カテゴリー バナナチップス|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

バナナチップス一覧

【北海道医療センター主催 講演会報告】
◉治療選択をどう考えるか?(新野正明 先生)
◉情報をどう集め、どう整理するか?(中田郷子)
◉治療薬の副作用を管理しましょう(宮﨑雄生 先生)

 

【医療相談】
◉再発とはどのような状態?(MS/NMOSD)
◉主治医を変えたほうが良い?(MS/NMOSD)

 

【秋田県多発性硬化症フォーラム
報告】
◉MSとNMOのあらましと治療(中島一郎 先生)

 

【MSニュース】
◉二次性多発性硬化症の新薬候補 シポニモド第Ⅲ相臨床試験

 

【NMOSDニュース】
◉抗AQP4抗体陽性の視神経脊髄炎における新薬エクリズマブの効果について
◉視神経脊髄炎におけるサトラリズマブ(SA237)の効果について

 

【MOG-EMニュース】
◉MONEM(抗MOG抗体関連視神経脳脊髄炎)

 

【ドクター・インタビュー】
◉横山和正 先生
◉宮﨑雄生 先生

 

【その他】
◉保険の話(3)
◉趣味は何ですか?
◉野菜レシピ
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 

MSご家族から

 

家族が2年前にMSと診断され、ずっと気になっていたバナナチップスをやっと手にする事ができました。

 

ひとことで言うと… さっさと申し込めばよかった!です。知りたいことがわかりやすく取り上げられていて!!!

 

じっくり拝読させていただきたいと思います。スタッフ皆様に感謝申し上げます。

 

 

MOG-EM患者さんから

 

先日、バナナチップスと完全ブックを無事に受け取ることが出来ました。早々にご対応いただきありがとうございました。

 

完全ブックでは病気の理解が進み、バナナチップスでは、最新の情報や、治療にあたっての悩みなどとても参考になりました。次号も楽しみにしております。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップスNo.113ありがとうございます。MSキャビンのおかげで先が見えないような不安が緩和されて本当に感謝です。

 

どの記事も興味深く読ませていただきましたが、特にP.2の「自分を知る」というお話は新鮮でした。自分の性格や気持ちを知って治療法を選ぶということは本当のインフォームドコンセントにつながると思いますし、メンタル面を考慮して共に治療法を考えて下さる主治医だと本当に嬉しいです。

 

ドクターインタビューも大好きです。私はできれば中田さんにもインタビューしたいです。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ113号、今回も赤線をたくさん引きながら読んでいます。特に抗MOG抗体関連記事については注意深く読ませていただきました。

 

というのも、私も抗MOG抗体検査をしたからです。結果は陰性でしたが、今回の記事で抗MOG抗体が数ヶ月で陰性になる患者が半数いる事を知りました。再発時に検査をすれば陽性だったかも?

 

また秋田のフォーラムで中島先生がおっしゃっていたという炎症のイメージは初めて聞く表現でした。

PMLの代表的な症状も今回初めて知りました。113号も大変貴重な情報で役に立ちました。ありがとうございます。

 

 

MS患者さんから

 

私は今回、「主治医を変えたほうが良い?」が目に留まりました。私も、以前にセカンドオピニオンを含めて考えていたからです。いろんな要素があって難しい問題ですが、一つ学んだ事は「医師は万能では無い」ので頼り過ぎるには無理があること。

 

その打開策として、「自己スキルを向上させる」でした。その上で主治医と会話するのです。私の主治医は神経免疫専門医ではありませんが、私の話によく耳を傾けてくれますし相談や調べ物までやってくれる優しい先生です。必ずしも専門医でなくても良いと思っています。(自分がそのように感じられれば)

 

その他、NMOSDの抑制薬の選択肢が増える事や疾患修飾薬(DMD)に関する記述なども関心を持って拝読しました。

 

尚、スキルアップの情報源としては「MSキャビン」が最適と考えております。(理由・・・素人にも分かり易く解説しているから)

2019.9.26

【大阪講演会報告】
◉視神経脊髄炎のあらまし(千原典夫 先生)
◉視神経脊髄炎の治療(錦織隆成 先生)
◉抗MOG抗体関連疾患(中島一郎 先生)
◉多発性硬化症のあらまし(木下 允 先生)
◉多発性硬化症の治療(濱谷美緒 先生)
◉多発性硬化症レッドフラッグ(芦田真士 先生)
◉MS/NMOSDの治療の実際
(近藤誉之 先生、奥野龍禎 先生、中島一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生)

 

【医療相談】
◉治療薬の選び方について(MS)
◉パルスしても良くならない(NMOSD)

 

【仙台講演会報告】
木下 允 先生、三須建郎 先生、中原 仁 先生、中島一郎 先生

 

【MSニュース】
◉多発性硬化症の発症関連因子

 

【NMOSDニュース】
◉日本で治験中の薬

 

【ドクター・インタビュー】
◉新野正明 先生
◉荒木 学 先生

 

【その他】
◉保険の話(2)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

バナチ112号、ありがとうございます。力作ですね。思わず身を乗り出す情報が多かった。(薬を卒業したかったから)

 

月曜日にバナチが届き、水曜日の今日がちょうど診察日でしたので、バナチを熟読し、主治医に伺いたい事をチェックして診察に臨みました。

 

患者は、医師の話をその場で聞いただけでは理解ができません。完全ブックやバナチ、医療講演会などが、本当に役に立ちます。正しい情報は武器だと思いました。そして、専門医に診ていただくことが、なにより大事と感じて、帰ってきました。

 

 

MS患者さんから

 

講演会の内容を記載したり、医療相談が掲載されたり、内容豊かで、如何程の努力か察するに余りある物を感じました。

 

私は今回「血清ニュ-ロフィラメント」の記述、高齢者における対応治療についてを興味深く拝読しました。また「PMLへの対策=投与感覚の延長」も目に留まりました。以前、高齢者に関する質問をしたことを思い出しました。

 

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2019.7.4

【講演会報告】

◉MSのあらましと最新情報(深浦彦彰 先生 / 埼玉医大総合医療センター)
◉NMOSDのあらましと最新情報(王子 聡 先 / 埼玉医大総合医療センター)

 

【医療相談】
◉ウートフ現象と再発との関連は不明
◉ムーンフェイスを何とかしたい

 

【MSニュース】
◉第5回国際女性会議
◉米国のMS患者が2倍以上増加
◉効果が高い薬は進行リスクが低い
◉フィンゴリモドとウイルス感染
◉MSの疲労に対するココアの効果

 

【NMOSDニュース】
◉ワクチン接種とNMOSD再発
◉NMOSDに対するリツキシマブ
◉急性増悪期の血漿浄化療法

 

【ドクター・インタビュー】
◉大橋高志先生

 

【その他】
◉野菜レシピ
◉保険の話(1)
◉趣味は何ですか?
◉ムシと花の物語
◉読者さんのページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナチはとても読みごたえがありました!!! 血漿浄化については、併用療法は初めて聞くことだったので勉強になりました!(^^)!

 

 

NMOSD患者さんから

 

スタッフの皆様の無償のご尽力に心から感謝しています。「バナチは難しい?」のページ、私も同感です。思ってる事全部言ってくれてます。親しみより情報を!です。

 

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2019.4.25

【MS】

◉シポニモド(BAF312)治験報告
◉フィンゴリモド中止後に病状悪化
◉フィンゴリモド 小児でも使用可能に(海外)
◉食物アレルギーとMSの病状との関連
◉MSの歩行障害のシンポジウム開催(海外)

 

【NMOSD】
◉サトラリズマブ(SA237)治験報告
◉エクリズマブ(ソリリス®)治験報告
◉イネビリズマブ(MEDI-551)治験報告
◉経過が人種によって違う可能性
◉免疫抑制薬を服用中の注意点

 

【MS/NMOSD共通】
◉インフルエンザ予防にうがいは根拠なし
◉痛み・しびれの変動とその対策
◉ステロイド薬の長期的な副作用

 

【お知らせ】
◉認定NPO更新見送り
◉完全ブックAmazonで販売

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSDご親族から

 

いつも最新の情報をありがとうございます。決して気休めの言葉ではなく、事実に基づいた公正・公平な意見、かみくだいたわかりやすい言葉のバナナチップスは素晴らしい情報誌だと思っています。

 

 

NMOSD患者さんから

 

私はNMOSD患者ですが、今回の新薬の治験報告は、MSキャビンからでなければ知ることができないことで、とてもためになりました。これからも最新情報の提供をよろしくお願いいたします。

 

 

NMOSD患者さんから

 

NMOSD10年経ちますがわからないことだらけなので、いつもバナナチップスの情報を楽しみにしています。キャビンさんのHPとバナナチップスが唯一の情報源です。

 

 

NMOSD患者さんから

 

バナナチップス110号のNMO治験報告大変参考になりました。1冊で現在の治験状況、また、その薬のターゲットなど多くの情報を知ることができました。

 

個人でひとつひとつ調べたりすることは、ある程度可能なのかもしれませんが、まとまっている事により、比較し、全体の流れをつかめ、また、効果がみられる結果に以前よりも未来が明るく感じられる気がしました。

 

 

MS患者さんから

 

バナナチップス、届きました。まだ全部は読めていませんが、興味深いことばかり書いてあるので楽しみです。中田さまの暖かいメッセージ付きで感動しております(*^^*)入ってよかったです。ほんとうにありがとうございました。

 

 

他団体の方から

 

昨日、自宅にバナナチップスが届き、早速拝読いたしました!治験情報などもたくさん詰まっていて、大変勉強になりました。特にNMOのサトラリズマブのお話は興味深く、今後のさらなる発展に期待しております。

 

 

MS患者さんから

 

バナチ110号頂きました。今回はMS/NMOSDの治験報告が豊富に盛り込まれており、ワクワクしながら拝見しました。

 

多くの治験結果を我々も把握して、選択できるスキルを身に付けることは重要だと考えます。また、NMOSDの治療薬でも、MSの後遺症の治療薬として参考になります。これからも経過報告的(治験途中や予定など)な内容も盛り込んで頂ければ良いなと思っています。

 

次回のバナチは大変ですね 『ジョ-クですm(__)m』

 

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2019.1.29

【完全ブック発行特別号】

 

◉完全ブックができるまで
完全ブック完成までの流れを4ページに渡って解説

 

◉免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

◉症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

◉検査・受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

◉急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

◉「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

◉嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

◉ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

◉インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

◉小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

2018.10.29

【京都講演会報告号】

 

「MSのあらまし」
藤井ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)

 

「多発性硬化症のレッドフラッグ」 
芦田真士 先生(京都府立医科大学大学院)

 

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」
端 祐一郎 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

「MS/NMOSDの治療」
越智博文 先生(愛媛大学大学院医学系研究科)

 

ディスカッション
「抗MOG抗体陽性の小児MS」「予防接種」「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」
司 会:近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)
登壇者:芦田真士 先生、越智博文 先生、端 祐一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生(近畿大学医学部)

 

 



【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

MS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。さらに行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。

 

MSご家族から

 

京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。

2018.7.31

【MS/NMOSD共通】

特集
「急性増悪期治療」

「副腎皮質ステロイド療法」「MSはステロイド薬を終了する」「NMOSDはステロイド薬を続ける」「治療を始めるタイミング」「急性副腎不全」などを解説。12ページ

用語

「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。2ページ

談話室

「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと便秘」

 「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。3ページ

お知らせ

 医療講演会(5〜6月)1ページ

団体状況

  「完全ブック6〜7月に延期」「総会開催(2月)」「MS協会講演会に参加(3月)」1ページ

 

【MS】

相談「タイサブリ®を始めるか悩む」

タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「こころの病気はMSの経過に影響(カナダの研究報告より)」1ページ

 

【NMOSD】

相談「ステロイド薬は減らせるか」

プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ

 



【ご感想・補足説明】

 

 NMOSD患者さんから

 

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

 

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

 

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 


 

 MS患者さんから

 

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

 

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

 

今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

 

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します(P20 こころの病気?/意識改革で効果を?)。

 

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

 

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

 

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると 強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。

2018.4.30

【MS】

特集
「MSで心がけたいこと」

「診察・検査を受けよう」「再発予防治療中の検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。8ページ

相談
「MRI検査と造影剤」

MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ

用語(MS)

「NEDA」について。1ページ

話題

「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「NMOSDで心がけたいこと」

「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。4ページ

相談「つっぱり」

両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)

「麻痺」について。1ページ

話題

「抗MOG抗体の測定」。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「MSとNMOSDの鑑別」

抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと仕事」

「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。3ページ

お知らせ
「専門医が答えるQ&A」

本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。1ページ

団体状況

「完全ブック改訂中」「新規編集委員」「総会開催予定」。1ページ

 

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

バナチ106号 届きました。今回も充実の内容です。ありがとうございます。

 

「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。

 

そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。

 

あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。

 

NMOSD患者さんから

 

いつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。

 

MS患者さんから

 

MS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。

 

2018.1.28

【MS】

特集
「多発性硬化症の経過」

「何も治療しなければ悪くなる」「脳の萎縮」「経過中の分類」「経過の予測」などを解説。6ページ

相談
「進行しているのでしょうか?」

再発していないものの歩くのがだんだん難しくなっている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「EDSS」

1ページ

話題
「進行型MSの治療(海外)」

進行型MSに対して海外で承認されている薬と臨床試験中の薬をご紹介。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎の経過」

「何も治療しないと障害が残る」「NMOSDは進行しない?」「二次的な運動障害」「症状の変動」などを解説。4ページ

相談「この症状はそのまま残る?」

発症して治療を受けたものの目に症状が残っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「血液脳関門」

1ページ

話題
「よりターゲットを絞った治療」

ステロイド薬と免疫抑制剤のほかの予防治療薬をご紹介(臨床試験中)。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「食生活・嗜好品について」

「禁止されている食品はない」「プログラフ®とテグレトール®服用中の注意点」「生活習慣病とはいえない」など編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「見えない症状を伝える」

「数値を使って表現」「どう困っているかを言う」などを解説。1ページ

報告
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田代表受賞のご報告。5ページ

団体状況

「下半期講演会終了」「常時SSL移行完了」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

特集は、まさに私が知りたいことでした。おそらく私は良性型MSなのだと思います。ネットである程度のことは理解しておりましたが、こうしてまとめてくださるとわかりやすく、冷静に判断することができます。あまり期待をしてもいけないし、悪いことばかり考え、心配しすぎてもいけないですね。

 

再発はしていないものの、知らないうちに進行している可能性もあり、最近の物忘れや体調不良も、歳のせいなのか? MSのせいなのか? 迷うことばかりです。

 

迷ったところでどうしようもないので、ひとまず歳のせいにして片付けています(笑)

 

2017.10.28

【MS】

特集
「多発性硬化症と妊娠」

「妊娠・出産に問題なし」「ホルモンの変化」「再発予防薬と妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。6ページ

相談
「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」

フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2ページ

用語
「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」

1ページ

話題
「脳トレで認知機能障害改善」

2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎と妊娠」

「妊娠をあきらめるべきではない」「活動性を抑えることが第一」「妊娠週数による危険度」「視神経脊髄炎と遺伝」などを解説。6ページ

相談
「眼科も定期的に診察を?」

眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。2ページ

用語
「ナルコレプシー」

1ページ

話題
「ガシージャクソン慈善財団」

アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「予防治療は止められるか?」
予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「病気を伝えることについて」

「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。3ページ

お知らせ
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田理事長受賞の件。1ページ

団体状況

「使用カード追加」「定款変更」「上半期講演会終了」「専門医Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。あえて見出しに「再燃」を使われたことに何か意味がありますか? 本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?

 

hosoku補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。

 

MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。

 

関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(2017/08/13)

 

2017.7.28

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