中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

少しだけメールのお返事を出して、お昼前に新宿に行きました。次号バナナチップス「MSの達人」の取材です。今回はアボネックスを使っている女性に話を伺ってきました。

 

発症時から現在まで、病気をどう捉えて生活しているか、教えていただきました。大体のお話を聞いた後は2人でランチへ。ボルシチとピロシキのロシアンランチを食べました♪ 時間を取って話を聞かせてくださり、ありがとうございました。

 

戻ってからはメールのお返事の続きです。

 

今日の電話は1件で、15分くらいでした。

2013.6.20

メール返信の後、昨日の文京区セミナーをまとめました。内部用の報告書を見て、ホームページに参加人数を記録し、参加者の方々に、メールマガジン「eチップス」を配信しました。

 

その後、NMO掲示板の名簿を完成し、メンバーのみなさまにお知らせしました。

 

その後は、今週末に盛岡で開催される「第1回 岩手多発性硬化症研究会(医師向け)」の講演を練習し、翌日の「みんなで考える多発性硬化症(患者向け)」のスライドを仕上げました。連続の講演となるので、日帰り派の私ですが、久々にお泊まりです。わんこそば食べます。

 

今日の電話はゼロ件でした

 

2013.6.19

メール返信の後、NMO掲示板の名簿を更新しました。掲示板にご参加くださっている方で、名簿への掲載を承諾してくださった方々の、簡単なプロフォールをご紹介しています。

 

掲示板には現在、215人のご参加があり、そのうち125人の方を名簿にてご紹介させていただいています。明日もう一度見直し、ほしい方には郵送する予定です(名簿に掲載されている方にしか郵送いたしません)。

 

今日の電話は5件で、合計65分くらいでした。

2013.6.18

メール返信の後、三ノ輪方面に行く用事があったので、銀行と、そしてそのまま郵便局を回りました。今月はサポーターさんからのご入金も多く、助かります。ありがとうございます。

 

その後は、9/8(日)に予定している大阪フォーラムのチラシ・プログラムを仕上げました。先生方のご連絡などは、地元の担当者がおこないます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.6.17

メール返信の後、29日(土)に呼んでいただいている「北海道MS・NMO医療フォーラム」のスライドを仕上げました(30分)。

 

昨日仕上げた千葉も、盛岡も、そしてこの北海道も、どれも新規の話題です。北海道のはゼロからスライドを作りはじめました。自分自身も新鮮です。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.6.14

メール返信の後はずっと、講演の準備です。26日の千葉大学(45分)と、22日の盛岡(30分)のスライドを仕上げました。どちらも来週、練習しようと思います。

 

明日は23日の盛岡と、29日の札幌のスライド作りを予定しています。今月後半2週間は、講演続きになりそうです。書くより講演のほうが好きではあるのですが、このように続くと、ちょっとあせったりします。

 

何よりこの時期、バナナチップスの原稿も書かなければならず、そのことが微妙に気がかりです…。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。ところで、電話機が壊れました。以前から不調だった子機がだめになりました。子機がないと不便なので、すぐにAmazonで注文しました。

2013.6.13

メール返信を少しした後、渋谷にあるファイザー社におじゃましました。午前中は、26日(水)の授業の予行練習です。千葉大学医学部2年生の生命倫理の授業でお話させていただきます。3人で、患者の思いや患者会活動、そして企業の社会貢献活動などをお話することになっています。

 

午後からはVHO-netのワークショップ準備委員の会議です。今年のワークショップ開催にあたっての事前調査の項目、そして当日のスケジュールを決めました。

 

戻ってからは少し、メールのお返事を書きました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.6.12

メール返信の後、受保連の総務委員会のため、駒込に出ました。6つの団体が集まり、意見交換しました。私は記録係を努めましたが、その後は時間が取れず、議事録作成はほかの人に引き受けていただきました。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2013.6.11

メール返信の後、今月呼んでいただいている講演のスライドを作りました。対象は医学部の学生さんで、スライドはまだ未完成です。水曜日に一緒に話す仲間と会うので、とりあえずこれを初稿(?)として、水曜日以降、仕上げに入っていく予定です。

 

その後は、受保連の総務委員会の会議のため、池袋に出ました。

 

おかげさまで、だいぶ元気になりました。金曜日は早めに就寝し、土日は倦怠感は残っていたのですが、ゆっくり散歩したり近所づきあいに参加したりなど、リハビリに努めました。寝ても寝ても眠く、睡眠時間が多くなり、頭がぼーっとしました。

 

今日は頭のリハビリができた感じです。歩行は随分早くなりました。あとはもう少し体力を付けることに努めます。

 

今日の電話は7件で、合計75分くらいでした。

2013.6.10

メール返信の後、法人サポーターさんへ、今年度分のご寄附の書類を揃えました。趣意書と寄附申込書、そして収支計算書や予算書など、会社によって必要な書類を用意し、発送しました。

 

その後は今月22日に呼んでいただいている講演の準備です。講演内容をメモ書きしたものをもとに、スライドを作りはじめました。

 

ステロイドパルスというのは、治療が終わった後、疲れます。今回は経口のステロイドでつないでいないこともあり、全身倦怠感がひどくて頭も回らないため、夕方からお休みをいただきました。

 

今日の電話はゼロ件でした。ご協力ありがとうございます。心より感謝いたします。

2013.6.7

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