カテゴリー バナナチップス|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

バナナチップス一覧

【大阪講演会報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし(千原典夫 先生)
◉視神経脊髄炎の治療(錦織隆成 先生)
◉抗MOG抗体関連疾患(中島一郎 先生)
◉多発性硬化症のあらまし(木下 允 先生)
◉多発性硬化症の治療(濱谷美緒 先生)
◉多発性硬化症レッドフラッグ(芦田真士 先生)
◉MS/NMOSDの治療の実際
(近藤誉之 先生、奥野龍禎 先生、中島一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生)

 

【医療相談】
◉治療薬の選び方について(MS)
◉パルスしても良くならない(NMOSD)

 

【仙台講演会報告】
木下 允 先生、三須建郎 先生、中原 仁 先生、中島一郎 先生

 

【MSニュース】
◉多発性硬化症の発症関連因子

 

【NMOSDニュース】
◉日本で治験中の薬

 

【ドクター・インタビュー】
◉新野正明 先生
◉荒木 学 先生

 

【その他】
◉保険の話(2)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナチ112号、ありがとうございます。力作ですね。思わず身を乗り出す情報が多かった。(薬を卒業したかったから)

 

月曜日にバナチが届き、水曜日の今日がちょうど診察日でしたので、バナチを熟読し、主治医に伺いたい事をチェックして診察に臨みました。

 

患者は、医師の話をその場で聞いただけでは理解ができません。完全ブックやバナチ、医療講演会などが、本当に役に立ちます。正しい情報は武器だと思いました。そして、専門医に診ていただくことが、なにより大事と感じて、帰ってきました。

 

 

MS患者さんから

 

講演会の内容を記載したり、医療相談が掲載されたり、内容豊かで、如何程の努力か察するに余りある物を感じました。

 

私は今回「血清ニュ-ロフィラメント」の記述、高齢者における対応治療についてを興味深く拝読しました。また「PMLへの対策=投与感覚の延長」も目に留まりました。以前、高齢者に関する質問をしたことを思い出しました。

 

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2019.7.4

【講演会報告】

◉MSのあらましと最新情報(深浦彦彰 先生 / 埼玉医大総合医療センター)
◉NMOSDのあらましと最新情報(王子 聡 先 / 埼玉医大総合医療センター)

 

【医療相談】
◉ウートフ現象と再発との関連は不明
◉ムーンフェイスを何とかしたい

 

【MSニュース】
◉第5回国際女性会議
◉米国のMS患者が2倍以上増加
◉効果が高い薬は進行リスクが低い
◉フィンゴリモドとウイルス感染
◉MSの疲労に対するココアの効果

 

【NMOSDニュース】
◉ワクチン接種とNMOSD再発
◉NMOSDに対するリツキシマブ
◉急性増悪期の血漿浄化療法

 

【ドクター・インタビュー】
◉大橋高志先生

 

【その他】
◉野菜レシピ
◉保険の話(1)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語
◉読者さんのページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナチはとても読みごたえがありました!!! 血漿浄化については、併用療法は初めて聞くことだったので勉強になりました!(^^)!

 

 

NMOSD患者さんから

 

スタッフの皆様の無償のご尽力に心から感謝しています。「バナチは難しい?」のページ、私も同感です。思ってる事全部言ってくれてます。親しみより情報を!です。

 

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2019.4.25

【MS】

◉シポニモド(BAF312)治験報告
◉フィンゴリモド中止後に病状悪化
◉フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
◉食物アレルギーとMSの病状との関連
◉MSの歩行障害のシンポジウム開催(海外)

 

【NMOSD】
◉サトラリズマブ(SA237)治験報告
◉エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
◉イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
◉経過が人種によって違う可能性
◉免疫抑制薬を服用中の注意点

 

【MS/NMOSD共通】
◉インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
◉痛み・しびれの変動とその対策
◉ステロイド薬の長期的な副作用

 

【お知らせ】
◉認定NPO更新見送り
◉完全ブックAmazonで販売

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSDご親族から

 

いつも最新の情報をありがとうございます。決して気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。

 

 

NMOSD患者さんから

 

NMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね 『ジョ-クですm(__)m』

 

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2019.1.29

【完全ブック発行特別号】

 

◉完全ブックができるまで
完全ブック完成までの流れを4ページに渡って解説

 

◉免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

◉症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

◉検査・受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

◉急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

◉「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

◉嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

◉ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

◉インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

◉小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

2018.10.29

【京都講演会報告号】

 

「MSのあらまし」
藤井ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)

 

「多発性硬化症のレッドフラッグ」 
芦田真士 先生(京都府立医科大学大学院)

 

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」
端 祐一郎 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

「MS/NMOSDの治療」
越智博文 先生(愛媛大学大学院医学系研究科)

 

ディスカッション
「抗MOG抗体陽性の小児MS」「予防接種」「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」
司 会:近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)
登壇者:芦田真士 先生、越智博文 先生、端 祐一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生(近畿大学医学部)

 

 



【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

MS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。さらに行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。

 

MSご家族から

 

京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。

2018.7.31

【MS/NMOSD共通】

特集
「急性増悪期治療」

「副腎皮質ステロイド療法」「MSはステロイド薬を終了する」「NMOSDはステロイド薬を続ける」「治療を始めるタイミング」「急性副腎不全」などを解説。12ページ

用語

「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。2ページ

談話室

「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと便秘」

 「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。3ページ

お知らせ

 医療講演会(5〜6月)1ページ

団体状況

  「完全ブック6〜7月に延期」「総会開催(2月)」「MS協会講演会に参加(3月)」1ページ

 

【MS】

相談「タイサブリ®を始めるか悩む」

タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「こころの病気はMSの経過に影響(カナダの研究報告より)」1ページ

 

【NMOSD】

相談「ステロイド薬は減らせるか」

プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ

 



【ご感想・補足説明】

 

 NMOSD患者さんから

 

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

 

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

 

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 


 

 MS患者さんから

 

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

 

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

 

今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

 

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します(P20 こころの病気?/意識改革で効果を?)。

 

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

 

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

 

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると 強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。

2018.4.30

【MS】

特集
「MSで心がけたいこと」

「診察・検査を受けよう」「再発予防治療中の検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。8ページ

相談
「MRI検査と造影剤」

MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ

用語(MS)

「NEDA」について。1ページ

話題

「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「NMOSDで心がけたいこと」

「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。4ページ

相談「つっぱり」

両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)

「麻痺」について。1ページ

話題

「抗MOG抗体の測定」。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「MSとNMOSDの鑑別」

抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと仕事」

「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。3ページ

お知らせ
「専門医が答えるQ&A」

本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。1ページ

団体状況

「完全ブック改訂中」「新規編集委員」「総会開催予定」。1ページ

 

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

バナチ106号 届きました。今回も充実の内容です。ありがとうございます。

 

「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。

 

そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。

 

あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。

 

NMOSD患者さんから

 

いつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。

 

MS患者さんから

 

MS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。

 

2018.1.28

【MS】

特集
「多発性硬化症の経過」

「何も治療しなければ悪くなる」「脳の萎縮」「経過中の分類」「経過の予測」などを解説。6ページ

相談
「進行しているのでしょうか?」

再発していないものの歩くのがだんだん難しくなっている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「EDSS」

1ページ

話題
「進行型MSの治療(海外)」

進行型MSに対して海外で承認されている薬と臨床試験中の薬をご紹介。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎の経過」

「何も治療しないと障害が残る」「NMOSDは進行しない?」「二次的な運動障害」「症状の変動」などを解説。4ページ

相談「この症状はそのまま残る?」

発症して治療を受けたものの目に症状が残っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「血液脳関門」

1ページ

話題
「よりターゲットを絞った治療」

ステロイド薬と免疫抑制剤のほかの予防治療薬をご紹介(臨床試験中)。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「食生活・嗜好品について」

「禁止されている食品はない」「プログラフ®とテグレトール®服用中の注意点」「生活習慣病とはいえない」など編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「見えない症状を伝える」

「数値を使って表現」「どう困っているかを言う」などを解説。1ページ

報告
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田代表受賞のご報告。5ページ

団体状況

「下半期講演会終了」「常時SSL移行完了」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

特集は、まさに私が知りたいことでした。おそらく私は良性型MSなのだと思います。ネットである程度のことは理解しておりましたが、こうしてまとめてくださるとわかりやすく、冷静に判断することができます。あまり期待をしてもいけないし、悪いことばかり考え、心配しすぎてもいけないですね。

 

再発はしていないものの、知らないうちに進行している可能性もあり、最近の物忘れや体調不良も、歳のせいなのか? MSのせいなのか? 迷うことばかりです。

 

迷ったところでどうしようもないので、ひとまず歳のせいにして片付けています(笑)

 

2017.10.28

【MS】

特集
「多発性硬化症と妊娠」

「妊娠・出産に問題なし」「ホルモンの変化」「再発予防薬と妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。6ページ

相談
「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」

フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2ページ

用語
「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」

1ページ

話題
「脳トレで認知機能障害改善」

2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎と妊娠」

「妊娠をあきらめるべきではない」「活動性を抑えることが第一」「妊娠週数による危険度」「視神経脊髄炎と遺伝」などを解説。6ページ

相談
「眼科も定期的に診察を?」

眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。2ページ

用語
「ナルコレプシー」

1ページ

話題
「ガシージャクソン慈善財団」

アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「予防治療は止められるか?」
予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「病気を伝えることについて」

「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。3ページ

お知らせ
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田理事長受賞の件。1ページ

団体状況

「使用カード追加」「定款変更」「上半期講演会終了」「専門医Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。あえて見出しに「再燃」を使われたことに何か意味がありますか? 本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?

 

hosoku補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。

 

MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。

 

関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(2017/08/13)

 

2017.7.28

【MS】

特集
「日光に当たろう」

「日光浴はMSに良い」「ビタミンDが不足すると」「日光浴の時間」「活性型ビタミンD3製剤の処方について」などを解説。6ページ

相談
「MSとダイビング」

MS患者はスキューバーダイビングできないと言われた方からの質問に回答。2ページ

用語
「PML」

進行性多巣性白質脳症(PML)について解説。1ページ

話題
「診断より治療の違いのほうが少ない」

2015年に世界の27人のMS/NMO専門家を対象に行ったアンケート調査結果から見えたこと。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「ステロイド薬の骨への影響」

「ステロイド性骨粗鬆症」「日常生活の中でできること」「特発性大腿骨頭壊死症」「骨粗鬆症の薬物治療」などを解説。6ページ

相談
「しびれが残っています」

プレドニン20mgより減らすと再発し、足のしびれがずっと残っている人からの質問に回答。2ページ

用語
「NMOSD」

NMO関連疾患(NMOSD)について解説。1ページ

話題
「免疫抑制治療とB型肝炎ウイルス」

「B型肝炎治療ガイドライン」に基づいて、ステロイド薬や免疫抑制剤を服用中の人へのお知らせ。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「新薬について考えてほしいこと」
良い治療とは新しい薬を使うことなのでしょうか。編集委員が考えていること。2ページ

日常生活
「主治医に疑問を感じたら」

「神経免疫の専門医は少ない」「専門性は必須ではない」などを解説。2ページ

お知らせ
「難病 経過措置切れ」

現在経過措置中の方々に向けて、継続して認定を受けられるかどうかの確認と対策。3ページ

団体状況

「理事就任」「定款変更」「調査研究支援隊解散」について。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

活性型ビタミンD製剤は誰でも処方してもらえるのでしょうか?

 

hosoku補足説明:たとえば高カルシウム血症の恐れがある人や腎機能障害がある人など、添付文書に慎重投与とある人には処方しないことがあります。妊娠中の人には投与できません。

 

また主治医の考え方や医療機関の事情によっては処方できないかもしれません。というのも活性型ビタミンD製剤によるMSの再発予防効果は証明されておらず、副作用面や医療経済面から処方できないことがあるからです。(2017/05/25)

 


 

MSご家族(女性)から

 

小児慢性から一般に変更になります。新しい受給者証はまだ届いていないのですが、この場合「高額かつ長期」には該当しない、一般になってから6ヶ月経過しないといけないと言われました。

 

hosoku

補足説明:小児について調べておらず、申し訳ございません。厚労省に確認したところ「高額かつ長期」は難病法に基づく制度なので、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の支払い実績は引き継ぐことはできないとのことでした。

お話のとおり「一般」に変更してから6回の支払いがないと、高額かつ長期にはなれないようです。(2017/05/22)

 


 

NMOSDご家族(女性)から

 

今回のバナチは増ページで以前のように情報が満載で嬉しかったです。活動方針変更のおかげでしょうか。

 

足が悪いとどうしても外出を控えがちになるので、室内でも日光浴を心がけるように提案しましょう、、、

 

今後のお願いですが、ステロイドの副作用についてまた情報があれば教えていただきたいです。(2017/05/19)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

バナナチップスありがとうございました。昨日届き、一気に読んでしましました。気になっていることがいつも取り上げられているので、とても嬉しいです。

 

わが家でも、ビタミンDは何を食べればいいかと話題になっていました。ブログを見てから、肝油ドロップはいいね!と盛り上がっています。

 

それからショックだったのは、足だけ日光浴をよくやっていたのですが、ガラス越しでした!これからは窓を開けてするようにします。

 

hosoku

補足説明:ビタミンD生成に必要なUV-Bはガラスを通さないと書きましたが、紫外線は乱反射によっても届くようです。なので直射日光に当たらなくても、窓を開けていればOKです。説明不足ですみません。(2017/05/22)

 


 

MS患者さん(女性)から

 

私はMS発症前からスキューバダイビングをしていて、かれこれ200本潜っています。リゾートダイバーなので、ガンガン海に行ってなくて15年くらいでこんな程度です。発症後(3年前に発症)も少しですが潜っています。

 

ただ、陸上では器材がとても重くて「もうビーチダイビングは無理かな。」とか「1日3本はきついな。」とか思いながら、スケジュールをゆったりとして疲れすぎないようにしています。

 

海の中は器材の重さや自分の重さ(?)も感じることなく、普段痺れが続いていて困っている足も、痺れが和らいで快適です。海から上がる際には、予め海中でBCをオフしたいとガイドさんに頼んでおけば、対応して頂けています。(MSとは言っていません。腰を少し痛めていると伝えました。)

 

好きなことをしている時は、体調も良いようです。

 


 

NMOSD患者さん(女性)から

 

今回のバナチ、増ページで情報量がすごいです! 活動方針を変更して情報提供に専心されること、とても嬉しいです。(^-^)/

 

難病認定の経過処置期限切れに関するページ、とてもわかりやすくなりましたね。ただ私は該当者の一人として、医療費総額を何によって証明するのか気になっていました。

 

というのは、医療費の管理手帳では、その月の上限に達すると、そこで記載が終わり、その後、何度通院しても記載されませんでした。そこで、保健所に電話をかけて確認したところ、証明は、管理手帳のコピーを提出してほしいとのことでした。

 

県のサイトも確認したところ、やはり同様の指示が出ていましたので、通院先の大学病院とクリニックにその旨を伝え、過去分を書き加えてもらいました。

 

hosoku

補足説明:管理手帳の記載についてまで考えが及びませんでした。情報提供ありがとうございます。

 

というわけでみなさま、医療費総額は自己負担上限額管理票で証明することになりますが、その月の上限に達すると、記載が終わってしまうことがあります。

 

ご自身の管理票を確認してみてください。実際は高額な医療費(33,330円あるいは50,000円)を超えているはずなのに、その分の記載がないとしたら、通院先に伝えて記入してもらったほうがいいです。

(2017/05/22)

 

 

2017.4.27

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