2017 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2017年2月の投稿一覧

大阪セミナー終了後、京都に向かいました。

 

高槻に到着しました。^^;

 

170221c

早く来たのに乗ったら各停だったようです。新快速だかに乗換。

 

開始前に京都に着いたはいいけど、すでに近藤先生が到着してました。先に行って準備しようと思ってたのにー。こんなことなら先生をお待ちしてれば良かった。

 

さて、夜は京都セミナーです。駅から数分のキャンパスプラザ京都で開催しました。講師は近藤先生で、個別相談には端 祐一郎先生(京都大学大学院)が協力してくださいました。

 

京都参加者はNMOの方のほうが多かったので、NMOのお話が多かったです。予防はやはりステロイドと免疫抑制剤。少量のステロイド/免疫抑制剤でコントロールできないような場合はモノクローナル抗体が良いかもしれないとのことです。

 

モノクローナル抗体は現在治験中。早く使えるようにと願います。個人的にはステロイドと免疫抑制剤の副作用がひどい方も、この治療薬の対象にしてほしいと思います。

 

MSの話題ではビタミンDのことがありました。世界的にMSが軽くなっているのにはビタミンDを飲んでいることが背景にあるの “かも” とのこと。科学的根拠はないですがと念押し。

 

ビタミンDについて先生は以前、ブログに書かれています。→「MSは日光にあたるほうが良い」へ

 

11人(8世帯)のご参加をいただきました(MS1人 NMO3人)。みなさま、近藤先生、端先生、ありがとうございました。

 

170221d

京都タワーきれい☆

 

21:18京都発ののぞみ62号で帰りました。東京着23:32。家に着いたの翌日。

 

眠い。。。

2017.2.21

関西医科大学総合医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

9:40東京発ののぞみ219号で向かいました。12:13に新大阪に着いて、JRで大阪→京橋。そこから京阪で滝井に向かいました。

 

170221a

ふふふ。来た来た。通帳電車。

 

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三井住友銀行〜。

 

セミナーの講師は近藤誉之先生です。最初に先生からMSとNMOの概要をお話いただいて、自己紹介の時に述べていただいた疑問にもお答えいただきました。

 

全体的に思ったのは、今日の方々がそうなのか関西の人がそうなのかわからないけれど、もしかしたら話好きな人が多い?!

 

というところで思い出したのですが、初めて奈良で少人数セミナーをした時、喧嘩してるのかと思ったシーンがありました。関西のスタッフに聞いたら、関西人独特の話し方だそう。

 

以来、関西に上陸する時はビクビクしている私。←ウソ

 

さて、近藤先生のお話の中では、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)使用中の方へのメッセージが重要と思いました。使用中の注意点が2つあります。

 

1つはPML(進行性多巣性白質脳症:免疫が抑制された状態になると起こることがある重篤な脳の病気)を見張るため、できれば3ヶ月に1回くらいMRIを撮ってもらうこと。造影剤は使っても使わなくても良いそうです。

 

もう1つはリンパ球の数を観察するため採血してもらうこと。この2つです。

 

またフィンゴリモドが体内に入るとウイルスが居心地良くなってしまう可能性があるらしく、先生は子宮頸癌を心配しておられました。子宮頸癌の検査も必要なのかなと思いました。

 

後半の個別相談の時間には、京都大学大学院の濱谷美緒先生もご協力くださいました。

 

17人のご参加をいただきました(MS 8人 NMO 3人)。みなさま、近藤先生、濱谷先生、ありがとうございました。

2017.2.21

昨日の夕方までに資料を揃えて、今日はキャビンの総会です。15人全員が出席しました(委任状4人)。

 

去年の振り返りと今年の予定を話し合いました。数日前にコーヒーひとすじの喫茶店について書いたとおり、事業は縮小します。今後は「MS/NMOの情報提供」ひとすじ。

 

今年の予定については、ホームページの見直しと新規ページ、バナチ4回発行、関西医大セミナーのほか地方でも講演会をする、などありますが、私として一番大きなものは・・・。

 

完全ブック第4版。

 

もう、いいかげんにしろですよね。不完全もいいとこです。ちゃんとします。

 

そして今年は役員改選も。現行役員のほか、4月から中島一郎先生に仲間になってもらうことになりました☆

 

今日はキャビン21歳の誕生日。今気付いたんだけど、キャビンってねずみ年だったのでした。私と同じです。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします!

 


 

そして午後から第1回荒川セミナーです。総会と同じく日暮里サニーホール。講師は大橋高志先生です。

 

170219

最初に大橋先生から病気の概要をお話いただいて、後半はみなさまの疑問にお答えいただくという形です。少人数ということもあって、多くのご質問をいただきました。

 

全体的に思ったのは、MSでは新しいお薬が次々に出ているけれど、今のお薬で安定しているのならそのままで良いということです。ただ、副作用が生活に影響を及ぼしていたり、注射が負担だったりという場合は別の薬に切り替える理由になる。

 

ただし切り替える薬のリスクも知っておくこと。です。

 

NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防するけれど、どの薬をどのくらいの量で飲むかは、患者さんの状態と主治医の考えで違うようです。プレドニン単独、プレドニン+イムラン、プログラフ単独などいくつか方法があるけれど、共通しているのは「できるだけ減らすこと」。

 

治験中の薬もあるし、あと数年もすればNMOの治療法も変わってくるんだろうなと思います。

 

今日は16人のご参加をいただきました。みなさま、大橋先生、ありがとうございました。

 

2017.2.19

月曜日はお休みをいただいて、火曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)です。テレビ取材です。青山の事務所に行きました。

 

JIMAでは今、厚労省のホームページガイドラインに沿って、医療機関のホームページを検証する取り組みを始めています。取材ではいくつかのホームページを検証している様子が撮影されました。検証してる私も写るかな…?!

 

何事もなければ、2月20日(月)NHK「ほっとニュース北海道(18:10〜19:00)」に出ます。癌のテーマで取り上げられます。放送されるのは北海道だけ。

 

水曜日はたまったメールと発送物に取り組んで、午後からは税理士の先生と面談です。H28年度の決算をご説明いただき、書類にハンコを押しました。石井先生とっても丁寧で助かっています。

 

木曜日はメールと発送物で半日。残り半日は総会の資料作りです。昨日の決算報告を元に予算案を立てました。

 

そして今日はほぼずっと総会の資料作り。予算案を仕上げ、その他の資料も作りました。

 

ところで来週22日(水)、MSの再発予防薬テクフィデラ®が発売されます☆ 薬価は1カプセル4074.40円。1ヶ月の医療費総額は228,144円で、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®とほぼ同じ。

 

それにしても発売日が猫の日なんて。。。何かビミョー。

 


 

月曜日は久しぶりにバス旅。房総に行ってきました。大好きな「海猫堂」もコースに入ってて大満足☆

 

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わはは。この絵はがき最高。

 

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これ一番好き!

2017.2.17

昨日は1日がかりでメールのお返事と入金チェック、そして発送物を終わらせました。丸1日かかったのが恐ろしい。バナチ発行後はスケジュールに余裕持たせたほうが良さそうです。

 

今日から総会準備です。昨年の事業報告をまとめ、メモにしてある今年度の事業計画書を作りました。定款も変更したいのでそれも。各種規程の変更もあるのですが、これは今日はできませんでした。

 

いろいろ活動を広げ過ぎた感があるので、これからは「情報提供」に絞り込みたいと考えています。

 

飲食店とかでもありますよね。本来は喫茶店だのにラーメンとか出してるようなところ。コーヒーは、コーヒーひとすじの喫茶店のほうが安定して美味しそう。そんな喫茶店になりたいなと思います。

 

さて、明日はお休みをいただきます。久々のバス旅♪ 翌日はJIMAにテレビ取材が入るのでそれにおじゃまする予定。

 

またメールのお返事が遅れそうですが、、、すみません。

 



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光が動くと飛びかかるんですー。

 

レーザーポインタなんて最高ですよ。

2017.2.12

メールを通常に戻したのに水曜日は午後から外出。またも受信簿がいっぱいになってきて、発送物も山のよう。

 

バナチのご入金も100件以上はあって、今日はずっとそれに取り組んでました。

 

バナチ102号に掲載した難病制度について、わかりづらくて申し訳ないです。これまで経過措置だった人で、症状が軽症で、高額な治療費がかかっている人は、来年からはずされないよう注意してほしいということを伝えたかったのでした。

 

ご参考までに所得に応じた受診頻度と年間支払額の表を掲載したけれど、これがかえってわからん!という噂も。

 

とにかく次号はページ数を増やして解説する予定です。

 

そうそう、今週月曜日に発行した週刊エコノミストに出てます。

 

トランプ大統領と一緒に…♪(光栄なのかはともかくとして、滅多にない経験)

 



170210a

そこゆいちゃんの場所ー。

 

170210b

と指摘されると、退去開始。

 

2017.2.10

日曜日と月曜日はお休みをいただきました。この忙しい時にすみません。

 

そのせいでメールが大量にたまり、昨日午前中の時点で受信簿が100通近くになりました。先ほどようやく通常に戻しました。

 

NMOのアンケートの発送も少し遅れ気味。募集しておいてごめんなさい。発送作業は頑張って今週中に終わらせます!

 

ただメールが多いのはありがたいことでもあります。というのもバナチのご感想・ご意見は次号の参考になるからです。次号の内容を検討するにあたって、いただいたご質問も参考にします。

 

今回は特に、スキューバーダイビングとMSについてのご質問が参考になりました。お返事は編集委員全員で考えましたが、私、知らないことばかりでした!

 

ハードな運動として、フルマラソンやトライアスロン、サーフィンなんかはどうなんだろう、気圧系統としてスカイダイビングは? などと思いました。

 



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今日はご馳走。マグロだぞ☆

 

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ハフハフ♪

2017.2.8

今週はNMOのアンケートの発送と、5月に予定している某地域での講演会を準備しました。なかなか難しいエリアなので周知にも苦労しそうです。

 

メディアの方にご協力いただくことを考えて、簡単な骨子を書きました。内容が具体的に伝わるよう、原段階でのチラシ案も作りました。

 

MS/NMOを全くご存知でない方に向けて書くのって難しいです〜。102号の反省からも文字数は極力減らし、行間を大きくとってA4用紙1枚にまとめました。

 

たった1枚の骨子。とても時間がかかりました。

 

さて、NMOのアンケート。全国的なのは国内初です☆ ぜひぜひご協力お願いいたします!
→「アンケート実施中(視神経脊髄炎の患者さん)

 

今週は102号の発送もあってお電話が多めです。

 

活字での表現が難しく、あとは個別に対応させていただこうと思っているので、不明な点は遠慮なくご連絡ください。

 

電話窓口は木・金・土9:00〜16:00ですが、当面はそれ以外の曜日も出ます。留守電になっている時は本当に留守です(笑)。あと18:00以降になったら明らかに出ません。

 

それと電話窓口時間内でも、たまに出られないことがあります。主に移動中です。ご面倒おかけしてしまいますが、少し経ってからかけ直してください。すみません。

 


 

170202

横座りしてたから撮ったんですが、おなか出て来た…?!

 

おっさん化?!!

 

まだ5歳なのにーーー。

2017.2.4

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