中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メール返信と発送作業の後、バナナチップスとりんごチップスを仕上げ、納入しました。テーマは「タイミング」です。

 

治療を始めるタイミング、薬を減らす場合のタイミング、治療薬変更の際の注意点などをまとめました。医師向けのりんごでは、海外からの話題は2つ。「ナタリズマブからフィンゴリモドへの切り替え」「ナタリズマブvs.フィンゴリモド」です。

 

発送作業は8/1〜2を予定しています。少し遅くなって、申し訳ございません。

 

その後はJAMMINに報告を書いて、8月分の講演会の書類関係に取りかかりました。苦手な依頼書です。

 

電話は1件で、10分くらいでした。

 


 

150722

日曜日に久しぶりに実家のヒデに会って来ました♪

 

可愛いでしょう〜〜!

 

しかもとってもお利口なのであります。

2015.7.22

8:30に恵比寿に行って来ました。ウェスティンホテルのラウンジでiConquerMSのマルシアさんとお会いしました。

 

iConquerMSは、MS患者さんの患者情報を研究に役立ててもらう活動をしていて、うちの研究支援隊がそれに似ています。

 

今日は初対面だったので、キャビンの歴史と活動を中心にお話しました。マルシアさんからは、登録状況や課題などをお聞きしました。またどこに観光に行ったかも聞きました。上野に来てくださったとは光栄☆

 

お土産にキャビTを渡しました。アメリカデビューであります。

 

今後も情報交換しようと約束し、別れました。

 

150721

 

戻ってすぐ、株式会社D&Iの方とお会いしました。障害者の方の就労支援をしていますが、手帳がないMS/NMOの方も、気軽にお問い合わせくださいとのことです。

 

とても困っているのは、手帳が取得できない方だとお伝えしてあります。D&Iの方と今後、何か一緒に何か有意義な活動ができないか、検討していきます。

 

暑い中ご足労くださり、ありがとうございました。

 

午後からは土曜日に第二弾を仕上げたバナチりんごの仕上げです。特にりんごの表現が難しく、目が充血しました。何とかまとめて再度、先生方にメールしました。

 

電話は4件で、合計35分くらいでした。




体調はほとんど良くなりました。左半身のあちこちの痛みはなくなり、ようやく帯状疱疹が出たらへんが痛くなってきました。今まで他が痛過ぎて気付かなかったのかな。とにかく鎮痛剤で改善します。

 

だいぶ元気です。

 

ご心配くださり、ありがとうございました!

2015.7.21

メール返信と発送作業の後、昨日の続きで振替用紙の印刷です。数ミリずれるのはたぶん手差しモードだからだと思います。

 

コツの習得が難しいですが、とりあえずこれで良しとしました。

 

午後からはリハビリを兼ねて郵便局まわりです。痛みはまだありますが鎮痛剤を飲めば治まるので大丈夫と思います。

 

戻ってからは、バナチりんごの仕上げに取りかかりました。先生方から多数のご意見が寄せられていて、それをまとめています。

 

電話は3件で、合計15分くらいでした。

 


 

150717

外まわりの時によく買うたい焼き

 

あんず入りあんこが最高☆

 

割って中身を写そうと思ったんだけど、あんこしか見えないので、形を戻して写した。

2015.7.17

メール返信と発送作業の後はずっと、りんごチップスの初稿です。残り1/4を書いてすぐに編集委員の先生方に送りました。何とか間に合いそうでほっとしました。

 

といいつつ発送作業は8/1〜8/2を予定していますが…(すでに遅れてる)。

 

その後は9/6(日)帯広の周知を進めました。久しぶりということもあって、ここも周知に難儀しそうです。

 

そして、郵便振替用紙の印刷をいろいろ試しました。プリンタを複合機に変えて、郵便振替用紙の印刷のみできなくなっています。複合機がどうしても振替用紙のサイズを認識してくれません。

 

試行錯誤の末、白紙のA4用紙に文字だけ印刷し、それを振替用紙のサイズに切り取り、振替用紙に直接コピーすることにしました。アナログすぎる。

 

文字の微妙な位置合わせの技術です。まだ数mmズレます。明日がんばります。

 

電話は1件で、10分くらいでした。

 



背中が痛くて痛くてとても買い物に行けない。というわけで、

 

150716

ネットスーパー初体験☆ これ便利!

 

…気付くの遅過ぎ?

 

2015.7.16

熱は完全に下がりましたが、何だか今日は痛い日です。NMOの方はこれ以上の痛みなんだろうなと思いながら過ごしました。

 

メール返信と発送作業の後、講演会を準備しました。9/6(日)帯広と9/26(土)金沢講演会のプログラムを作り、募集を始めました。
「セミナー・講演会」

 

その後はずっと、りんごチップスの初稿です。大幅に締切を過ぎていて、今風に言うとガチ間に合わないので、追い込んで追い込んで追い込んで何とか3/4書けました。すぐに編集委員の先生方に送りました。

 

本気になれば何とかなるものだなと思いました。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 



150715

実家のチャミちゃん。可愛い女の子であります。しばらく会ってない。

 

チワワのこの視線大好き。

 

2015.7.15

昨日はいったん起きて部屋の中を片付け始めたものの、起きていられず、横になってそのまま寝てしまいました。

 

そして起きてご飯を食べ、また寝ました。そして起きてご飯を食べ、また寝ました。

 

今朝、起き上がれるようになって、熱も下がっただろうと測ったところ、36.8度。首も曲がるようになったし、まあ良しであります。治らなかったら先生に電話します。

 

今日はメール返信と発送作業の後、高松講演会をまとめました。38人(26世帯)のご参加をいただきました。ありがとうございます。

 

さて、私は「人」「景色」「食べ物」で全国をランク付けしているのですが、ランク付けを開始してから今もずっと不動の1位に君臨しているのは、香川県です。

 

今回、体調が悪くて観光できなかったことが悔やまれるでありますが、あんな状態の私を温かく迎えてくださった県民の「人ポイント」は、さらに上昇。

 

ちなみにホテルで夜、暴走族の爆音により眠りが妨げられましたが、観察していると信号始め交通ルールはきちんと守っており、人ポイントは維持されました。

 

香川最高☆

 

電話はゼロ件でした。

 


 

150714

チチと寝るのが一番の薬なのであります♪

2015.7.14

羽田11:30発のJAL479で高松に向かいました。明日は講演会です。12:35に高松に到着し、リムジンバスで市内に向かい、さっそくうどんであります。

 

150712a

峠先生におすすめいただいた川福本店

 

150712b

美味しい美味しい美味しい。大満足☆

 

150712c

商店街で見た看板だけど、げたとかかまとか何だろう?

 

もっと行きたいところがあったのですが、体調絶不調。主にホテルの部屋で休んでおりました。

 

夜間、高熱が出た模様であります。体温計なくて測れないけど、翌朝も結構な熱だったと思います。

 

150712e

気合い入れて会場に向かうであります。

 

150712d

うどん食べるであります。

 

150712f

そして講演会。意識がもうろうとしておりましたが、みなさまのお陰で無事開催できました。

 

支えてくださった先生方、お手伝いの方々、参加者の方々、本当にありがとうございました!

 

終了後は空港でうどん食べて、高松19:30発のJAL486で戻りました。さすがに羽田から電車に乗る力はなく、車で迎えに来てもらいました。

 

2015.7.12

ここ数日、左上半身のあちこちが痛くて、日毎・時間毎に痛む部位が変わって、再発かなあ、やだなと思っていました。

 

すると昨晩、脇腹から背中にかけて発疹ができてるのに気付きました。たぶん帯状疱疹であります。(@o@)

 

今日はちょうど診察日だったので山村先生に見せたところ、帯状疱疹だと言われ、すぐにお薬出してもらいました。

 

充分に休んでくださいと言われましたが、明日は高松ですと答えたところ、絶句しておられました…。すみません。

 

不思議なのは発疹そのものは全く痛くなく、痛みがあちこち移動すること。今日は首が痛くて曲げられない。脊髄にばっか再発してるから、神経がおかしくなってるのかも。

 



150710

とにかく夜はゆっくり過ごします。この子たちにモフモフ…♪

 

2015.7.10

メール返信と発送作業の後、日曜日の高松講演会を準備しました。今日の時点で41人のお申し込みをいただいています。ありがとうございます。

 

お申し込み状況を確認し、当日の物品を揃えて発送しました。また必要な書類を1つのファイルにまとめました。当然のことながら、うどん情報も予習しました。

 

その後はずっとバナナチップス96号です。表紙も書いて初稿完成。すぐに編集委員の先生方にメールしました。

 

テーマは「タイミング」です。治療を始めるタイミング、薬の量を減らすタイミング、小児MSの病名告知のタイミング、神経内科への転科のタイミングなど、いくつかの視点からまとめました。

 

電話は2件で、合計20分くらいでした。支援隊の入力も進めました。100人まで終わりました。

 

あっ、近藤先生ブログ更新してるので、読んでください☆
→「進行してしまったMSの治療」へ

 


 

150709a

あららららら、仲良し♪

 

150709b

噛み付いてた。何で?

2015.7.9

メール返信と発送作業の後、支援隊の入力を進めました。80人まで終わりました。

 

その後はずっとバナナチップス96号の制作です。表紙を除いて初稿が書けました。今週中に編集委員の先生方に出せそうです。

 

夕方は少し高松講演会を準備しました。

 

キャビTですが、ネットからも少しずつご注文いただいています。ご購入状況を記載しました。ありがとうございます。
→「チャリティTシャツ販売」へ(ページ一番下)

 

電話は2件で、合計30分くらいでした。

 



150708

昨日のぬか漬けに、人参とオクラを追加してみた。

 

夏らしくてカラフル☆

 

2015.7.8

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