中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

ロンドンの準備は何とか。昨日ずっとスピーチの練習をしてたんだけれど、喉がチリチリしてきてやめた。

 

残りの時間はちょこちょこ練習しようと思います。

 

夜はMS協会さんにお邪魔して、ロシアMS協会の方とスカイプでお話してきました。会合に呼んでいただいたんだけど、お金なくて行けない。

 

先ほど、10/1名古屋と10/22金沢の受付を一時的に中止しました。私の不在中に定員オーバーになりそうな感じなので。すみません。

 

来週19日(火)から受付再開を予定しています。

 

明日は8:50に羽田離陸。同日13:10(現地時間)にロンドンに着いてホテルに直行。少し休んでからMS国際連合の方々と夕食です。

 

土曜日は9:00からミーティングに参加してお昼前に受賞スピーチ。お昼に終了。フリータイムの午後、ロンドンを楽しみます。

 

日曜日11:40(現地時間)にロンドンを出発して月曜日の朝7:15、羽田に着陸。

 

スケジュールはこんな感じです。時間とれればツイッターで「なう」します。時差は8時間ロンドンのほうが遅い。

 

日本の恥にならないよう頑張ります!

 



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ゆいちゃも一緒に壇上に上がります。

 

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がんばろ。

2017.9.14

今にしてみると日曜日の講演会で自分がどうだったか、よく覚えてない。ゆいちゃを冷やしてゴハンとお花を入れて家を出た瞬間から、別の誰かが乗り移ってたみたいに思います。

 

昨日はずっとゆいちゃがいないゆいちゃがいないと泣いてた感じですが、ゆいちゃがお骨となって帰ってから落ち着きはじめました。

 

今日はたまったメールと発送を終え、イギリスの準備を始めました。お尻に火がついた。いいかげんまずい。あっちっちです。

 

お土産系は全部母に頼み、不在中の対応をスタッフに送り、ドコモショップで海外パケットの申し込みをして、銀行でポンドの両替をし、英語の名刺を作りました。

 

そう、作りました。自作。

 

名刺はふだんフジテクノスさんがサービスで作ってくれてるんですが、名刺すらデザインする気持ちの余裕もなく、今日に至ってしまった。

 

簡単にデザインして近所のオリンピックで名刺用の紙を買って印刷して切って終わり。

 

そしてスピーチの練習に集中。区切りに印を入れて何度も読むだけ。

 

ゆいちゃの前で少しだけ練習してたこともあって、2か所、ゆいちゃの血が付いた原稿用紙です。

 

血を見てまた号泣。

 

このまま持っていくぞ。

 


 

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最近フルシカトされてた2猫。

 

ごめんよー。

2017.9.12

金曜日と土曜日は何をしていたかよく覚えてません。記録によると「相談」「講演」にチェックが付いてるので、メール相談と昨日の講演会の準備か何かしてたんだと思います。

 

昨日の新宿講演会は多くのご参加をいただきました。始めての方、リピーターさん、みなさん笑顔で会場を後にしてくださいました。

 

大橋先生と清水先生のご講演も有意義で、改めて勉強になりました。

 

募金や切手などのご寄附もいただき、ありがとうございます。

 

ただそのお礼と講演会のまとめは来週になりそうです。すみません。

 


 

猫のゆいちゃは昨日の朝8時45分、私の前で息を引き取りました。

 

異変に気付いたのは5月中旬、3つ目の病院で舌下の扁平上皮癌と診断されたのが8月中旬、飲めなく食べられなくなったのが8月下旬。

 

絶食絶飲状態で2週間頑張り、昨日の朝、小さく鳴いてうーんと伸びて私をしっかり見た後、亡くなりました。

 

前日に椎名先生にフェンタニルを貼ってもらったのが幸いしたのか、激しい苦しみなく虹の橋に向かったようです。先生に血だらけのお口をきれいにしてもらったこともあり、穏やかな顔でした。

 

気にかけてくださった方々、ご心配くださった方々、ありがとうございました。

 

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私を悲しませないよう、今を選んでくれたようです。

 

なぜなら悲しむ時間はなく、金曜日からロンドン。

 

スピーチの練習はじめ準備はゼロに近く、、、

 

どーしよ。

2017.9.11

ゆいちゃを気にしながら、メールと発送、ホームページの微修正、日曜日の講演会、ロンドンの準備など進めてます。

 

ここへきて火をふくJAL機。

 

簡便してくれー。

 

というわけで(どういうわけ?)スピーチの練習など全くしておりません。

 

「私って計画的だわ☆」と思ってたけれど、それは自分でそう思いたいだけであって、実はお尻に火がつかないと動かない人間なのかもしれない。

 

改めて考えると原稿とかいつもそうだった気が・・・。

 

「尻に火がつく」って考えてみたら怖いよね。

 


 

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ポインターが動くのが気になるらしい

 

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虫じゃないよ

 

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虫じゃないから

 

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そこで休憩。。。

 

これおもちゃにされると困るーー

2017.9.7

またブログお休みばかりですみません。痛くもかゆくも倦怠感もなく、要は具合は悪くないです。

 

最低限のメール相談と発送だけして、たまにスピーチに目を通すだけで、原稿関連は休んでます。

 

ところでインタビューの募集があります。対象は多発性硬化症で何らかの治療を始めて3ヶ月以上経過している人。→「インタビューのお願い(外部リンク)」へ(募集終了とのことでリンクを外しました。9月6日18:40現在)

 

キャビンはからんでないので、インタビューについてのご質問は直接、担当の方へお願いします。

 


 

ゆいちゃのことで頭いっぱいなんですー。飲めず食えずで今日で10日目。体重は1キロ台に入ってると思う。

 

それでも静かに呼吸してます。すごい生命力。

 

やっぱりこの子はただものではない。

 

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2017.9.5

ホームページ全部、NMO→NMOSDに変えました。残ってるところあったら教えてくださると助かります!

 

ただ、ブログはもちろん講演会のタイトルやお知らせなど、当時の時点ではNMOだったものはそのままです。

 

そのうち下がって見えなくなるからいいかなと思って。

 

あとQ&Aに1つ追加しました。睡眠にトラブルある方はぜひ、寝る前のテレビとかスマホをお休みすること意識してほしいなーと思います。→「Q&A追加」

 

・・・それにしてもこれはそういうことだったのか。私はてっきり、脳が興奮するからかと思ってたけど、ホルモンが関係してたのねー。

 

それと、個人情報の取り扱いも全体的に改訂しました。解散した「研究支援隊」の記載も残っててお恥ずかしい限りです。該当箇所は全部削除しました。支援隊の名簿はとっくにないです。→「個人情報の取り扱いについて」へ

 

ツイッターのネタもいくつか考えました。これで何日か持つぞ…♪

 


 

もう写真終わりって書いたけど、朝、こっちの部屋まで歩いて来てくれたから嬉しくて。

 

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血の痕が目立たない角度でパシャ。

 

口腔内の壊死と膿みがひどいんです。

 

せめて毎日、きれいな空気と清潔を保つぞ。

2017.9.2

今日はネットが中心。子供向けのページと一般の人向けのページを修正しました。

 

前に「あの子が病気になったのはあなたのせいよ」って親戚に言われたというママがいて、ひどくない?!

 

なので一般の人向けページに「病気になったのは誰のせいでもありません」という文言を入れています。

 

それと絵本「おかあさんびょうきなの」を子供向けのページから公開することにしました。少し画像悪いですがご覧ください。

 

「小学生・中学生のみなさんへ」
「一般の方へ」

 

あとツイッター。前はよく講演を実況中継してたんですが、最近は中継できておらず、放置に近い。反省。

 

せっかく多くのフォロワーさんが集まってくれてるから、ここからも少し情報発信することにしました。

 

→「MSキャビン公式ツイッター

 

個人的にはFacebookよりもツイッターのほうが断然好き。短文でいいよね。

 


 

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チチの可愛いの撮れた。

 

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たまらん♡

2017.9.1

今日はお電話多めです。いろんな人がいろんなことに困ってるんだなーと思う。少しでもお役に立てばと思います。

 

・・・と、いろんな人が…、以降は来月のロンドンのスピーチ原稿の一部だわ。

 

Q&A込みで15分の持ち時間。原稿を考えて、でも英語に自信ないから日本MS協会の中島事務局長に添削をお願いしてました。

 

その添削が届いた。

 

感動! これで私もネイティブ。

 

しかも英国風の表現にしてくれたとのことで、どこがどう英国なのかさっぱりわからないけれど、あとは暗記すればそれでよろしい。

 

レディース アンド ジェントルメン、って、こういう時に使うんだー。

 

グッモーニン レディスン ジェノメン、ウェルカモ ボード ジャペーン エアライン

 

飛行機を思い出した。

 

ぞっとした。飛行機こわい。

 


 

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ご案内いただきました。

 

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行きたい行きたい行きたい。でも行けない。

 

山口県大好き。

 

2017.8.31

さすがに休み過ぎて頭まわらない。だけどだんだんまわるようになって、今日は外回りもできました。

 

みずほ銀行と郵便局。町屋の住友はまだハードル高し。

 

完全ブックもハードル高過ぎだから、今日はHPの見直しです。専門医Q&A完成です。

 

ビギナーさん向けと医療費のとこも直しました。

 

専門医Q&A(MS)
専門医Q&A(NMOSD)
ビギナーさんへ
医療費助成

 

最後の最後にむつかしい電話相談があって、これで本調子。

 

でも無理しないよう気をつけますー。

 


 

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お休み終わり…?

 

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遊んでくれなくなるんだね

2017.8.30

すみません。体調不良のため3日間も休んでしまいました。

 

左上半身の強い痛みとひどい倦怠感。

 

やっぱ帯状疱疹だなーと、クリニックでもらったウイルス薬を飲んで休んでました。

 

昨日あたりから痛いのはなくなって、今日から少しずつ復帰。

 

寝て起きて家の片付けして寝て起きてテレビ見て、という具合の3日間。

 

よくもまあこんなに寝られるってくらいに寝ました…!

 

結局キモチワルイ発疹も発熱もなく、あれが帯状疱疹だったかわからないけれど、帯状疱疹の初期症状の痛みはMSの痛みとソックリだから、少し注意してほしいです。

 

2年前の私は、いつものMSの痛みだろうとあなどったせいで予定を何も調整せずに帯状疱疹を悪化させ、高熱でひどい目に遭った。

 

対処法としては、どちらも「まずは安静」だと思うから、時間がゆるす限り休もう。

 

さて、復帰したとたんに大量の迷惑メール。

 

差し出しはqq.comの中国メール。1分間に1通くらいの頻度で届く。

 

ヤメテーー。

 

この差し出しで通常のメールが届くことは皆無だから、全て拒否設定。

 



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猫のこれ大好き。

 

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この、手が…♡

 

2017.8.29

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