2016 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2016年12月の投稿一覧

今年もお世話になりました。

 

企業さんからのご寄附の辞退を決めてから、個人の方達からのご寄附は変わりありません。読者の方、ご家族の方、友人、そしてまったく病気に関わりのない方達から沢山のご寄附を頂きました。

 

心からお礼を申し上げます。ありがとうございました。

 

来年も1月から地方講演会から始まります。よろしくお願い申し上げます。

 

皆様良いお年をお迎えください。

 



今年の気になる郵便ポストであります。

 

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曽我の梅林のであります。曽我の五郎十郎を考えるであります。

 

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宇治平等院のお茶壷ポストであります。仏師・定朝さんの阿弥陀如来像に感動したであります。

 

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浅草オレンジ通りであります。

2016.12.29

川越講演会を開催しました。

 

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野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)の司会で始まりました。

 

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1部「MSの最新治療と新薬」の演題で深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

会場の参加者に「5つの予防治療薬のうちどれを使っていらっしゃるか?」と挙手で確認されました。そしてそれぞれの薬の良いところと副作用を話されました。

 

予防治療薬は自分で勝手に中断したり再開したりしてはいけませんと話されました。特に注意が必要なのはフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)で、1週間以上中断すると、再開にあたってはまた入院する必要があるそうです。

 

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2部「NMOの最新治療と新薬」の演題で王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

NMOの診断には欠かせないAQP4の検査の他に、抗MOG抗体のお話もありました。先生の施設では、AQP4抗体陰性の方の中で2割程度、抗MOG抗体が陽性の方がいるようです。

 

また先生の施設ではNMO増悪期の治療で、パルス療法と血液浄化療法を同時にすることもあるようです。合併症があることも話され、また治験の話もありました。

 

3部「リハビリテーション」の演題でキャビン代表からでした。

 

自己紹介から始まり、経験をふまえての内容でした。病院で受けるリハビリも時に必要だけど、自宅でできるリハビリの説明をしました。頭も使う家事労働が最適と話しました。

 

また杖などの補助具の使い方を間違うと、長年の積み重ねで体型を変形させる可能性があると話しました。

 

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司会の野村先生からも「自らやる気になること」「リハビリの先生まかせにするのではなく自らがすることが大事」と結んで下さいました。

 

それぞれに質疑応答が活発に行われました。

 

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終了後は来年の予定を話し合いました。

 



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「真田丸」終わっちゃたなぁ〜。

2016.12.18

「JIMAインターネット医療フォーラム2016」に参加しました。

 

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JIMAは1999年に設立されました。キャビンも早くから会員になり、代表は運営委員の1人でもあります。JIMAマークはゴールドとシルバーで色分けされています。キャビンはゴールド取得です。

 

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今回のフォーラムでは6つの発表がありました。初めて聴いたり、目にする言葉やら名詞が沢山ありました。医療関係のネット情報には深刻な問題がいくつもありました。

 

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キャビン代表も講演しました。「医療者が提供する医療情報〜とあるサイトの場合」の演題でした。

 

講演後は都度、活発なディスカッションがありました。参考になる情報やアドバイスが沢山ありました。

 

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事務局長の三谷博明さんと打ち合わせです。

 

フォーラム参加を了承してくださり感謝でした。事務局長さん、みなさまありがとうございました。

 

JIMAのことは毎日新聞12/18の朝刊にも取り上げられました。

2016.12.17

宮本隆治アナウンサーにお会いしました。六本木フォーラムでは毎年お世話になりました。中止のお知らせの連絡はすで済んでいましたが、直接お礼の言葉を伝えたいと思いました。

 

NHK退職後はフリーで活躍なのでお時間調整が難しくなってしまいました。そんな中、暮れの忙しい時期にゆっくりお時間とっていただきました。

 

気さくで気配りの方なので「あらッ?・・ミヤモトさん?・・」なんて視線にきちんと応えておられました。

 

キャビンのことを深く考えてくださり、アドバイスもいただきました。いろいろな型での応援も快く引き受けてくださいました。

 

宮本隆治さん、ありがとうございました。

 



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浅草で見つけた「紅生姜天の柿の種揚」。三ノ輪の商店街には「紅生姜の天ぷら」があるんですが。。

 

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二匹ともキョイキョイが大好きであります。ちょこんと膝の上を共有であります。

2016.12.15

来年1月22日(日)に大阪講演会を開催します。募集を始めました。

 

この頃は、再発予防薬が数多く発売されるようになりました。どの薬を選ぶかが大切になっています。

 

良いと思って選んでも、、、、再発が減らず違うのではないか? 最初の選び方が大切になるのではないか? では次の薬へ変更して良いのか? 副作用は有るのか、無いのか、あればどんなのか? 沢山あるけれど、必ず使わなければいけないのか?

 

MS/NMOに詳しい先生方が、信頼できるお話を講義してくださいます。どうぞお申し込みください。
→「医療講演会 受付開始 …1/22(日)大阪府守口市」へ

 



秋日和のお天気に誘われ小田原へ行ってきました。東海道線が上野も通るようになり身近な処になりました。

 

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小田原城、戦国の北条家の当主だったらどうした? 開城か? 切腹か? 惣構えの大きさに感動し、そんなことを考えながらリニューアルされた天守閣まで登りました。

 

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北原白秋が建てたという「木菟(みみずく)の家」が見たくて文学館へ行きました。柳川時代についで小田原時代の暮らしが長かったとか。

 

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木菟の家は10分の1に縮小された模型が展示されていました。茅葺きの屋根、壁はわらで覆われ中はどんなだったのかな?数多くの童謡がその中で生まれたのかな?

 

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文学館は石原裕次郎さんの映画のロケにも使われたとか。

 

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出入り自由な庭園は紅葉真っ盛りでした。

2016.12.6

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