NMOSD患者さんの生活調査結果|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > お知らせ~ニュース > NMOSD患者さんの生活調査結果

ニュース

NMOSD患者さんの生活調査結果

アレクシオンファーマ合同会社と共同で2020年8月〜9月、視神経脊髄炎(NMOSD)の患者さんを対象に生活調査をおこないました。355人の方にご協力いただきました。ありがとうございます。結果をご報告いたします。

調査概要

 

対象地域・対象者

全国・NMOSDと診断されている人

 

調査方法

インターネットと紙のアンケート

 

回収数

355人

 

実施期間

2020年8月28日(金)〜9月14日(月)

 

調査主体

3Hクリニカルトライアル株式会社

 


 

調査結果(回答者属性)

 

性別・年齢

9割弱が女性で「30〜49歳」が43%、「50〜69歳」が45%を占めました。

 

nmodayprofile

 

 

職業

「フルタイムで働いている」が23.7%、パート・アルバイトが16.6%、専業主婦/主夫が32.4%、学生が0.8%でした。

 

nmoday03k

 


 

調査結果

 

ご自身のEDSS(総合障害度評価尺度)がわかれば教えてください(1つだけ選択)。

半数を超える人が「わからない」と回答し、わかる人の中では「高度障害(14.4%)」が最も多く、次いで「中等度障害〜比較的高度障害(13.2%)」、「正常〜軽度障害(12.4%)」となりました。

 

nmoday04a

 

 

あなたが感じている症状、困っている症状は何ですか?(複数回答可)

「しびれ感/ピリピリ感(70.7%)」が最も多く、「疲労(65.6%)」「視覚障害(46.5%)」「痛み(43.1%)」「つっぱり・痙攣(34.9%)」「歩行困難(33.2%)」「ウートフ現象(30.1%)」と続きました。

 

nmoday05

 

 

NMOSDによる日常生活への影響を教えてください。(1つだけ選択)

全く/あまり影響はない人は32.4%、やや/とても影響がある人は67.6%でした。

 

nmoday06

 

 

NMOSDによる仕事や学校など社会生活への影響を教えてください。(1つだけ選択)

全く/あまり影響はない人は29.8%、やや/とても影響がある人は66.7%でした。

 

nmoday07

 

 

NMOSDによる人付き合いや趣味などへの影響を教えてください。(1つだけ選択)

全く/あまり影響はない人は35.8%、やや/とても影響がある人は64%でした。

 

nmoday08

 

 

仕事や学校への影響はどのようなものがありますか?(複数回答可)

「仕事や学校を辞めた(65.0%)」が最も多く、「職場や仕事内容を変えた(15.4%)」「働く時間を短くした(15.4%)」「仕事や学校を休む日が増えた(8.9%)」と続きました。「影響はややあるものの以前とほぼ変わらない」はわずか2.4%でした。

 

nmoday09

 

 

NMOSDになって不安なことや悩みはありますか?(複数回答可)

「病気の経過・予後(90.1%)」が最も多く、「今後の治療選択肢(51.8%)」「就労・仕事(43.4%)」「現在の治療について(38.0%)」と続きました。

 

nmoday10

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにはどのくらいかかりましたか? 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。(1つだけ選択)

確定診断されるまでの期間は「半年未満(59.2%)」が最も多く、次いで「3年以上(22.5%)」「半年〜3年未満(16.6%)」となりました。

 

nmoday11

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにいくつの病院にかかりましたか? 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。(1つだけ選択)

確定診断されるまでの病院数は「2院(34.4%)」が最も多く、「3院(22.5%)」「1院のみ(20.3%)」と続きました。

 

nmoday12a

 

 

NMOSDと確定診断された後で、NMOSDの再発を経験したことはありますか?再発は何回経験していますか?(1つだけ選択)

「再発は経験していない(42.3%)」が最も多く、次いで「1回(21.1%)」「5回以上(13.5%)」となりました。

 

nmoday13

 

 

再発予防のために服用している薬はありますか?(複数回答可)

「ステロイド薬と免疫抑制薬併用(48.7%)」が最も多く、次いで「ステロイド薬単独(38.9%)」「免疫抑制薬単独(9.9%)」となりました。

 

nmoday14

 

 

現在の治療に対する満足度を教えてください。(1つだけ選択)

「満足(23.1%)」と「やや満足(45.6%)」を合わせて7割弱の人が治療に満足していることがわかりました。一方で「やや不満(25.1%)」と「不満(2.0%)」を合わせて3割弱の人が治療に満足していません。

 

nmoday15

 

 

前の質問で「やや不満」または「不満」と答えた方は、治療満足度について主治医の先生と相談できていますか?(1つだけ選択)

主治医の先生に相談できている人とできていない人は、半々くらいでした。

 

nmoday16

 

 

NMOSDになって感じる不安や悩みは誰に相談できていますか?(複数回答可)

「主治医(65.9%)」が最も多く、次いで「家族(57.7%)」、「友人知人(23.4%)」となりました。

 

nmoday17

 

2020.10.24

月別アーカイブ
特定非営利活動法人MSキャビン

このサイトは、日本インターネット医療協議会(JIMA)の
トラストプログラムに参加しています。
マークをクリックすると、サイトの認証情報が確認できます。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.