カテゴリー バナナチップス｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

本号の見どころ！ : 日常生活の疑問にお答え（当サイト内ブログ記事へ）

 

【特集】
「日常生活の過ごし方」

 

【医療相談】
◉日焼けは良くない？（MS）
◉血漿浄化療法の回数（NMOSD）
◉MOG抗体関連疾患かも（MOGAD）

 

【MSニュース】
◉ブルトン型キナーゼ阻害剤（BTK阻害剤）
◉多発性硬化症と食事

 

【NMOSDニュース】
◉エクリズマブ（ソリリス®）の効果と安全性
◉中性脂肪とNMOSDの経過

 

【MOGADニュース】
◉小児MOG抗体関連疾患の全国調査

 

【研究最前線】
「脱髄と髄鞘再生のイメージング」
久冨木原健二 先生（慶應義塾大学）

 

【ドクター・インタビュー】
◉森　雅裕 先生（千葉大学）
◉深浦彦彰 先生（埼玉医科大学総合医療センター）

 

【その他】
◉ケシンプタ®、ユプリズナ®承認
◉新型コロナ 日本神経学会の見解
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想】ご感想お待ちしています！（info@mscabin.org）

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集「日常生活の過ごし方」はどの質問も「うんうん」「そうそう」「あるある」と感じるものでした。自分の患者体験日数が少ない時に不安になった内容が多かったです。また診察の時にメモを書いていますが、今回出ていた受診メモはとってもgoodですね！次回6月からこの受診メモにします。

 

お薬のことも丁寧にわかりやすい説明で、心配なことが減った人が多いのではないかしら。

 

研究最前線はとても専門的な内容を私たちが理解できるようにしてくださってありがとうございます。ポイントをおさらいした表現技法もステキ。

 

ドクターインタビューの森雅裕先生。お会いしてお話をたくさんしてみたいものです。狼娘のところも楽しくて。こういう朗らかさ大好きです。魅力的なドクターばかりで楽しい！

 

深浦先生のインタビューもgood！未知の領域を切り開いていく。嬉しいです。100キロマラソンのお話もすごい。「あなたが今行っていることは自分の未来につながっています」わくわくしちゃいました。

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集記事は、即役に立つ内容で、助けられた人が多かったと思います。あの記事や沖縄での中田さんの講演（→YouTube「日常生活の過ごし方」へ）を聴いて、だんだんにこの病気との付き合い方がわかって来たように感じています。人と比べたり一喜一憂したりしないで、割り切ったりバランスを取ったりしながら、幾らかの余裕を持って過ごせるようになりました。

 

ドクターインタビューは、最も楽しみにしている記事のひとつですが、いつも、「患者さんに一言…」の、Dr.のメッセージが大好きです。患者数の少ない、こんな難病と取り組んで、何とか助けようとしてくださっている先生方って本当に温かい方ばかりですね。

 

 

MS患者さんから

 

今回は、肩の力抜いて読めました。日常生活の過ごし方は「そう、そう」と頷きながらでした。改めて確認出来たという感じ。病歴の短い方、この先どうなってしまうのだろう等不安を感じている方々には、この記事忘れないでいてほしいなぁと思いました。ホント、こういうことで悩むのよねぇ～周りの人からも色々言われるしね。

 

 

MS患者さんから

 

今号は自己免疫疾患と腸内環境の記事、多発性硬化症と食事の記事が興味深いものでした。私は初発時、再発時、とても腸内環境が悪かったと思います…便秘に良いという食品や運動をあれこれ試してもなかなか改善せず、本当に悩んでいました。2012年、MSと診断されて、とにかく便秘を改善しようと、食事の内容、時間、量、トイレに行くタイミングなど自分自身で見直しました。今では、ウソのように改善しています。そして身体が変わるのはゆっくり長い時間かかるものだと実感しました。

 

今回の記事、特に深浦先生のインタビューの最後の言葉嬉しかったです。

 

>>118号
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こんにちは。中田です。せっかくだから前回に続いて今日は118号について。

 

特集は「治療をどのように選んでいくか」。多発性硬化症も視神経脊髄炎もMOG抗体関連疾患も病気を完全に治す治療はないけど病気を悪くさせない治療がいくつかあります。ただそれをどのように選べばいいか悩んでる人が多くて、それをどんなふうに考えたらいいかを掘り下げてみました。

 

ただ118号の見どころは特集ではなく、たった1ページの「ワクチンの表」ではないかなと思います。

 

このホームページ「新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD」中の「新型コロナワクチンについて」の文章に加えて、インフルエンザなど他のワクチンも含めて一覧表を作ってみました。

 

というのもこれまでワクチンとMS、NMOSD、MOGADについて、何が接種できて何が接種に注意かがわかりやすく提示されたものってなかったですよね。講演会で話題になっても先生によってご説明が違うこともあるし。

 

SNSでも炎上しかけたことがあって私自身、ワクチン情報に手を出すのが怖ったんだけど、いつまでも逃げてられないなということで思い切ってわかりやすい一覧表にしてみました。

 

最初の緊張はキャビンの先生方にチェックしていただく時。予想外に問題箇所がなくホッとしました。安心してお正月を迎えられました。

 

次の緊張は先月末の発行後。毎日批判を覚悟してました。ご感想が届くたびにドキドキ。結局、専門家から「この時期にふさわしい記事ではない」というご意見があっただけで大きな問題はなく、ようやく緊張から開放されました。

 

それとこの号から、ご要望にお応えして2つ穴を開けました☆☆

 

 

ご興味のある方はコチラをご覧ください。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

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こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みいただいて実家に行ってました。すみません。

 

今日はバナチに入りたいところだけど、動画編集の字幕に気合入れすぎて進まない。動画は動画で早く公開したいから、来週いっぱいは字幕の時間にしてバナチは2週目からにしようと思います。

 

前回に続いて今日は117号について書いてみます。特集は「病気の個人差」で、これも書いてみると案外難しかったんですが、この号でいちばんオススメというか貴重な記事は「MOG抗体関連疾患の国際調査」かなと思います。

 

神経内科医向けの「Neurology（ニューロロジー）」という世界的に権威のある雑誌に掲載された論文をカンタンに翻訳したものです。

 

内容はMOG抗体関連疾患の治療に関わる世界中のお医者さんを対象にした大規模なアンケート調査結果。世界22か国から52人の先生が協力して、日本からは中島一郎先生と藤原一男先生が参加しています。

 

アンケートの質問は「急性期のステロイドの用量と期間は？」「再発後はステロイドを使って維持療法をするか？」「どのような状態になったら維持療法の中断を考えるか？」など12コ。

 

MOG抗体関連疾患はネットでも情報が少ないですよね。というわけでこの論文は貴重だから紙面を割いて掲載しました☆（8ページ）

 

 

ご興味のある方はコチラをご覧ください。
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早いものでもう次号バナチ。119号です。4月末の発行を予定してて、先生方とどんな内容にするか検討を始めてます。

 

特集記事は簡単なテーマにしようと思ってます。ずっと難しいテーマが続いてたから。
・118号「治療をどのように選んでいくか」
・117号「病気の個人差」
・116号「多発性硬化症の進行」

 

このうち116号は書く側としても本当に難しかったです！

 

というのも進行型についてはわかってないことが多くて取り扱いが難しいテーマ。でも患者さんからのご質問は多くて、私としても一度まとめておきたいと思ってました。

 

この号だけは編集委員の先生方にZoomで集合してもらって、まずは意見をお伺いするところから始めました。1時間くらい話してほとんどまとまらなくて「難しいからやめようよ」の意見もあったんですが、でも多くの人が知りたいと思ってるし、私も知りたいし、やっぱり特集として取り上げることに。

 

実際、初稿はものすごく大変でした。進行型は定義はないしはっきり書けないことが多すぎなんです。一般向けの資料も多くないし。そういうわけで、先生方のご経験を元に解説を展開させていきました。中島先生は医師向けの参考資料をいくつか送ってくれました。

 

進行とはどのような状態かイメージできるよう「進行の目安となる指標」を挙げて、それに当てはまりそうなら主治医と相談してもらって、治療の話につなげてもらう、という構成です。進行はとにかく止めないとだから適用外の治療も記載してます。

 

初稿の後の監修は赤字だらけで、修正→チェック→修正→チェックを何度も繰り返して完成☆

 

 

以上116号の思い出話でした。ご興味のある方はコチラをご覧ください。
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本号の見どころ！ : ワクチンの表（当サイト内ブログ記事へ）

 

【特集】
「治療をどのように選んでいくか」

 

【医療相談】
◉フィンゴリモド治療中の検査頻度（MS）
◉ワクチンを打っても良い?（NMOSD）
◉再発予防薬をゼロにしたい（MOGAD）

 

【MSニュース】
◉ナタリズマブの投与間隔
◉オファツムマブとテリフルノミドの比較
◉オクレリズマブ治療中のワクチンの効果

 

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ単独投与での効果と安全性
◉痛みに対するスクランブラー治療
◉炎症性脱髄疾患の発症と季節（NMOSD、MOGAD）

 

【MOGADニュース】
◉日本人とドイツ人における違い

 

【研究最前線】
お休み

 

【ドクター・インタビュー】
◉宮本勝一 先生（近畿大学）
◉中島一郎 先生（東北医科薬科大学）

 

【その他】
◉MS、NMOSD、MOGAD とワクチン
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想・補足説明】

 

MSご家族から

 

今回のバナナチップスは比較表があったりと見やすい感じがしました。お薬もいろいろ出てきて理解するのが大変ですが、娘が注射を初めて打った日に経口薬が出るまで頑張ろう‼と言ったことを思うと、とても励みになります。娘は再発もなく注射で頑張っています。

 

MS患者さんから

 

ネットでの情報は確かに豊富になりました。でもそれは調べるだけの一方通行です。私はバナナチップが届くのをいつも楽しみにしています。

 

MS患者さんから

 

令和3年冬号のバナナチップスを読ませていただきましたが、とても分かりやすくためになりました。次号も期待しております！

 

MS患者さんから

 

気になっているワクチン接種のページを読みましたが、高齢者であり、持病もあり、と受ける資格は十分あるのですが、記事を読む限り不明なことが多く迷うばかりです。
その他　脱髄疾患発症の季節的影響、予防治療の継続など以前から気になっていたことがすっきりしました。ドクター・インタビューも面白く拝見しました。こんな盛りだくさんの情報誌を見ることができ感謝、感謝です。

 

MS患者さんから

 

バナチ118号を拝読させて頂きました。現在流行している新型コロナワクチンの接種について医療相談のＱ＆Aの記載がありました。非常に参考になりました。特にＰ21の一覧記述は端的明瞭で分かり易かったです。

 

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本号の見どころ！ : MOG抗体関連疾患国際調査（当サイト内ブログ記事へ）

 

【特集】
「病気の個人差」

 

【医療相談】
◉二次性進行型MSの治療（MS) 

◉予防治療中の症状の変動（NMOSD) 
◉予防治療はいつまで？（MOG-EM)

 

【MSニュース】
◉シポニモド (メーゼント®) 発売
◉オファツムマブ承認（米国）

 

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ (エンスプリング®) 発売

 

【MOG-EMニュース】
◉MOG-EMの治療に関する国際調査

 

【研究最前線】
「多発性硬化症と腸内細菌」
能登 大介 先生（順天堂大学免疫学講座）

 

【ドクター・インタビュー】
◉河内  泉 先生（新潟大学）
◉清水優子 先生（東京女子医科大学）

 

【その他】
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

 

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【北海道医療センター主催 講演会報告】
◉治療選択をどう考えるか？（新野正明 先生）
◉情報をどう集め、どう整理するか？（中田郷子）
◉治療薬の副作用を管理しましょう（宮﨑雄生 先生）

 

【医療相談】
◉再発とはどのような状態？（MS/NMOSD）
◉主治医を変えたほうが良い？（MS/NMOSD）

 

【秋田県多発性硬化症フォーラム
報告】
◉MSとNMOのあらましと治療（中島一郎 先生）

 

【MSニュース】
◉二次性多発性硬化症の新薬候補 シポニモド第Ⅲ相臨床試験

 

【NMOSDニュース】
◉抗AQP4抗体陽性の視神経脊髄炎における新薬エクリズマブの効果について
◉視神経脊髄炎におけるサトラリズマブ（SA237）の効果について

 

【MOG-EMニュース】
◉MONEM（抗MOG抗体関連視神経脳脊髄炎）

 

【ドクター・インタビュー】
◉横山和正 先生
◉宮﨑雄生 先生

 

【その他】
◉保険の話（3）
◉趣味は何ですか？
◉野菜レシピ
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想・補足説明】

 

ご友人より

 

情報誌は欲しかった答えや知らなかった事、それらが読みやすく書かれていてとても感動しました。また、私は緑内障と老眼なのですが、冊子のサイズ、そして文章や図のレイアウトが適切で、文章を追うのに苦労が無かったです。

 

今までは祈る事と、根拠の無い「きっと大丈夫だよ」と言うしか出来ない無力感がありました。これからは、友人がこの病気と上手に付き合って行く手助けが出来そうです。

 

「知る」事はこれだけ力を与えてくれるのですね。

 

 

NMOSD疑いのご家族から

 

病気の情報がとても少なく困っていたところに、MSキャビンに出会えてほしかった情報を知ることができて、同じ立場の方がいる事も知れ、とても心強く思っております。

 

活動してくださって、このようなサポートをしてくださることがとても有難いです。

 

 

MSご家族から

 

家族が2年前にMSと診断され、ずっと気になっていたバナナチップスをやっと手にする事ができました。

 

ひとことで言うと… さっさと申し込めばよかった！です。知りたいことがわかりやすく取り上げられていて！！！

 

じっくり拝読させていただきたいと思います。スタッフ皆様に感謝申し上げます。

 

 

MOG-EM患者さんから

 

先日、バナナチップスと完全ブックを無事に受け取ることが出来ました。早々にご対応いただきありがとうございました。

 

完全ブックでは病気の理解が進み、バナナチップスでは、最新の情報や、治療にあたっての悩みなどとても参考になりました。次号も楽しみにしております。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップスNo.113ありがとうございます。MSキャビンのおかげで先が見えないような不安が緩和されて本当に感謝です。

 

どの記事も興味深く読ませていただきましたが、特にP.2の「自分を知る」というお話は新鮮でした。自分の性格や気持ちを知って治療法を選ぶということは本当のインフォームドコンセントにつながると思いますし、メンタル面を考慮して共に治療法を考えて下さる主治医だと本当に嬉しいです。

 

ドクターインタビューも大好きです。私はできれば中田さんにもインタビューしたいです。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ113号、今回も赤線をたくさん引きながら読んでいます。特に抗MOG抗体関連記事については注意深く読ませていただきました。

 

というのも、私も抗MOG抗体検査をしたからです。結果は陰性でしたが、今回の記事で抗MOG抗体が数ヶ月で陰性になる患者が半数いる事を知りました。再発時に検査をすれば陽性だったかも？

 

また秋田のフォーラムで中島先生がおっしゃっていたという炎症のイメージは初めて聞く表現でした。

PMLの代表的な症状も今回初めて知りました。113号も大変貴重な情報で役に立ちました。ありがとうございます。

 

 

MS患者さんから

 

私は今回、「主治医を変えたほうが良い？」が目に留まりました。私も、以前にセカンドオピニオンを含めて考えていたからです。いろんな要素があって難しい問題ですが、一つ学んだ事は「医師は万能では無い」ので頼り過ぎるには無理があること。

 

その打開策として、「自己スキルを向上させる」でした。その上で主治医と会話するのです。私の主治医は神経免疫専門医ではありませんが、私の話によく耳を傾けてくれますし相談や調べ物までやってくれる優しい先生です。必ずしも専門医でなくても良いと思っています。（自分がそのように感じられれば）

 

その他、NMOSDの抑制薬の選択肢が増える事や疾患修飾薬（DMD）に関する記述なども関心を持って拝読しました。

 

尚、スキルアップの情報源としては「MSキャビン」が最適と考えております。（理由・・・素人にも分かり易く解説しているから）

 

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【大阪講演会報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし（千原典夫 先生）
◉視神経脊髄炎の治療（錦織隆成 先生）
◉抗MOG抗体関連疾患（中島一郎 先生）
◉多発性硬化症のあらまし（木下　允 先生）
◉多発性硬化症の治療（濱谷美緒 先生）
◉多発性硬化症レッドフラッグ（芦田真士 先生）
◉MS/NMOSDの治療の実際
（近藤誉之 先生、奥野龍禎 先生、中島一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生）

 

【医療相談】
◉治療薬の選び方について（MS）
◉パルスしても良くならない（NMOSD）

 

【仙台講演会報告】
木下　允 先生、三須建郎 先生、中原 仁 先生、中島一郎 先生

 

【MSニュース】
◉多発性硬化症の発症関連因子

 

【NMOSDニュース】
◉日本で治験中の薬

 

【ドクター・インタビュー】
◉新野正明 先生
◉荒木 学 先生

 

【その他】
◉保険の話（2）
◉趣味は何ですか？
◉ムシと花の物語

 

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【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナチ112号、ありがとうございます。力作ですね。思わず身を乗り出す情報が多かった。(薬を卒業したかったから）

 

月曜日にバナチが届き、水曜日の今日がちょうど診察日でしたので、バナチを熟読し、主治医に伺いたい事をチェックして診察に臨みました。

 

患者は、医師の話をその場で聞いただけでは理解ができません。完全ブックやバナチ、医療講演会などが、本当に役に立ちます。正しい情報は武器だと思いました。そして、専門医に診ていただくことが、なにより大事と感じて、帰ってきました。

 

 

MS患者さんから

 

講演会の内容を記載したり、医療相談が掲載されたり、内容豊かで、如何程の努力か察するに余りある物を感じました。

 

私は今回「血清ニュ－ロフィラメント」の記述、高齢者における対応治療についてを興味深く拝読しました。また「PMLへの対策＝投与感覚の延長」も目に留まりました。以前、高齢者に関する質問をしたことを思い出しました。

 

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【講演会報告】

◉MSのあらましと最新情報（深浦彦彰 先生 / 埼玉医大総合医療センター）
◉NMOSDのあらましと最新情報（王子　聡 先 / 埼玉医大総合医療センター）

 

【医療相談】
◉ウートフ現象と再発との関連は不明
◉ムーンフェイスを何とかしたい

 

【MSニュース】
◉第5回国際女性会議
◉米国のMS患者が2倍以上増加
◉効果が高い薬は進行リスクが低い
◉フィンゴリモドとウイルス感染
◉MSの疲労に対するココアの効果

 

【NMOSDニュース】
◉ワクチン接種とNMOSD再発
◉NMOSDに対するリツキシマブ
◉急性増悪期の血漿浄化療法

 

【ドクター・インタビュー】
◉大橋高志先生

 

【その他】
◉野菜レシピ
◉保険の話（１）
◉趣味は何ですか？
◉ムシと花の物語
◉読者さんのページ

 

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【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナチはとても読みごたえがありました!!! 血漿浄化については、併用療法は初めて聞くことだったので勉強になりました!(^^)!

 

 

NMOSD患者さんから

 

スタッフの皆様の無償のご尽力に心から感謝しています。「バナチは難しい？」のページ、私も同感です。思ってる事全部言ってくれてます。親しみより情報を！です。

 

<<112号 　  110号>>　
発行物のご案内

 

 

【MS】

◉シポニモド（BAF312）治験報告
◉フィンゴリモド中止後に病状悪化
◉フィンゴリモド 小児でも使用可能に（海外）
◉食物アレルギーとMSの病状との関連
◉MSの歩行障害のシンポジウム開催（海外）

 

【NMOSD】
◉サトラリズマブ（SA237）治験報告
◉エクリズマブ（ソリリス®）治験報告
◉イネビリズマブ（MEDI-551）治験報告
◉経過が人種によって違う可能性
◉免疫抑制薬を服用中の注意点

 

【MS/NMOSD共通】
◉インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
◉痛み・しびれの変動とその対策
◉ステロイド薬の長期的な副作用

 

【お知らせ】
◉認定NPO更新見送り
◉完全ブックAmazonで販売

 

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【ご感想・補足説明】

 

NMOSDご親族から

 

いつも最新の情報をありがとうございます。決して気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。

 

 

NMOSD患者さんから

 

NMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました！治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的（治験途中や予定など）な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね　『ジョ－クですm(__)m』

 

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