カテゴリー カエルくん|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

カエルくん一覧

こんにちは、カエルくんです。

 

皆様いかがお過ごしでしょうか。

 

外出自粛の地域が多く終わりが見えない不安な状況にあると思います。

僕の地域も今日から外出自粛要請がでました。

今はとにかく手洗いうがい、食事、睡眠にしっかり取り組むしかなさそうです。がんばりましょう。

 

さて、今日は処方について記録しておきます。

 

次回の通院は6月のMRIですが、そこまで薬がもたないので薬だけの通院が必要になりました。が、僕の掛かり付け病院は東京にある大きな病院なので、電車に乗って通院し、混雑しているなかで半日以上待つことになってしまいます。今はなんとかそれは避けて処方してもらえないか調べました。

 

結果的には通院せずに自宅近くの薬局に行くだけで済みそうです。

 

病院に電話して相談したところ、電話口でもやりとりができるとのことでした。(支払いは次回通院した時の請求に合算)

その後、処方箋が自宅に届くので近くの薬局で受け取ってください、と。

 

ただ、テクフィデラはどこの薬局にも在庫があるものではないのです。

実は去年、病院から少し離れたところに引っ越したタイミングで、主治医は変えず「二つ目の掛かり付け病院」として新居の近くで病院を探しました。

徒歩圏内ではないですが、隣町で対応してもらえる病院を見つけ、一度診察と処方をしてもらってました。(3〜4つほどの病院に電話しました)

 

やはりその時も、MSに対応している脳神経内科がある病院(そもそも少ない)でさえも、「テクフィデラは近くの薬局に常備されてないので診察来る時は事前に伝えてください」と言われました。

なので今回は、今の段階でその時利用した薬局に電話し、近々薬を受け取りに行くと伝えました。一度処方してもらっていたので話はすんなり通ったのでよかったです。

 

自宅近くの病院に通院することもできたのですが、大きい病院なのでこちらも半日待つのと、近くの他の病院で感染者が発生した情報があるので、控えたいと思ってました。

 

 

(以下追記)

 

2〜3日後、書類が届きました。中身は「処方箋」と「自己負担上限額管理表(仮)※」です。

この「自己負担上限額管理表(仮)」を薬局に提出し、金額を書いてもらいました 。

次回通院時、自分の「自己負担上限額管理表」に転記してもらいます。

「自己負担上限額管理表(仮)※」は処方箋元病院が発行したものなので、取り扱いについては各病院にお問い合わせください。

 

書類を持ってさっそく自宅近くの薬局にいきました。

休日でしたが待合室には一人もいなかったです。60日分受け取ったので、在庫と合わせて3ヶ月くらい持ちます。

次回は6月の定期MRIで、そこでまとめて支払いです。

 

まとめると、

 

  1. 掛かり付け病院にて電話で診察
  2. 処方箋を自宅まで郵送してもらう
  3. 処方箋が届いたら、自宅近くの薬局で薬を受け取る (←イマココ)
  4. 次回の通院で支払い

 

という流れでした。

皆様、お忙しいところ余計な手間までご対応していただきありがたいです。

 

まぁ、3ヶ月に一度は検体検査で経過を確認しなければいけないので、いずれは東京に行くことになるのですが。

2020.4.4

おめでとうございます。

 

カエルくんです。

 

 

去年は、いろいろな環境が大きく変わりました。特にこうして、MSキャビンの一員になっているのは自分でもびっくりです。

 

初めてMSキャビンを知ったのは、診断された年でもある2017年です。診断され、セカンド・オピニオンで今の主治医に出会い、その時にMSキャビンを紹介されました。

 

その後MSキャビンの情報を読み漁り、MSを知っていくことになります。診断当初は何も見えず、不安というより、良くも悪くも何も考えられない状況でした。でも情報を得るたび、それは解消されていきます。例え現代医学では治癒ができないとされていても、知るということで、再発予防の必要性と、日常生活ではあまり気にしすぎなくて良いということがわかり、気が楽になりました。

 

でも、こうして前向きになれたのはそれだけではなく、周りで支えてくれる人たちのおかげでもあります。理解してくれる家族や仕事仲間はもちろんありがたいのですが、特に理解する気もなくこれまでと同じように接してくる友というのもまた、前向きにしてくれる大事な存在でした。彼らといると、悩めば悩むほど小さい自分にアホらしくなります。

 

 

 

話変わって、明けました2020年。

 

 

今回の年越しは「家族」でわいわい過ごしました。
駅伝を見て熱い「仲間」の闘いに感動しました。

 

 

どんな状況になっても家族や友、MSキャビンなど、仲間がいるからどんな困難もきっと越えられます。
そんな環境に居られて僕はとても恵まれています。
言葉と行動で感謝を伝えていきたいと思います。

 

 

今年はMSキャビンスタッフとしてさらに一歩踏み込んだ活動をしていく所存です。
皆さんはどんなことをやりとげますか。

 

今年もよろしくお願いします。

2020.1.2

こんにちは、カエルくんです。

 

以前、MSを診断された時のことを書きました。

 

 

 

再発として自覚症状が大きく出たのがたまたま2017年だったということです(と理解しています)。最初の発症から治療開始が遅いほど予防薬が効きづらくなるという情報もあります。僕の場合がそれに当たるかわかりませんが、治療をしているここ2年ちょっとは再発はありません。医師の診断も進行型ではなく再発寛解型とされてます。でもいつ進行型に移行するかわからないので、油断はせずに過ごします。

 

 

予防薬というのは、再発した時にその薬は効果がなかった、と証明されるだけであって、予防薬の効果で再発が抑えられているかどうかという実感を持ちづらいので、それがしんどい時もあります。それは医師を信じるしかありません。今は再発しないように、無理をせず、でも気にしすぎず、マイペースに過ごしていくことを心がけています。(疲れるからと言ってやりたいことを抑えてまで行動を制限する方がストレスに感じる派です。)

 

 

しっかりご飯食べて、しっかり寝て(たまに寝不足にしてしまうけど…)、しっかりやりたいこともやって、ライフバランスを取りながら日常を送ることがベターだと思っています。

 

 

 

2019.9.16

こんにちは。カエルです。

 

 僕が多発性硬化症を診断されるまでの経緯を、記録も兼ねてここに書こうと思います。

 

 初めて多発性硬化症を診断されたのは2017年4月。

 

 病院に行ったきっかけは横断歩道を渡った時でした。信号が点滅し始めたので小走りをしたところ、左膝の力が抜け、一瞬つまづく形になりました。幸い、歩く分には問題なかったので渡りきることはできました。その数日前から、体の左半身、頭や顔面から腰辺りまで痺れがでていたり、皮膚に「膜」がはられたように触感が鈍くなっていたり、お風呂で湯船に浸かったときに温度感が身体の左右で異なっていたりしていました。

 

 これまでにない違和感の連続。痺れや温度感はただの疲れかなと思っていたけど、膝の力が抜けることが病院に行く決め手となりました。ただ、どこに行けばいいのか分からず、まずは近くの神経内科のみの街のクリニックに行きました。問診とCTで問題なしと診断。しかし、膝の違和感が続いていたので科を変えて整形外科に行きました。そこでは問診の上、膝のレントゲンを撮りました。そこでも問題なし。いよいよ困り果て、ようやく総合病院に行くことを思い付きました。(どこにかかればいいかわからないから最初に行けばよかった。。。)そこで脳のMRIをとった方が良いと言われ、設備のある別の病院を紹介されました。その病院では問診のあと医師がすぐに多発性硬化症を疑い、緊急でMRIを撮りました。

 

 ここで初めて多発性硬化症という病名を聞きました。

 

 その時はまだ疑いの状態だったのでそこから即入院(次の日から)、ステロイドパルス(急性期の治療)の開始と、病名を確定させる(他の病気の可能性を排除する)ためのさまざまな検査を受けることになります。僕の場合、ステロイドパルスは2クールで、検査と自宅療養も含めて3週間ほどかかりました。入院も人生初でした。入院中は全て看護師がやってくれるので生活としては楽でしたが、ステロイドパルスの負担と検査の疲れでほぼ寝たきりの状態だったため、体力がガタ落ちし、帰宅した時は怠く、辛かったです。

 

 検査結果をもって改めて多発性硬化症でほぼ間違いないと診断されました。ただ、指定難病ということで不安があったため、セカンド・オピニオンを使用することにしました。父母が、MS患者を多く抱えている、経験豊富な医師を見付けてくれました。最初に診断していただいた医師も、治療方針はそちら(セカンド・オピニオン先の病院)に委ねた方が良いでしょうということで最終的に転院しました。その時の転院先の医師が、現在も主治医です。

 

 今振り返ると、なかなか診断されなかったとは言え、日常生活に支障がない程度の症状の時に診断され、治療が開始できたことは不幸中の幸いだったと思います。また専門家が遠くない場所にいたことも恵まれていました。まだまだ知られていない病気で、なかなか気付けない、診断されない人も多いと思いますが、日本のどの地域にいても同じように診断、治療ができるようになってほしいですね。

 

 MSキャビンのスタッフになって初めて知りましたが、医師も、平等に皆が診断・治療されるように、積極的に次世代医師への教育や医師同士の情報共有に取り組んでくれています。僕も微力ながらMSキャビンのスタッフとして患者、またはMS・NMOの疑いを持たれている方やその家族の皆様の支えになれるよう、取り組んで参ります。

2019.5.25

こんにちは。カエルくんです。

先日よりMSキャビンのスタッフとしてお手伝いさせていただいています。 最初の仕事は、WEBサイトの整理のため、過去のブログのお引っ越しです(見かけはそんなに変わりません)。

これまではブログはトップページ上で「中田郷子」「Madamy」「近藤誉之先生」に分かれてましたが、 今回は「スタッフブログ」というページにまとめ、その中で人ごとに「カテゴリ選択」できるように変更しています。

そして、僕もひっそりと追加されました。

2017年4月にMSを診断されたときから、せっかくだから、MSに関わることをやりたいと何となく思っていました。 当然、初めて聞いた病名なのでMSキャビンを知ったのも2017年です。主治医からの紹介でした。

そこから間もなく、こうしてスタッフとしてお手伝いしているということは、去年は想像もできませんでした。 今ある環境を受け入れて気楽に全力で生きると、人生楽しくなるかもしれません。

MSになったからこその出会いがあり、今の活動につながっています。 それを大切にしていきたいと思います。

お互い気楽にいきましょう。

今後ともよろしくお願いします。

2019.4.24

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