カテゴリー カエルくん｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)
多発性硬化症（Multiple Sclerosis; MS）と視神経脊髄炎（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD）の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。
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カエルくん一覧
こんにちは、カエルくんです。
皆様いかがお過ごしでしょうか。
外出自粛の地域が多く終わりが見えない不安な状況にあると思います。
僕の地域も今日から外出自粛要請がでました。
今はとにかく手洗いうがい、食事、睡眠にしっかり取り組むしかなさそうです。がんばりましょう。
さて、今日は処方について記録しておきます。
次回の通院は６月のMRIですが、そこまで薬がもたないので薬だけの通院が必要になりました。が、僕の掛かり付け病院は東京にある大きな病院なので、電車に乗って通院し、混雑しているなかで半日以上待つことになってしまいます。今はなんとかそれは避けて処方してもらえないか調べました。
結果的には通院せずに自宅近くの薬局に行くだけで済みそうです。
病院に電話して相談したところ、電話口でもやりとりができるとのことでした。（支払いは次回通院した時の請求に合算）
その後、処方箋が自宅に届くので近くの薬局で受け取ってください、と。
ただ、テクフィデラはどこの薬局にも在庫があるものではないのです。
実は去年、病院から少し離れたところに引っ越したタイミングで、主治医は変えず「二つ目の掛かり付け病院」として新居の近くで病院を探しました。
徒歩圏内ではないですが、隣町で対応してもらえる病院を見つけ、一度診察と処方をしてもらってました。（３〜４つほどの病院に電話しました）
やはりその時も、MSに対応している脳神経内科がある病院（そもそも少ない）でさえも、「テクフィデラは近くの薬局に常備されてないので診察来る時は事前に伝えてください」と言われました。
なので今回は、今の段階でその時利用した薬局に電話し、近々薬を受け取りに行くと伝えました。一度処方してもらっていたので話はすんなり通ったのでよかったです。
自宅近くの病院に通院することもできたのですが、大きい病院なのでこちらも半日待つのと、近くの他の病院で感染者が発生した情報があるので、控えたいと思ってました。
（以下追記）
2〜3日後、書類が届きました。中身は「処方箋」と「自己負担上限額管理表（仮）※」です。
この「自己負担上限額管理表（仮）」を薬局に提出し、金額を書いてもらいました 。
次回通院時、自分の「自己負担上限額管理表」に転記してもらいます。
「自己負担上限額管理表（仮）※」は処方箋元病院が発行したものなので、取り扱いについては各病院にお問い合わせください。
書類を持ってさっそく自宅近くの薬局にいきました。
休日でしたが待合室には一人もいなかったです。60日分受け取ったので、在庫と合わせて３ヶ月くらい持ちます。
次回は6月の定期MRIで、そこでまとめて支払いです。
まとめると、
という流れでした。
皆様、お忙しいところ余計な手間までご対応していただきありがたいです。
まぁ、３ヶ月に一度は検体検査で経過を確認しなければいけないので、いずれは東京に行くことになるのですが。
2020.4.4
2020.1.2
こんにちは、カエルくんです。
以前、ＭＳを診断された時のことを書きました。
再発として自覚症状が大きく出たのがたまたま2017年だったということです（と理解しています）。最初の発症から治療開始が遅いほど予防薬が効きづらくなるという情報もあります。僕の場合がそれに当たるかわかりませんが、治療をしているここ２年ちょっとは再発はありません。医師の診断も進行型ではなく再発寛解型とされてます。でもいつ進行型に移行するかわからないので、油断はせずに過ごします。
予防薬というのは、再発した時にその薬は効果がなかった、と証明されるだけであって、予防薬の効果で再発が抑えられているかどうかという実感を持ちづらいので、それがしんどい時もあります。それは医師を信じるしかありません。今は再発しないように、無理をせず、でも気にしすぎず、マイペースに過ごしていくことを心がけています。（疲れるからと言ってやりたいことを抑えてまで行動を制限する方がストレスに感じる派です。）
しっかりご飯食べて、しっかり寝て（たまに寝不足にしてしまうけど…）、しっかりやりたいこともやって、ライフバランスを取りながら日常を送ることがベターだと思っています。
2019.9.16
2019.5.25
こんにちは。カエルくんです。
先日よりMSキャビンのスタッフとしてお手伝いさせていただいています。 最初の仕事は、WEBサイトの整理のため、過去のブログのお引っ越しです(見かけはそんなに変わりません)。
これまではブログはトップページ上で「中田郷子」「Madamy」「近藤誉之先生」に分かれてましたが、 今回は「スタッフブログ」というページにまとめ、その中で人ごとに「カテゴリ選択」できるように変更しています。
そして、僕もひっそりと追加されました。
２０１７年４月にMSを診断されたときから、せっかくだから、MSに関わることをやりたいと何となく思っていました。 当然、初めて聞いた病名なのでMSキャビンを知ったのも２０１７年です。主治医からの紹介でした。
そこから間もなく、こうしてスタッフとしてお手伝いしているということは、去年は想像もできませんでした。 今ある環境を受け入れて気楽に全力で生きると、人生楽しくなるかもしれません。
MSになったからこその出会いがあり、今の活動につながっています。 それを大切にしていきたいと思います。
お互い気楽にいきましょう。
今後ともよろしくお願いします。
2019.4.24
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