カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

いつもの仕事一覧

バナチ発送作業が終わりました。

 

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今回は前日に、準備万端整っていましたからサクサク進みました。週明けにはお手元に届けられると思います。

 

今回は支援隊登録の方には解散のお知らせが入ります。登録された方が読者さんではないこともあり、慎重に確認しました。

 

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103号のイラストの苦心談を聞きました。

 

困った顔の潜水夫さんは、いろいろ文献を調べたそうです。女性のイラストでは、40歳代位の方を描き分けるのが難しかったそうです。

 

今号から中島一郎先生(東北医科薬科大学医学部老年神経内科)が編集委員に加わりました。

 

「ネット情報は信じるな」と説明される先生がいらっしゃることを知りました。

 

そうではありません。いかに信じられる情報を手にすることだと思います。

 

MSキャビンでは6人のMS/NMO専門医の先生方が役員・編集委員として活動しています。それにMSの当事者(理事長)が加わり、難しい問題では特に協議を重ねています。

 

北国にもそろそろ桜が咲き始めることでしょう。お楽しみください。

2017.4.27

日暮里サニーホールでキャビンの総会です。11人のスタッフが集まりました。

 

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今日はキャビンの設立記念日でもあります。ささやかですがチョコ2粒ずつでお祝いしました。

 

昨年は解散するかどうかが第1の議題だったことを思い出しました。けれども皆様のご支援もいただき何とか継続できました。ありがとうございました。

 

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今年度も地方の講演会、セミナーを開催しながら頑張れそうです。よろしくお願いいたします。

 


 

午後から荒川セミナーを開催しました。

 

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都内、千葉、茨城、群馬、神奈川、埼玉、長野からお出でくださりました。

 

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講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生です。

 

初めにMSとNMOのお話を聴きました。参加された皆さんの質問や困っていることなどに応えていただきました。

 

寒いところご参加いただきありがとうございました。

2017.2.19

6日(月)発売の「週刊エコノミスト」に代表が取り上げられました。

 

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44ページに都電を背景に顔までも。

 

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して、目次の蘭ではアメリカの大統領さんと一緒であります。

2017.2.8

バナナチップスの発送が終わりました。難しいのでは?と発送スタッフ間で話し合いました。

 

しかし、かたよりの無い信頼性の高いものに仕上げることが大事ではないか。ということになりました。読みこなしていただけることを願います。

 

治療方法が増えたのは良いことですが、時に難しいこともあります。キャビンでは5人の専門家(4月から6人)の協議でバナナチップスに載せています。102号もかなりの難産だったようです。

 

またNMOの患者さん向けのアンケートの発送もありました。ご協力よろしくお願いいたします。

 


 

「東京マラソンのコースを歩こう」第2回を歩きました。前回の続きで日本橋の橋の真ん中、道路元標のある辺りからスタートであります。

 

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年度末は道路工事が多いのであります。

 

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江戸通りを浅草へ向かいます。

 

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沢山の米蔵が在った蔵前を通ります。

 

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隅田川を渡るとここから今年からの新コースになるようです。

 

川からの風が心地よく、見晴らす景色も楽しめました。16〜17キロ地点なので、選手はまだそれほどの疲れもなく気持ちよく景色を堪能するのかなぁ〜。いいなぁ〜。

 

今回は門前仲町で終わりであります。次回はここから出発し、Uターンしてまた隅田川を渡り銀座までであります。

 

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ちょっこっとずつ寄り道であります。梅が咲いている松平定信公の墓辺り。

 

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滝沢馬琴誕生地

 

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馬琴といえば里見八犬伝。その本を現した石造りの里見八犬伝本であります。

 

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小林一茶居住地

 

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前のブログ、水天宮の「鞠を手にする狛犬」の写真掲載忘れたのであります。

 

2017.2.2

バナナチップス102号の発送作業に入りました。

 

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表紙えみすけのイラストは「まなかたさとる君」です。近々お手元に届くと思います。

 



NHKのブラタモリでは香川県の「こんぴらさん」を放映していたであります。若い頃に、上まで登ったであります。詳しく訳がわからないままでありました。

 

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して、天気の良い日に東京の「こんぴらさん」をお参りしてきたであります。

 

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せっかくなので新しくなった水天宮様も。

 

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母と子の狛犬がかわいいのであります。鞠を手にする狛犬。

 

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近くにの宝くじの神様椙森神社へもお参りして、今年の年末ジャンボに当たりますように。

 

。。。年が明けたばかりだというのに。。。もう年末であります。

2017.1.30

中外製薬さんと面談しました。NMOの薬を開発しています。数年前から話し合いを続けています。

 

今年も何回かの話し合いをしたいと思います。キャビンのことを理解してくださった上での話し合いになるので助かります。

 

企業さんによってはまずは結論を持っていらして、それに合うような進め方をされるので戸惑うことがあります。ふたを開ければまったく違う展開がなされたりで、何のための話し合いだったのかと考えることがあります。

 



秀吉君(ヒデ)は1月6日に13歳になりました。

 

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豊臣秀吉が好きだから付けた名前ではありません。子犬の時、教科書に出てくる豊臣秀吉の肖像画に似ていたからであります。

 

今は歯も抜けてベロっちが出てくるであります。フードはもちろんエイジング用であります。でも毛並みはまだツヤツヤであります。

 

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新年のお参りに伊勢神宮へ行ってきたであります。JRのツアーで日帰りであります。このごろ「古事記」が面白くて、神社参りが楽しいのであります。

 

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伊勢のお家には立派なしめ飾りであります。

 

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外宮、内宮をお参りすると、陽も落ちてくるであります。

 

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自由時間では猿田彦神社と佐瑠目神社へ駆け足で行ってきたであります。

 

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黒豆の粟ぜんざいをいただいたであります。プチプチ感と合わせて、好きなのであります。

2017.1.12

今年もお世話になりました。

 

企業さんからのご寄附の辞退を決めてから、個人の方達からのご寄附は変わりありません。読者の方、ご家族の方、友人、そしてまったく病気に関わりのない方達から沢山のご寄附を頂きました。

 

心からお礼を申し上げます。ありがとうございました。

 

来年も1月から地方講演会から始まります。よろしくお願い申し上げます。

 

皆様良いお年をお迎えください。

 



今年の気になる郵便ポストであります。

 

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曽我の梅林のであります。曽我の五郎十郎を考えるであります。

 

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宇治平等院のお茶壷ポストであります。仏師・定朝さんの阿弥陀如来像に感動したであります。

 

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浅草オレンジ通りであります。

2016.12.29

宮本隆治アナウンサーにお会いしました。六本木フォーラムでは毎年お世話になりました。中止のお知らせの連絡はすで済んでいましたが、直接お礼の言葉を伝えたいと思いました。

 

NHK退職後はフリーで活躍なのでお時間調整が難しくなってしまいました。そんな中、暮れの忙しい時期にゆっくりお時間とっていただきました。

 

気さくで気配りの方なので「あらッ?・・ミヤモトさん?・・」なんて視線にきちんと応えておられました。

 

キャビンのことを深く考えてくださり、アドバイスもいただきました。いろいろな型での応援も快く引き受けてくださいました。

 

宮本隆治さん、ありがとうございました。

 



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浅草で見つけた「紅生姜天の柿の種揚」。三ノ輪の商店街には「紅生姜の天ぷら」があるんですが。。

 

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二匹ともキョイキョイが大好きであります。ちょこんと膝の上を共有であります。

2016.12.15

23日勤労感謝の日。この日、キャビンではナタリズマブ(タイサブリ®)使用中ののPML発症について情報を出しました。

 

PMLの発症には、日本人には多いといわれているJCウイルスが関係しています。JCウイルス抗体を持っているかどうかの事前の検査は当たり前のことですが、免疫抑制剤の使用経験との関係もあります。

 

タイサブリ®は効果も期待できますが、副作用なども知って使うことだと思います。知ることが大切で、そして適切な対策がとられるような体制が必要だと思います。

 

信頼できる情報を知ってほしいと思います。

 

「ナタリズマブ投与中にPML発症(国内1例目)」

 



23日は二の酉の市であります。

 

鷲(おおとり)神社境内では零時に大きな太鼓が鳴り響き、開催宣言であります。夜中なのに沢山の人がお参りするのであります。

 

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零時の鷲(おおとり)神社付近であります。

 

今年は祭日と重なり大変な人出でありました。お参りするまで1時間は並んだのではないでしょうか?

2016.11.23

長らくお付き合いのあった丸の内のバイエル薬品会社さんをお訪ねしました。会社の今後の方針を教えていただきました。

 

MSの再発予防薬としてベタフェロンが初めて国内に導入された時期を思い出しました。キャビンを信頼していただき、支援もしてもらいました。そんなことを懐かしく思いました。

 

昼時の丸の内地下は、ランチを求める方達でいっぱいでした。私達はそこをはずし、日暮里に向かいました。

 



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実家の法事が京都でありました。嵐山の紅葉は、少し早かったようであります。

 

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「紅葉祭り」でありました。色とりどりの古の船が出番を待って並んでいたであります。

 

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角倉了以さんのお屋敷があったところだそうで、美しい紅葉でありました。

 

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我が家のワンちゃん達は久しぶりのキョイをめちゃくちゃに歓迎いたします。お尻をくっつけたり、顔中舐めたりであります。

 

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熱烈な歓迎ぶりであります。

 

 

2016.11.22

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