お知らせ~各種募集|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica; NMO)の情報を提供しています。
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各種募集

多発性硬化症(MS)の症状のひとつ「疲労」を、PMRというリラクゼーション法によって和らげられないかを研究をしておられる看護師さんからの依頼です。PMRを実施してくれるMS 40名を募集しています。

 

PMR… 漸進的筋弛緩法(ぜんしんてききんしかんほう)。器械や用具を使わないで、筋肉を緊張させたり緩めたりする訓練。

 

今年の夏から近畿・中国・中部地方にお住まいの方を対象にしていたのですが、募集人数に達しないので、関東に広げようということになりました。

募集人数に達しませんでしたが、募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございました。(2016年3月31日)

 

 

【条 件】

近畿・中国・中部地方、東京、神奈川、千葉、埼玉、のどこかに住んでいる

MSと診断されている

症状として「疲労」を自覚している

PMRを6ヶ月間実施できる

肝疾患や腎疾患など、他に疲労の原因となる既往歴がない

主治医に、本研究への参加について報告できる

できれば重症度分類(EDSS)4.5未満

 

【実施概要】
PMRを実施するグループ(20名)としないグループ(20名)に分けて、実施する方はPMRを指示通りに毎日30分程度、6ヶ月間していただきます。どちらのグループもアンケートと日誌の記入があります。

 

【謝 礼】
クオカード3,000円分

 

【お申し込み】
MSキャビンまでメールをお送りください。詳細な資料をお送りいたします。その際、Microsoft Wordの書類が開けるかどうかを教えてくださると助かります。
 info@mscabin.org

 

調査会社から、予防治療中のMS患者さん複数を対象にインタビュー(ワークショップ)をしたいという依頼を受けました。ご協力をお願いいたします。
締切日になったので受付を終了いたします。ご協力ありがとうございます。

 

【条 件】…全て満たす方

20代または30代前半の女性

多発性硬化症と診断されている

現在MSの予防治療(ベタフェロン、アボネックス、イムセラ、ジレニア、タイサブリ)を受けている

治療歴が半年以上

 

【インタビュー概要】…インタビューは複数のMS患者さんで一度におこないます。

場所:東京都渋谷区内の会議室

実施日:12月20日(日)午後

所要時間:4時間ほど

謝礼:12,000円(交通費込み)

 

【お申し込み】
下記にアクセスし、応募アンケートにお答えください。
→「ご自身に関する調査」へ(所要時間は10分くらい)

 

【ご協力決定の通知】

インタビュー候補者の方には、調査会社が運営するD STYLE WEB(TEL : 03-5468-5106)より直接、お電話にて内容を確認させていただきます。

 

※応募アンケートにお答えいただいても、インタビューにご協力いただけるとは限りません。
※インタビューにご協力いただけない場合は運営会社からのお電話はございません。

 

12/13(日)東京フォーラムのホームページからの受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!


→「第12回MS/NMOフォーラム」へ

調査会社から、疾患啓発活動のためのビデオ制作の出演者を集めてほしいという依頼を受けました。ご協力をお願いいたします。 
締切日になったので受付を終了いたします。ご協力ありがとうございます。(11月7日)

 

【条 件】

MSと診断されていること

 

【概 要】

発症時の様子や生活の中で苦労していることなど、参加者2〜3人で会話を進める。

会話の中から気になることについて後日、個別インタビューを撮影する(個別インタビューの撮影は11月下旬を予定)。

ビデオは患者会のイベントや医師向けの研究会。社内勉強会などで流される。

会社のホームページにも出る可能性あり。

出演料15,000円(交通費別)

 

【撮影について】

撮影日は11月15日(日)10:00〜13:00頃まで

撮影場所は日本橋を予定

 

【お問い合わせ・お申し込み】
フォームからお願いいたします。→「お問い合わせフォーム」へ
※携帯メールをお使いの方は@mscabin.orgを受信できるようにしてください。

 

【お申し込み期間(11/6まで)・ご協力決定の通知(11/9の週の前半)】

治療内容や年数などMSキャビンで調整いたしますので、ご参加いただけないことがあります。お申し込みは11/6(金)までです。

 

ノバルティスファーマ株式会社と共催で、MS料理教室を開催いたします。

 

日 時:2015年11月28日(土)11:00〜14:00
会 場:服部栄養専門学校 別館

講 師:
「MSと食生活について学ぼう」
宮本勝一先生(近畿大学)
「手間なし、時短でつくる体調管理に役立つバランスメニューの作り方」
本多京子先生(料理研究家・医学博士・管理栄養士)

 

お申し込みはこちらへ(お申し込み締切:11/10)
→「MSとうまくつきあうために」へ


※締切を過ぎましたが、定員まで余裕があるので先着順で受付を続けます。 お申し込みをお待ちしています!

国立精神・神経医療研究センターにおいて11月15日(日)、講演会・個別相談会が開催されます。

→「セミナー・講演会」へ

11/14(土)川越講演会の受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!


→「セミナー・講演会」へ

早稲田大学大学院の方から、入院中の日常生活の活動制限とストレスについてアンケートをしたいというご依頼がありました。ご協力できる方は、下記ページからお願いいたします。
調査期間終了となりました。全疾患の中で、MSキャビン経由のご回答は2番目に多く、ご協力くださりありがとうございました!(15年10月9日)

 

【条 件】
過去2年間で1回以上の入院経験があり、入院期間は5日以上30日以内であること。20歳以上のMS/NMO。

 

【謝 礼】
なし

 

【詳 細】
ご協力できる場合は、調査ページにお進みください。
→「神経筋疾患患者様における入院中の日常生活の活動制限とストレス調査について」

今年MSと診断されて、インターフェロン(ベタフェロン、アボネックス)、フィンゴリモド(ジレニア、イムセラ)、ナタリズマブ(タイサブリ)を始めた方で、医療費のことを教えてくださる方を探しています。

 

今年から施行された難病医療法によって、新規に診断された方にどれだけ負担が生じているかを把握し、改善を要望していこうと考えています。

 

該当する方はMSキャビンまでメールをお送りください。
info@mscabin.org

 

謝礼はございません。誠に申し訳ございません。

 

調査会社から、予防治療中の多発性硬化症患者さんを対象にインタビューをしたいという依頼を受けました。ご協力をお願いいたします。
締切日になったので受付を終了いたします。ご協力ありがとうございます。(4月22日)
ご協力いただきたい方には全員、メールにてご連絡いたしました。(4月22日) 

 

【条 件】…どちらかを満たす方

現在インターフェロン(ベタフェロン、アボネックス)を注射している人

インターフェロンを使ったことがなく、現在フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)を服用している人

 

【インタビュー概要】

場所:札幌の会議室

実施日:4月21日〜28日、5月11日〜15日

所要時間:90分ほど

謝礼:15,000円(交通費込み)

 

【事前課題あり】
調査会社が作成した様式の日記を1週間、付けていただきます。記載時間は1日10分くらいです。ワードやエクセル+写真などパソコンで入力するものですが、手書きも可能です。

 

【お申し込み】
フォームからお申し込みください。→「お申し込みフォーム」へ
※携帯メールをお使いの方は@mscabin.orgを受信できるようにしてください。

 

【お申し込み期間(4/20まで)・ご協力決定の通知(4/21~4/24)】

治療内容や年数などで調整いたしますので、ご参加いただけないことがあります。お申し込みは4/20(月)までです。

 

お申し込み後、調査会社がどの方にご協力いただけるか検討し、ご協力決定の方にのみMSキャビンからメールでお知らせいたします。決定のお知らせは、4/21(火)~4/24(金)頃です。

 

調査会社には、お名前とメールアドレス以外の情報のみ渡します。ご協力が決まった場合は、ご本人に確認のうえ、お名前とメールアドレス情報も提供します。

 

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