中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

部屋の中にいたテントウムシは、弱って来たのか墜落し、タムのおもちゃになりかけたので、外に逃がしてあげました。

 

今日は午前中から銀行と郵便局まわりです。クレジットカードの1月分のご入金がまとめてあったので、会計の仕訳に少し時間がかかりました。

 

その後は次号バナチ制作。全体の概要は決定しているのですが、具体的にどんな内容で書いていくかを検討しました。週末から書き始められそうです。

 


 

kittea

使用済み切手。10kgで23,200円で売れました。集めていただいた方々、またお買い上げくださった方、ありがとうございました!

 

kitteb

2009年から始めて、これまでに合計71kgが集まり、104,610円で売れました。

 

※集めてくださる場合は、紙から剥がさず、切手の周囲1cmくらいを切り取ってください。

 

※外国切手や使用済みプリペイドカード(テレホンカードや図書カードなど)、ベルマークは集めていないので、よろしくお願いいたします。

 

※未使用のプリペイドカードは大歓迎です。書き損じ&未使用ハガキ、そしてもちろん未使用切手も☆

2016.3.23

メール返信の後、宛名ラベルを印刷しました。バイオジェンジャパン株式会社の依頼で、多発性硬化症の方にアンケートを発送します。

 

バナナチップス読者さまから、MSの方とMSかNMOかわからない方を抜粋し、ラベル印刷しました。また支援隊メンバーのうち、アンケート協力OKとしているMSの方を抜粋しました。

 

合計1,121人です。

 

肝心のアンケートが届かなくて、ちょっと予定が狂ったのですが、何とか全て発送できました。今週中にはお手元に届くと思います。

 

お礼は図書カード500円です。研究者の方のならわかるけど、しょぼ過ぎ。

 

例によって私の嫌いなコンプライアンス君の登場でこうなっていると想像しますが、MSの人がいなければ成り立たないアンケートであり、患者数の少なさからして最低でも現金3,000円は出してほしいなあ。

 


 

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昨日からなんだけど、部屋の中にテントウムシがいるんですよ。

 

IMG_1724a

2016.3.22

今日はお休み。板橋Cityマラソンの応援に行きました。近大の宮本勝一先生が出場するです。

 

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北千住から荒川方面へ。常磐線と千住新橋の間あたり、30キロ地点の手前あたりで応援開始です☆

 

先生がどこを走っておられるかGPSで確認しつつ、他の選手を応援しつつ、鼻をかみつつ、楽しみました。

 

して、先生は予定よりも早く来られました!

 

KC4F0808

これね、先生が撮ってくださったのです。私のほうが撮るべきだのに…!

 

さくっと走り去って行かれた先生、とってもかっこ良かったです♡o♡

 

KC4F0810

完走〜。おめでとうございます!!

 

キャビTはバッチリ目立っていました。いつもこれ着て走ってくださり、ありがとうございます!

 

2016.3.20

メール返信と発送作業の後、定款変更届の書類を揃え、同時に登記完了届の書類も揃え、投函しました。

 

その後は次号バナナチップスの内容案です。

 

すでに予定をだいぶオーバーしている上、来週再来週も予定が多くてどうなることやらですが、まあいつものように何とかなるのだろうと思います。^^

 


 

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届いた☆
→「ガレキーホルダー

 

もうすぐ売り上げ10万個とのことで、10万個というのはガレキ1トンに相当するみたい。

 

すごいですー。

 

2016.3.18

メール返信の後、秋葉原に向かいました。総武線に乗るです。今日は千葉大学です。

 

千葉好きだけど、何もこの花粉がピークの時にスギだらけの千葉をあえて選ばなくても良かったかもしれないと思いつつ、大事なお話を早く大事な森先生にお伝えしたく、今日、お時間とっていただきました。

 

先生はこれまでもこれからも心強い味方です。ご多忙のところ、ありがとうございました!

 


 

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バスの本数が多いけど乗客も多いです。患者さん多いということかな。

 

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千葉大病院の入り口にあるカフェのホットケーキが気になる♡.♡

 

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黄色い総武線に乗ってると、青い総武線にどんどん追い越されます。

 

この青い総武線快速。在来線の中で一番かっこいいんです!

 

2016.3.17

メール返信の後、夕方からの面談の資料を揃えました。

 

午後は法務局です。法務局苦手で何のおもしろみもない道中ですが、この際好きになろうと、懸命に努力しています。

 

証明書を発行してもらって終了。これで1年はさらばじゃ。

 

ルルルル〜♪

 

して、法務局前に台東区循環バス「めぐりん」の停留所があることを発見。どうせ関係ないルートだろうと一応チェックしたところ、、、

 

無駄のないルートで戻れるではないですかー。これまで全く役立たずと感じていためぐりん、法務局でこそ使えるのでありました。知らなかったわ。

 

その後は一度、御徒町に戻ってドトールで時間調整してから東京駅です。日本インターネット医療協議会の三谷事務局長にお会いするです。

 

最近特に気になっていることを相談させていただいたところ、大収穫でした。ご多忙のところお時間取ってくださりありがとうございました!

 


 

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丸の内KITTE内にあるカフェで、こちらからお呼びしたのにごちそうになってしまいました…!

 

これはオマケで付いて来たチョコレート。KITTEだけに切手チョコ♪

 

ごちそうさまでした♡

2016.3.16

メール返信と発送作業の後、お寄せいただいた使用済み切手を売りに出しました。1kgあたり、だいたい1,000円弱で売れます。

 

というのは2年前の話で、今回どうかわかりませんが… ^^

 

とにかく測定したところ10kgたまったので、販売開始☆

 

その後は中外製薬の方々と面談です。去年に引き続いてNMOの勉強会を企画してくださっていて、内容の打ち合わせです。

 

ご足労くださり、ありがとうございました。

 


 

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春枝ママから☆ ありがとうございます!

 

えっと、、私ほんとうに大丈夫なので、心配ご無用です。でもお気持ちとっても嬉しいです。

 

多くの方は、私に何と声をかけてくれたら良いか悩んでるかもしれず、余計な悩みを生じてはいけないので、書きます。

 

私は応援が大好きなので、ズバリ応援をお願いします!

 

^o^ //

2016.3.15

メール返信の後、1月1日以降のご寄附の領収書を発行しました。50人強。今年からはご寄附いただいたら都度、領収書希望者の方のみに発行いたします。

 

ご協力ありがとうございます!

 

その後は、次号バナナチップスの準備です。次号はデザインを変えるかもしれず、案を検討しました。シンプルな構成を考えています。

 


 

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少し寒いですー。

 

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お鼻冷たいですー。

2016.3.14

薬の副作用報告には2つのルートがあります。

 

1つは医療従事者からの報告。もう1つは企業からの報告です。薬の副作用によると疑われる健康被害を知った時には厚生労働省に報告しなければならない。と、薬事法で決められています。

 

ここでポイントになるのが「副作用によると疑われる」です。厚生労働省によると「副作用によるものと疑われるもの」とは「因果関係が否定できるもの以外」。つまり「因果関係が不明なもの」も報告対象になります。

 

因果関係が否定できるのかありなのか不明なのか、その判断ができるのは医療従事者と企業です。報告ルートは2つあるので、医療従事者が因果関係を否定しても企業があり/不明と判断すれば企業ルートから報告が届き、企業が因果関係を否定しても医療従事者があり/不明と判断すれば医療従事者ルートから報告が届きます。

 

報告されないのは、両者共に、因果関係を否定した場合です。

 

ただ患者からしてみれば、副作用を伝えるのは主治医であって、主治医に言わないで製薬会社に伝えるなんてことはほぼないと思います。後遺症が出るほどの重い有害事象が出たり、ひどい場合は亡くなったりしても、主治医が因果関係を否定したら、そこで終わるケースが出てきます。

 

それおかしいよ、ということなのかどうかわからないけれど、医薬品医療機器総合機構では数年前から、患者が副作用報告できるようにしています。

 

医薬品医療機器総合機構(PMDA)
「患者の皆様からの副作用報告」

 

ただ、重い副作用が出ている時や亡くなった場合は、当事者としてはこのような入力ができる状態ではないと思います。というのが課題と思います。

 

一方、薬剤師さんにも報告義務があるようです。薬の有害事象について主治医の説明に納得できなかったら、薬剤師さんに話すのもひとつの方法かも。

2016.3.12

メール返信の後、法務局に行きました。定款の「軽微な変更」があるです。

 

それにしても法務局は千代田区に近い端っこにあるし、税務署と年金事務所と労基署は文京区に近い端っこだし、不便なのだわ。

 

思えば荒川区の時も税務署は遠かったし、法務局に至っては北区にあったです。

 

とにかく手続きを終えて戻り、メール返信の続きと調べものです。ネットの情報提供で気になることがあるので来週、日本インターネット医療協議会の事務局長さんに相談にのってもらう予定。そのための資料を作っています。

 


 

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最近のブログを見て、きょんタ大丈夫か?! と、気にしてくださっている方がたくさん。

 

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京都にお住まいの方からきれいなアメちゃんが届いた♪ ありがとう!!!

 

ご心配おかけしてすみません。

 

ここでヘコんだら可愛げあると思うんですが、私は以前と同じく元気で、どちらかというと以前より燃えてるので、心配ご無用です。

 

でもお気持ち嬉しいです。ありがとうございます♡

 

2016.3.11

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