カテゴリー 仕事以外|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

仕事以外一覧

福岡「Casa L.A.」で買ったです。キャビンのサポーターさんが経営しているお店におじゃましました。大好きな輸入雑貨のお店です。

 

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フクロウとクマの椅子が気に入ってしまいました。

 

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背もたれが折り畳めます。

 

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ニンニク入れの壷はスペイン産です。

 

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鼻を高々上げたゾウさん家族も好きです。

 

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ほぐしの毛糸は驚く程のお値段=ひと巻き30円!

 

手織りマフラーを制作するのにぴったりです。

2017.5.18

お茶の水にある調査会社さんへ行ってきました。NMOの方向けのアンケート作成のお手伝いです。読者さんには来月には郵送されると思いますので、ご協力お願いいたします。

 


 

来月は東京マラソンがあります。そのコースをウォーキングしましょうというツアーに参加しています。

 

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都庁を出発して新しくなったゴールまで4回に分けて歩きます。

 

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コースにある歴史的な処を見たりしながら、ランチをはさんで1回に15km位歩きます。最終ゴールは東京マラソン開催の前日であります。

 

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1回目は都庁から市ヶ谷を通り、日本橋まで歩きました。都道にはキロ表示が打ってあります。

 

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市ヶ谷は三島由紀夫さんを思い出しました。2回目は今週、日本橋から浅草を通り門前仲町までであります。

 

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29日(日曜日)は東京シティーハーフマラソンが開催されます。

 

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昔、走ったことがあるので懐かしい。その時、制限時間がきびしく関門を気にしながら追いたてられるように大井競馬場まで走ったであります。

2017.1.24

今度の日曜日(22日)は大阪講演会を開催します。関西医科大学総合医療センター神経内科さんが主催します。京都多発性硬化症ラボさんが共催で、キャビンも共催させていただきます。

 

会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

ご講演される先生も司会も近藤先生を交えて6人です。医療相談会の時間もあります。定員に達していますが、当日のキャンセルを考えて受付を続けます。どうぞご参加ください。

 



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初場所も千秋楽が近く、優勝は? 両国は隅田川とこの櫓と幟旗がとても似合うであります。

 

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ぞくぞくとお相撲さん達は場所入りするであります。

 

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外国から観光のお客さん達とも気軽に写真撮影に応じていました。

 

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蛇の目傘が粋だわぁ〜

 

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外国籍の力士さんでありましょうか。

 

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しこ名がわからないけれど、相撲中継では知った力士さんであります。

 

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土俵で懸賞旗を掲げる方達だわ、いなせだわ。

 

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お相撲さんはやっぱり大きい!

 

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付き人の力士さんの揃いの着物がよく映えるであります。

 

先日の相撲中継では、昔々、、、幼い頃社宅で一緒に過ごしたヒロ君が実況中継をしていたであります。大きくなったのであります。

2017.1.20

新年明けましておめでとうございます。今年も、頑張りますのでよろしく願いいたします。

 


 

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年末に靖国神社をお参りしました。

 

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お正月は参拝の行列が長く続くのでしょう。

 

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春には楽しみな桜開花宣言。

 

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帰りは母校の辺りまで散策しました。

 

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大晦日は人形町の「東嶋屋」さんのお蕎麦をいただいて、コーヒーで締めくくりであります。

 

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紅白歌合戦を視ながらいつものターキー焼きであります。フォーラムでは、ただで司会をしていただいている武田真一アナウンサーは総合司会であります。4キロ余りあるので、漬け込みとローストする体力がいつまで続けられるかな。

 

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温度計が差し込んであるので、飛び出すと完了であります。助かります。

 

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申年から酉年に引き継ぎ完了であります。

 

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小田原城のお猿さん。

 

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元日生まれの息子のために、これは欠かせないのであります。

2017.1.4

来年1月22日(日)に大阪講演会を開催します。募集を始めました。

 

この頃は、再発予防薬が数多く発売されるようになりました。どの薬を選ぶかが大切になっています。

 

良いと思って選んでも、、、、再発が減らず違うのではないか? 最初の選び方が大切になるのではないか? では次の薬へ変更して良いのか? 副作用は有るのか、無いのか、あればどんなのか? 沢山あるけれど、必ず使わなければいけないのか?

 

MS/NMOに詳しい先生方が、信頼できるお話を講義してくださいます。どうぞお申し込みください。
→「医療講演会 受付開始 …1/22(日)大阪府守口市」へ

 



秋日和のお天気に誘われ小田原へ行ってきました。東海道線が上野も通るようになり身近な処になりました。

 

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小田原城、戦国の北条家の当主だったらどうした? 開城か? 切腹か? 惣構えの大きさに感動し、そんなことを考えながらリニューアルされた天守閣まで登りました。

 

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北原白秋が建てたという「木菟(みみずく)の家」が見たくて文学館へ行きました。柳川時代についで小田原時代の暮らしが長かったとか。

 

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木菟の家は10分の1に縮小された模型が展示されていました。茅葺きの屋根、壁はわらで覆われ中はどんなだったのかな?数多くの童謡がその中で生まれたのかな?

 

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文学館は石原裕次郎さんの映画のロケにも使われたとか。

 

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出入り自由な庭園は紅葉真っ盛りでした。

2016.12.6

引っ越しです。

 

事務所は来月から隣の区、荒川区へ移動です。書類関係の手続きは煩雑過ぎてできないけれど、身体を使うこと大丈夫です。まず第一陣です。少しづつ自力で運ぶ予定です。

 

住み慣れた荒川区は、子供達が大人になった時期であります。キョンタローにとっても想い出深い土地でありましょうか。

 

結婚後の転勤からは、転々と社宅を借りられたであります。しかし、いつまでも甘えられなかったであります。40代後半には使えなくなる規則でありました。

 

そこで移り住んだのが荒川区であります。斡旋や、職場の友人はほとんどが東京の西側へ移るであります。おしゃれな街や、人気の土地であります。が、高額なのであります。

 

移ったのは我が家にふさわしく、上野に近いのが魅力でありました。なにせ、お年寄りに、猫、浮浪者が多く(今はすくなくなりました)、なんといっても「お祭り」であります。どっぷり下町であります。1年中お祭りや市があるではありませんか。「ここにキーメタ!」でありました。

 

以来、下町から抜け出せないであります。来月は「酉の市」であります。

 



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いつも行くお米屋さんからコリンキーを貰いました。

 

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雑草よけにお百姓さんが自家栽培しているそうであります。

 

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さっそくサラダ、くり抜いてグラタンにしました。

 

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オカワカメが花を咲かせてくれました。

 

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あれよ、あれよという間にとてもきれいであります。

 

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鉢植えのいちじくが今年は小ぶりで5つ実をつけてくれたであります。

2016.10.20

役員の近藤先生が関西医科大学総合医療センターに異動になりました。
→「近藤先生のブログ」へ

 

近年は診断、治療、研究がめざましく変化しています。独自の専門性だけの治療が危ぶまれることすらあるようです。冷静な判断と、それを見極めながらの治療ができれば予後に良い影響が期待されると思います。

 

遠方からの患者さんも入院してじっくり診断をうけることも可能なようです。

 

よろしくお願い致します。

 


 

奈良県王子に住む金沢時代からの友人と再会したであります。6,7年ぶりであります。金沢では一緒だったけれど今は東京と奈良に別れ、たまに逢うのであります。

 

家族総出で芋掘り会、桜見会をした子供達もそれぞれ独立したであります。

 

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新大阪で待ち合わせて、ランチ♪ やっぱり粉もんであります。

 

のど乾いた、と友人は昼間っからビールであります。暑くて回りのみなさんもビールであります。

 

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住吉大社さんへお参りであります。猫神社を見つけたであります。

 

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マンホールは大阪城であります。踏めないのであります。

 

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往きは路面電車で窓の外を楽しみましたが、帰りはJRであります。

 

少しでありますが路線が理解できるようになったであります。Suicaが使えるけれど記念にICOCAカードも買ったであります。

 

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台風が九州に居るので富士山がしっとりでありました。

 

2016.10.5

8月も終わりであります。

 

まとめて、次々と、大きな台風の影響を受けています。道産子の私は、知人友人が北海道のあちこちに住んでいます。

 

実家の在った処もどうなっただろう? 山の麓に在った中学校、高校は? 海が見える崖っぷちに在る霊園は? ニュースで地元の知った地名を聞くと、ドキッとします。みなさま無事でいらしゃいますように。

 

8月15日、慰霊の「薪能」を鑑賞しました。

 

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毎年続けて、40年余りになるようです。最近は野村萬斎さんの出演です。狂言「二人袴」で大笑いしました。今年も参道で蝉時雨を聞きながら、2時間余り待った甲斐がありました(無料であります)。

 

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茅ヶ崎から相模線で相模一の宮・寒川神社。

 

その前に茅ヶ崎で「平塚らいてふ」さんの碑を見に行きました。NHK朝ドラの「ととねえちゃん」に登場したので親近感があったです。「元始女性は太陽・・・・」素敵な力強い表現なのです。

 

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今は女性の選挙権は当たり前、社会進出もできるようになったことに感謝です。

 

らいてふさん、遠くからどのようにご覧でありましょう♪

2016.8.31

昨晩は長らく全国MS友の会の事務局長だった坂本秀夫さんのお通夜へ行ってきました。キャビン設立の頃から関わりのあった方で、代表と2人でお悔やみしてきました。

 

20年前、診断間もない私共は何がなんだかわからず、しっかりした情報を求めました。早くからIT環境が充実していた我が家では、ネット情報は特に欧米のものだけでした。そして米国在住のMS患者のサンプションさんと出会うことになりました。間もなく「MSキャビン」が始まりました。

 

そんな初期の頃から、友の会さんとのお付き合いがありました。20代そこそこの代表は、皆様にはまったく頼りなく写ったことでしょう。

 

そんな懐かしい想い出を考えながら坂本さんのご冥福をお祈りいたしました、合掌。

 

JG

2016.7.31

薬についてのお知らせを掲載しています。

 

今使っている自分の治療について、主治医の先生だけにおまかせではなく自身でも学ばなければいけないと思います。信頼できる新しい情報を手にしてほしいと思います。

 

情報を発信しているキャビンも、もっともっと努力しなければと思います。

 



浅草近辺の下町はお祭りが多いです。

 

5月の三社祭から始まり、今週土日の隣の町内祭りでおしまいです。次は入谷の朝顔祭り(いつから市から祭りになったの?)と浅草寺境内のほおずき市。絞めは墨田の花火大会です。

 

家の前を通ってくれた町内の法被もいろいろ。。

 

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キャビンスタッフのちよちゃんも、毎年御神輿を担ぎます。

 

・・・元気で格好いいなぁ〜♪

2016.6.18

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