カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

講演会一覧

MS/NMO医療講演会を開催しました。

 

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会場は関西医科大学総合医療センターの本館の会議室でした。

 

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講師は関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生でした。

 

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司会と進行はキャビン代表でした。

 

簡単な自己紹介から始まりました。困っていること、知りたいことなどそれぞれにお話をしていただきました。

 

患者さんである30代の娘さんのこと。妊娠に対応できる治療薬は? 更年期症状と再発の折り合いは? など、大変難しそうな問題もありました。

 

先生はその問題を解決される形でお話を進められました。スライドを交えて、全員にも通じるような内容になりました。

 

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初めて参加される方には真新しい用語もあったようです。2回目になる方は今回はとてもよくわかりました、と打ち明けてくれました。

 

皆様、ありがとうございました。

2017.3.21

MS/NMOセミナーを開催しました。場所は、日暮里サニーホール5F会議室でした。講師は女子医大八千代医療センターの大橋高志先生でした。

 

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はじめにMSとNMOの概要のお話を聴きました。MSのリスク(再発や進行)と治療薬のリスク(副作用や投与方法)とを天秤にかけながら治療を選んでいくというお話がありました。またNMOと診断がついたら再発させないことが大事と聴きました。

 

その内容に添う型で質疑応答になりました。

 

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再発時には必ず、髄液検査が必要なのか? パルス療法は入院しなければだめか? 注射部位が硬くなってきたが、してはいけない場所はあるか? 新薬導入には1週間入院しなければいけないと聞いているが?

 

・・・沢山の質問が出ました。全部にお答えいただきました。

 

終了後も個別に質問をしたり、時間の許す限りお話ができました。

2017.3.12

MS/NMO医療セミナー(京都)を開催しました。

 

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場所はキャンパスプラザ京都でした。関西医科大学総合医療センター神経内科主催、多発性硬化症ラボとMSキャビン共催です。

 

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講師は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)でした。個別相談では端 祐一郎先生(京都大学大学院)も加わってくださいました。

 

参加された方々の自己紹介から始めました。

 

その後先生から、MSとNMOは病態が違うこと。治療も同じではないこと。まだ解明されていなかった頃は、基本的に同じ治療をしていたこと。検査などで早めに気をつけ注意をしなければいけないことなどを学びました。

 

ご参加くださったみなさま、先生方、ありがとうございました。

 

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大阪から京都までの速い乗り継ぎの要領がわからず、高槻止まりに乗ってしまいました。高槻からはすぐ京都なのに・・・・。

 


 

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この冬は毎日ベランダにヒヨドリが来るのです。

 

リンゴやミカンを食べて行きます。。。。

 

食べ散らかした跡の掃除が。。。。ねぇ〜。。

2017.2.21

MS/NMO医療セミナー(大阪)を開催しました。関西医科大学総合医療センター神経内科主催、多発性硬化症ラボとMSキャビン共催です。

 

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会場は関西医科大学総合病院医療センターの小会議室でした。

 

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講師は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)でした。

 

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司会はキャビン代表でした。

 

はじめに参加者の方々から簡単な自己紹介と共にセミナーで知りたいことを伝えていただきました。その後に先生がお話されました。

 

最初に、MSは免疫が強いから起こるのではなく免疫のバランスが崩れて発症することを教えていただきました。またMSとNMOの鑑別のほか「その他」と呼ぶのは適切ではないけれど、とにかく別の病態があるのではないかというお話もありました。

 

再発抑制剤についてはテクフィデラ®の販売もあり、詳しく講義していただきました。使っている薬によっては、採血やMRIの検査は怠ってはいけないことも知りました。

 

「PMLって何ですか?お薬ですか?」という質問もありました。近藤先生からすぐにスライドが提示されました。PMLとは「進行性多巣性白質脳症」という病気です。詳細はナタリズマブQ&Aをご覧ください。→「ナタリズマブQ&A」へ

 

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講義の後は個別相談の時間です。京都大学大学院から来てくださった濱谷美緒先生からもご協力いただきました。

 

ご参加いただいたみなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.2.21

MS/NMO医療講演会を開催しました。

 

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会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

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司会は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

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キャビン代表から開催の挨拶です。MSキャビンの在り方について話をさせて頂きました。

 

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まずは「多発性硬化症のあらまし」の演題で岡田洋一郎先生(京都大学大学院)のご講演でした。

 

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次に「視神経脊髄炎」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立大医科大学病院)のご講演でした。NMOがわからなかった頃はMSと同じ治療もされてきたが、全く違う病気なので治療も違うと学びました。的確な治療のためにも診断が重要だと学びました。

 

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そして「多発性硬化症診断の問題点と治療選択」の演題で端 祐一郎先生(京都大学大学院】のご講演です。「MSらしさ」「レッドフラッグ(警告サイン)」について教えてもらいました。髄液所見でも「らしさ」と「レッドフラッグ」が現れることがあると学びました。

 

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「指定難病の制度」の演題で中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)のご講演です。平成27年よりスタートした新しい制度について教えてもらいました。重症度基準に満たなくても、治療費が高額で長期の治療が必要であれば助成が受けられると教えてもらいました。

 

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最後は「中枢神経脱随疾患の診療と問題点」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)のご講演でした。

 

脱髄を起こす病気は多く、様々な病理の写真も示していただきました。所見も大事だが、けっして病理で診断しない、患者さんをよく診ることだと教えてもらいました。新薬だから、使い方がラクだからと奨める先生より、治療を適切に見極められる主治医選びを薦められました。

 

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最後は時間の許す限りの個別の医療相談会でした。4つのグループに分かれて、植木秀伍先生(関西医科大学総合医療センター)も加わりました。

 

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個別相談に同席してくださった植木秀伍先生。

 


 

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会場への最寄り駅は京阪電車「滝井」。初めて降りました。レトロ感満載の駅は好きであります。

 

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初めての会場はプロジェクターの設定に慣れません。

 

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参加者の方もお手伝いくださり、ようやくつながりました。

 

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ほかの診療科の先生方も駆けつけてくださいました。

 

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立ったままでの反省会であります。

 

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愛媛からお越しの越智先生と打ち合わせであります。

 

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帰路につく頃は夕暮れ時であります。

 

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ホームから見えた赤いネオンの「玉出」さんは、パチンコ屋さんではありません、スーパーさんでありました。

2017.1.22

川越講演会を開催しました。

 

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野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)の司会で始まりました。

 

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1部「MSの最新治療と新薬」の演題で深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

会場の参加者に「5つの予防治療薬のうちどれを使っていらっしゃるか?」と挙手で確認されました。そしてそれぞれの薬の良いところと副作用を話されました。

 

予防治療薬は自分で勝手に中断したり再開したりしてはいけませんと話されました。特に注意が必要なのはフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)で、1週間以上中断すると、再開にあたってはまた入院する必要があるそうです。

 

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2部「NMOの最新治療と新薬」の演題で王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

NMOの診断には欠かせないAQP4の検査の他に、抗MOG抗体のお話もありました。先生の施設では、AQP4抗体陰性の方の中で2割程度、抗MOG抗体が陽性の方がいるようです。

 

また先生の施設ではNMO増悪期の治療で、パルス療法と血液浄化療法を同時にすることもあるようです。合併症があることも話され、また治験の話もありました。

 

3部「リハビリテーション」の演題でキャビン代表からでした。

 

自己紹介から始まり、経験をふまえての内容でした。病院で受けるリハビリも時に必要だけど、自宅でできるリハビリの説明をしました。頭も使う家事労働が最適と話しました。

 

また杖などの補助具の使い方を間違うと、長年の積み重ねで体型を変形させる可能性があると話しました。

 

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司会の野村先生からも「自らやる気になること」「リハビリの先生まかせにするのではなく自らがすることが大事」と結んで下さいました。

 

それぞれに質疑応答が活発に行われました。

 

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終了後は来年の予定を話し合いました。

 



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「真田丸」終わっちゃたなぁ〜。

2016.12.18

「JIMAインターネット医療フォーラム2016」に参加しました。

 

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JIMAは1999年に設立されました。キャビンも早くから会員になり、代表は運営委員の1人でもあります。JIMAマークはゴールドとシルバーで色分けされています。キャビンはゴールド取得です。

 

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今回のフォーラムでは6つの発表がありました。初めて聴いたり、目にする言葉やら名詞が沢山ありました。医療関係のネット情報には深刻な問題がいくつもありました。

 

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キャビン代表も講演しました。「医療者が提供する医療情報〜とあるサイトの場合」の演題でした。

 

講演後は都度、活発なディスカッションがありました。参考になる情報やアドバイスが沢山ありました。

 

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事務局長の三谷博明さんと打ち合わせです。

 

フォーラム参加を了承してくださり感謝でした。事務局長さん、みなさまありがとうございました。

 

JIMAのことは毎日新聞12/18の朝刊にも取り上げられました。

2016.12.17

第92回小平セミナーを開催しました。講師は国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村 隆先生です。台風のため風と雨が強かったですが、遠方から参加してくれました。

 

今回も小児のMS患者さんを抱えるご家族がいました。抗AQP4は検査したが抗MOG抗体は初めて聞きますとおっしゃっていました。

 

注射は嫌なので何か別の治療薬は? 赤ちゃんが欲しいが治療薬はどうしたら良いか? 詳しく説明されないまま治療をしているが? 遺伝性は? どうせ治らないから詳しく知りたくない。セカンドオピニオンを取りたいが?

 

などの疑問に、1つ1つ説明していただきました。

 

忙しさにかまけて治療薬をちゃんと服用していなければ、効果は出ないかもしれない。リバウンドに注意しなければならない治療薬もある、なども学びました。

 

外来診療や面談などでご多忙中の先生に、大切なお時間を作っていただき、ありがとうございました。急に寒くなり暖かいお茶をいただきました。ご馳走様でした。

 

参加された皆様、ありがとうございました。

 


 

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数年前からパンと料理の手作りを楽しんでいる友人宅へお邪魔したであります。横浜に住んでいるであります。

 

こちらから「手作りパンが食べたい」とお願いしたであります。「いいよぉ、ご馳走するよぉ」って。

 

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パンは手こねでありました。今日のパンは塩バターパンであります。

 

香ばしく焼けたてのパンは、もちろん美味でありました。冷めても味は変わらず美味なのであります。

 

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メインデッシュは魚貝たっぷりのブイヤベースであります。

 

美味しい事ったら最高でありました。作り方おしえて〜であります。

 

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イカ人参のマリネは切り方が大変そうで、とてもご馳走であります。まな板を叩く姿が目に浮かんだであります。

 

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奥様もロースビーフを作ってくださり、こちらも美味であります。噛めば噛むほど揚げニンニクとからんで良いお味なのであります。

 

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やさしく面取りされたイカ大根も奥様作品。

 

柔らかく煮汁を含んだ大根に、人柄までしのばれるのであります。煮汁の素は、ご主人特性で冷蔵庫にたっぷり保存とのことであります。

 

塩パンや珍しいお菓子のお土産もいただき、ありがとうございました。

 

・・・横浜・・好きになったであります。

2016.9.20

第2回就労セミナーを開催しました。

 

「障害をお持ちの方のための就職講座:自分の障害を伝えるために」

 

こちらのタイトルで前回と同じ株式会社D&Iで開催です。講師も同じく東郷佑紀先生でした。「面接時にどのように伝えるか」がテーマです。

 

伝え方のテクニックは恋愛感情に似ているというたとえが心に残りました。そしてより具体的に! などわかりやすいお話ばかりでした。自己を知り、そして管理が最も大切と学びました。

 

今の自分を手元で整理できますか?

 

アワワ、、、自分に置き換えてみて・・・アワワまずい!

 

前回と同じく企業の求める人材は、「スキルより人柄・意識」につきるのかしら、と思いました。

 

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代表と先生とツーショット。お世話になりました。ありがとうございました。

 

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会場近くでは秋祭りの真っ最中でした。

 

祭り囃子が好きであります♪ 町内神輿でしょうか、御神輿をみるとドキドキします。



 

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稚内、猿払と利尻・礼文の島旅をしてきました。気温差20度です。

 

次々やってくる台風の隙間は、波の高さ3〜4mで時化は大なりです。途中途中で船長さんの「船には影響なく大丈夫です」のアナウンスがより刺激的。昔日に、津軽海峡を2等船室で何度も渡った経験が役に立つとは。縦揺れ横揺れを背に、心の中で「船さん頑張って〜〜♪」でした。

 

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利尻では強風でままならず、皆さんバスから出ようとしません。しかし旧海軍の施設を目の当たりにしては、見過ごすわけにはまいりません。1人で走って近くまで行って来ました。

 

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な〜んか、故郷室蘭の外海とそっくりです。

 

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ランチ会場隣の道路には強風でできた「波の華」。舞ったり落ちたり、あちこちにたくさんでした。

 

映像では視たことがありますが、初見です。海底の泥と昆布の粉などで色は薄茶系、フワフワの泡でした。手に取るとベトベト。人も車もすべるそうです。

 

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2泊後はまたまた低気圧到来です。連絡船は1便だけとなりました。島に渡った人達がどんどん乗船なので混雑でした。

 

もちろん定位置を確保し、時化の4時間の船旅でした。

 

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最北のお菓子♪

2016.9.10

第1回MS/NMO患者さん向け就労セミナーを開催しました。

 

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株式会社D&Iのご協力をいただきました。

 

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講師は事業部の東郷佑紀先生でした。お名前からつい、東郷元帥を思い出しました。

 

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今回は「働くとは?」のテーマでお話を聴きました。なぜ働きますか? と先生から投げかけられた問題に、参加者と考えました。

 

食べるため、家族を養うため、親のすねかじりから逃れたいから・・・いろいろありました。大人買いがしたいわ、という素直な言葉もあって場がとてもなごみました。

 

病気を持ちながら働く方法や情報を習いました。いくつかのケースを話してくださったので、みなさん納得された様子でした。

 

障害や病気があっても企業が求める人材があるようです。今は技術や方法よりも人柄や意識を重視する企業が増えているようです。そのいくつかを習いました。

 

あっという間の2時間でした。次回は9/10(土)に開催します。定員に達しています。

 


 

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会場はJR田町駅の近くです。

 

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浜松町で降り損ねて田町で降りたことがありますが、駅の外は初めてです。

 

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会場があるビル前では東京タワーがお迎えしてくれました。

 

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近くに慶應三田校舎があるのでしょうか?

 

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もの珍しくて新鮮でした。商店街はわが町の商店街より狭くて、とても親しみがあったです。

 

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建物の隙間に大切そうに置かれているお稲荷様。狭くて正面から写せないのであります。

 

2016.9.3

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