カテゴリー 中田郷子|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

中田郷子一覧

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号を昨日、発送しました。内容90ページ+巻末付録10ページでボリュームたっぷりの号になりました。

 

BC121

 

もくじはコチラです。
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

 

◉特集「3疾患で行われる検査」

 

見どころはやっぱり特集「3疾患で行われる検査」。みなさん診断後に定期的に検査を受けていると思います。そういった検査がなぜ必要なのか、特にMRIと血液検査を重点的に解説しています。

 

患者さんとやり取りしていると、MSの人で何年も脳MRIを撮ってないとか、リンパ球が減るような副作用がある薬を使ってるのに何カ月も血液検査をしてないとか、心配になる話を聞くことがあります。そういったあたり、お勧めしたいMRIや血液検査の頻度をまとめてみました。

 

中でも血液検査はややこしくって、一目瞭然にしたほうがいいなと思って表も作成。

 

211020

 

この血液検査の項はとても時間がかかって苦労したのですが、私自身、今後のメール・電話相談などにあたって助かるなと感じてます。

 

 

◉日常生活「再発がとってもこわい」

 

日頃のご相談にあたって、またSNSを見ていると、やっぱり再発って怖いですよね。そんなお気持ちに少しでも寄り添りたいなと思って書いたのが本稿です。怖くていやだけど、でも再発するのが特徴だから仕方ない面もあって、かといって割り切れるわけでもなく、こんなふうに対処したらいいんじゃないかな、といった内容です。イラスト多めです。

 

 

◉「YouTubeダイジェスト」「おくすりのこと」

 

ほか、今回は初めて、私ではない人が初稿を書いてます。YouTubeダイジェストのコーナーは男性のMS患者さんが書いてくれました。先生のお話を何十回も聞いて、その内容を簡潔にまとめてくれています。何度も書き直しがあったりで大変だったと思いますが、こうして執筆仲間が増えたのは心強い限りです。

 

そして、新コーナー「おくすりのこと」を作りました。難しい薬のメカニズムを分かりやすく、また、正直どうでもいい豆知識など盛り込んでいきます。ひと休み感覚で読んでいただけるコーナーになればと思っています。第1回は「抗体製剤」です。

 

 

読者さんには21日(木)あたりからは届くかと思います。お読みいただいたらアンケートにもご協力いただけると助かります!
→「読者アンケート(バナナチップスPlus 121号)」へ

 

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

2021.10.20

こんにちは。中田です。

 

→→インタビュー協力者募集(多発性硬化症・企業から)

 

今回は苦戦しそうという予想通りの展開。調査会社の方が泣いてます。該当される方はぜひお願いいたします!

 

・MSの予防治療を1年以上している
かつ
・現在、ベタフェロン®、アボネックス®、コパキソン®、ケシンプタ®を使っている人

 

Zoomインタビューですが、顔出ししないでもOKです。

 

 


 

 

さて、普段はバナチ入稿後の1週間は年間通じて余裕ある1週間になるのですが、今回はあっという間にその余裕週間が終わってしまいました。涙

 

HPの改修作業はおろか、24日NMOSDの日の生配信の準備も未だにほぼゼロです。121号の目次も更新できてないので、取り急ぎ、改めて画像だけ貼っておきます。

 

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情報誌「バナナチップスPlus」

 

 

慌ただしいのは、ひみつごとを進めてるからです。あさってOPENにします☆

 

 

121号の同封物。今回は2〜3種(+購読期限が切れる方は更新のご案内)です。

 

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明日は3人でがんばります!

 


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2021.10.18

こんにちは。中田です。

 

こないだお知らせしたこれ。募集がイマイチとのことで、引き続きお願いいたします!

 

ーーー
多発性硬化症(MS)の方を対象に、Zoomインタビューに協力してくださる方を募集しています。「MSの予防治療を1年以上している」かつ「現在、自己注射製剤を使っている」人が対象です。現在病院でケシンプタ®を注射してもらっている人も対象になります。
インタビュー協力者募集

 

 

昨日、YouTube公開しました。ケシンプタの後半です。導入時の実際やDMDの切り替えなどご理解いただけるかと思います。

 

最後の妊娠の話題。つい先日も別の先生と、何でこの薬だけ薬を止めた後、6ヶ月も避妊しないといけないのか、って話をしてました。

 

収録時は私はそれ知らなくて、え6ヶ月??、とか思って横山先生に突っ込んだわけなんだけど、関係ないフィンゴリモドに話を展開させちゃったりして、話をややこしくしたのは私だということが分かるかと思います。

 

最後、中島先生がきれいにまとめてくださいました。結論を言うと、ケシンプタ中に妊娠して、その時点でケシンプタを止めても大きな問題はないだろう、です。

 

またこういう添付文書に書いてないことを言って、怒られるかもしれないけど。

 

ケシンプタ® – 導入時、薬の切り替えなど(YouTube)
妊娠関連は21:42のあたりからです。

 

 

カエルくん素敵。動画をはじめキャビンの業務を、全部きれいに表みたいなやつに整理してくれました。誰がいつまでに何をするのかが一目瞭然になりました。

 

ごちゃごちゃから解放され、これまでの行き当たりばったりの25年に終止符を打てそうです。

 

 

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2021.10.15

こんにちは。中田です。

 

バナチPlus121号は今回ページ数が多い&納期ギリギリで心配だったから、飛脚即配で発送しました。

 

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結果的に1日早く入稿できて、印刷も現時点では問題なさそうです。

 

今週は動画を中心に進めてます。3種類の動画を同時進行してるもんだから、頭ごちゃごちゃ。

 

下記、お知らせ事項です。バナチ仕上げ中にいろいろたまってて、何だかいろいろ頭ごちゃごちゃ。笑

 

 

インタビュー協力者募集

 

多発性硬化症(MS)の方を対象に、Zoomインタビューに協力してくださる方を募集しています。「MSの予防治療を1年以上している」かつ「現在、自己注射製剤を使っている」人が対象です。現在病院でケシンプタ®を注射してもらっている人も対象になります。
インタビュー協力者募集

 

 

MS長編映画

 

バイオジェンさん制作のMSの長編映画「そこからの光~未来の私から私へ~」が、ロサンゼルス日本映画祭2021において Best Pioneer Awardを受賞しました。おめでとうございます!
デジタルPRプラットフォーム(外部サイト)

 

映画はオンラインで視聴できるようになっています。こちらからお申し込みください。
MSサポートナビ / バイオジェン・ジャパン社(外部サイト)

 

実物は全く違うな、といったことのないよう、襟を正しております。

 

 

バナチPlusのご購読について

 

バナナチップスPlusのご購読期間は「お申し込みいただいた後、1年間」です。 お支払いいただかない場合は自動的にお届けが止まります。

 

一方、購読期限が切れた後に再開を希望される場合、お届けするのはその時点での最新号になります。

 

今週末、121号の宛名ラベルを印刷します。その時点で最新号はこの121号となり、120号はバックナンバーとなります。再開に伴うバックナンバー発送はしていないので、途切れないように読みたい場合はご注意ください。バックナンバー単独での販売はしていません。
情報誌バナナチップスPlus

 

 


 

 

 

リカちゃん最近、カリカリ食べない。

 

単にパウチ待ち。

 

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2021.10.13

こんにちは。中田です。

 

完成!!!

 

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100ページ。

 

とってもボリューミーで、昨日の校正は7時間かかりました。笑

 

仕上げに入っても、ちょこちょこ気づく箇所がちらほら出てくるんだけど、この段階になると妥協との戦いになります。

 

校正も「少々の誤植は許してもらおう」「完璧な人間なんていない」など、後半になればなるほど邪念が生じる。

 

見どころは追って解説していきますが、全体の感想としては、

 

今後は発行予定日を変えない。

 

です!

 

とりあえず、1024NMOSDの日の準備を進めます☆

 

 


 

 

数日間、閉鎖されていた窓

 

ようやくビニールが外れました!

 

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2021.10.10

こんにちは。中田です。

 

バナナチップスPlus121号は、空白ページを全部仕上げました。あとは全体のご監修・校正です。

 

今回は校正の量も多く、119号から比較するとおよそ倍。時間かかりそうだから入稿は1日遅らそうと思います。予備の日がなくなるけれど仕方ない。

 

 

先日ご紹介したロス映画祭。スタッフが患者向けのサイトを調べてくれました!いくつか調べてくれたんですが、いつもお世話になってる読売新聞さんの記事を。
読売オンライン(外部リンク)
バイオジェン、多発性硬化症(MS)をテーマにした長編映画 「そこからの光~未来の私から私へ~」 米国の映画祭「ロサンゼルス日本映画祭2021」に参加

 

 

10/24NMOSDの日。企業主催の講演会が開催されます。オンラインです。事前申込み必要です。
10/24(日)MS/NMOSD講演会(オンライン)

 

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おこがましくも、私もおじゃまさせていただきます。ご挨拶だけ。事前収録です。

 

 

 


 

 

 

昨日は結局、何もできませんでした。そして今日の午後あたりから復活してきました。タイサブリのこの現象はほんと不思議。明日には元通りと思います。

 

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改修工事が山場を迎え、全ての窓が不透明のビニールで覆われて閉塞感でいっぱいです。

 


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2021.10.7

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号です。

 

どこまで監修が済んだか共有できなくなっていそうなので、先生方には一気にチェックをお願いしました。ご監修が必要なページは60ページ強あります。心苦しい限りです。

 

取り急ぎ見開きで簡易ページを作ってPDFで共有していただいています。

 

 

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NMOSDの日の動画は日本MSネットワーク分の字幕編集とタイトル挿入指示が終わって、今、カエルくんが頑張ってくれてます。

 

ところでMSの長編映画。「ロサンゼルス日本映画祭2021」に参加していますというお知らせをいただきました。長編映画部門に選ばれた5作品のうちの1つとのことです。
→「ロサンゼルス日本映画祭2021(外部サイト・英語)

 

詳しいことはバイオジェンさんのプレスリリースに書いてあって、直接そこにリンクを張りたいところなんですが、前に別の会社さんから別のニュースにおいて、キャビンは報道機関ではないんだからリンクを外してくれって言われたことがあるので、そのページにはリンクは張れません。検索していただくしかないです。

 

映画祭について患者向けに書かれているページは見つけられず、探す気力もないから検索を止めます。映画そのものについてはココです。
→「映画 そこからの光(バイオジェン・ジャパン株式会社)

 

ここにも映画祭のことは書いてないみたい。詳細を知りたいという方はやっぱりプレスリリースを検索してみてください。

 

 

 


 

 

 

よりによってこんな週に明日は診察。夫の仕事の都合で朝イチの診察です。午前中はお休みいただきます。

 

午前中、とかいって、午後も使い物になるかどうか分からないけれど。

 

 

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2021.10.5

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号です。

 

ようやくゴールが遠くに見えてきました。

 

特集「検査」は一部、編集委員のご意見をまとめることができませんでした。B型肝炎の検査のところです。編集委員間でもご意見が分かれているという事実を掲載することにして原稿を一度休ませてます。

 

監修が必要な部分はレイアウトを全部終わらせてページ数確定。96ページになります。20ページ増。先生方には次々とチェックをお願いしています。かなりご負担おかけしてると思います。

 

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まだ空白ページも何ページかあり、一方でそろそろNMOSDの日の動画の字幕を再開しないとマズい感じだから、明日から字幕とバナチの並行になります。

 

今回はページ増量で校正にも時間がかかりそう。入稿にあたって、レターパック投函を宅配便にすることで1日確保しようとか考えてるところです。(余計にかかった送料は募金します)

 

本ホームページ「MSのあらまし」全体を更新しました。バナチPlusが終わったら全体の改修に入ります☆
→「MSのあらまし

 

 


 

 

 

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2021.10.2

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号を進めてます。

 

メインの「特集」は想像以上のボリュームで、ご監修第3段くらいのあたりでレイアウトし直しました。今後は大幅な文字数の変更なしです。12ページの予定が19ページになりました。

 

すごく濃くて、一気に読めないと思います。今このブログを書いてる最中もまだ、先生方がご検討中の項目がある感じ。

 

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近藤先生とのコロナの対談。その3を公開しました。
コロナに関する見解(YouTube)

 

昨日まで次の動画の字幕に取りかかってたんですが、121号完成のゴールが全く見えないので、数日はバナチPlusに集中します。字幕やるとどういうわけかヘトヘトになってしまって。

 

メールも基本的に午前中だけのお返事になります。すみません。

 

それと明日30日の13:00〜15:00くらいは電話にも出られないと思います。これの収録。
【10/24 NMOSDの日】座談会

 

できないことばかりですみません。

 

 


 

 

 

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同じネコです↓

 

 

 

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2021.9.29

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号を進めてます。初稿全部終了。

 

メインの「特集」から監修スタートです。

 

210925

 

読者さんの大半がすでに診断された人だから「こういう理由からこの検査が継続的に必要」という視点で書きました。

 

中でもMRIと血液検査。治療薬に応じてひと目で検査頻度をチェックできるような図も入れました。

 

例えばタイサブリを使ってる場合だと、MRIは○ヶ月に1回撮ってもらって、血液検査はどの項目を見る、といったものがひと目で分かるものがあればいいなーと思って。

 

ただこの図は編集委員の見解として想像も入れて作ったものだから、ご意見がまとまらずボツの可能性も。

 

それと、近藤先生とのコロナの対談。その2を公開しました。第6波にそなえて学んでおいていただけると嬉しいです。
コロナに関する見解(YouTube)

 

 


 

 

 

来週から2週間、バナチPlusの仕上げとNMOSDの日とホームページ改修とで、さらにギチギチになりそう。明日はお休みいただきます☆

 

 

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2021.9.25

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