カテゴリー 中田郷子|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

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明けても暮れても104号。

 

MSの部分で先生方から届いたご意見をもとに修正。再度提出。

 

今日書いた初稿は、談話室「予防治療は止められるか?」。

 

インパクトあるタイトルにしてみた。

 

予防治療を止めてどうだったかという海外の論文も紹介予定。

 

近藤先生、論文ありがとございます!

 

今月号はいろいろ論文を見てます。頭が少し英語化してくれました。でもロンドンまでにまた忘れると思う。

 

とにかく談話室フィニッシュド。

 


 

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フィッシュ?

2017.7.14

今日も104号。

 

医療相談「眼科も定期的に診察?」、用語「ナルコレプシー」初稿終了。

 

次は話題だけど、、、

 

とびっきりの話題がない。

 

こういう時すごく困るんだけど、話題は必ずあるのだ。

 

ということで見つけた。

 

ここで一度、ガシージャクソン財団を紹介しよう☆

 

と思っていろいろ検索してたらこの財団、SNSをものすごく活用してました。YouTubeの多さに驚き。

 

英語の勉強になりそう。

 


 

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そういえばここんとこ、毛づくろいしてない。

 

老化…

 

苦労してるから猫一倍、年とってるのかな。

2017.7.13

今日も104号です。「NMOと妊娠」の初稿終了。

 

最後の遺伝とこで苦しんだ。2時間はかかった。

 

NMOの家族内発症3%という報告をもとに書いてるんだけど、伝えたいことは「3%」という数字ではなくて、NMOはいわゆる遺伝病とはいえないということ。

 

そもそも遺伝病の定義があいまい。表現がむつかしい。

 

久々のメヂューケツワルキューレ登場〜

 

目 充血 悪キューレ ね。

 


 

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何かでぶっちくなってない?!

 

ゆいちゃの分、全部食べちゃうからだよー

 

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ゆいちゃのなんだね

2017.7.12

バナチ104号の初稿再開。本日のテーマは「NMOと妊娠」。

 

清水先生のご講演で勉強させていただいたばかりだから、どこにスポットを当てて書けば良いかイメージがつかめました。

 

情報集めを中心に進めて、まずは3ページ終了。

 

今週はずっとこもるぞー。

 



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触ると背中がゴツゴツしてきた。

 

宮本先生と大橋先生にセカンドオピニオンをすすめられたので…

 

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行って来た! 大橋動物病院。間違えてたけど、大橋先生の弟さんではなくお兄様。

 

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駐車場あるんだけど、

 

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肉球。徹底してる。

 


 

徹底的な診察・検査の結果、、、

 

異常なし

 

(@o@)

 

口内炎は全然ひどくなくて、食物アレルギーの可能性があるとのこと。

 

出していただいたアレルギー療法食も食べないけど、大きな病気ではなさそう。

 

合う食事を気長に探そう。

 

受診してよかった!!!

2017.7.11

メール発送の後、昨日の講演会をまとめました。

 

77人(55世帯)のご参加をいただきました。

 

うち患者さんは49人で、MS 33人、NMO 15人、不明1人。

 

一般的な比率からするとNMOのご参加が多く、情報が求められてるんだなと思いました。

 

募金は20,000円、ご寄附30,000円、そして未使用切手(7,200円分)、ハガキ(5枚)、テレカ(1,300度数)、使用済み切手のご寄附をいただきました。

 

ありがとうございました!

 

ご講演をまとめながら改めて思ったこと。

 

モノクローナル抗体製剤の名前。

 

「ナタリズマブとかトシリズマブとか、語尾にmab(マブ)が付く」

 

ここまではわかる。

 

「マウスから作ったのがオ、人からのはウ」

 

全くわからない。

 

↑マウスがオでヒトがウなのかも不明なので注意

 

とにかく、モノクローナル製剤の名前の付け方には決まりがあることは理解しました。

 

ありがとうございました!

 


 

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うちの草食男子。

 

この暑いのにお日さまをさがす。

 

冷え性らしい。

2017.7.10

メール返信の後は明日の新宿講演会の準備です。

 

キャンセルもあって、MS 66人、NMO 29人 です。

 

当日参加も大丈夫そう。ご都合が良かったらぜひお越しください♪

 

そしてバナチ104号。MS全体を読み直して初稿完成。

 

すぐに先生方にお送りしたいけど、今日は仙台カンファレンス。

 

遠慮しよう。

 


 

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このようなものを作ると…

 

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チ… チガマス。

 

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圧力に負けて仕方なく

 

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早くよこせ

2017.7.8

今日もバナチ104号。MS用語「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」。

 

長。文字ツメる。

 

そしてMS話題「認知機能障害と脳トレ」を書きました。アメリカからの情報です。ただ、そもそもこのテーマが却下になる可能性高し。

 

明確でないことを紹介するのはいかがなものかと。

 

ま、一応これでいこう。ダメなら別のテーマで書き直し。

 

超特急でMSは終了。あした全体を読み直して先生方にまわします。

 


 

さて、同志社の池川先生にお送りする科学番組「クローズアップ」。

 

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届いた!

 

さっそく中身チェック☆

 

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どこの女優さん…?!

 

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は… 母ですー。当時39歳。美しい。。。

 

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父。当時は喫煙者。41歳。自宅で副流煙の実験をしたのでした。

 

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ディーゼル排気ガスの取材。

 

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つくば宇宙センターでの取材。

 

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宇宙飛行士にもなってた。

 

全部早送りで確認しただけだけど、なつかし〜。

 

1983〜84年、つまり33〜34年前の番組。ド昭和で、強烈な映像もあって今の時代とは全然違う印象。

 

ゆっくり見るのが楽しみ。

 

ベータからDVDへのダビングは山梨にある「DVDダビングサービス」さん。高速で仕上げてくださいました。料金も良心的。丁寧でオススメです♡

 

ありがとうございました!


※厳密にはテレビ番組はNGなのですが、身内が出演してるからということでお引き受けいただきました。

2017.7.7

今日もバナチ104号。MS相談「フィンゴリモド中に妊娠希望」。

 

実際にあったご相談を元に書いたけれどむつかしい。

 

「主治医とご相談を」でしめる。

 

でも主治医に相談してわからないからキャビンに話してくれてるんですよね。

 

なのでこの書き方は実はあまり好きではない。

 

でも活字では限界。ゆるして。

 


 

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九州豪雨の被害を心配しています。みなさまどうかご無事で。

2017.7.6

今日もバナチ104号。MS特集「多発性硬化症と妊娠」。

 

昨日調べたことを元に一気に書き上げました。6ページ終了。

 

ただ一部ちょっと主張入れてて大丈夫かなあ。却下かも。

 

途中ギラギラ太陽の中、郵便局に行ってきた。用事は郵便だからバトルなし。

 

オババだから猛暑きつくなってきたかも。

 

オババオババ言ってるけど、こないだ羽田空港で搭乗券を落とした。

 

「お姉さん、落とし物!」

 

反射的に振り向いた。

 

心の奥底では自分をお姉さんと思ってるらしい。

 

「おばさん、落とし物!」

 

だったら振り向かなかったよ、きっと。

 


 

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今年45になるよね。

2017.7.5

メール返信の後はバナチ104号開始。まずはMS特集から。

 

テーマは「多発性硬化症と妊娠」。6ページ中2ページ書けました。

 

MSの家族内発症、妊娠中の再発率、妊娠がMSに及ぼす良い影響など、先生方からふだんお聞きしてることを改めて調べました。

 

出だし好調。

 

でもねあのね、先を考えたらまだまだだからね。

 

ふふ。

 


 

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ゆいちゃの口内炎悪化。ちなみに猫エイズ、猫カゼは陰性。

 

抗生物質とステロイドを注射。

 

効果なしなら原因はおそらくウイルス。インターキャットかも。

 

要はインターフェロン。

2017.7.4

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