カテゴリー 中田郷子|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

中田郷子一覧

こんにちは。中田デス。

 

昨日はメール発送の後、少人数セミナー参加者の方々にeチップスを発行。あと、6/16大阪講演会の演者の先生方にプログラムを送信しました。

 

一部の先生にお送りしていないことに気づき、アセった!

 

少人数セミナーといえば今月12日のお茶の水MSセミナー。

 

参加者の方がブログに報告してくれて、その内容がわかりやすかったのと、情報発信の勇気に敬意を表してリンクを張らせていただいてました。

 

が、その内容ちょっと違うのではとのご意見を頂戴し、リンク削除しました。フォローで解説入れようかとも思ったんですが、なんか失礼だなと思い、リンク削除だけです。すみません。

 

アセった!といえば、だいぶ前の横浜講演会。

 

開会20分前になっても演者の先生が来ないから電話かけたら、

 

家にいた。

 

「今日だっけ??」

 

(@o@)(@o@)(@o@)

 

急遽、その場にいた大橋先生がピンチヒッターで代理講演。そのご講演が、その日のために準備してきたとしか思えないほど完璧で、この出来事はキャビンの伝説として語り継がれています。

 

一方でこの出来事は私のトラウマとなり、やたら先生方に確認するウザい存在となっています。

 

 

 


 

 

 

急に暑くなった

 

 

 

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実家のチャコ、サマーカット!!

 

かわい〜〜♪

2019.5.26

こんにちは。中田デス。昨日は午前中メールだけして、お昼過ぎから学会にお邪魔です。13:10東京発ののぞみ35号で大阪に向かいました。

 

富士山を見た後は眠くて眠くて寝る。

 

名古屋を過ぎたら関ヶ原を確認する。

 

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ほんとにココが関ヶ原なんですって。

 

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書いてあるからね。

 

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新大阪到着。JRに乗り換えて大阪下車。

 

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バスに乗りたいのに表示なし。ここから迷子になる。

 

構内を歩き回ってバス乗り場を見つけ。バス車内で念のため隣のおばちゃんに聞いてみたところ、おしゃべりになる。

 

 

 

あんたオモロイね〜って言われた。

 

 

 

大阪人に褒められた!!!

 

 

 

とにかく到着。

 

 

 

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第60回日本神経学会学術大会。会員数は9,000人を超えたそうです。神経内科の先生が増えてくれて嬉しい。

 

中島一郎先生の抗MOG抗体関連疾患のお話を聴いて、ポスター会場へ。左から2番目。

 

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医薬品医療機器総合機構(PMDA)に報告されたMS再発予防薬の死亡例、感染症関連例、発がん例のデータを拾って、近藤先生にまとめていただきました。

 

 

 

PMDAのデータを拾い始めたのは2016年です。この頃、再発予防治療中に急死した方が連続しました。なんかおかしいなと直感して調べたところ、とんでもないデータが埋もれてることがわかって、コツコツ調べてました。

 

2016年といえば、製薬会社からの寄付をいただかない方針に変えた年です。方針変換の理由はこのデータです。

 

会社からお金をもらって盛大にイベントをするよりも、金銭的に独立した立場で、こういった本当に大事なことを調べたり発信したりしていきたいと考えました。

 

製薬会社を敵対視してるみたいだけど、そうじゃなくて、薬のマイナス面も知って、できる対策があれば講じていきたい、少しでも安全に薬を使っていきたいだけです。

 

 

 

・・・真面目くさくなった。そういうわけで2016年から急にビンボーになったので、ご協力お願いします。→「ご支援の方法」へ

 

 

 

多くの先生に発表を聴いていただいて、中にはポスターの写真を撮ってくださる先生もいて、ちょっと手応え。

 

このような内容の発表を採択してくれた神経学会には感謝しかないです。「これよく採択されたねー」っておっしゃる先生もいました。去年採択してくれた神経免疫学会にも、今でも感謝しています。

 

何よりも集めただけのデータをこうして形にしてくれた近藤先生には、頭が上がらないです(上げてるけど)。

 

大橋先生と中島先生が発表中、そばにいてくれたのも嬉しかったです。

 

 

 

ところで今日の交通費キャビンからください。すみません。でも予算が十分ではないから、これは自分で払います。

 

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気づいたら事前参加登録の期間が終わってて、一番高いパターンになった。

 

たぶん頼めば3,000円くらいにしてくれたと思うんですが、発表の場をくださったわけで、ショバ代は払わないとね。

 

2019.5.24

こんにちは。中田デス。月曜日はお休みで、久しぶりに実家に遊びに行ってきました♪

 

そして昨日、大雨強風の中、銀行郵便局など外回りを全て決行したところ、ヘトヘトに疲れて休まざるを得なくなった。

 

以上言い訳で、今日はたまってるメール発送で終わりそうです。お返事が遅くなってすみません。

 

疲れといえばMS/NMOSDの「疲労」。これほんとメジャーな症状で、多くの人がこの症状に困っています。見た目にわかりにくい分、苦労も。
→「MSのあらまし -症状- 」へ
→「NMOSDのあらまし -症状- 」へ

 

もしこの症状が仕事に影響することがあったら、主治医からの「疲労の症状があるけれど、無理しないで休憩を入れるなどしたら就労可能」といった診断書を書いてもらうといいかもです。

 

あ、私のはMSの症状の疲労ではないと思います。

 

基本、睡眠不足運動不足であります。いつもアクビしてる。

 

 

 


 

 

 

カコのテテがどうなってるかというと

 

 

 

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右肩から先の麻痺により、こんなふうに拘縮

 

たぶん赤ちゃん時の交通事故

 

 

 

そういうことよりも、この子の問題は、

 

 

 

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美猫すぎるところです。

 

 

 

自慢っっ

 

 

 

2019.5.22

こんにちは。中田デス。ポスター完成で、たまってたこといろいろ終わらせました。

 

いちばん時間がかかったのが講演会の演者の書類。ご所属の施設によって、講演依頼状が必要だったり必要なかったり、指定の書式があったり自由書式でよかったり。

 

先生方に確認するところから始めて、書類を用意して、最後にハンコ押してできあがりです。

 

この過程で必ず間違うからね。成長なし。

 

 

 

さて、こないだのセミナーも含めて、ここんとこ続けて腸内細菌のお問い合わせがありました。

 

日本でMSが増えているのは食生活が欧米化したからだ。腸内環境を整えることでMSも抑えられるのではないか、説。

 

当初から私、この説に異論を唱えている。笑

 

というのも、MSのみんなの話を聞いていると、食生活がちゃんとしてる人のほうが多い気がする。ジャンクフードばかりで育った人たちはMSになってない気がする。

 

MSが生活習慣病だと思われたら心外だわ。食生活を含めて大切に育ててくれた母の名誉も守りたい。

 

セミナーでは大橋先生がきっちり説明してくださいました。

 

「食生活の欧米化って言うけど、そのアメリカでも患者が増えてる」って。

 

この論文バナチ111号にも掲載してるのでヨロシク。→「バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

チチ

 

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タムキチ

 

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女子は…

 

 

 

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ここカコちゃんち

2019.5.19

こんにちは。中田デス。

 

ポスターは何とか終わりました…! PMDAに報告されたMS予防治療薬の副作用を調べたものです。去年9月の神経免疫学会の続報ですが、PMDAの報告は報告後に変わることも多く、新たに全部のデータを確認しました。

 

これから近藤先生と何度かやりとりしていきますが、まずは間に合ってほっとした。23日に大阪におじゃまします☆

 

そしてようやく、日曜日のセミナーをまとめました。
→「MS医療セミナー(文京区)」へ
→「NMOSD医療セミナー(文京区)」へ

 

 

 

癒しのバラ写真が届いた♪

 

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ありがとう!!

 

 

 


 

 

 

気づいたことがあります。

 

 

 

フリー画像より招き猫。

 

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カコ招き猫!

 

2019.5.17

こんにちは。中田デス。

 

神経学会が来週だと気付いた。1週間勘違いしていた。困った。何もしてない。

 

とりあえず今日は午前中に会社の人と面談の予定があったから、インスタ担当の千代ちゃんとお会いした後、2人でランチして戻る。

 

どうしようかと考えたけど、メール発送のほうが急ぎだから、これを全部終わらせました。この後、メールも極力お返事します!

 

日曜日のセミナー報告が途中になってるけど、明日は学会準備の日にします。ポスター作ります。

 

発送関係ちょっと遅れるかもですが、すみません。

 

 


 

 

久々に大層なクレームが届いた。荒々しい文章、意味がわからない。

 

 

これで浄化しよう。母が町屋で撮影したバラ。都電沿線はバラがキレイ☆

 

 

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この子たちからも癒されよう〜

 

 

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2019.5.15

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こんにちは。中田デス。日曜日は無事にセミナーが終わりました。

 

会場がわかりにくかったと思います。それなのに怒らないで温かくご参加くださりありがとうございました!

 

昨日1日は、メール発送で終わった感じです。なんでこんなに多いかというと、本来のバナチ発送直後の忙しい時期(ご住所変更や到着を機にご質問など)が、連休明けのこの時期に集中してるようです。

 

それに加えて大阪と仙台のお申し込みがあって、ようやく今日、セミナーのまとめに取りかかってます。お礼が遅くなっていてごめんなさい。

 

◉MSセミナー
参加人数:34人(25世帯)
参加率:94%
募金・ご寄付:13,000円

 

◉NMOSDセミナー
参加人数:31人(22世帯)
参加率:97%
募金・ご寄付:18,000円

 

内容の報告は後日・・・。

 

 

 

会場に完全ブックをお持ちくださる方が多く、

 

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このような方がいらっしゃいました。

 

かなり読み込んでくださってて感動!!!

 

 

 

チチを心配してくださる方もいらっしゃいました。

 

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元気にしています!

 

 

みなさま、ありがとうございました!

2019.5.14

こんにちは。中田デス。順天堂でMSとNMOSDのセミナー。

 

私はNMOSD会場の司会の予定だったんですが、MS会場に時事通信さんの取材が入ることになり、Madamyと入れ替わりました。

 

というわけでMS会場の講演内容を簡単に報告します。大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による、MSのあらましと治療のお話。

 

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◉日本のMSが増えた理由のひとつに「食生活の欧米化」がある。しかしもともとそういう食生活をしているアメリカでもMSが増えている(ここ40年でおよそ2倍増えた)。

 

◉フィンゴリモドはリンパ球を減らすので感染症に注意。中でも注目されているのはクリプトコッカス。そしてPML。

 

◉二次性進行型に対して日本ではシポニモドが承認申請中。フィンゴリモドと同系統の薬で、フィンゴリモドより副作用が少ないかもしれない。一次性進行型に対しては海外でオクレリズマブ(オクレバス®)が承認されている。

 

質問の時間で「MSの人はチーズとワインはダメ」って主治医から言われてる人がいて驚き!

 

完全に間違ってる情報で、MSにはチーズもワインも禁止されてないけど、出所はどこなんだろう??

 

34人(25世帯)のご参加をいただきました。最も遠方は沖縄県民! 頑張って来てくれてありがとうございます。

 

13,000円の募金・ご寄付をいただきました。

 

先生、みなさま、ありがとうございました!

 

2019.5.12

こんにちは。中田デス。令和初のセミナーは順天堂です。

 

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お茶ノ水橋からのこの景色が好きなんだけど工事中。仕方ないか。

 

私は今日はMS会場担当だったので、スタッフのメモをもとにしたご講演内容を簡単にお知らせします。

 

横山和正先生(順天堂)による、NMOSDのあらましと治療のお話。質疑応答では星野泰延先生(順天堂)もご協力くださいました。

 

◉NMOSDはMSとは違う病気。攻撃対象も違う。NMOSDは神経細胞を支えている「アストロサイト」に炎症が起こる。→「NMOSDのあらまし -病気の起こり方-」へ

 

◉病気の経過もMSとは違う。MSは進行して認知機能障害を来すことがあるが、NMOSDは進行しない。

 

◉再発予防にはステロイド薬や免疫抑制薬が使われる。しかし長期に服用すると副作用がいろいろ出てくる。どの薬をどのくらいの量で使うかは、患者さんによって違う。

 

後半の相談の時間では、希望者全員に質問の機会があったそうです。全体的に予防治療のご質問が多く、みなさん再発への不安と、副作用のリスクとで困っている様子が伝わりました。

 

早く新薬が使えるようになりますように・・・。

 

日本を含めて、サトラリズマブ(SA237)、エクリズマブ(ソリリス®)、イネビリズマブ(MEDI-551)の国際共同治験が進んでいます。国内ではトシリズマブ(アクテムラ®)、リツキシマブ(リツキサン®)の医師主導治験も進んでいます。

 

募金とご寄付は、参加人数31人にして18,000円!

 

横山先生が、製薬会社からの寄付を断って運営しているキャビンの実情をお話くださり、募金を募ってくださったとのこと。

 

先生、みなさま、ありがとうございます!

 

星野先生と共に、情報源として完全ブックとバナチをおすすめくださったことにも感動。

 

→「発行物のご案内」へ
→「ご支援の方法」へ

 

2019.5.12

こんにちは。中田デス。

 

メール・入金確認・発送の後、明日のお茶ノ水セミナーの準備を終えました。MS会場もNMO会場もどちらも定員いっぱいお申し込みいただいています。

 

 

 

こんなの作ってみた♪

 

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受付業務チェックリスト。

 

今後はいろんな人に助けてもらう魂胆。

 

明日も、MS会場で2人(+私)、NMO会場で2人(+スタッフ2人)、お手伝いいただきます。

 

あちこちでキャビンの受付できる人ができたら、私、急に具合悪くなれる。

 

 

 

それと、こんなのも作ってみた。

 

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バナチのPOP広告☆

 

購読者増えますように!

 

 

 

セミナーとは関係ないけど、こんなこと始めました。

 

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MSNMOクロスワードパズル。笑

 

クロスワード考えるのって難しい!!

 

しかもMSとNMOSD関連に限った用語のみ!!

 

 

 


 

 

 

カコのおともだち

 

 

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2019.5.11

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