所が出してる情報と、製薬会社からの寄附をもらってない所が出してる情報とでは、信頼性が全然違いますよね。

 

ただ、ご寄附のうち製薬会社が占める割合は70%で財政的にはとても痛手。それでも、製薬会社との金銭的なつながりは断ち切ることにしました。

 

財政が急に潤わなくなったので、パートスタッフは無償に、専従である私の給与は56%カットです。 小池都知事みたいでしょう。^^;

 

また毎年12月の六本木フォーラムは中止、あちこちの地方講演会もとりあえず中止、情報誌は白黒印刷という具合に、経費削減を徹底しています。今は、たとえば講演会は公共施設を利用し、先生方には無償でご協力いただくなど、この中でできることを模索しています。メンバー間では「ただで」が流行語☆

 

という状況なのでご寄附は一層大歓迎です。よろしくお願いいたします。
→「ご寄附について」へ

 

そして今後は主にバナナチップスで私たちの考えも積極的に述べていくことにしました。大量の情報の中から「キャビンならどう考えるかな」として利用してもらえたらと思います。

 



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2016年のシメは人形町の東嶋屋さん。美味しいおそば。ごちそうさまでした。

 

みなさま、今年もありがとうございました。どうぞ良いお年を!

2016.12.31

今年もあとわずかとなりました。…って何回書いて何回読んだだろう?!

 

今週はいろいろ、しています。バナチ102号の内容について編集委員で意見交換したり、銀行まわりして会計入力したり、来年の講演会を検討したり、です。

 

特にバナチの内容がむつかしいです。私たぶん「MSらしさ」「レッドフラッグ」のところがイマイチ理解できてないです。

 

もしかすると編集委員間でも意見統一できていない気もする中、バナチ102号でキャビンとしての考えをまとめられるか、ううーー。難しそう。レッドフラッグについては近いうち、近藤先生がブログに書いてくださるそうです。

 

バナチ。年々むつかしくなります。初期の頃はこんなに悩まないで書けてたのに。それだけMSがいろいろわかってきたんだなって思います。あとはネットの普及で情報のレベルが上がったからかも。

 

さて、年末年始。年末は家のことしないとなので、仕事量は半分にします。木・金・土の電話窓口は通常通り9:00〜16:00です。来年は2日からバナチ初稿スタート。

 

メールはいつでもOKです。年中無休☆

 


 

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スカイツリーも見えるからね。

 

(ベランダに出ないと見えないけど)

2016.12.28

昨日は会計です。収支を入力してご寄附の額もピッタリ合うことを確認。多くのご寄附ありがとうございます!

 

そして、来年予定している講演会の最終案を検討し、ご参加いただく先生方に送りました。今のところ反対意見はないですが、年末になってしまったので実際に動くのは来年です。

 

今日は来年1月発行のバナナチップス102号の内容検討です。今、知っておきたいこととしてMSは「治療薬が合うまたは合わない」「治療効果の判断」などの内容を考えています。テクフィデラ®も出るし、今一度、抑えておきたいテーマです。

 

NMOについては、自己抗体のテーマを考えています。抗アクアポリン4抗体測定の理解も今ひとつと思うことがあるし、最近言われている抗MOG抗体についてもまとめておきたい。

 

共通テーマとしては難病医療費の受給者証を考えています。多くのMS/NMOの方は、経過措置3年の受給者証を持ってると思いますが、来年は受診の仕方を工夫しないと外されるかもしれないです。少なくとも私は今のままでは外されます。なのでこの件を解説しようと思います。

 

編集委員の先生方に1週間、考えていただいた後、来年から執筆開始。頑張ります☆

 


 

数日前の良いこと♪

 

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そろそろカーテン閉めようと、外を眺める。

 

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ン?!

 

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富士山〜。楽しみ増えた!

2016.12.23

月曜日は銀行まわりの後、お休みをいただきました。前は2日連続の講演でも大丈夫だったんですが、最近はどうも疲れてしまいます。年かなあ。やだなー。

 

火曜日は土曜日のJIMAと日曜日の川越をまとめて、次の川越を予約しました。だいぶ先ですが2017年5月28日(日)ウェスタ川越です。お申し込み受付はまだです。

 

今日はメールやお手紙のお返事を終えてたまっている書類を片付けてから、年賀状作りです。これは例年より早いかも☆

 

25日までに出せるか…?

 

ところで先日承認されたフマル酸ですが、私、治験に参加してました。実薬期間も含めて再発が増えたから止めたんですが、体調も良くなかったです。

 

ただ今になってみると、治験自体が体調を悪くさせたのかもしれないなーとも思います。毎月病院に行かないといけなかったし、MRIは長いし、普段はしない心電図検査もあったし、へんな心理テストも時間かかった。

 

仕事は仕事で講演会シーズンだったから、忙し過ぎておかしかったのかもー。と考えるとお薬自体は悪くない。

 

でもしょっちゅう風邪。あげくマンスリーでインフルエンザになって、やっぱり合わなかったのかなあ。PMLも心配だから、予防薬は変えないで今のままにしようと思っています。

 

それにしても何でこんな名前になったんだろー。BG12の時代はかっこよかった。

 

テクフィデラって、海綿動物にいそう・・・。あるいはイソギンチャクとか。

 



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チチはAirMacの上がお気に入り。あったかいみたいで。

2016.12.21

ウェスタ川越でMS/NMO医療講演会を開催しました。川越駅そばのガストでランチして向かいました。ガスト大好き。

 

野村恭一先生の司会でまずは深浦彦彰先生による「MSの最新治療と新薬」。手を挙げてもらったところ、注射を使っている人が多い気がしました。この方々の多くはフマル酸(テクフィデラ®)が発売されたら変えるのかなーと思いました。

 

質疑の時間で「コパキソン®を使ったけれど合わなかった」という方がいて、今後は別の薬を試すようです。そんなふうに「これはダメだったからこっちにしよう」という具合に薬を使えるようになった今の時代はとってもありがたいと思います。

 

次は王子 聡先生による「NMOの最新治療と新薬」。先生の施設で行っている急性期の血液浄化療法とパルス療法の同時併用について、もう少し聞きたいから後で聞こうと思ってて聞きそびれました。新薬については、リツキシマブとトシリズマブの解説がありました。

 

最後は私から「MS/NMOのリハビリ」です。野村先生もフォローを入れてくださいましたが、リハビリは「してもらう」ものではなく「するもの」です。外来リハに行っていても自宅でゴロゴロしてるんだったら良くならないぞー、といった話をしました。

 

説教くさくなったかもしれないと反省しつつ・・・。

 

48人(31世帯)のご参加をいただきました。半数以上が埼玉県民でしたが、東京からも9人、千葉県から5人、神奈川から1人。そして北海道から2人…!

 

講演会に飢えている方が多いのかもしれないと、最近、開催できていなかったことを反省しつつ・・・。

 

先生方、みなさま、ありがとうございました。

 

そして何と会場は椅子&机のセッティングがされてない。京大の悪夢を思い出しつつ、みなさまに手伝っていただきました。

 

ありがとうございました!

 


 

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外に出たらもう夜。夜が早くなりましたねー。。。

2016.12.18

日本インターネット医療協議会(JIMA)の2016年フォーラムに参加しました。会場は中央区にある晴海区民会館。トリトンスクエアでランチして向かいました。

 

三谷博明事務局長の開会挨拶の後、最初の演題は森田 巧さん(JIMA運営委員)による「フィンテックが示す将来のヘルスケアAPIと求められる安全管理」。演題から理解できない。米国を中心に広がりつつあるネットを使った金融サービスがヘルスケア業界に普及した場合のお話でした。

 

次は山野辺裕二先生(恵寿総合病院)による「そのWebサイトは本当にその医療機関のものですか?」。一部の病院で来年度から、ホームページ上でデータの集計値を公表した場合に保険診療の点数が加算できるようになったのですが、公表されているものは本当にその病院から出されたものなのか、どう確認すべきなのかといったお話でした。

 

そして私から「医療者が提供する医療情報」。数年前から気になるサイトがあり、行政にアプローチしたことはあるものの上手くいかず、どう対応したら良いかわからないので、サイトを紹介しながら参加者のみなさまにご助言いただきました。すぐに動ける対応策もあり、ご助言に感謝しました。

 

次は東丸貴信先生(東邦大学医療センター佐倉病院)による「適切な医療情報の提供の必要性について」。週刊誌で取り上げられる医療情報の記事はどう作られているのか、そののプロセスのご説明と問題点について話されました。よく「高血圧には○○」「○○で認知症予防」とか言ってますが、多くはエビデンスが充分ってわけではなく、ごく一部の専門家が主張してるだけだったりするんですよね。共感しました。

 

そして春名理史さん(NPO法人医学中央雑誌刊行会)による「医中誌Webを公共図書館で使う」。医中誌Webとは医学・歯学・薬学・看護学などヘルスケア関連分野の論文の国内データベースです。主に専門家が使うものですが、ごくごく一部の公共図書館でも使えます。そのような場所では論文の中身を理解するというよりも、自分の主治医がどんな研究をしているのかとか、自分の病気の専門家は誰なのかとか、そういう使われ方をしているようです。

 

最後は三谷博明さん(JIMA事務局長)による「Health Information Watcherによるネットパトロールのしくみ」。厚労省「医療情報の提供内容等のあり方等に関する検討会」が9月に開かれました。その中で不適切な情報提供は第三者機関でパトロールをしていこうという流れがあって、JIMAもどう活動できるかを検討しました。

 

医療機関のホームページについては、政府からの注意喚起もあります。
→「政府公報(医療機関のホームページに掲載される表現)」へ

 

20人弱くらいのご参加がありました。みなさま、ありがとうございました!



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Madamyのブログに出てたこれ。

 

教頭先生をしてた叔母からスーツをたくさんもらったです〜。サイズピッタリ☆

 

というわけでこれからは先生のノリで行きます☆

 

2016.12.17

14日(水)は銀行&郵便局まわりと会計をして、15日(木)は六本木フォーラム中止の事情説明&これまでのお礼のために宮本隆治アナにお会いして、そして今日は明日と明後日の講演を準備しました。

 

明日は日本インターネット医療協議会(JIMA)で医療情報提供の話、あさっては川越講演会でMS/NMOのリハビリの話をします。

 

全く系統が違う話なので、頭の切り替え上手くいかないですー。しかも講演は久しぶりで感覚がナマっていそう。

 

川越は最終的に61人のお申し込みをいただいています。お会いできることを楽しみにしています!

 

ところで来年2/19の荒川セミナーはすぐに定員になりました。少人数だから当然といえば当然なのですが。

 

大橋先生にお願いして、3月分も決めました。第2回の荒川は3/12(日)です。日暮里サニーホール。お申し込みはまだです。

 


 

書き損じ葉書を切手に換えてからご寄附くださる場合、82円切手はもちろんありがたいのですが、30円、20円、10円にしていただくのも大歓迎です♪

 

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こんなふうに使う機会が多いんです。

 

いただくくせに注文つけてすみません!

2016.12.16

川越講演会のスライドを仕上げて、先生方とお手伝いさんへの最終連絡も終えました。今回のお手伝いさんは3人。患者さんとご家族です。

 

これからは会社の方々のお手伝いはナシなので、お申し込みくださった方に強引にお願いすることにしました。よろしくお願いします!

 

というわけで福岡なんですー。どなたかいらっしゃいますか…?! 5〜6月を予定しています。まだいろいろ未定なのですが、2003年からおじゃましてない土地だけにお手伝いさんがいなくて、遠方からモジモジしています。

 

モジモジしているところに近藤先生からお電話があり、2/21(火)の夜、京都でセミナーすることにしました。
→「2017年2月21日(火)MS/NMO医療セミナー(京都市)」へ

 

大阪を終えて速攻で京都に行って開催する。忙しいビジネスマンみたい。

 

大阪終わってこれから京都なう、的な…。

 

さて、N-M Smileのこんちゃんから、ランチ会のご案内が届いたのでご紹介します。

 

日時:2017年1月15日(日)12:00~14:00
場所:東京駅直結 八重洲南口徒歩1分「海賓亭(かいひんてい)
定員:40人(先着順)

参加費:ランチ代¥2.000 梅 海賓御膳 (今回はこの1コースのみです)
+会費(名札代、写真代、その他経費として200円~300円程度)

 

MS、NMOの患者さんとご家族ならどなたでもとのこと。ご参加希望の方は早めにこんちゃんまでメールを送ってください。

 



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魚が入ってると必ずこうなる。

2016.12.13

今日は18日(日)川越講演会の準備です。自分のリハビリの話の準備を進めました。おへそ体操はもちろんですが、病院で受けるリハビリについても触れようと思います。

 

だいたい構想がまとまったので明日、スライド作りを進めます。

 

例年なら次の日曜日は六本木フォーラム。今頃、天気をとっても気にしている頃です。晴れて富士山が見えるように祈ってました。

 

フォーラム楽しかったなー。

 

ところで多少、困っています。「面倒な頼まれごとを引き受けてくれる&相談に乗ってくれる福岡市民」を募集中です。info@mscabin.orgまでメールください。場合によってはこちらの指示どおりに動けてもらうかもです。すみません。

 



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ネコの後頭部っていいよね。

2016.12.9

今日はお電話が多めです。鼻づまりが激しくお聞き苦しくてすみません。別の人かと思ったと言われる始末で、、、。

 

鼻づまりの時は「NMO」の発音が困難です。「NMOとMSは」なんて続けるとさらに困難です。それだのによりによって「MSのようでありNMOのようでもある」といった方からのご相談があり、この2つの単語を連呼しました。キツい。

 

さて、昨日と今日で、来月呼んでいただいている講演のスライドと抄録を仕上げました。「日本インターネット医療協議会」で久々にお話させていただきます。

 

私が話すテーマは「医療者が提供する医療情報」。医療機関ホームページガイドラインと照らし合わせながら1つのサイトを掲示して、参加者のご意見を伺う予定です。

 

三谷事務局長が、ウソとか大げさななこと言ってるサイトをパトロールするしくみについて話すけれど、それほんと必要。ついでにそのパトロール隊に私、入りたい。副隊長くらいのレベルで。

 



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お味噌汁はエライ。これで体調が回復して参りました。

 

肉食べると元気になるとか、兄なんか風邪の時はミートソースらしいけれど、私はお味噌汁かなー。


あとは腰にホッカイロね。

2016.12.8

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