カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

昨日はメール発送の後、13:30東京発ののぞみ37号で京都に向かいました。同志社大学サイエンスコミュニケーター養成副専攻の授業です。

 

本当はこないだの京都講演会の翌日だったんだけど、地震で延期。それが昨日でした。

 

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新幹線改札出たとこのillyでスライドの最終確認&腹ごしらえ。

 

近鉄に乗り換えて、

 

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17:00に新田辺到着。

 

ここまで池川先生が迎えに来てくれたのはいいんだけど、

 

授業中止。(@o@)

 

雨がすごくて遅くなると帰れなくなる学生がいるかもだから、6時限と7時限は休講デス。

 

ということが、私が近鉄に乗ってる間に決まった模様。

 

地震に続いて今度は雨で、先生逆さまになって謝ってくれたけど、自然のことだから仕方ない。ほんとにほんとに気にしてないのに京都駅まで送ってもらってしまった。

 

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せっかくなので記念に

 

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18:30頃だったかののぞみで帰る。京都滞在2時間30分。

 

東京に着いた後は日比谷線人身事故。どうにか乗れたけど1駅で立ち往生。

 

今日はどーなってんだろ。

 

結局家に着いたのは22:30くらい。疲れたかもー。

 

気分転換しようと、京都で買ったのはコレ。

 

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この人の本初めてで、いい話ではないけど一気読み〜

 

おもしろい本に出会えたし、ま、いっか。

2018.7.6

メッパできたみたいでイズイ。
訳:ものもらいできたみたいで、目に違和感がある。

 

羽田9:10発のJAL507便で北海道に向かいました。札幌で講演会です。

 

北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設された記念の講演会です。札幌駅からすぐのTKP札幌ビジネスセンターで開催されました。

 

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旧北海道庁の前。

 

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開会挨拶はセンター長の新野正明 先生。

 

講演会を今後も続けていく予定があること、そして病気のことは何度か話を聞かないと理解が難しいから続けてご参加くださいとの話でした。今後のご案内はセンターのホームぺージに掲載されるとのことです。

 

またセンターでは、MSに対してオクレリズマブ、NMOSDに対してMEDI-551の治験をしているそうです。

 

そして医療講演。

 

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宮﨑雄生 先生による「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療 〜これまでとこれから〜」

 

例によってメモの一部をご紹介☆

 

●先生がお医者さんになった頃は、MSを予防する手立てはなかった。しかし今は多くの薬が使えるようになっている。これらの薬をどのように使い分けるかが課題。

 

●予防治療を始めたら通常、半年くらい様子を見る。しかし再発が激しくなるようなら、すぐに治療薬を変更する。

 

●NMOSDはMSのように加齢と共に病勢が治まることはないかもしれない。なので診断されたらすぐに予防治療を始める。

 

●しかしステロイドの副作用が問題で、この副作用をいかにコントロールできるかが課題。とても難しい。

 

●NMOSDの今後の治療は、ドラッグ・リポジショニング。つまりすでにある薬からNMOSDに有効なものを見つけ出すこと。

 

●たとえばトシリズマブ(アクテムラ®)はリウマチの薬だが、NMOSDの再発予防効果が期待できるということで、東京と大阪で医師主導治験中。

 

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地域医療連携室の坪内雅行 先生による「神経難病に関する公的制度について 〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」

 

そして中田より「MS/NMOSDでも普通に」のお話をいたしました。テーマは「感染症・過労に負けない体づくり」「病気を調べる時は出所と年月日に注意」「再発とはどのような状態か」の3つです。

 

70人くらいのご参加があったかと思います。久しぶりにお会いできた方も何人かいました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

 


 

 

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ふたたび旧北海道庁

 

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新野先生と宮﨑先生が観光案内〜

 

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大通公園の石川啄木の手を握り、母テンションアップ

 

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この屋台は初めて見たぞー

 

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暑かったけど風は冷たく心地よい

 

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ザ・工事中

 

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時計台〜。(ToT)

 

そうこうしているうちに時間になり、おまちかねの、、、

 

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ホッケ〜〜〜♪♪♪

 

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立派なアスパラ

 

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カキの田楽

 

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ホッキバターごはん

 

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山ワサビ手巻き

 

ほか、少なくともザンギなど写真撮り忘れがあるような・・・。

 

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札幌駅の近くにある浜っ子

 

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隣のお店ちょっとだいぶ不気味

 

美味しいものたっぷりお腹いっぱい。先生ごちそうさまでした!

 

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駅に行く途中、MSを見つける。Mind Space。要は仏壇屋か。

 

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札幌に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

帰りは飛行機が30分遅れて出発し、羽田上空でグルグル回り続けたりして、23:30過ぎに自宅に到着。

 

お疲れさまでした〜

2018.6.30

お茶ノ水センタービルでMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

MS会場は順天堂の横山先生、NMOSD会場は女子医大八千代の大橋先生です。私は今日はMS会場を担当しました。

 

テーマは「予防治療とPML」です。例によってメモの一部をご紹介☆

 

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●JCウイルスは多くの人が持っている。免疫が低下することでこのウイルスが脳内で起こす病気がPML。タイサブリ®、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®で報告がある。

 

●PMLは失語症、両目半分視野欠損、痙攣などMSではみられない症状が2〜4週間かけてじわじわ進行する。認知障害も出るが、MSの認知障害とはちょっと違う感じ。

 

●フィンゴリモドは日本では5,800人の使用経験があり、フィンゴリモド関連関連PMLは世界では19人、日本では4人報告されている。

 

●タイサブリ®中にPMLを発症したらタイサブリ®を中止して血漿交換。フィンゴリモド中にPMLが疑われたらフィンゴリモドをやめる。

 

●抗JCウイルス抗体の検査は1回20〜30万かかる。

 

 

ご講演の後の質疑応答は活発でした。前回と同じように大学院生の星野先生にもご回答いただきました。

 

「疾患活動性が高いとはどういうこと?」に対して「日本人MSの場合、無治療での年間再発回数は0.8回前後。ということも参考にする」というご回答がナルホドでした。

 

 

12人(10世帯)のご参加をいただきました。募金は10,000円です。切手とハガキのご寄附もたくさん。助かります。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました!

2018.6.24

上野6:38発のはやぶさ1号で盛岡に向かいました。岩手医科大学でMS/NMOSDの講演会です。

 

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始発の新幹線激混み。デッキに立つ人大勢でした。

 

駅でお土産を見ながらブラブラして、循環バス「でんでんむし」に乗る。ここで新野先生とおはようございます。

 

岩手医科大学の水野昌宣先生の司会で、新野正明先生(北海道医療センター)と中島一郎先生(東北医科薬科大学)、そして私のお話です。

 

例によって、メモの一部をご紹介☆

 

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新野正明先生先生「多発性硬化症の治療選択は難しい?」

 

●MS有病率は日本でも北に行くほど高い。そして最近、患者数が増えている。帯広厚生病院の保前英希先生の調査によると、増えているのは再発寛解型MS。

 

●予防治療は、疾患活動性がそれほど高くなくて安全性を求めるならABC療法(アボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®)から始めることが多い。

 

●しかし疾患活動性が結構高い場合は、最初からフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、タイサブリ®(JC陰性の場合)から始めることがある。

 

●MS患者さんは血中ビタミンD濃度が低い。ビタミンD濃度が低いからMSになったのか、MSになったからビタミンD濃度が低くなったのかはわからないが、日光はMSに良いといえる。家にこもらず適度に日光に当たってほしい。

 

 


 

中島一郎先生「視神経脊髄炎と抗MOG抗体関連疾患」

 

●NMOSDでは神経細胞にまで炎症が及ぶことがある。神経細胞にまで及ぶと強い後遺症が残りがち。

 

●抗MOG抗体が陽性になる人では年齢的に2つの山がある。1つは小児でもう1つは35歳前後。小児では女児に多く、35歳前後では男性に多い。

 

●抗体が関わっている病気だから、MSの予防治療はおすすめできない。

 

●抗MOG抗体は病気が起きた時にしか出てこないことが多く、そうすると確定診断が難しくなる。

 


 

中田「MS患者の食生活」

 

●MS/NMOSDでは禁止されている食材はない。療法としての食事もない。

 

●しかしMS患者さんの血中ビタミンD濃度が低いこと、そして腸が人体最大の免疫器官であることから、ビタミンDと腸内環境の改善を意識した食生活がおすすめ。

 

●かといってビタミンDと腸活だけでMSを抑えられるとはいえないから、過度に期待しないで実行し過ぎないで、食生活を楽しむことも忘れないでほしい。

 

●ビタミンDに関しては食事やサプリから摂取するよりも、日光に当たるほうが明らかに生成される。ビタミンDを作ってくれる紫外線は窓ガラスを通さないから外に出てほしい。乱反射するから日陰でもOK。

 


 

ご質問はいつもほとんど出ないのに、今年は質疑応答がとても活発でした。

 

35人くらいのご参加があったかと思います。

 

みなさまありがとうございました。

 

先生方がキャビTを来てくださったのも嬉しかったです。だのに一言も宣伝しなかったワタシ・・・。(反省)

 


 

はい! 東家にてわんこそば大会〜

 

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レジェンド水野大将は123杯と過去最高

 

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私も73杯で過去最高記録を打ち出した(前回59杯)

 

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石割桜。ド根性桜

 

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石川啄木新婚時代のおうち

 

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三ツ石神社

 

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何と母が鬼の手形を発見した模様!

 

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盛岡天満宮の石割梅。ド根性梅

 

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藤原養蜂場でハチミツをお土産にする

 

盛岡に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

水野先生にすっかりお世話になった1日でした。先生、盛岡のみなさまありがとうございました。

2018.6.23

京都駅そばの京都中央学院でMS/NMOSD講演会を開催しました。

 

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東京10:10発で体にラクな移動。東京はここのところ涼しかったから暑く感じた京都駅。

 

宮本先生の司会で、藤井先生からMSのあらまし、芦田先生からMSレッドフラッグのお話、端先生からNMOSDと抗MOG抗体関連疾患のお話、そして越智先生からMS/NMOSDの治療のお話をいただきました。

 

後半のディスカッションは、参加者の方々からのご質問に答える形で進めました。

 

ここでシェアできることをいくつかご紹介します。

 

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 ●診断されて間もないとしたら、よほど病状が悪くなければ、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は最初からは使わない。というのもイムセラ®/ジレニア®は気になる有害事象が多い。今度、神経免疫学会で発表する予定。

 

●最初に強い治療をして病状を安定させる方法(インダクションセラピー)があるが、それはリウマチとかおそらくNMOSDの話。イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は薬を止めるとリバウンドを起こす可能性があるから、これらの薬はインダクションセラピーになるとはいえない。

 

●MSもNMOSDも予防接種によるリスクはなくはないが、一般的には打って問題ないだろう。ただ必要性による。たとえば学校関係や医療・介護関係の仕事は打っておいたほうが良いかもしれない。しかし夫婦2人で家にいることが多いなら必要ないかも。

 

最後はグループ別の相談会。

 

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この時間に、何人かの方々とお話できました♪

 

73人(54世帯)のご参加をいただきました。募金&ご寄附は39,000円、ハガキ46枚、切手10,300円をご寄附いただきました。

 

6人の先生方、運営を手伝ってくれた同志社大学の学生さん、そしてお越しくださった全ての方々、ありがとうございました。

 

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早めに出られたので乗変して19:00過ぎに京都を出発できました。


体にラクな移動☆

2018.6.17

荒川区ムーブ町屋でMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。2部屋同時進行です。私はNMOSDの司会を担当しました。

 

講師は順天堂の横山和正先生です。前回と同じく脳神経内科の星野泰延先生もお手伝いくださいました。

 

テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」です。ほとんどのNMOSDの方がこのどちらか、あるいはどちらも併用しています。印象に残ったことをご紹介します。

 

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●海外ではステロイドは積極的に使われない。最初に使われるのは原則的に免疫抑制剤。しかし日本ではステロイドがファーストライン。

 

●急性期にステロイドパルス療法をするのは日本も海外も同じ。

 

●ステロイドを長期に飲んでいると骨折のリスクが高まる。骨折は加齢と共に起こりやすくなるが、ステロイドを飲んでいたらリスクは何倍もに増えてしまう。

 

●ベネット®、ボナロン®などのビスホスホネート製剤によって顎骨壊死が誘発されることがある。なので歯科治療はこれらの薬の服用前に済ませておくことがすすめられている。

 

●タケプロン®、パリエット®などのプロトンポンプ阻害剤はわずかながら骨折のリスクを上昇させる。認知症の発症につながるという報告もある。

 

ビスホスホネート製剤もプロトンポンプ阻害剤も、ステロイドの副作用を抑える薬として処方されていると思います。そのような薬の副作用についてもしっかり学んで発信していかなければならないと、認識を新たにしました。

 

MSの報告はコチラをご覧ください。→「MS医療セミナー」へ

 

会場設営を手伝ってくださった方々、ありがとうございました!

 

そしてご参加くださったみなさま、ご寄附くださった方々、大橋先生、横山先生、星野先生、ありがとうございました。

2018.5.28

荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。

 

横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。

 

●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。

 

●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。

 

●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。そうすると外来の先生にも伝わりやすい。

 

●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。

 

●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。

 

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参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。

 

33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。

 

特に片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。

 

感動。

 

ありがとうございます! 助かりました!!

 

またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2018.5.13

荒川区のムーブ町屋でNMOSD医療セミナーを開催しました。講師は女子医大八千代の大橋先生です。

 

先生も母もキャビTだのに、私は忘れた!(反省)

 

まずは大橋先生から1時間ほど、NMOSDの概要と治療の話をお聴きしました。そして休憩を挟んで全体の相談会の時間です。

 

マイクを回して1人1つずつ、質問していただきました。とてもとても活発。私自身も勉強になることが多かったです。

 

意外だったのは、みなさん結構「制限」されてること。ステロイドや免疫抑制剤で予防しておられるから、主治医の先生は感染症を心配しているようでした。

 

あれダメこれダメっっていろいろ言われてて、大橋先生からの「そんなに心配しないで大丈夫」の説明で心配が緩和されたかな。

 

最も驚いたのは「飛行機に乗ってはいけないと言われた」です。気圧が良くないのか、閉鎖的な環境で感染が懸念されるのか・・・。

 

いずれにしてもそんなことないです。乗っていいです。羽ばたこう。

 

ご質問と答えを3つ、ご紹介します。

 

●ワクチンを接種しても良い?

→NMOSDに関してはデータが充分にない。再発を起こすリスクはなくはない。インフルエンザに関してもわからない。今までに打って大丈夫だった人は大丈夫だろう。しかしインフルエンザは今、治療薬が開発されてきている。ワクチンで完全に予防できるわけでもないし、ワクチンはしないで感染したらそういった薬で治せば良いという考え方もある。

 

●再発をどう判断する?

→再発の定義はあるが、最終的には症状で判断する。特に脊髄MRIは感度が低いから小さい炎症を検出できないことがある。なので画像に出ないから再発ではないとは言い切れない。やはり最終的には症状で判断する。

 

●MOG陽性の場合の再発予防治療について詳しく教えてほしい。

→MOGについてはまだよくわかっていないが、おそらくステロイドが効く。しばらく飲んでみて、様子を見て止めてみるのも良いのかもしれない。ここは予防治療をずっと続けるNMOSDとちょっと違うところ。

 

22人(16世帯)のご参加をいただきました。募金4,000円。切手4,080円分。また使用済み切手のご寄附もいただきました。

 

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みなさまありがとうございました!

 

次回NMOSDセミナーは同会場で5/27(日)。テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」で、講師は横山先生です。→「5/27NMOSDセミナー」へ

2018.4.22

昨日はMS協会さんの市民公開講演会です。会場は有明ワシントンホテル。

 

このエリア花粉多くない…?!

 

鼻づまり&目ヂューケツの中、中島先生とランチして向かいました。

 

MS協会は数名の先生に毎年、研究助成金を提供しています。そして市民公開講演会を開催し、助成金の表彰式をおこなっています。

 

MS協会の水谷裕之理事長から開会挨拶の後、MS協会医学顧問団代表の糸山泰人先生、全国MS友の会の若林 章東京支部長からご挨拶がありました。

 

そして助成金審査委員長の田平 武先生からの講評後、表彰式です。今年度は3名の先生が選ばれました。磯部紀子先生(九州大学)、濱谷美緒先生(京都大学)、竹脇大貴先生(国立精神・神経医療研究センター)です。

 

公開講座の基調講演は中島一郎先生(東北医科薬科大学)による「MSとNMOSDと抗MOG抗体関連脱髄疾患」。その後、受賞した先生方のご講演が続きました。著作権の関係で発表できなかった2年前の受賞者、有馬康伸先生(北海道大学)のお話もありました。

 

演題自体が難しいので割愛します。すみません。

 

その後、私から去年のイギリス受賞の話をしました。

 

そしてMS協会の山本剛嗣副理事長からの閉会挨拶で終了です。

 

30名ほどのご参加があったのかなと思います。ありがとうございました。

 



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参加者の方々数名でお茶しました。

 

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くまさん♪

 


 

こないだアロママッサージのことを書いたところ、「効果なかったですー」というお話をお寄せくださった方がいました。

 

あと昨日、アロマは必ずしも安全とはいえなくて、てんかんが誘発された人もいるみたいよーって話を聞きました。

 

ひぃっっ。

 

なんかいい話が届かないなあ。。。

 


 

大田区の矢口小学校で保護されたリカコ

 

当時は「矢口小 マル5」という名前。5番目に保護されたんね。

 

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大きくなったなー

 

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右手は完全麻痺で拘縮のままだけど、運動神経はすごい

 

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カーテンの寿命きっと短いよ

 

2018.3.25

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

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