Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

今日も「完全ブック第4版」の発送をしました。

 

大口のご注文もいただきました。お買い上げありがとうございました。

 

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(なんだか本屋さんのコミックコーナーみたい)

 

 

目覚めたハマチ君のパフォーマンス♫

 

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これを見るのが好きな私のため?に昇ってくれる?(飼い主「そうです。」)

 

我が家のワンちゃん達にはできない技で、驚きです。

2018.9.7

「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の発送をしました。予定より遅くなり申し訳ありませんでした。

 

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本日一部(200冊余り)ですが投函しました。まだ発送作業が続きます。

 

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ご満足いただけると編集委員・スタッフ一同の喜びであります。お買い上げ有難うございました。

 

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北海道には親戚や友人が多く、心配しています。早く元の生活に戻れることをお祈りしています。

2018.9.6

バナナチップス108号の発送作業をしました。

 

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夕方には集荷してもらいました。

 

早い方には明日にはお手元に届くかと思います。購読ありがとうございます。

 

作業中にタマチ君が様子を見にきてくれましたが・・

 

一番見たい、触れたいリカコちゃんは姿を出してくれませんでした。

 

休憩に、差し入れのおやつをいただきました。

 

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2018.7.30

北海道医療センター主催の講演会を聴講しました。

 

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北海道医療センター神経免疫疾患センター開設記念講演会
・2018年6月30日(日曜日)13時〜15時
・TKP札幌ビジネスセンター

 

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演者の先生達。

 

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初めに神経免疫センターの新野正明先生(北海道医療センター)のご挨拶。

 

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設立のいきさつから今後の予定を話してくださいました。

 

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講演1
「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療ーこれまでとこれからー」の演題で宮﨑雄生先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演2
「神経難病に関する公的制度について〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」の演題で坪内雅行先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演3
「MS/NMOでも普通に」の演題で中田郷子(MSキャビン代表)が話しました。

 

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終わってから新野先生と宮﨑先生に会場の近くの旧道庁、大通り公園を案内していただきました。

 

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北海道ではあちこちで目にします・・・歯舞色丹国後択捉・・

 

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我が青春のシンボル?

 

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札幌滞在はわずか2週間! この通りを歩いたでありましょうか。

 

まさに焼き玉蜀黍(トウモロコシ)の屋台も出ていました。

2018.6.30

視神経脊髄炎医療セミナーを開催しました。

 

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・2018年6月24日(日曜日)14:30〜16:30
・お茶ノ水センタービル

 

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「ステロイドと免疫抑制剤」の演題で大橋高志先生(女子医大八千代医療センター)でした。

 

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一部の薬はグレープフルーツとの同時服用に注意といわれています。

 

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隣室では多発性硬化症のセミナーを同時に開催しました。講師は横山和正先生(順天堂大学)でした。

 

17人(15世帯)のご参加をいただきました。募金は8,000円で切手とハガキもたくさんいただきました。ありがとうございます。

 

ご参加の皆様、先生方、ありがとうございました。

 

2018.6.24

岩手医科大学での医療講演会を聴講させていただきました。

 

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・2018年6月23日(日曜日)
・岩手医科大学病院循環器医療センターの研修室

 

市民向けで誰でも無料、申し込みなしで聴講できました。

 

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司会は岩手医科大学病院の水野昌宣先生でした。

 

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最初は「多発性硬化症の治療選択は難しい?」の演題で新野正明先生(北海道医療センター)でした。

 

次に「MS患者の食生活」の演題で中田郷子(MSキャビン代表)でした。

 

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?まさかの演題!!

 

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これは5段階評価ですって。

 

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最後は「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で中島一郎先生(東北医科薬科大学)でした。

 

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終了後は大学病院から歩いて行けるという「石割桜」を観に行きました。

 

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かねてより見たかった、というより拝みたかった桜です。

 

いろいろとありがとうございました。

2018.6.23

「MS/NMOSD医療講演会・京都」を開催しました。

 

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2018年6月17日(日曜日)13:30〜17:30
京都中央学院1号館

 

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司会は宮本勝一先生(近畿大学)です。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立医科大学附属病院)です。

 

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「多発性硬化症のレッドフラッグ」の演題で芦田真士先生(京都府立医科大学大学院)です。

 

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「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で端祐一郎先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

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「MS/NMOSDの治療」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)です。

 

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2部はパネルディスカッション。司会は近藤誉之先生(関西医科大学医療センター)です。

 

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最後はグループ別の相談会です。

 

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今年も同志社大学の学生さんが手伝ってくれました。

 

学生さんたちはサイエンスコミニュケーターの授業を専攻しています。打ち合わせから受付の運営も手伝ってくれました。

 

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ありがとうございました。

 

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京都近辺と遠路からの参加をありがとうございました。

2018.6.17

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。テーマは「予防治療とPMLについて」です。

 

日時:2018年5月27日(日曜日)14:00〜16:30
場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
講師:大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)

 

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サブタイトル通りで、病気の成り立ちなどは省略されました。すぐに予防の治療内容から始まりました。病気から受けるリスク、治療薬から受けるリスクなどが多かったです。

 

PMLはJCウイルスによって起こる脳の病気ですが、JCウイルスは多くの日本人が持っているので、検査をしてもらうこと、そして陰性であっても陽性に変わることがあるので、PMLの副作用がある薬には常に注意が必要とのことでした。

 

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質問の時間ではみなさん活発でした。PMLに限らず、病院のことや治療薬の変更のことなど、様々な質問が出されました。

 

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先生は終了後も退室時間いっぱいまで個別相談を受けられました。

 

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片付けはもちろん設営も、参加された方々が手伝って下さいました。本当に助かりました。ありがとうございます。

 

多額なご寄附もいただき感謝でいっぱいです。

 

ありがとうございました。

 


 

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今日の待ち合わせは都電「荒川一中前」でした。

 

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都電荒川線はいつから、なぜ、「さくらトラム」って呼ぶの・・?

2018.5.27

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

 

・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30
・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師:横山和正先生(順天堂大学)

 

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はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

 

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質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

 

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司会進行はキャビン代表でした。

 

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参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

 

ご参加ありがとうございました。

2018.5.13

バナナチップス107号の発送をしました。早い方は明日にもお手元に届くと思います。

 

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特集は「急性増悪期治療」です。

 

購読期限が切れる方には継続の振込用紙も入れさせていただきました。継続されない方は破棄してください。

 

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2017年の事業報告も同封しました。

 

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6月17日に京都講演会を開催します。

 

近辺にお住いの方にはお知らせも同封させていただきました。6人の先生が講師です。

2018.4.26

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