多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)のビギナーさんへ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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トップページ > イントロダクション~多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)のビギナーさんへ

MS/NMOSDのビギナーさんへ

 

tree_bはじめて聞く病名に戸惑いを感じていることと思います。MS/NMOSDは、いわゆる難病とされているので、この先を悲観してしまうこともあるかもしれません。

 

けれどもMS/NMOSDは研究が進んでいて、未来は明るいといわれています。検査も治療法も開発されてきている今は、以前ほど怖い病気ではなくなりました。病気と上手く付き合い、中には、病気ではない人と同じような生活を送る人もいます。

 

MS/NMOSDと上手く付き合うための第一歩は、まず病気の適切な知識を身に付けることです。下記に信頼ある情報を入手・利用する方法を説明したので、参考にしてください。

 

私たちは、全てのMS/NMOSD患者さんが元気に過ごせるように応援しています。一緒に取り組んでいきましょう。

 

MS/NMOSDに関するホームページを見る時の注意点

 

極端に偏った内容もあるので、次の3点を確認してください。
(1)出所 (2)発信年月日 (3)医療監修の有無※
※翻訳したものであっても、和訳に監修が入っているかどうかを確認しましょう。

 

インターネット上の体験談について

 

インターネットには、MS/NMOSDの患者さんが発信する掲示板やブログなどがあります。
次のことに注意してください。

 

(1)顔が見えないことに注意

投稿内容と事実が一致しているのか、発信者がどういう人なのかがわからないことを留意してください。事実を誇張しているものもよく見受けられます。

 

(2)発信者の主観が入っている可能性

医療情報が交わされている場合は、発信者の主観が入っていないかどうか、主治医の話を誤解してないかどうかを、常に意識してください。

 

(3)投稿内容がMSの全てではない

一部の投稿文を読んで「これがMS」「これがNMOSD」と決めつけないようにしてください。どちらの病気も個々人で、症状の出方と経過、そして治療への反応の仕方が違います。

 

主治医と相談してください。

 

得た情報の善し悪しを自己判断せず、 ご自身に当てはめる際は、主治医と相談するようにしてください。

 



tori2015年に診断された方は、医療費助成についてコチラをご覧ください。
→「2015年1月1日以降にMS/NMOSDと診断された方へ」

更新:2015年3月(新規公開:2004年9月)
文:中田郷子 / MSキャビン(非医療従事者)

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