小児多発性硬化症

小児多発性硬化症とは一般的に、15歳以下に発症したMSのことをいいます。
過去の疫学調査をもとにすると日本では、600〜800人の小児期発症のMSの人がいると推定されています。

発症年齢は、10歳以上の発症がほとんどで、平均発症年齢は13歳前後です。
3歳以下の発症はきわめてまれで、報告されている最少年齢は10ヶ月です。
（2008年1月　バナナチップス54号「小児の多発性硬化症」
　監修：平野幸子先生 / 東京女子医科大学小児科　より）

MSキャビンでは、小児MSの患者さんと保護者に向けて、次の支援をしています。

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小児MS交流会　…基本的に小児MSの保護者限定

病状や学校生活について情報交換し、内容をポテトチップスに報告しています。
患者さん本人が参加できる交流会も開催しています。
年3〜4回東京にて開催。定員10〜20人。

次回交流会の開催日は未定です。

小児MS情報誌「ポテトチップス」…バナナチップス読者限定（無料）　

小児MSの保護者に向けた内容です。
交流会の報告を中心に、学校との関わりなど、保護者から寄せられた情報をまとめています。最新のMSの知識が必要なので、バナナチップスの読者の方に限ってお送りしています。
B5版4〜8ページ。年3〜4回発行。
全国44人の方にお読みいただいています（2008年7月現在）。

子ども新聞「ぱにぱにパンダ」…ポテトチップス読者限定（無料）　

小児MSの患者さんに向けた新聞です。
毎号決められたテーマに寄せられたメッセージを紹介しています。5〜10人の子が参加。
B5版4〜8ページ。年3〜4回発行。
全国44人の方にお読みいただいています（2008年7月現在）。

小冊子「子どもの多発性硬化症」…無料　

小児MSの保護者に向けた内容です。
MSの概要から小児MSの特徴、学校生活の注意点、進路、心のケアなどを解説しています。小児MSの保護者から寄せられたメッセージも紹介しています。
A5版40ページ。2006年3月発行。
学校への説明用紙「学校の先生方へ」をはさんでお送りいたします。

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更新：2008年7月28日