お知らせ~各種募集|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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各種募集

川越の医療セミナーの受付開始です。

 

今回はMSとNMOと会場を分けて開催☆ まず私のほうから難病制度のお話をして、その後会場を2つに分けて、MSとNMOのお話を聴きます。

 

そして個別相談の時間をとって終了。という流れです。

 

会場を分割するのにちょっと時間かかりそうですが、、、。ご都合がよかったらぜひお越しください。

 

→「MS/NMO医療セミナー(川越)」へ

荒川区の日暮里サニーホールで医療セミナーを開催します。今回はテーマをMSとNMOと分けて開催します。

 

テーマを分けるだけなので、MSの人がNMOセミナーに参加しても、NMOの人がMSセミナーに参加しても、NMOかどちらかわからない方がどっちかに参加しても、自由です。

 

日暮里サニーホールの近所には日暮里繊維街があります。ただ残念ながら日曜日はお休み。祝日はかろうじて営業しているお店があるかもですが大半はお休みです。
→「日暮里繊維街へ行こう」へ

 

線路をはさんで駅の反対側は、谷中銀座になっております。ここに行く場合、日暮里駅は「にゃっぽり駅」と呼ばなくてはならないので注意が必要です。谷中銀座は日曜祝日は営業しているので、安心して遊べます。
→「東京下町レトロ 谷中ぎんざ」へ

 

観光案内ではなく、肝心のセミナー。。。こちらをご覧ください。

 

→「4月29日(土・祝日)NMO医療セミナー」へ
→「5月21日(日)MS医療セミナー」へ

 

久しぶりに福岡にお邪魔します!

 

この大都市で最後に講演会を開催したのは2005年。行きたい行きたいと思いつつ、10年以上も経ってしまいました…。

 

今回はキャビン役員の先生方と、いつもお世話になっている藤原先生(福島県立医大)と中島一郎先生(東北大学)にもご協力いただくことにしました。

 

肝心の九大の先生方ですが…、ちょうど医局の行事に当ててしまったようで、申し訳ございません。今回はとても失礼な形になってしまいましたが、次回は日程決めの段階から地元の先生方に相談しないとと反省しています。

 

講演会は3部に分けて、第1部はMS、第2部はNMO、第3部はパネルディスカッションという定番のパターンです。

 

きっと有意義な時間を過ごせると思います。どうぞお申し込みください!

 

→「MS/NMO医療講演会(福岡市)」へ

 

大好評につき(ウソ…、もともと予定してました)、大阪府守口市にある関西医科大学総合医療センターの少人数セミナーを、3月にも開催します。

 

そしてその日の夜、京都市でも開催。講師はどちらもMSキャビン役員の近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

お申し込みをお待ちしています!

 

→「3月21日(火)MS/NMO医療セミナー(守口市)」へ
→「3月21日(火)MS/NMO医療セミナー(京都市)」へ

本アンケートは受付を終了しました(2月25日)。

3月2日現在の回答数:288人
ご協力ありがとうございます!

 


 

視神経脊髄炎(NMO)患者さん向けのアンケート調査がおこなわれています。
調査は製薬会社が株式会社アンテリオに委託しているもので、
NMO患者さんの様子を把握し、今後の治療薬開発のために役立てることが目的です。

 

社内で活用するものなので、結果は公表されません。

 

ただNMO患者さん向けの全国的なアンケートは、国内でたぶん初めてです。現状はどうなのかを知り、今後の取り組みに役立てていければと願って、結果はMSキャビンにも教えていただけることになっています。

 

けれどもMSキャビンからも結果を公表することはありません。すみません。

 

ご協力いただける場合はMSキャビンまで下記をお知らせください。アンケート用紙を郵送いたします。→受付終了しました(2月25日)

 

宛先:info@mscabin.org 件名を「アンケート」としてください。

  • お名前
  • ご住所

 

謝礼:1,000円分のクオカード

 

※本アンケートは視神経脊髄炎(NMO)の方を対象にしています。多発性硬化症(MS)の方にはご協力いただけません。

 

※携帯メールをお使いの方は「@mscabin.org」を受信できるように設定していただけると助かります(お返事だけなので拒否のままでも構いません)。

東京都荒川区にて2017年3月12日(日)、MSキャビン主催でMS/NMO医療セミナーを開催します。講師はMSキャビン役員の大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター)です。

定員15人の少人数セミナーです。質問の時間をたっぷり取っているので、慌ただしい外来診察では質問しづらいことも聞けます。それとみんなで質問を共有できるので、同じ病気の人の様子もつかめると思います。

お申し込みをお待ちしています!

→「3月12日(日)MS/NMO医療セミナー(東京都荒川区)」へ

 

四ッ谷駅前の主婦会館にて3月5日(日)、講演会がおこなわれます。特定非営利活動法人 日本MS協会主催で今回が6回目です。

 

基調講演はキャビン役員の近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)。協会によるMS調査研究助成の研究発表もおこなわれます。

 

特別ゲストには世界7大陸マラソン走破に挑戦中のシェリル・ハイルさんが来られます(シェリルさんは2006年にMSを発症)。

 

事前のお申し込みは不要です。

 

→「第6回市民公開講演会と親睦交流会 …他団体主催」へ

 

多発性硬化症(MS)の症状のひとつ「疲労」を、PMRというリラクゼーション法によって和らげられないかを研究をしておられる看護師さんからの依頼です。PMRを実施してくれるMS 40名を募集しています。

 

PMR… 漸進的筋弛緩法(ぜんしんてききんしかんほう)。器械や用具を使わないで、筋肉を緊張させたり緩めたりする訓練。

 

今年の夏から近畿・中国・中部地方にお住まいの方を対象にしていたのですが、募集人数に達しないので、関東に広げようということになりました。

募集人数に達しませんでしたが、募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございました。(2016年3月31日)

 

 

【条 件】

近畿・中国・中部地方、東京、神奈川、千葉、埼玉、のどこかに住んでいる

MSと診断されている

症状として「疲労」を自覚している

PMRを6ヶ月間実施できる

肝疾患や腎疾患など、他に疲労の原因となる既往歴がない

主治医に、本研究への参加について報告できる

できれば重症度分類(EDSS)4.5未満

 

【実施概要】
PMRを実施するグループ(20名)としないグループ(20名)に分けて、実施する方はPMRを指示通りに毎日30分程度、6ヶ月間していただきます。どちらのグループもアンケートと日誌の記入があります。

 

【謝 礼】
クオカード3,000円分

 

【お申し込み】
MSキャビンまでメールをお送りください。詳細な資料をお送りいたします。その際、Microsoft Wordの書類が開けるかどうかを教えてくださると助かります。
 info@mscabin.org

 

調査会社から、予防治療中のMS患者さん複数を対象にインタビュー(ワークショップ)をしたいという依頼を受けました。ご協力をお願いいたします。
締切日になったので受付を終了いたします。ご協力ありがとうございます。

 

【条 件】…全て満たす方

20代または30代前半の女性

多発性硬化症と診断されている

現在MSの予防治療(ベタフェロン、アボネックス、イムセラ、ジレニア、タイサブリ)を受けている

治療歴が半年以上

 

【インタビュー概要】…インタビューは複数のMS患者さんで一度におこないます。

場所:東京都渋谷区内の会議室

実施日:12月20日(日)午後

所要時間:4時間ほど

謝礼:12,000円(交通費込み)

 

【お申し込み】
下記にアクセスし、応募アンケートにお答えください。
→「ご自身に関する調査」へ(所要時間は10分くらい)

 

【ご協力決定の通知】

インタビュー候補者の方には、調査会社が運営するD STYLE WEB(TEL : 03-5468-5106)より直接、お電話にて内容を確認させていただきます。

 

※応募アンケートにお答えいただいても、インタビューにご協力いただけるとは限りません。
※インタビューにご協力いただけない場合は運営会社からのお電話はございません。

 

12/13(日)東京フォーラムのホームページからの受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!


→「第12回MS/NMOフォーラム」へ

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