カテゴリー 中田郷子|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

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昨日からずっと106号。

 

NMOSD特集「心がけたいこと」、NMOSD相談「つっぱりを何とかしたい」、MS用語「NEDA」を書きました。

 

また中島先生が話題提供してくださった「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験」を書きました。

 

決算のほうは税理士の先生から確認事項が届き、ひーと思いながら回答。

 

今月はバナチ106号と決算、完全ブックと、わりと山場です。お正月だったのが幸いしたかも。まわりがあまり動いてないから。

 

とにかく気合いいれまーす。

 



リカコ3回目のワクチンだったけど、どうも小柄なようで「もう少し食べさせてください」と。

 

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やせてるのかな

 

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これいい時の顔

 

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アクビ顔

 

2018.1.8

今日もずっとバナチ106号。

 

MS医療相談「MRI検査と造影剤」、MS/NMOSD用語「麻痺」を書きました。話題は思いつかないから先生方にネタ提供を頼みました。

 

そしてNMOSDに突入☆

 

特集「NMOSDで心がけたいこと」。MSと重なる内容が多いから、そこはMSのページを見てもらうことにしました。

 

NMOSDで心してほしいのは、まずは特徴的な症状の観察。NMOSDに特徴的な症状を解説して、「これが出たら早めの受診を」とつなげました。

 

あとは骨のこと、免疫抑制剤と日光など書こうと思うけど、頭が疲れたから原稿はこれでおしまい。メールして終わりにしましょう。

 

「用語(麻痺)」から少しご紹介☆

 

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180106b

前のバージョンのイラストレーター壊れてて、新しいので久々に使えるようになって嬉し。

 

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彼女の定位置だからね。こちらが立つです。

2018.1.6

メール発送の後はずっとバナナチップス106号です。

 

OSを変えたらこれまで使えていたフォントがなくなった。(>.<)

 

この際デザインを変えるかなどと思いつつも、そんな時間はないと判断して、似たフォントを探しながら進めました。

 

まずはMS特集「MSで心がけたいこと」。受診&検査頻度や再発予防治療中の注意点、日常生活でできることなど、患者としてできることをいくつかの視点でまとめました。

 

「○○してください」「○○しましょう」などと散々書いたあげく、最終的に、

 

けれどもこのようなことを心配してばかりなのも良くないです。病気以外のことにも目を向けて楽しく過ごすことを第一に考えてください。

 

これどうなんでしょう? なんだよってなるかも。却下の可能性大。

 

一応、この最後の文を残したまま、ハイスピードで特集終了。

 


 

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昨晩はこんなふうに普通だったんだけど、今朝になってまた目が腫れた。

 

風邪ぶりかえし。。。

 

 

2018.1.5

仕事はじめ☆ まずは銀行まわりです。

 

今年は決算書類をすぐに作らないといけなくて、私で作業が止まったら大変なので急ぐです。

 

町屋まで自転車でゴー。

 

風冷た〜。ほっぺた麻痺。

 

戻ってからは2/4の総会案内を送信して、通帳全ページコピーや作業時間の按分など、今年にならないとできなかったことを終わらせました。

 

「作業時間の按分」というのは、法人の事業でどの事業に使ったか明確にできない支出を計算するためのもの。

 

たとえば給与や電話ネット代、複合機の使用料などは、いろんなことでかぶってるから「何にいくらかかった」って一目瞭然ではないんです。

 

それで私、30分単位で作業時間を記録してます。以下、面倒な方は読み飛ばしてください。

 

平成29年度はこんなかんじ。

 

総労働時間 2325.5時間
メール相談、電話相談 798時間
セミナー講演会 743時間
発行物 511時間
ホームページ 123時間
会計など管理部門 150.5時間

 

この時間から各事業の按分割合を出していきます。

 

メール相談、電話相談 34%
セミナー講演会 32%
発行物 22%
ホームページ 5%
会計など管理部門 7%

 

これを実際の金額に当てはめて、「何の事業にいくらかかりました」と出していきます。

 

数字で見て改めて納得。去年はホームページにあまり手を入れてない。。。

 

テクフィデラ情報ないよね。

 

がんばりますー。

 


 

 

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初詣は靖国神社へ

 

今年は屋台がなかったけど、何かあるのかな。

 

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机の上がお気に入りの彼女

 

この場合、私は立ってMacに向かう

 

先が思いやられる。。。

2018.1.4

日曜日と火曜日はお休みをいただいて、年賀状印刷と会計・年末調整を進めました。

 

年賀状は去年の鳥のイラストを犬に変えておしまい。

 

年末調整はけっこう細かいこといろいろあって、年内にできることは終えられました。

 

年が明けたら、通帳全ページコピーを始め、最終作業が山積みです。あとは総会の準備と完全ブック監修、バナチ106号の初稿など、、、考えたくない。

 

会計では、ご寄附はたぶん30万円くらい増えると思います。ありがとうございます!

 

収支ははたぶん80万円くらい増えると思います。去年まで減り続けてたからひとまず安心。

 

そうそう、近藤先生が1年ぶりにブログを更新してくれてます。→「フィンゴリモド -PMLとリバウンド-」へ

 

年末年始は、31日〜3日のお休みを予定しています。

 


 

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お日さまエリアで仲良くしてくれた〜

 

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アイフォンに反射する光を追ってる

 

・・・窓拭きしないとね

2017.12.27

今日もメール発送の後はずっと完全ブックです。小児の章を進めました。小児NMOSDの子もいるから、NMOSDのほうも小児の章を加えました。

 

初稿だからどうなるかわからないけどシリーズ。

 

MSの原因はわかりません。保護者の中にはしつけや食生活、また生活環境が悪かったのではないかと自分を責めてしまう人がいるかもしれません。またそのようなことを親戚から言われた人もいるかもしれません。 しかしMSの原因はわからず、発症は複雑だと考えられています。決してご自身を責めないようにしてください。

 

保護者の方には、ここを一番伝えたい。

 

あとは検査の章に戻って、造影剤のことを追記しました。

 

して、初稿終了ーーー☆

 

何もなかったらもっと早かったんだけど、ロンドンもあったしキャビンの今後の話し合いもあったし、という言い訳。

 

とにかく長かった!!!

 

あとは年末調整とバナチ106号初稿。年内にバナチまでたどり着けるか・・・?

 

少し落ち着いたところで夜は夫の実家。高齢で1人暮らしだから月1〜2回、様子を見に行ってるの。

 


 

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朝は日差しエリアが少なく取り合い

 

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大将不動

 

2017.12.23

メール発送の後はずっと完全ブックです。MSもNMOSDも最後の「社会生活」まで終わりました。

 

完了! としたいけど、MSの初稿はもう少し。

 

数日前にふと、東京女子医大小児科の平野幸子先生を思い出しました。キャビンに多大なお力をくださってたんですが、数年前に癌で亡くなりました。

 

小児MSのランチ交流会にも来てくださったし、六本木フォーラムでご講演くださったことも。あの時は先生、病み上がりで、演台に椅子を用意したのでした。優しくて素晴らしい先生でした。

 

先生を思い出して気づいた。完全ブックに小児MSの記載がない。

 

大変。

 

小児MSの章を加えること、平野先生が教えに来てくれたのかな。

 

先生や保護者の方々、そして小児MSのみんなに教えてもらったことをまとめたものはあるので、最近の状況を調べて、まとめ直してます。

 

気になるのは患者数。日本では600〜800人といわれてて、でもこの中には抗MOG抗体関連疾患の子も入ってると思います。一応、この数字も入れて、改めて調べて、

 

MS国際連合によると16歳になる前に最初の症状が出たのはMS患者の10%くらいだとされています。

 

これも追記しました。初稿なのでどうなるかわからないですが。

 


 

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しもやけ疑いのリカ子は、強制的に日光浴

2017.12.22

メール発送の後、大阪在住のバナチ読者さんに、1/21大阪講演会のチラシを発送しました。全ての演題が決まりました☆ →「MS/NMOSD医療講演会(大阪市)」へ

 

71人分です。チラシをせっせと三つ折り。またすでにお申し込みくださっている方にはプログラムと参加券。どちらも夕方、投函しました。

 

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発送作業の様子

 

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消印もれ切手。しばし水に浸して剥がした後、乾かした

 

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今の季節のを選んでノリで貼る

 

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今年は消印もれだけで5,874円分ご寄附いただきました。ありがとうございました!

 

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こちらは使用済み切手3.5kg

 

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収集家の方に送ります。値段は公表していいか不明だからヒミツ

 

ありがとうございました!

 

しつこいけど集めてるものです。ご協力よろしくお願いいたします☆ →「ご支援の方法」へ

 


 

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リカちゅの肉球、ふと気づいた

 

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こっっこれは、シモヤケですか?!

2017.12.21

昨日はメールと発送だけして、午後からお休みをいただきました。

 

上野ヨドバシで外付けHDDを買い、また金券ショップに行ってご寄附いただいた商品券、クオカード、テレカ、図書カード、ビール券、書き損じハガキと変えてもらった82円切手シートなどを売り、99,779円の現金を手にしました。

 

レディボーデンアイスギフト券は取り扱いしてないそうで、ネットで調べて明治に郵送しました。為替で返金してくれるそうです。

 

ご協力ありがとうございます!

 

現物のご寄附で集めているものはこちらのページを見ていただけると嬉しいです。→「ご支援の方法」へ *ページ中ほどに説明してあります。

 

今日はメール発送の後は銀行と郵便局まわり。クレジットカード決済の入金が多く、仕分けに時間がかかりました。何とか今日中に領収書とお礼状を発行できました。

 

多大なご支援をありがとうございます。

 

それにしても今日みたいに、ほとんど事務・会計で終わる日が多い。

 

これ何とかしないと次に進めないね。

 

でも何とかするので大丈夫です。

 


 

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ハイ。お薬の時間デス

 

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今日は爪のお掃除もデス

 

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お薬塗ってオシマイ

 

ネコの爪は普段の動きの中で出たり引っ込んだりしているそうです。その動きの中で爪が綺麗に保たれているそうで、爪を出し入れできないリカちゅは、どうしても爪が汚くなります。

 

椎名先生とこで「綺麗に保ってあげてください」と言われ、週1くらい、爪掃除してます。

 

ハサミで垢をカリカリはがすの。(これ結構、臭い)

 

お薬(肉球クリーム)は毎晩。

 

2017.12.20

メール返信の後はずっと完全ブックです。MS第2章「症状」の監修でご指摘いただいたことをまとめました。

 

赤だらけですーーー。

 

次のように初めて知る用語も多く、お恥ずかしい限り。

 

「羞明(しゅうめい)」
通常ではまぶしくない程度の明るさをまぶしいと感じること

 

「動揺視」
物が揺れて見えること

 

「測定障害」
物を触ろうとした時や何かしようとした時に目的のところに手が上手く運べないこと

 

あと、脳幹からくる症状だと思ってたのが視神経からくるものだったり、構音障害は大脳の障害が原因だったり小脳の障害が原因だったり、

 

難しい。

 

さらにNMOSDは別の特徴的な症状があるし、NMOSDの監修だいじょぶかな。

 


 

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ハハハー。赤点ー。

 

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2017.12.18

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