多発性硬化症のビギナーさんへ

このホームページでは、「多発性硬化症（たはつせいこうかしょう）」という病気について解説しています。多発性硬化症は英語で「Multiple Sclerosis（まるちぷる・すくれろーしす）」といい、その頭文字を取って「MS（えむえす）」と呼ばれます。 脳・脊髄と視神経の病気です。

MSと診断されたばかりの人の多くは、はじめて聞く病名に戸惑いを覚えていることと思います。しかも、MSはいわゆる難病とされているので、将来を悲観してしまうかもしれません。患者さんだけでなく、ご家族やまわりの方々も、きっと同じ気持ちでしょう。

しかしMSは世界的には患者数が多く、研究も進んでいて、未来は明るいといわれています。検査も治療法も開発されてきている今は、昔ほどこわい病気ではなくなりました。病気と上手く付き合い、中には、病気ではない人と同じような生活を送る患者さんもいます。

MSと上手く付き合うための第一歩は、まず病気についての適切な知識を身に付けることです。しかしインターネットにはMSの情報が満載で、中には質の悪いものもあります。下記に、信用ある情報を入手・利用する方法を説明したので、参考にしてください。

私たちは、全てのMS患者さんが元気に過ごせることを応援しています。一緒に取り組んでいきましょう。

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MSに関するホームページに触れる時の注意点

極端に偏った表現をしているものがあるので、次の4点を確認してください。

（１）出所（２）発信年月日（３）記載者（４）医療監修の有無※
※翻訳したものであっても、和訳に監修が入っているかどうかを確認しましょう。

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インターネット上の体験談について

インターネットには、MSの人が運営する掲示板やブログなどがあります。
トラブルなく閲覧・参加できるように、次のことに注意してください。

（１）顔が見えないことに注意
投稿内容と事実が一致しているのか、その人がどういう人なのかが確認できないことを留意してください。

（２）投稿者の主観が入っていないか？
医療情報が交わされている場合は、その人の主観が入っていないかどうか、
主治医の話を誤解してないかどうかを、常に意識してください。
上記「MSに関するホームページに触れる時の注意点」の4点をいつもチェックしましょう。

（３）投稿内容がMSの全てではない
そこに参加している方々は、MSの中のごく一部です。
一部の投稿文を読んで「これがMS」と決めつけないようにしましょう。
MSは「患者さんそれぞれで、症状の出方も経過も違う」病気です。
病気を持っているとはわからない人から、具合が悪そうな人まで、千差万別なのです。

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必ず主治医と相談しましょう

MSは個人差が激しく、流通している情報が当てはまらないことがよくあります。
得た情報をそのままご自身に当てはめるのではなく、
主治医と「自分の場合はどうなのか？」と話をするようにしましょう。

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MSキャビンの相談窓口もご利用ください

とはいっても、
「何を主治医に聞いたらいいのか」「どのように聞けばいいのか」
「こんなこと聞いて、先生は気を悪くしないか」「何がわからないのかもわからない」
ということがあるかもしれません。
そのような時は、MSキャビンも一緒に考えていきたいと思います。
「お問い合わせ」のページから、ご利用ください。

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更新：2008年4月（新規公開：2004年9月）
文：中田郷子 / MSキャビン（非医療従事者）