Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

日暮里サニーホールでキャビンの総会です。11人のスタッフが集まりました。

 

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今日はキャビンの設立記念日でもあります。ささやかですがチョコ2粒ずつでお祝いしました。

 

昨年は解散するかどうかが第1の議題だったことを思い出しました。けれども皆様のご支援もいただき何とか継続できました。ありがとうございました。

 

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今年度も地方の講演会、セミナーを開催しながら頑張れそうです。よろしくお願いいたします。

 


 

午後から荒川セミナーを開催しました。

 

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都内、千葉、茨城、群馬、神奈川、埼玉、長野からお出でくださりました。

 

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講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生です。

 

初めにMSとNMOのお話を聴きました。参加された皆さんの質問や困っていることなどに応えていただきました。

 

寒いところご参加いただきありがとうございました。

2017.2.19

6日(月)発売の「週刊エコノミスト」に代表が取り上げられました。

 

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44ページに都電を背景に顔までも。

 

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して、目次の蘭ではアメリカの大統領さんと一緒であります。

2017.2.8

バナナチップスの発送が終わりました。難しいのでは?と発送スタッフ間で話し合いました。

 

しかし、かたよりの無い信頼性の高いものに仕上げることが大事ではないか。ということになりました。読みこなしていただけることを願います。

 

治療方法が増えたのは良いことですが、時に難しいこともあります。キャビンでは5人の専門家(4月から6人)の協議でバナナチップスに載せています。102号もかなりの難産だったようです。

 

またNMOの患者さん向けのアンケートの発送もありました。ご協力よろしくお願いいたします。

 


 

「東京マラソンのコースを歩こう」第2回を歩きました。前回の続きで日本橋の橋の真ん中、道路元標のある辺りからスタートであります。

 

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年度末は道路工事が多いのであります。

 

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江戸通りを浅草へ向かいます。

 

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沢山の米蔵が在った蔵前を通ります。

 

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隅田川を渡るとここから今年からの新コースになるようです。

 

川からの風が心地よく、見晴らす景色も楽しめました。16〜17キロ地点なので、選手はまだそれほどの疲れもなく気持ちよく景色を堪能するのかなぁ〜。いいなぁ〜。

 

今回は門前仲町で終わりであります。次回はここから出発し、Uターンしてまた隅田川を渡り銀座までであります。

 

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ちょっこっとずつ寄り道であります。梅が咲いている松平定信公の墓辺り。

 

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滝沢馬琴誕生地

 

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馬琴といえば里見八犬伝。その本を現した石造りの里見八犬伝本であります。

 

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小林一茶居住地

 

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前のブログ、水天宮の「鞠を手にする狛犬」の写真掲載忘れたのであります。

 

2017.2.2

バナナチップス102号の発送作業に入りました。

 

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表紙えみすけのイラストは「まなかたさとる君」です。近々お手元に届くと思います。

 



NHKのブラタモリでは香川県の「こんぴらさん」を放映していたであります。若い頃に、上まで登ったであります。詳しく訳がわからないままでありました。

 

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して、天気の良い日に東京の「こんぴらさん」をお参りしてきたであります。

 

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せっかくなので新しくなった水天宮様も。

 

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母と子の狛犬がかわいいのであります。鞠を手にする狛犬。

 

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近くにの宝くじの神様椙森神社へもお参りして、今年の年末ジャンボに当たりますように。

 

。。。年が明けたばかりだというのに。。。もう年末であります。

2017.1.30

お茶の水にある調査会社さんへ行ってきました。NMOの方向けのアンケート作成のお手伝いです。読者さんには来月には郵送されると思いますので、ご協力お願いいたします。

 


 

来月は東京マラソンがあります。そのコースをウォーキングしましょうというツアーに参加しています。

 

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都庁を出発して新しくなったゴールまで4回に分けて歩きます。

 

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コースにある歴史的な処を見たりしながら、ランチをはさんで1回に15km位歩きます。最終ゴールは東京マラソン開催の前日であります。

 

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1回目は都庁から市ヶ谷を通り、日本橋まで歩きました。都道にはキロ表示が打ってあります。

 

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市ヶ谷は三島由紀夫さんを思い出しました。2回目は今週、日本橋から浅草を通り門前仲町までであります。

 

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29日(日曜日)は東京シティーハーフマラソンが開催されます。

 

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昔、走ったことがあるので懐かしい。その時、制限時間がきびしく関門を気にしながら追いたてられるように大井競馬場まで走ったであります。

2017.1.24

MS/NMO医療講演会を開催しました。

 

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会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

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司会は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

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キャビン代表から開催の挨拶です。MSキャビンの在り方について話をさせて頂きました。

 

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まずは「多発性硬化症のあらまし」の演題で岡田洋一郎先生(京都大学大学院)のご講演でした。

 

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次に「視神経脊髄炎」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立大医科大学病院)のご講演でした。NMOがわからなかった頃はMSと同じ治療もされてきたが、全く違う病気なので治療も違うと学びました。的確な治療のためにも診断が重要だと学びました。

 

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そして「多発性硬化症診断の問題点と治療選択」の演題で端 祐一郎先生(京都大学大学院】のご講演です。「MSらしさ」「レッドフラッグ(警告サイン)」について教えてもらいました。髄液所見でも「らしさ」と「レッドフラッグ」が現れることがあると学びました。

 

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「指定難病の制度」の演題で中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)のご講演です。平成27年よりスタートした新しい制度について教えてもらいました。重症度基準に満たなくても、治療費が高額で長期の治療が必要であれば助成が受けられると教えてもらいました。

 

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最後は「中枢神経脱随疾患の診療と問題点」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)のご講演でした。

 

脱髄を起こす病気は多く、様々な病理の写真も示していただきました。所見も大事だが、けっして病理で診断しない、患者さんをよく診ることだと教えてもらいました。新薬だから、使い方がラクだからと奨める先生より、治療を適切に見極められる主治医選びを薦められました。

 

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最後は時間の許す限りの個別の医療相談会でした。4つのグループに分かれて、植木秀伍先生(関西医科大学総合医療センター)も加わりました。

 

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個別相談に同席してくださった植木秀伍先生。

 


 

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会場への最寄り駅は京阪電車「滝井」。初めて降りました。レトロ感満載の駅は好きであります。

 

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初めての会場はプロジェクターの設定に慣れません。

 

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参加者の方もお手伝いくださり、ようやくつながりました。

 

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ほかの診療科の先生方も駆けつけてくださいました。

 

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立ったままでの反省会であります。

 

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愛媛からお越しの越智先生と打ち合わせであります。

 

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帰路につく頃は夕暮れ時であります。

 

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ホームから見えた赤いネオンの「玉出」さんは、パチンコ屋さんではありません、スーパーさんでありました。

2017.1.22

今度の日曜日(22日)は大阪講演会を開催します。関西医科大学総合医療センター神経内科さんが主催します。京都多発性硬化症ラボさんが共催で、キャビンも共催させていただきます。

 

会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

ご講演される先生も司会も近藤先生を交えて6人です。医療相談会の時間もあります。定員に達していますが、当日のキャンセルを考えて受付を続けます。どうぞご参加ください。

 



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初場所も千秋楽が近く、優勝は? 両国は隅田川とこの櫓と幟旗がとても似合うであります。

 

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ぞくぞくとお相撲さん達は場所入りするであります。

 

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外国から観光のお客さん達とも気軽に写真撮影に応じていました。

 

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蛇の目傘が粋だわぁ〜

 

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外国籍の力士さんでありましょうか。

 

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しこ名がわからないけれど、相撲中継では知った力士さんであります。

 

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土俵で懸賞旗を掲げる方達だわ、いなせだわ。

 

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お相撲さんはやっぱり大きい!

 

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付き人の力士さんの揃いの着物がよく映えるであります。

 

先日の相撲中継では、昔々、、、幼い頃社宅で一緒に過ごしたヒロ君が実況中継をしていたであります。大きくなったのであります。

2017.1.20

中外製薬さんと面談しました。NMOの薬を開発しています。数年前から話し合いを続けています。

 

今年も何回かの話し合いをしたいと思います。キャビンのことを理解してくださった上での話し合いになるので助かります。

 

企業さんによってはまずは結論を持っていらして、それに合うような進め方をされるので戸惑うことがあります。ふたを開ければまったく違う展開がなされたりで、何のための話し合いだったのかと考えることがあります。

 



秀吉君(ヒデ)は1月6日に13歳になりました。

 

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豊臣秀吉が好きだから付けた名前ではありません。子犬の時、教科書に出てくる豊臣秀吉の肖像画に似ていたからであります。

 

今は歯も抜けてベロっちが出てくるであります。フードはもちろんエイジング用であります。でも毛並みはまだツヤツヤであります。

 

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新年のお参りに伊勢神宮へ行ってきたであります。JRのツアーで日帰りであります。このごろ「古事記」が面白くて、神社参りが楽しいのであります。

 

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伊勢のお家には立派なしめ飾りであります。

 

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外宮、内宮をお参りすると、陽も落ちてくるであります。

 

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自由時間では猿田彦神社と佐瑠目神社へ駆け足で行ってきたであります。

 

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黒豆の粟ぜんざいをいただいたであります。プチプチ感と合わせて、好きなのであります。

2017.1.12

新年明けましておめでとうございます。今年も、頑張りますのでよろしく願いいたします。

 


 

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年末に靖国神社をお参りしました。

 

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お正月は参拝の行列が長く続くのでしょう。

 

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春には楽しみな桜開花宣言。

 

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帰りは母校の辺りまで散策しました。

 

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大晦日は人形町の「東嶋屋」さんのお蕎麦をいただいて、コーヒーで締めくくりであります。

 

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紅白歌合戦を視ながらいつものターキー焼きであります。フォーラムでは、ただで司会をしていただいている武田真一アナウンサーは総合司会であります。4キロ余りあるので、漬け込みとローストする体力がいつまで続けられるかな。

 

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温度計が差し込んであるので、飛び出すと完了であります。助かります。

 

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申年から酉年に引き継ぎ完了であります。

 

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小田原城のお猿さん。

 

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元日生まれの息子のために、これは欠かせないのであります。

2017.1.4

今年もお世話になりました。

 

企業さんからのご寄附の辞退を決めてから、個人の方達からのご寄附は変わりありません。読者の方、ご家族の方、友人、そしてまったく病気に関わりのない方達から沢山のご寄附を頂きました。

 

心からお礼を申し上げます。ありがとうございました。

 

来年も1月から地方講演会から始まります。よろしくお願い申し上げます。

 

皆様良いお年をお迎えください。

 



今年の気になる郵便ポストであります。

 

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曽我の梅林のであります。曽我の五郎十郎を考えるであります。

 

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宇治平等院のお茶壷ポストであります。仏師・定朝さんの阿弥陀如来像に感動したであります。

 

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浅草オレンジ通りであります。

2016.12.29

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