中田郷子のブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

メール返信と発送作業の後は支援隊です。数ヶ月前、国立精神・神経医療研究センターの佐藤先生からMSの方の血液を調べたいという要請があって、センターの倫理審査で時間がかかったのですが、ようやく募集を始められました。

 

関東地方にお住まいのMSの方で、採血協力OKとしている90人に、メール＆お手紙を送りました。

 

その後はたまってたこといろいろ。郵送のお手紙の返事を書いたり、フォーラムのお礼が済んでいない方にお手紙を書いたり、たまってた郵便振替を入力したり、昨日の面談記録を書いたりしました。

 

電話窓口はお休みでした。

 

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帰って来て服を脱ぐと、こうなるであります。

メール返信の後、昨日の続きでフォーラムの経費を振り込んでから、日本橋です。バイオジェンジャパンさんにおじゃましました。主に難病制度について情報交換しました。お時間取ってくださり、ありがとうございました。

 

コレド日本橋はすっかりクリスマスの雰囲気。思わずカワイイ靴下を買ってしまった♪

 

戻ってからはメール返信の続きで、今日はオシマイです。

 

電話はゼロ件でした。

 

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今日は冬至☆

 

フタして別のことしてるうちにだいぶ煮くずれた。^^;

メール返信の後、銀行と郵便局をまわりました。その後はフォーラムの銀行関連の収支です。先生方とスタッフに経費を送金しました。

 

何件もあったため限度額に到達。一部は明日にして終了にしました。

 

その後はフォーラムでご寄附くださった方々にお礼状を書きました。多額のご寄附をいただきありがとうございます。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 

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宮本先生、防府読売マラソン完走☆

 

これで5種類のキャビTコンプリートです。

 

ありがとうございます。おめでとうございます！

昨日はお休みいただいて、今日はフォーラムです。司会者と演者の先生方へのお礼を梱包しました。いつもフォーラム当日にお渡ししてるんですが、毎年、渡しそびれた先生がいたり、忘れてしまう先生もいたりします。

 

去年のお礼の品は飴ちゃんだったんですが、後日「飴、もらいました？」「飴もらいました。ありがとうございます」というメールが何通も交わされ、どう考えても大人の話題ではないし、時間の無駄であります。控え室担当係の業務緩和のためにも、今年は後日郵送することにした次第であります。

 

今年はフォーラム2015年バッグ。レターパックライトに入る。うふふ♪ と思っていたらバッグのサイズが微妙に大きくて、厚さ3cm以内で収まるように端っこを折り曲げなくてはならず、意外にも時間がかかってしまいました。

 

司会者＆演者一覧表と、参加者内訳の紙を同封し、梱包終了。

 

電話窓口はお休みでした。

 

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室蘭で買って来た名前忘れた魚の干物。

 

スペースパンで焼くとすごく美味しい！

えっと、、この日に何をしたか忘れました。この記録は22日（火）に書いています。作業時間の記録を見るとこの日はメール相談3時間、講演6時間となっています。

 

講演6時間は全てフォーラムの残務で、確か銀行の収支を進めたのだと記憶します。先生方とスタッフの交通費の精算を中心に。中には領収書をいただき忘れた先生もいらっしゃるので、メールでPDF添付を頼んだりしました。

 

そして、そうそう、午後にネット関連の会社の方が来てルータの変更作業をしてるのを眺めながら、映画で見るハッカーみたいだと思いつつ、こんなこと思うのは失礼かもしれないと思って言葉にして伝え、作業はあっという間に終わり、そしてフォーラム関連の振込を済ませる前に、銀行まわりに出たのでした。

夕刻で混んでる三ノ輪はとても危険でした。

 

電話はゼロ件でした。

 

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今日は揚げ出し豆腐を作るです。少し焦げたけどね。

 

おネギと椎茸のたれをかけてできあがり☆

メール返信と発送作業の後は、12/13フォーラムのまとめです。今日は現金を精算しました。

 

たくさんの募金・ご寄附、そしてグッズをいっぱい買ってくださり、ありがとうございます！　以下、報告です。

 

●グッズ　合計 195,800円
・Tシャツ（キャビT）61枚　122,000円
・フォーラムバッグ　10枚　15,000円
・支援隊バッグ　28枚　42,000円
・メモ帳　20コ　6,000円
・JAMMINバッグ　4枚　10,800円

 

●募金　217,000円
●ご寄附　64,000円

 

●現金以外のご寄附
・切手31,360円分
・書き損じハガキ98枚

 

年末なので、同時にグッズの棚卸しも済ませました。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 

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届いた〜！ アサヒ軽金属のスペースパン☆

 

まずはコレ。コレでしょう。

 

すごーい。油使わないで唐揚げできあがり。しかも美味し過ぎ。

 

後片付けも楽ちんで、収納もバッチリ。

 

買って良かった〜。

 

メール返信の後、フォーラムの集計に入りました。参加チケットのチェックだけで1時間かかりました。当日参加の方はご住所の入力もあり、その後、立場別など集計したため、計4時間くらいかかりました。

 

参加者数は562人（365世帯）。2013年の552人を10人超えて記録更新。過去最高。ありがとうございます！

 

立場別では、患者241人（43%）、家族193人（34%）、企業78人（14%）、医療32人（6%）、その他不明18人（3%）でした。

 

当日キャンセルは187人で、参加率74%。

 

地域別では、関東438人、北海道・東北・北関東42人、甲信越・北陸12人、中部28人、関西26人、中四国6人、九州7人、海外（台湾）1人、不明2人。

 

国内で一番遠くから着てくださったのは、北海道標津の方です。港区まで1000.801km。2位は鹿児島の方。港区まで952.762km。ありがとうございます！

 

その後は、エクリズマブの治験に取り組んでくださっている会社の方と面談です。まだ参加枠は残っているとのことでした。
→日本神経免疫学会「NMOを対象としたエクリズマブ治験」へ
※募集予定期間は来年（2016年）末まで延長されました。

 

電話は1件で、5分くらいでした。

 

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これね。岩合さんの世界ネコ歩き見てるんだけどね。

 

あのね。見えないのね。

 

裏に誰もいないからね。

 

どいてー。

 

昨日はお休みをいただきました。電話は2件で15分くらいでした。

 

今日はメール返信の後、支援隊です。訪問インタビューの申し込み締切日を過ぎたので、申し込みくださった方のリストを匿名にして、調査会社に送信しました。

 

その後は雑誌の取材です。医薬経済という雑誌で、病院や製薬会社の偉い方が読まれているそうです。キャビンの活動内容や目的などお話しました。ご足労くださりありがとうございました。

 

その後はフォーラムのまとめ。全ての先生方とお手伝いさんにお礼のメールをお送りしました。人数が多くて、これだけで終わりました。

 

電話は3件で、15分くらいでした。

 

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2015年フォーラムバッグ。A4がタテにもヨコにも入るサイズ♪

第12回MS/NMOフォーラムを開催しました。六本木アカデミーヒルズで行うのは9回目です。司会者と演者は29人。運営スタッフは29人です。

 

今回は私の好きな写真を紹介し、当日の雰囲気をお伝えいたします☆

 

7:00にヒルズ内にあるスタバで朝食。毎年ここでテンション上げます（撮影：Madamy）。

 

7:30にスタバを出て会場に向かう。すると運営スタッフがちらほらやってきます（撮影：Madamy）。

 

少しずつ合流するの。これ毎年のパターン（撮影：Madamy）。

 

そしてタワーホールに入る。おーー。今年もやって来た！（撮影：おとん）

 

8:00から打ち合わせ〜。30分かかった。（撮影：おとん）

 

開場は9:30。その頃控え室ではこんなふう。総合司会者と打ち合わせ。（撮影：おとん）

 

パネルの総合司会は、近藤先生の娘さんに頼みました♪ （撮影：おとん）

 

演者の先生が次々に到着。京都ラボの先生方。（撮影：横山先生）

 

越智先生と新野先生。（撮影：おとん）

 

大橋先生と田中先生。（撮影：おとん）

 

越智先生と新野先生と横山先生は、講演内容がかぶらないように打ち合わせ。（撮影：おとん）

 

打ち合わせのように見えたんだけど、何だか楽しそう。（撮影：横山先生のカメラで中島先生）

 

デキる2人って感じ。感じじゃなくて、ほんとにデキるんだけど。新野先生と宮本先生。（撮影：横山先生）

 

こちらもデキる2人。越智先生と高橋先生。（撮影：横山先生）

 

大好きな野原先生♡♡♡（撮影：横山先生）

 

岩手から水野先生。キャビTで登場☆（撮影：横山先生）

 

ところで私、開会挨拶でスカートデビューしたの気付いた？ お手伝いのトクちゃんに「やっぱり女だったのね〜」って言われた…！（撮影：Madamy）

 

お昼にB会場で活動報告。まずはこの3人の先生方と一緒に報告。越智先生新野先生、楽しそうだけど、私そんな面白いこと話したー？！ 聞いてないでしょー。（撮影：Madamy）

 

運営スタッフ♪ 受付と販売、会場誘導がんばりました！（撮影：おとん）

 

誰もいない控室で、下杉先生の診察を受けた母。真ん中。控室は大橋先生の奥様に担当していただいてます。（撮影：おとん）

 

あれ？！ 販売ブースに宮本先生が…！ この前を素通りしようとした水野先生は素通りできなくなり、買ってくださったとか。^^;（撮影：Madamy）

 

そうこうしているうちに、最後のパネルディスカッション。司会は山村先生。（撮影：横山先生）

 

550人前後のご参加をいただいたと思います。みなさま、ありがとうございました！　募金とグッズ購入もとっても嬉しく助かります。ありがとうございます。

 

して・・・

 

終わっちゃった。ガラーンとしたタワーホール。誰もいない。（撮影：きょんタ）

 

ディスカッションのテーブルクロスも片付けられちゃった。誰もいない。（撮影：きょんタ）

 

テクニカルサポート席。BGMバッチリ。ありがとうございます♪（撮影：きょんタ）

 

外に出るとクリスマス。（撮影：Madamy）

 

今年もお世話になりました。また来年来るね！（撮影：おとん）

 

メール返信の後は支援隊です。MSの啓発ビデオの最終バージョンを確認しました。前のよりもわかりやすくなりました！

 

その後はずっと、あさってのフォーラムです。いろいろ全部、終わりました。

 

最後の仕上げはBGM。ここ数年、曲は固定化してきたけれど、実は去年、パネルディスカッション前の曲を失敗しました。

 

なぜ失敗したのかをよーーーく考えて、今年は別の曲にしました。

 

あまりに有名なあの曲で、これだとバッチリ。失敗しないと思います。

 

電話は4件で、合計20分くらいでした。

 

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最終的に723人のお申し込みをいただいています。

 

日曜日の予報には雨マークが出ていて、富士山が見えなさそうで残念ですが、みなさんどうぞ気をつけてお越しください。

 

お待ちしています！