中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

メール返信の後、10:26上野発のはやぶさ13号で仙台に向かいました。「第7回 仙台MSセミナー医療講演会」にお邪魔するです。

 

往路はこまち号が先頭であります。

 

11:52仙台着。ここ来るとより一層、3.11を思い出して胸が熱くなります。

 

講演会場は仙台駅そばのアエルという建物の中にあるTKPガーデンシティ仙台。眺め良し☆

 

東北大学多発性硬化症講座の藤原一男先生から開会挨拶があって、東北大学医学部の中島一郎先生から「わかりやすい多発性硬化症と視神経脊髄炎のお話」。その後私から「おすすめしたい過ごし方」をお話いたしました。

 

後半は3つのグループに分かれて医療相談会です。何人ものお医者さんと看護師さんも混ざって、私はMSのグループに入りました。

 

最後は東北大学の黒田宙先生より閉会挨拶があって終了です。

 

ところで、私のスライドを見たことがある方はわかると思いますが、いきなり「猫」です。

 

それが印象的だったのか、今日は2人の方から「猫飼って良いんですか？」って言われました。感染症を心配されている様子。

 

MSの人にもNMOの人にも、猫と暮らしてはいけないなんて聞いたことない。犬もそう。楽しいワンニャン生活を送ってほしいです。

 

懐かしい方々にもお会いできて、私も勉強になった1日でした。

 

会に呼んでいただいたうえにとてもお世話になり、ご馳走になり、ありがとうございました！

 

18:57仙台発のはやぶさ30号で戻ります。復路ははやぶさ号が先頭。

 

復路の時間ギリギリまでご馳走になったため時間ギリギリ。かろうじて買えたのがこれ。ヒモひっぱるとあっためてくれるお弁当♪

 

 

メール返信の後、日本橋にある中外製薬さんにお邪魔しました。11月にNMOの社内勉強会を企画してくださっていて、その打ち合わせです。

 

思えばNMOのこういったお話は初めてです。支援隊のメンバーに協力してもらうのですが、みんなで頑張ろうと思います。

 

中外製薬さん立派で、きれいな会議室で心地よく打ち合わせできました。ありがとうございました。

 

戻ってからはメールのお返事の続きで、今日は終了です。

 

電話は3件で、合計25分くらいでした。

 

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えっと、私から見ると何にあたるのだ…？！

 

わかんないけど親戚のおばあさんからもらった手作りの品々。この箱が使いやすくって大好きなんです。

 

根付けもブレスレットもキレイ☆

メール返信と発送作業の後、来週24日（土）名古屋と25日（日）横浜を準備しました。先生方とお手伝いさんたちに、お申し込み状況とご来場時間などを伝えました。

 

2つの講演会を合わせるとご連絡の人数が多くて、混乱してきました。^^;

 

その後は土曜日の仙台のスライドを確認し、日曜日の薬剤師さん向けの講演を仕上げました。スライドはまあ良いのですが、問題は当日。たまに自分が話のどこにいるかわからなくなる瞬間があって、そうならないよう祈る次第です。

 

その後は支援隊への依頼事項を整理しました。これから募集を始める事項が4つあります。今月か来月にもう1つ増えて5つになると思います。

 

こんなにニーズがあったんだと思いつつ、それぞれの状況を確認し、整理しました。

 

電話は2件で、合計15分くらいでした。

 

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抗生物質、だいぶ飲めて、おちりの臭いも消えてきました。^^

 

最近はこの臭いがクセになり、「匂い」になってきている私です。

メール返信と発送作業の後は銀行まわりです。法人サポーターさんも含めてご寄附をたくさんいただいています。ありがとうございます！

 

その後は、昨日の厚労省との面談報告を、関係者に向けて送りました。なるべく状況を共有したいと思っています。

 

その後は、週末の講演会の準備です。新しいスライドが半分くらいあるので、熟考を重ねています。

 

電話は2件で、合計10分くらいでした。

 

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チチ。これ寝てるからね。

 

寝てるからね。

メール返信の後、上野郵便局に行ってきました。来週予定しているバナナチップスの発送にあたって、郵便振替用紙の請求です。

 

その後、厚労省に行ってきました。難病の医療費助成と認定について、MS友の会の方々と一緒に要望書を提出しました。

 

細かいことはいろいろあるのですが、要望は2点に絞り込んでいます。1つは、新薬の治療を始めた場合、医療費助成が開始されるまでに支払った医療費を還付してほしいこと。

 

もう1つは、医療費助成の可否に関わらず、MS/NMOと確定診断された時点で認定してほしいことです。

 

なぜ早期治療が必要なのかを力説して参りました。まずは現状をお話できたかなと思います。

 

戻ってからは役員向けに報告書を書いて、残りのメールのお返事を終えて、今日は終了です。

 

電話は2件で、合計35分くらいでした。

 

よくテレビに出て来る感じで。

 

これ撮るために一度外に出て、また免許証見せて入館しました。セキュリティ厳しい。

10月10日（土）
7:30羽田発のJAL0503便で新千歳に飛びました。祖父母のお墓参りのため、登別に向かいます。

 

快速エアポートに乗って南千歳で乗り換え。9:49発のすずらん2号であります。

 

10:30に登別着。オニが迎えてくれます。

 

近所のスーパーでお墓参りセットを買って、中登別の祖父母のお墓参りをして、近所の親戚のお宅2軒におじゃまして17:00過ぎに再び駅に戻りました。

 

道南バスで登別温泉に向かいます。

 

17:30くらいかな。登別温泉到着。テンションアップ〜〜☆

 

全国の好きな場所ランキングを付けている私ですが、居住している東京とこの登別温泉は例外。ここ最高に大好きな場所なのであります。

 

そこら中に温泉が湧いてて、これも温かい温泉水。町全体が硫黄のにおい。

 

宿泊先は第一滝本館。巨大な金棒は、からくり時計です。オニと桃太郎の宝船が登場します。

 

毎度楽しみにしている、北海いでゆ太鼓。金澤兄妹最高。

 

美味しい夕食と雰囲気たっぷりな硫黄のにおいに包まれて就寝。

 

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10月11日（日）

 

翌日は9:00過ぎにチェックアウトです。実はこの旅館は、祖父母がずっと働いていました。なので、ホテルはたくさんあるけれど、いつも必ず第一滝本に泊まることにしています。

 

あちこちに、オニ。

 

これから探検を始めるであります。まずは地獄谷へ。

 

地獄谷。いつ見ても力強く、そして恐怖も感じます。

 

硫黄の固まりみたいのが間近で見えます。命は尊いのでここから先は入れません。

 

観光用に舗装されてる散歩道もあるけれど、そうじゃなく危険な道のほうが面白い。

 

こんな感じの道がよろしい。と言いつつ私は気が弱くてクマも怖いので、母が先頭になるであります。

 

道しるべのお地蔵様に導いていただきながら進みました。途中、エゾリスと会いました。濡れた土でコケそうになりました。足がガクガクになりました。

 

もっと探検したかったのですが、時間がないのでこれにて終了。11:30に登別温泉を後にして、道南バスで室蘭に向かいました。

 

いつもお世話になっているお寺さんで喪服に着替え、祖母の七回忌の法要。その後、室蘭駅前のスーパー（シガさん）で宗八ガレイなどたんまり買い込み、帰ります。

 

何時だか忘れた。東室蘭でスーパー北斗に乗り換えて、南千歳で快速エアポートに乗り換えて、20:00新千歳発のJAL0526便で羽田に戻るつもりが、飛行機がだいぶ遅れたので、家に着いたのは0:00過ぎになりました。

 

最高の2日間でありました。また来年も行けますように☆

 

 

お昼過ぎまでお休みをいただきました。今日は久々の受診日です。病状は特に問題ないのですぐに終わりました。

 

急いで戻って、まずはメールのお返事です。

 

その後、企業の方と面談がありました。疾患啓発についてのお話で、半分思い付きでしたが、あれこれ意見を述べてしまいました。

 

何だか最近は企業の方との面談が多いです。似たような企画もあって、頭の中がごちゃごちゃになってきました。

 

電話は4件で、合計35分くらいでした。

 

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これよくあるパターン。

 

チチ兄ちゃんに足をかけるであります。

メール返信と発送作業の後、会計入力を済ませました。また最近の電話記録を読み直し、データのバックアップを取りました。

 

その後は、来週お呼びいただいている講演会のスライドを仕上げました。薬剤師さんにお話できる機会をいただき、お願いしたいことを中心にまとめています。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 

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赤いオクラ。御徒町の吉池で見つけました。即買い！

 

火を通すと緑になってしまうようなので、ぬか漬けにしました。

 

味はよろしいけど、色はあまり。。。

メール返信と発送作業の後はずっと、バナチりんごフォーラムちらしの校正です。何とか仕上げて納入できました。

 

最後に議論されたのは「多発筋炎」と「多発性筋炎」です。難病の書類では多発性筋炎で、膠原病の世界では多発筋炎で、神経内科の世界でも多発筋炎だけど用語集は多発性筋炎になってるそうです。

 

最終的にバナチでは、多発筋炎にしました。

 

また「NMO関連疾患って言うと、NMOが入らないみたい。何か良い和訳はないか」って話にもなったのですが、NMOSDはNMO関連疾患のままとしました。用語ってむつかしいと思いました。

 

電話はゼロ件でした。

 

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わー。ミニアスパラだ♪ 小さいよねー。

 

すばやく調理できて優秀な食材☆

 

メール返信と発送作業の後はずっと、バナチりんごです。校正しながら先生方のご意見をうかがい、もう少しで完成です。12/13フォーラムのチラシはできあがりです。

 

電話は3件で、合計65分くらいでした。

 

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下関のお友達が、唐戸市場の明太子を送ってくれた♪
まずはほかほかご飯でいただきました。

 

今日はポテトサラダにしてみた。明太子たっぷり投入☆

 

ごちそうさま！　ありがとう！