カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

講演会一覧

MS/NMO医療講演会を開催しました。

 

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会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

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司会は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

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キャビン代表から開催の挨拶です。MSキャビンの在り方について話をさせて頂きました。

 

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まずは「多発性硬化症のあらまし」の演題で岡田洋一郎先生(京都大学大学院)のご講演でした。

 

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次に「視神経脊髄炎」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立大医科大学病院)のご講演でした。NMOがわからなかった頃はMSと同じ治療もされてきたが、全く違う病気なので治療も違うと学びました。的確な治療のためにも診断が重要だと学びました。

 

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そして「多発性硬化症診断の問題点と治療選択」の演題で端 祐一郎先生(京都大学大学院】のご講演です。「MSらしさ」「レッドフラッグ(警告サイン)」について教えてもらいました。髄液所見でも「らしさ」と「レッドフラッグ」が現れることがあると学びました。

 

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「指定難病の制度」の演題で中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)のご講演です。平成27年よりスタートした新しい制度について教えてもらいました。重症度基準に満たなくても、治療費が高額で長期の治療が必要であれば助成が受けられると教えてもらいました。

 

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最後は「中枢神経脱随疾患の診療と問題点」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)のご講演でした。

 

脱髄を起こす病気は多く、様々な病理の写真も示していただきました。所見も大事だが、けっして病理で診断しない、患者さんをよく診ることだと教えてもらいました。新薬だから、使い方がラクだからと奨める先生より、治療を適切に見極められる主治医選びを薦められました。

 

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最後は時間の許す限りの個別の医療相談会でした。4つのグループに分かれて、植木秀伍先生(関西医科大学総合医療センター)も加わりました。

 

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個別相談に同席してくださった植木秀伍先生。

 


 

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会場への最寄り駅は京阪電車「滝井」。初めて降りました。レトロ感満載の駅は好きであります。

 

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初めての会場はプロジェクターの設定に慣れません。

 

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参加者の方もお手伝いくださり、ようやくつながりました。

 

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ほかの診療科の先生方も駆けつけてくださいました。

 

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立ったままでの反省会であります。

 

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愛媛からお越しの越智先生と打ち合わせであります。

 

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帰路につく頃は夕暮れ時であります。

 

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ホームから見えた赤いネオンの「玉出」さんは、パチンコ屋さんではありません、スーパーさんでありました。

2017.1.22

川越講演会を開催しました。

 

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野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)の司会で始まりました。

 

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1部「MSの最新治療と新薬」の演題で深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

会場の参加者に「5つの予防治療薬のうちどれを使っていらっしゃるか?」と挙手で確認されました。そしてそれぞれの薬の良いところと副作用を話されました。

 

予防治療薬は自分で勝手に中断したり再開したりしてはいけませんと話されました。特に注意が必要なのはフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)で、1週間以上中断すると、再開にあたってはまた入院する必要があるそうです。

 

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2部「NMOの最新治療と新薬」の演題で王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

NMOの診断には欠かせないAQP4の検査の他に、抗MOG抗体のお話もありました。先生の施設では、AQP4抗体陰性の方の中で2割程度、抗MOG抗体が陽性の方がいるようです。

 

また先生の施設ではNMO増悪期の治療で、パルス療法と血液浄化療法を同時にすることもあるようです。合併症があることも話され、また治験の話もありました。

 

3部「リハビリテーション」の演題でキャビン代表からでした。

 

自己紹介から始まり、経験をふまえての内容でした。病院で受けるリハビリも時に必要だけど、自宅でできるリハビリの説明をしました。頭も使う家事労働が最適と話しました。

 

また杖などの補助具の使い方を間違うと、長年の積み重ねで体型を変形させる可能性があると話しました。

 

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司会の野村先生からも「自らやる気になること」「リハビリの先生まかせにするのではなく自らがすることが大事」と結んで下さいました。

 

それぞれに質疑応答が活発に行われました。

 

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終了後は来年の予定を話し合いました。

 



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「真田丸」終わっちゃたなぁ〜。

2016.12.18

「JIMAインターネット医療フォーラム2016」に参加しました。

 

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JIMAは1999年に設立されました。キャビンも早くから会員になり、代表は運営委員の1人でもあります。JIMAマークはゴールドとシルバーで色分けされています。キャビンはゴールド取得です。

 

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今回のフォーラムでは6つの発表がありました。初めて聴いたり、目にする言葉やら名詞が沢山ありました。医療関係のネット情報には深刻な問題がいくつもありました。

 

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キャビン代表も講演しました。「医療者が提供する医療情報〜とあるサイトの場合」の演題でした。

 

講演後は都度、活発なディスカッションがありました。参考になる情報やアドバイスが沢山ありました。

 

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事務局長の三谷博明さんと打ち合わせです。

 

フォーラム参加を了承してくださり感謝でした。事務局長さん、みなさまありがとうございました。

 

JIMAのことは毎日新聞12/18の朝刊にも取り上げられました。

2016.12.17

第92回小平セミナーを開催しました。講師は国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村 隆先生です。台風のため風と雨が強かったですが、遠方から参加してくれました。

 

今回も小児のMS患者さんを抱えるご家族がいました。抗AQP4は検査したが抗MOG抗体は初めて聞きますとおっしゃっていました。

 

注射は嫌なので何か別の治療薬は? 赤ちゃんが欲しいが治療薬はどうしたら良いか? 詳しく説明されないまま治療をしているが? 遺伝性は? どうせ治らないから詳しく知りたくない。セカンドオピニオンを取りたいが?

 

などの疑問に、1つ1つ説明していただきました。

 

忙しさにかまけて治療薬をちゃんと服用していなければ、効果は出ないかもしれない。リバウンドに注意しなければならない治療薬もある、なども学びました。

 

外来診療や面談などでご多忙中の先生に、大切なお時間を作っていただき、ありがとうございました。急に寒くなり暖かいお茶をいただきました。ご馳走様でした。

 

参加された皆様、ありがとうございました。

 


 

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数年前からパンと料理の手作りを楽しんでいる友人宅へお邪魔したであります。横浜に住んでいるであります。

 

こちらから「手作りパンが食べたい」とお願いしたであります。「いいよぉ、ご馳走するよぉ」って。

 

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パンは手こねでありました。今日のパンは塩バターパンであります。

 

香ばしく焼けたてのパンは、もちろん美味でありました。冷めても味は変わらず美味なのであります。

 

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メインデッシュは魚貝たっぷりのブイヤベースであります。

 

美味しい事ったら最高でありました。作り方おしえて〜であります。

 

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イカ人参のマリネは切り方が大変そうで、とてもご馳走であります。まな板を叩く姿が目に浮かんだであります。

 

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奥様もロースビーフを作ってくださり、こちらも美味であります。噛めば噛むほど揚げニンニクとからんで良いお味なのであります。

 

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やさしく面取りされたイカ大根も奥様作品。

 

柔らかく煮汁を含んだ大根に、人柄までしのばれるのであります。煮汁の素は、ご主人特性で冷蔵庫にたっぷり保存とのことであります。

 

塩パンや珍しいお菓子のお土産もいただき、ありがとうございました。

 

・・・横浜・・好きになったであります。

2016.9.20

第2回就労セミナーを開催しました。

 

「障害をお持ちの方のための就職講座:自分の障害を伝えるために」

 

こちらのタイトルで前回と同じ株式会社D&Iで開催です。講師も同じく東郷佑紀先生でした。「面接時にどのように伝えるか」がテーマです。

 

伝え方のテクニックは恋愛感情に似ているというたとえが心に残りました。そしてより具体的に! などわかりやすいお話ばかりでした。自己を知り、そして管理が最も大切と学びました。

 

今の自分を手元で整理できますか?

 

アワワ、、、自分に置き換えてみて・・・アワワまずい!

 

前回と同じく企業の求める人材は、「スキルより人柄・意識」につきるのかしら、と思いました。

 

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代表と先生とツーショット。お世話になりました。ありがとうございました。

 

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会場近くでは秋祭りの真っ最中でした。

 

祭り囃子が好きであります♪ 町内神輿でしょうか、御神輿をみるとドキドキします。



 

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稚内、猿払と利尻・礼文の島旅をしてきました。気温差20度です。

 

次々やってくる台風の隙間は、波の高さ3〜4mで時化は大なりです。途中途中で船長さんの「船には影響なく大丈夫です」のアナウンスがより刺激的。昔日に、津軽海峡を2等船室で何度も渡った経験が役に立つとは。縦揺れ横揺れを背に、心の中で「船さん頑張って〜〜♪」でした。

 

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利尻では強風でままならず、皆さんバスから出ようとしません。しかし旧海軍の施設を目の当たりにしては、見過ごすわけにはまいりません。1人で走って近くまで行って来ました。

 

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な〜んか、故郷室蘭の外海とそっくりです。

 

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ランチ会場隣の道路には強風でできた「波の華」。舞ったり落ちたり、あちこちにたくさんでした。

 

映像では視たことがありますが、初見です。海底の泥と昆布の粉などで色は薄茶系、フワフワの泡でした。手に取るとベトベト。人も車もすべるそうです。

 

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2泊後はまたまた低気圧到来です。連絡船は1便だけとなりました。島に渡った人達がどんどん乗船なので混雑でした。

 

もちろん定位置を確保し、時化の4時間の船旅でした。

 

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最北のお菓子♪

2016.9.10

第1回MS/NMO患者さん向け就労セミナーを開催しました。

 

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株式会社D&Iのご協力をいただきました。

 

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講師は事業部の東郷佑紀先生でした。お名前からつい、東郷元帥を思い出しました。

 

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今回は「働くとは?」のテーマでお話を聴きました。なぜ働きますか? と先生から投げかけられた問題に、参加者と考えました。

 

食べるため、家族を養うため、親のすねかじりから逃れたいから・・・いろいろありました。大人買いがしたいわ、という素直な言葉もあって場がとてもなごみました。

 

病気を持ちながら働く方法や情報を習いました。いくつかのケースを話してくださったので、みなさん納得された様子でした。

 

障害や病気があっても企業が求める人材があるようです。今は技術や方法よりも人柄や意識を重視する企業が増えているようです。そのいくつかを習いました。

 

あっという間の2時間でした。次回は9/10(土)に開催します。定員に達しています。

 


 

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会場はJR田町駅の近くです。

 

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浜松町で降り損ねて田町で降りたことがありますが、駅の外は初めてです。

 

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会場があるビル前では東京タワーがお迎えしてくれました。

 

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近くに慶應三田校舎があるのでしょうか?

 

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もの珍しくて新鮮でした。商店街はわが町の商店街より狭くて、とても親しみがあったです。

 

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建物の隙間に大切そうに置かれているお稲荷様。狭くて正面から写せないのであります。

 

2016.9.3

第91回目になるMS/NMO小平セミナーを開催しました。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生です。

 

内容は自己紹介で挙げていただいた「聴きたいこと、知りたいこと、学びたいこと」などが中心でした。参加された方の質問によるので毎回違った内容になります。

 

今回は2人の小児の患者さんを含め、MSの方ばかりでした。患者さんの代わりにお友達が参加された方もいらっしゃいました。

 

最近小児の患者さんが増えているかもしれないというお話でした。小児の場合は抗AQP4抗体検査の他に抗MOG抗体の検査も大事だというお話でした。学校生活などを制限するものは、ほとんどないことなどを教えていただきました。

 

治療薬を代える意味とそれに伴う副作用も学びました。質問の中で「IgG」を増やしたいという方がいらっしゃり、先生のお答えも面白かったです。


ご参加いただいたみなさま、先生、ありがとうございました。

 


 

台風9号の影響で、前日に西武多摩湖線が土砂崩れに合い、全線不通状態でした。

 

国分寺駅で時間を調整してから西武多摩湖線に乗ることが多く、この区間は影響なさそうでしたが、用心して西武新宿線高田馬場駅から向かいました。

 

 

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神経センターのある萩山駅はいつもと変わらない状況でした。

 

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2016.8.23

MS/NMOセミナーを開催しました。小平にある国立精神・神経医療研究センターでの開催でした。講師は山村 隆先生で90回を迎えました。

 

自己紹介では知りたい事を1つだけ挙げてもらいました。先生はそれに答えながらお話されました。

 

・治療がいやで無治療だが?
・免疫とは?
・現在おこなわれている治験について教えてほしい。
・新薬は高価?
・治療薬の変更を考えている。
・後遺症はどう対処すれば良いか?
・小児MSについて教えてほしい。
・インターフェロンの中和抗体について知りたい。
・病状の悪化とはどのような状態か?
・検査結果で異常はないが、症状は残っている。
・見え方がおかしいが、どうしたら良いか?

 

などなど、質問は沢山ありました。

 

先生はどんな場合でも3ヶ月に1回は治療の見直しをしていて、時にガイドラインに当てはまらない人もいると話されました。そのような場合は少しずついろいろ試していくという心強いお話を聴きました。

 

また薬が全てではなく、MSを悪化させる要因としてホルモンのバランス、家庭環境、隠れている別の病気などもあるという興味深いお話もありました。

 

最近海外で話題になっているフィンゴリモド中止後のリバウンドについても聴きました。そのほかの新薬については海外情報を中心に教えていただきました。

 

最後は「MRIや血液検査などのデータではなく自分の症状を信じてほしい」と結ばれました。

 

終了後、治験について知りたい方のために、免疫研究部の佐藤和貴郎先生が参加されました。キャビンの支援隊の方も興味あれば参加してくださればいいなと思いました。

 

冷たいお茶をご馳走になりました。蒸し暑い時期にご参加ありがとうございました。先生、お時間さいてくださりありがとうございました。

 



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入谷「朝顔市」が終わりました。月末は隅田川の花火です。例年と違って雨天延期ではなく雨天中止です。翌日は都知事選だからです。どうか晴れますように。

 

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メトロ入谷駅には朝顔発祥と尾形乾山窯の石碑が並んでいます。

 

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花は午後にはすっかりしぼんでいたのです。

 

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寒さに強うそうな朝顔を、札幌の友人に贈りました。

 

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屋台も賑わいます。

 

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ベランダでは毎日楽しませてくれています。

2016.7.19

MS/NMO大阪講演会を開催しました。

 

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日時:2016/6/15(日)12:30〜16:30
会場:ツインMIDタワー20F「8+9会議室」

 

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セッション1「多発性硬化症(MS)」

 

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司会:近藤誉之先生(京都大学)

 

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「MSとNMOのあらまし」
中島一郎先生(東北大学)

 

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MSとNMOは別の病気であること、また抗MOG抗体の話もされました。それぞれの違いを見極め、早く診断して治療に結びつけることが話されました。

 

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「ABC療法」岡田洋一郎先生(京都大学)

 

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A=アボネックス B=ベタフェロン C=コパキソンの3つのMS再発予防薬の安全性・有効性などデータを基に話されました。どちらも世界で古くから数多く使われていると話されました。

 

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「フィンゴリモド」越智博文先生(愛媛大学)

 

副作用を中心に話され、黄斑浮腫の早期発見のためにも投与前に眼科を受診することも大事だと学びました。世界的に発売から年数が経っていないことから注意深く経過をみていきましょうと話されました。効果ももちろん、そして重大な副作用の報告も聴きました。

 

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「ナタリズマブ」新野正明先生(北海道医療センター)

 

効果はあるが病状が悪くない限り最初に使う薬ではないと話されました。日本人に多いJCウイルスの抗体検査をしてから使う薬と話されました。PMLは重篤な副作用の1つ、見逃さないことが大事と話されました。

 

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「フマル酸ジメチル」 田中正美先生(京都民医連中央)

 

リンパ球減少問題や、妊娠希望の方への使用注意なども話されました。食事と一緒に服用すると副作用が少ないけれど、効果も少なくなることを教えていただきました。

 



セッション2「視神経脊髄炎(NMO)」

 

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司会:宮本勝一先生(近畿大学)

 

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「京都ラボの考え方」端 祐一郎先生(京都大学)

 

MSらしい特徴と、MSではなさそうな特徴「Red Flag sign(警告サイン)」について話されました。

 

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「NMOの治療」中辻裕司先生(大阪大学)

 

検査をしっかりしてから治療することを話されました。パルス療法の効き目がなければ血液浄化療法に切り替えることを話されました。抗AQP4抗体が陽性でも陰性でも血液浄化療法は有効とのことです。

 

昨年暮れの六本木フォーラムで森先生(千葉大学)がお話くださった免疫抑制剤の調査報告をもう1度教えていただきました。NMOは再発予防治療が必須だと話されました。

 

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「NMOの新薬」大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)

 

血漿交換療法は再発予防にも役立つと話されました。また以前からあった免疫グロブリン療法の報告が再び出されたとのことです。聞いたこともない名前の新薬がいろいろ紹介されました。世界の研究者達がしのぎを削るように取り組んでいること、髄鞘再生や神経の再生など今後必ず良い薬が出ることなど、励ましの言葉もありました。

 



セッション3「ディスカッション MS/NMOの治療選択と治療変更」

 

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司会:近藤誉之先生
パネリスト:越智博文先生、中島一郎先生、中辻裕司先生、新野正明先生

 

会場からの質問を中心に話し合いました。

 

・使える薬がいくつもあってどれにすれば良いかわからない。
・JCウイルスの値が高いが、タイサブリをすすめられている。
・アデムや小児疾患について。
・来年発売される新薬で診療スタイルは変わるか。
・セカンドオピニオン受けるにはどうすれば良いか。


など、パネラーの先生方からご意見をいただきました。

 

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最後は演者の先生方全員から1分間でメッセージをいただきました。

 

今日は同志社大学のサイエンスコミュニケーター副専攻の学生さんたちのお手伝いをいただきました。習得科目の1つとして本日の講演会に参加して手伝うことが必須だったそうです。慣れないことだったのに、一生懸命お手伝いいただきました。

 

ここにご紹介した写真は全て、学生さんたちが撮ってくれました。ありがとうございました。

 

 講師の先生、ご参加くださったみなさまありがとうございました。

2016.6.5

六本木アカデミーヒルズ49において、第12回MS/NMOフォーラムを開催しました。

 

参加されたみなさまのご協力で無事に終えることができました。会場の様子をお伝えします。

 

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まずは、壇上のお花でお迎えです。明るい色になるように作ってもらいました。終了後はスタッフで持ち帰ったであります。

 

我が家では数年前の葉っぱが大きく成長しているであります。「フォーラムクン」と名付けて水やりを楽しんでいるです。

 

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一番大きなA会場は「タワーホール」です。

 

午前の部はMSの研究発表です。演題が難しそうですが、みなさん熱心に聴いています。MSへ関わる気持ちがとても深いのだとわかるであります。

 

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B会場は「オーディトリアム」です。午前中は京都MSラボの先生方のご講演です。階段形式の聴講席で、ここはお弁当の会場にもなりました。

 

そのお弁当の時間、キャビンの1年間の活動を報告しました。C5の先生たちと代表からお伝えしたです。

 

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C会場は「スカイスタジアム」です。午後はMS/NMOのリハビリの演題です。実技も交えて解りやすく、内容が身近に感じることばかりで満員になったです。

 

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司会と写真係でもある大橋先生は忙しそうです。

 

B会場とC会場は定員以上のお申し込みをいただいていて、各会場から「満員」の連絡が伝わればすぐに「サテライト会場」に画像を切り替えるようにしました。

 

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最後はタワーホールでパネルディスカッションです。高校生が総合司会を勤めました。自らパネラーに取材をして原稿を仕上げ、若々しくて声がよく通り、会場からも拍手を受けていました。

 

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Tシャツ、バッグ、メモなどキャビングッズの販売もしたです。講師の先生達もキャビTシャツ着用でした。

 

Tシャツ宣伝部長の宮本先生は、時間を見つけては販売に立ったです。お買い上げありがとうございました。

 

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紙が好きな募金箱も頑張りました。野口英世博士さん、一葉さん、諭吉様まで入れて下さって、みなさまに感謝です。

 

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控え室(1)の様子です。

 

コート名札掛け、胸飾り付け、腕章配布、プロフイール写真撮影など、控え室担当は2人。ベテランさんですが、狭いというのもあって、さすがてんてこ舞であります。

 

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終了後はけやき坂の景色を楽しみました。

 

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アンケートのご協力ありがとうございました。集計できました。

 

来年の活動の参考にさせていただきます。来年は12/11(日)です。

 

年末のお忙しい時に、ご参加ありがとうございました。お手伝いして下さったみなさま、先生方、ありがとうございました。

2015.12.13

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