カテゴリー 中田郷子|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

中田郷子一覧

こんにちは。中田です。今週はずっとバナチ作成中にできなかったことを進めてます。たまってたことはだいぶすっきりしてきました。

 

水曜日は企業の方とオンラインで面談、あと銀行まわりなど。昨日は締め切りをかなりオーバーした頼まれものの原稿を2つ。2,500文字と6,000文字の原稿を超特急で書きました。業務時間中に書いたこともあり原稿料はキャビンに寄付します。

 

今日はバナチ120号の発送準備で、購読料の更新案内の文書を再検討しているところです。今後、バナチPlusか通常のバナチかを選んでいただくようになるので、それを念頭に進めています。

 

ご連絡事項3つです。

 

1)MOGAD交流会
8/4(水)19:00から、MOG抗体関連疾患の患者さんとご家族限定の交流会をおこないます。Zoomです。詳細を決めたら改めてお知らせします。

 

2)YouTubeライブ
8/14(土)14:00から、視神経脊髄炎とソリリス®治療について、東北医科薬科大学の中島一郎先生と中田でトーク。YouTubeライブです。後日編集して再配信します。

 

3)今日のTwitterスペース
オリンピック開会式とかぶるため、明日24日(土)20:30からに延期します。

 

 

ものもらいは完治してます☆ ご心配いただきありがとうございます!

 

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ものもらいがあまりに不愉快だから手作りのネコのおもちゃをこのようにして自分を納得させたというよくわからないできごと。

 

 


 

 

 

見えた♪

 

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2021.7.23

こんにちは。中田です。

 

本日浮上。

 

とはいえゆっくり進めてます。バナチ中にできなかったことあれこれ。あとはお支払い関係。今後のことを参謀に相談したりもしてます。

 

バナチ制作中、特に今月に入ってからはご迷惑おかけしてすみませんでした。メールも丁寧にお答えできなくてぶっきらぼうだったと思います。

 

そして「返信不要」と書いていただいた方には本当にお返事してないです。お気遣いありがとうございました。メールを控えてくださった方も、あたたかいお気持ち嬉しかったです。

 

次号バナチはバナチ史上たぶん初めて患者さんの体験談が登場します。掲示板の体験談をコピペしたことは過去にあったけれども、バナチのために改めてお話を伺ったのはたぶん初めて。

 

藤原先生の記事も衝撃的と思います。

 

見どころは改めてここに書きますが、今回は全部が見どころでどこに重きをおくか悩みます!

 

BC120

 

→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

金曜日の夕方に左目にものもらい発生。土曜日はまぶたが腫れて開かず患部を中心に激しい頭痛。鎮痛剤切らせず日曜日に少し開くようになって今日いつもの顔に戻ってきました。片目にピンクのアイシャドウしてる感じです。

 

休みが近づくと体調不良になるんだよね。

 

 

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横になるとこうなって苦しい

 

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2021.7.20

こんにちは。中田です。昨日バナナチップス120号を入稿しました☆

 

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バナナチップスは今後、2種類になります。

 

 

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これまでのバナチ。年間購読料2,000円(初年度は3,000円)。

 

 

BC120

今後新しく発行する「バナナチップスプラス」。年間購読料3,000円(初年度は据え置きの3,000円)。

 

バナチプラスでは次のコーナーをプラスしました。
・ひみつさんレシピ(しばらくはビタミンDたっぷりレシピ)
・YouTubeダイジェスト(最近の動画を要約)
・日常生活のおはなし(生活のヒントや気持ちの持っていき方)
・みんなのストーリーズ(患者さんの体験談)
・巻末付録「症状・体調メモ」

 

購読料の更新時に、どちらのコースをご希望かを選んでいただけるようにします。今回は全ての読者さんにプラスをお送りいたします。以降は更新案内をお待ちください。

 

→「情報誌バナナチップス」へ

 

なぜプラスを作ることにしたかというと、理由は2つありあります。

 

理由(1)暮らしの面をサポートしたい

 

これまでは病気の知識や最新情報が中心で、患者さんとご家族の日々の暮らしにあまりスポットを当てていませんでした。ですがMSもNMOSDもMOGADも国内患者数が少なく、患者同士はつながりにくく、他の人がどうしているのか、何を思っているのかといったことが分からず、孤独を感じておられる方が多くいらっしゃいます。そういった思いが共感でき、悩みの解決の糸口になればと、暮らし面をサポートできるような記事を加えることにしました。

 

理由(2)財政面の問題を改善したい

 

金銭的に独立した立場(=利益相反のある製薬会社から寄付をもらわない)で情報提供活動をするという方針は死守したく、かといって団体の今後、要するに後任への引き継ぎを考えた場合の人件費の確保を考えると、財政面は十分とはいえません。そのためバナナチップス値上げの話は以前からありました。でも困ってるのはみんな同じで、単に購読料を値上げするのは最後の最後の最後の手段にしておきたく、それなら内容を増やして選んでいただく形はどうかと考え、そうしました。

 

財政面の現状や将来のこと、そして現在のバナチ事業を始めそれぞれの事業の収支などはこちらに掲載しています。
→「2020年事業報告書(PDF1MB)」へ

 

これからも新しく正確な情報提供を努めますので、ぜひプラスを選んでいただければと思っています。今月号から読者アンケートを始めます。ご意見を聞きながらバナチプラスの内容を適宜修正していきますので、何卒よろしくお願いいたします。

 


 

 

バナチプラス作成中に姉がくれたバナナチップスにチョコがプラスされたお菓子。笑

 

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どこのお菓子か忘れたけど、白金かどっかそのへんのお菓子だったと思います。だいぶ美味しかった。

 

バナチプラスもきっとオイシイと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

 

とりあえず締め切りギリギリに入稿してホッとして沈没してます。少し休んで火曜日から復活します。

 


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2021.7.18

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。急にゴール近づいてきたかも。
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先生方がんばって監修してくださってて、ほとんどの原稿が最終チェック中です。この段階になるとページがずれるほどの大きな変更はなくて細かく調整していくだけです。だいぶ気がラクになります。

 

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特集記事の最後はコロナワクチンについて。リスクも書くことにしてここは全部最終チェック箇所。

 

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ところで先日、完全ブック10冊返品された。涙

 

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基本的に返品不可なんだけど開封してないということで受け取った。

 

そしたら先週、別の方から10冊の注文がありました。

 

その翌日、また別の方からもう10冊のご注文。

 

捨てられたと思ったけど拾ってもらって倍になった。涙

 

ありがとうございます。

 

 

 


 

 

 

 

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2021.7.12

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。遠くにゴール見えてきたかも。
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原稿は全部届いて、少しでもわかりやすくするために専門用語を翻訳したり、タイトルやまとめを入れたりしてます。

 

そして編集委員の先生方がごちゃごちゃにならないよう、タイミングを見ながら監修に回してます。現在「特集(病気の起こり方)」チェック中。だいぶ修正あります。イラストも含めて。

 

 

で、ページ数が確定しました。76ページ(うち8ページは付録)。

 

 

それにしてもエミスケのこのイラスト好き。

 

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これは私の家族の似顔絵なんです。

 

 

だいぶ前、目的を忘れたんだけどMSのかるたを作ったことがありました。

 

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この札はMSのかるたなのかどうなのか。

 

 


 

 

SNSで見かけるワクチン打ちました情報に私も参加します☆

 

8日(木)14時30分 近医でファイザーワクチン1回目接種。17時頃から左腕(接種部位)とお尻の筋肉痛。21時頃発熱37.1度。筋肉痛は左腕を中心に全身に広がり夜間はよく眠れない。

 

翌日は左腕を中心に全身背部の筋肉痛で動くのがつらい。熱はない。午後ボルタレン服用→痛み改善

 

翌々日は全身に軽い筋肉痛があるものの問題なし。タイサブリは来週水曜日です。

 

 

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2021.7.10

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。進んでるけどまだまだ終わらない。
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次号はコンテンツもページ数も増量。20ページほど増量してます。

 

どうして増量してるか、今はご説明する時間が惜しいからまた今度。

 

来週の土曜日が入稿であと10日。でもうち1日は受診日で犠牲になるため日曜日までには全てのレイアウトを完成させておきたい。

 

次号は久しぶりに藤原先生が登場します☆

 

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近所の病院でワクチン打ってもらいました。

 

筋肉をほぐそうと注射前に腕をぐるぐる回したら看護師さんに「何やってんの?」と言われ、へんな情報に惑わされないように!と注意を受けました。笑

 

 

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2021.7.8

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。進まない終わらない。
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医療相談の修正が大変なことになってます。MSはいつもくらいの修正で、MOGADはほぼ全部中島先生が書き直してくださった形で、NMOSDは複数の先生がご意見を加えてくださって、初稿からずいぶん変わった姿になりました。

 

こんな量の修正は初めてかもしんない。

 

勉強不足を猛烈反省中。

 

最終的に私のほうでまた追加したりして、NMOSDの現在。

 

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赤字の部分はちょっときな臭くて、ここから先は進まないかも。大事なこと言ってるからこの原稿はボツにはしたくなく、今晩、世界の藤原先生に電話相談します。

 

すみません、今後もしばらく、私への質問ではないメールと電話は控えてもらえると助かります。ほんとすみません。

 

ーーー

 

YouTubeでおととい、タイサブリのお話を公開しました。近藤先生との6/20のトークを編集したものです。ものすごく大事な話をしてます。タイサブリを使ってる方や検討中の方はご覧いただけるとありがたいです。

エキスパートトーク「タイサブリ®の使い方」(YouTube)

 

 

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2021.7.5

こんにちは。中田です。たまにYouTubeでずっとバナチです。初稿はほぼ書けました。明日から気をしっかり持って(?)7人の先生の監修スタート。

 

7人の先生とは、大橋先生、越智先生、近藤先生、中島先生、新野先生、宮本先生、横山先生。

 

監修は一気に進めないとなんです。ご意見が割れた時はその最大公約数の位置でまとめていくし、できたと思ってもやっぱりここ気になるよねってなることもあって、脇道に逸れていくことはザラにあるし、そもそもこのテーマ難しいんだよ無理だよってなると書き直しだし、

 

やっぱり気をしっかりもってスタートしないと。笑
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今回プラスしたページその3。レシピ。制作者としてもほっとできるページ☆

 

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プラスしたその4。YouTubeダイジェスト。

 

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今日は金曜日。基本的に毎週金曜日20:30から30分、Twitterで埼玉医大の深浦先生とおしゃべりしてます。コロナのことだったり治療のことだったり、毎回テーマを決めてて、でも話題がそれても全然OKでゆるく進めてます。今日はテーマなし。

 

Twitterアカウントをお持ちでしたらクリックするだけで入室できます。会話に参加しなくても聴いてるだけで大丈夫。時間になったらTwitterに入り口出します。→公式Twitter

 

 


 

 

 

リカコの手についてお問い合わせいただいたので、

 

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右腕が完全麻痺して手首と肘が拘縮してるんです。

 

生後2〜3ヶ月くらいの頃に保護されました。骨盤も骨折した形跡があって、たぶん交通事故に遭ったのだろうと。よくぞ生き延びてくれた(涙)

 

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手はそのうち擦れてバイキンが入るだろうからと、譲渡後に切断することを条件に譲り受けたんだけど、室内なら擦れることないんですよね。だからこの可愛い手は切らずに大切に♪ 数日に1回爪のアカを取って手のひら全体を拭けばOKです。

 

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ブラブラした手をあちこちカツカツぶつけながら走り回ってます。

 

 

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2021.7.2

こんにちは。中田です。昨日からYouTubeとバナチです。YouTubeは近藤先生との「タイサブリの使い方」が、先生による最終確認の段階になりました。

 

カエル君すごいかわいいオープニング作ってくれた♪

 

あとはずっとバナチ。バナチ。バナチ。

 

次号から「バナナチップスPlus」として中身が増えます。プラスした分の原稿を書いてます。

 

プラスした分その1。みんなのストーリーズ初稿完成。

 

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プラスした分その2。日常生活のヒント初稿完成。

 

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今日はここまで。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

 


 

 

先ほど、郵便ポストまで歩いて行って郵便物を投函して帰るという偉業を達成しました。

 

普段なら信号を考慮して往復5分くらいかかるところ15分くらい。

 

とりあえず信号を青のうちに渡りきれたし合格です☆

 

 

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2021.6.30

こんにちは。中田です。今日は集中してスライド作り。明日の夜、同志社大のサイエンスコミュニケーターの講義に呼んでいただいてます。
→「サイエンスコミュニケーター養成副専攻

 

対面でOKです!ってことなんだけど、コロナ関係なく今は日比谷線にすら乗れずとても行ける病状ではないから、オンラインで失礼します。

 

なつかしいけどね。新田辺駅前の一休さん。いつもここまで池川先生が迎えに来てくれるの。

 

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講義は6時限目で18:30からだったかな。終わったら超特急で京都駅まで送ってもらって最終の新幹線に乗車。

 

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※写真はテキトーに選んでます。これ新大阪かも。

 

またお邪魔できるようになるといいな。治療と精一杯のリハビリがんばります。

 

今年は学生さんたちに動画制作を少し手伝ってもらおう。ということを考えてます。予定では9月。明日はそのための話も盛り込んでみました。キャビンの時間使って準備してるから講演料はキャビンに寄付します☆

 

 


 

 

トリ。

 

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ご協力ありがとうございます!

 

今年のTシャツ販売の目標は、キャビTも含めて300枚。

 

今日の時点で188枚。達成率は63%です。

 

在庫はまだまだあるので、これからの暑い時期に向けて、ぜひお買い求めいただけると嬉しいです。送料税込みで2,000円。1枚につき約1,000円がご寄付になります♪

 

→「ヤフーショッピング」へ

 

 


 

 

イカ耳リカコ。かわいいでしょ。

 

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疲れてきた。明日は1日長いし今日はもうお休みいただきます。すみません。

 

 

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2021.6.27

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