2017 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

2017年2月の投稿一覧

月曜日はお休みをいただいて、火曜日は日本インターネット医療協議会(JIMA)です。テレビ取材です。青山の事務所に行きました。

 

JIMAでは今、厚労省のホームページガイドラインに沿って、医療機関のホームページを検証する取り組みを始めています。取材ではいくつかのホームページを検証している様子が撮影されました。検証してる私も写るかな…?!

 

何事もなければ、2月20日(月)NHK「ほっとニュース北海道(18:10〜19:00)」に出ます。癌のテーマで取り上げられます。放送されるのは北海道だけ。

 

水曜日はたまったメールと発送物に取り組んで、午後からは税理士の先生と面談です。H28年度の決算をご説明いただき、書類にハンコを押しました。石井先生とっても丁寧で助かっています。

 

木曜日はメールと発送物で半日。残り半日は総会の資料作りです。昨日の決算報告を元に予算案を立てました。

 

そして今日はほぼずっと総会の資料作り。予算案を仕上げ、その他の資料も作りました。

 

ところで来週22日(水)、MSの再発予防薬テクフィデラ®が発売されます☆ 薬価は1カプセル4074.40円。1ヶ月の医療費総額は228,144円で、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®とほぼ同じ。

 

それにしても発売日が猫の日なんて。。。何かビミョー。

 


 

月曜日は久しぶりにバス旅。房総に行ってきました。大好きな「海猫堂」もコースに入ってて大満足☆

 

170217a

わはは。この絵はがき最高。

 

170217b

これ一番好き!

2017.2.17

昨日は1日がかりでメールのお返事と入金チェック、そして発送物を終わらせました。丸1日かかったのが恐ろしい。バナチ発行後はスケジュールに余裕持たせたほうが良さそうです。

 

今日から総会準備です。昨年の事業報告をまとめ、メモにしてある今年度の事業計画書を作りました。定款も変更したいのでそれも。各種規程の変更もあるのですが、これは今日はできませんでした。

 

いろいろ活動を広げ過ぎた感があるので、これからは「情報提供」に絞り込みたいと考えています。

 

飲食店とかでもありますよね。本来は喫茶店だのにラーメンとか出してるようなところ。コーヒーは、コーヒーひとすじの喫茶店のほうが安定して美味しそう。そんな喫茶店になりたいなと思います。

 

さて、明日はお休みをいただきます。久々のバス旅♪ 翌日はJIMAにテレビ取材が入るのでそれにおじゃまする予定。

 

またメールのお返事が遅れそうですが、、、すみません。

 



170212

光が動くと飛びかかるんですー。

 

レーザーポインタなんて最高ですよ。

2017.2.12

メールを通常に戻したのに水曜日は午後から外出。またも受信簿がいっぱいになってきて、発送物も山のよう。

 

バナチのご入金も100件以上はあって、今日はずっとそれに取り組んでました。

 

バナチ102号に掲載した難病制度について、わかりづらくて申し訳ないです。これまで経過措置だった人で、症状が軽症で、高額な治療費がかかっている人は、来年からはずされないよう注意してほしいということを伝えたかったのでした。

 

ご参考までに所得に応じた受診頻度と年間支払額の表を掲載したけれど、これがかえってわからん!という噂も。

 

とにかく次号はページ数を増やして解説する予定です。

 

そうそう、今週月曜日に発行した週刊エコノミストに出てます。

 

トランプ大統領と一緒に…♪(光栄なのかはともかくとして、滅多にない経験)

 



170210a

そこゆいちゃんの場所ー。

 

170210b

と指摘されると、退去開始。

 

2017.2.10

日曜日と月曜日はお休みをいただきました。この忙しい時にすみません。

 

そのせいでメールが大量にたまり、昨日午前中の時点で受信簿が100通近くになりました。先ほどようやく通常に戻しました。

 

NMOのアンケートの発送も少し遅れ気味。募集しておいてごめんなさい。発送作業は頑張って今週中に終わらせます!

 

ただメールが多いのはありがたいことでもあります。というのもバナチのご感想・ご意見は次号の参考になるからです。次号の内容を検討するにあたって、いただいたご質問も参考にします。

 

今回は特に、スキューバーダイビングとMSについてのご質問が参考になりました。お返事は編集委員全員で考えましたが、私、知らないことばかりでした!

 

ハードな運動として、フルマラソンやトライアスロン、サーフィンなんかはどうなんだろう、気圧系統としてスカイダイビングは? などと思いました。

 



170208a

今日はご馳走。マグロだぞ☆

 

170208b

ハフハフ♪

2017.2.8

今週はNMOのアンケートの発送と、5月に予定している某地域での講演会を準備しました。なかなか難しいエリアなので周知にも苦労しそうです。

 

メディアの方にご協力いただくことを考えて、簡単な骨子を書きました。内容が具体的に伝わるよう、原段階でのチラシ案も作りました。

 

MS/NMOを全くご存知でない方に向けて書くのって難しいです〜。102号の反省からも文字数は極力減らし、行間を大きくとってA4用紙1枚にまとめました。

 

たった1枚の骨子。とても時間がかかりました。

 

さて、NMOのアンケート。全国的なのは国内初です☆ ぜひぜひご協力お願いいたします!
→「アンケート実施中(視神経脊髄炎の患者さん)

 

今週は102号の発送もあってお電話が多めです。

 

活字での表現が難しく、あとは個別に対応させていただこうと思っているので、不明な点は遠慮なくご連絡ください。

 

電話窓口は木・金・土9:00〜16:00ですが、当面はそれ以外の曜日も出ます。留守電になっている時は本当に留守です(笑)。あと18:00以降になったら明らかに出ません。

 

それと電話窓口時間内でも、たまに出られないことがあります。主に移動中です。ご面倒おかけしてしまいますが、少し経ってからかけ直してください。すみません。

 


 

170202

横座りしてたから撮ったんですが、おなか出て来た…?!

 

おっさん化?!!

 

まだ5歳なのにーーー。

2017.2.4

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