カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

講演会一覧

ウェスタ川越にてMS/NMOSD医療講演会を開催しました。NMOSD会場は2人のスタッフが担当しました。

 

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司会は野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)です。

 

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王子 聡先生(同センター)より「NMOSDのあらましと最新情報」のお話をいただきました。

 

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質疑込みで50分、お話いただきました。2人のメモから一部ご紹介いたします☆

 

◉NMOSDの急性増悪期治療は、MSと比べてステロイドパルス療法の効果が乏しい場合が多い。その場合は早期に血漿交換療法を併用する。

 

◉再発予防治療はステロイド薬と免疫抑制薬。どちらの薬を使うのか、あるいは2つを併用するのかは、患者さんによって違う。

 

◉再発予防として、リツキシマブ、トシリズマブ、エクリズマブなど新しい治療の開発が進んでいる。ただ、中には非常に高価な薬もある。

 

最後の個別相談では、わりと時間いっぱいまで、こうして相談されていたようでした。

 

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25人(18世帯)のご参加をいただきました。また3,000円の募金をいただきました。

 

ご参加くださり、ありがとうございました!

 

2019.2.2

ウェスタ川越にてMS/NMOSD医療講演会を開催しました。

 

私はMS会場の司会を担当しました。ご講演は深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)による「MSのあらましと最新情報」です。

 

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質疑応答込みで50分、お話いただきました。当日のメモから一部ご紹介☆

 

◉MSは再発を繰り返す時期から次第に進行する時期に入る。ある時点から急に進行型に変わるのではなく、徐々に徐々に進行型になっていく。

 

◉進行型の診断は難しいが、EDSS、脳MRI(萎縮具合、ブラックホールの有無など)、再発回数、認知機能障害などを参考にする。

 

◉その進行型に対する世界初の薬「シポニモド」が臨床試験中。近いうちに使えるようになるだろう。

 

おこがましくも中田より補足説明。MSの進行の速さは人によって違います。進行期に入らないうちに普通に寿命を全うする人もいれば、発症後数年のうちに進行期に入る人もいます。

 

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45人(28世帯)のご参加をいただきました。

 

大半が埼玉県の方々でしたが、東京、群馬、そして青森からもご参加がありました!

 

みなさまから13,000円の募金をいただいただけではなく、、、

 

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机と椅子を片付けるのも、こうして手伝っていただきました。ほんとすみません。

 

ありがとうございました!

 

2019.2.2

東京駅9:30発ののぞみ21号で、今日は大阪です。製薬協の患者団体セミナーに呼んでいただきました。

 

10月のと同じ内容です。西日本にはVHO-netの関係で知っている方が多く、なつかしい方々とお会いできました。ほっとMSの方とも♪

 

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中山先生のお話を聴きするのは2度目。さらに理解が深まりました。先生のサイト、大事なこといっぱい書かれてます。→「先生のサイト

 

それにしても大阪。

 

大阪駅で地図持ってマルビル探してたら、オッチャンが話しかけて来た。


特別なルートやで、といった具合に地下の近道(ここ笑うところ)を教えてくれたはいいけど、エレベーターが見つからなくて多少苦労した。

 

しかし帰り、地上出口から出たら、目の前に駅。

 

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目の前に駅

 

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オッチャン、地下近道ちゃうで。

 

彼は「地下近道」を言いたいがために地下ルートを…、と思いつつ、18:03新大阪発ののぞみ44号で戻る。

 

 


 

 

新大阪で久々にゆっくりお土産みてたら、これ見つけてグッときた

 

 

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30代前半、大阪に行く度に買ってたたこべえ

 

20周年

2018.11.21

羽田9:05発のJAL507便で札幌に向かいました。出発30分、遅れました。

 

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大好きな南千歳の景色。良いお天気☆

 

東京と気温は変わらず、楽勝〜

 

と思ってたところ、今日だけだよ〜と言われた。

 

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今日は、北海道医療センターの神経免疫疾患センターによる講演会です。

 

 

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新野正明 先生(神経免疫疾患センター)の司会で講演会スタート。主催者ではないので報告ナシです。

 

宮﨑雄生先生(神経免疫疾患センター)による「ヨーロッパ多発性硬化症学会報告 最先端の多発性硬化症、視神経脊髄炎治療」、土谷祐之 先生(治験管理室)による「治験って知っていますか? ちけんってどんなことをするの?」、私による「MS患者の食生活」です。

 

宮﨑先生、スライドのあちこちで「完全ブック」を引用してくれて光栄☆ ありがとうございます!

 

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左:新野先生 真ん中:土谷先生 右:宮﨑先生

 

後半はグループに分かれて相談会。私はMSのグループに入りました。

 

そこで教えてもらったこと。札幌で先日、MS Life♪さんのランチ会があったそうです。管理者の方にお願いして、キャビンホームページからもご紹介することにしました♪

→「患者会」へ

 

講演会は、50名ほどのご参加があったかと思います。

 

貴重な機会をくださり、ありがとうございました!

 

 

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今日は空港のラーメン道場に行ってみた。旭川ラーメン梅光軒にしてみた♪

 

 

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新千歳空港20:00発のJAL526は遅れなし。

 

 

お腹いっぱい♪

 

 

無事帰宅♪

 

 

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じゃじゃじゃーーーん

 

 

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新野先生にいただいた!!!

 

ありがとうございます!!!!!

2018.11.3

お茶の水センタービルでMS医療セミナーを開催しました。

 

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順天堂D棟1F「グリーンテラスカフェ」でランチ。ナポリタン食べた♪

 

打ち合わせの後、私はお茶の水センタービルに向かいます。今日はMSとNMOSDの会場は別の建物だから、ちょっと心細い、なんて。

 

MS会場は横山先生。「予防治療とPML」のお話をうかがいました。

 

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スライドを指さしてるのはヤラセ。笑

 

当日のメモを少しご紹介。

 

●タイサブリ®はリンパ球が中枢神経に入るのを阻止することで、MSの再発を予防する。しかしその代わり、中枢神経内のパトロールが不充分になり、中枢神経内でウイルス感染が起こりやすくなる。その1つがPML。

 

●PMLはタイサブリ®のほか、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)とテクフィデラでも報告されている。

 

●初期のPMLは、画像上でわかりにくい。MSの病巣にも似ている。しかしPMLの場合は病巣がだんだん大きくなっていく。前のMRIとの比較が大事だから、同じ病院で継続して診てもらったほうが良い。

 

●PMLになったらタイサブリ®を中止して単純血漿交換療法をする。その反動で、90%くらいの確率でIRIS(免疫再構築症候群)が起こる。IRISとは、抑えられていたリンパ球が一気に脳内に入り、一斉にJCウイルスを攻撃して脳内が大火事になる状態。

 

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質疑応答も活発。すごい少ないみたいに見えますが、右側に固まって座ってらっしゃるんです。

 

24人(21世帯)のご参加をいただきました。募金は9,000円です。

 

みなさま、ありがとうございました!

2018.10.28

昨日は大手町で製薬協の患者団体セミナーに参加してきました。テーマは「患者にとって必要な情報とは 〜その収集と提供のあり方を考える〜」です。

 

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基調講演は、聖路加国際大学大学院の中山和弘先生。患者が意思決定するために必要なことや、情報収集にあたっての注意点などのお話で、全部大切!

 

先生のサイト「健康を決める力」には大事なことがたくさん書かれててオススメです。

 

特にココ。すぐ取り組めます。→「インターネット上の保健医療情報の見方

 

私からは、情報収集と提供について、キャビンではどんなことをしていてどんなことを工夫しているのかなど、お話しました。たくさんのご質問をいただきました。

 

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大阪でも11/21(水)午後、同じ内容で開催されます。詳細は製薬協にお問い合わせください。→「製薬協 お問い合わせ

 

薬屋さんの集まりだから講演料は辞退してます。ただ新幹線代はいただきます。いいよね。

 

それにしても、さっきも地震速報が鳴ったけど、あの音、かえってフリーズする。

 

戦艦ヤマトとかランボーの音楽にしたらきっと、キリッとスイッチ入るよね。

 

 


 

 

日曜日から1泊で、登別にお墓参りに行って来た

 

 

紅葉が始まってて、ホテル近辺を散策できた♪

 

 

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今年のお墓まいりはおしまい。また来年!

2018.10.18

上野8:46発のこまち7号で、秋田に向かいました。

 

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次号バナチの内容を整理してたところ、福島駅で止まってしまいました。仙台で人身事故。

 

福島でずーーっと止まってて1時間遅れ。ツイッターしてみた。「Yahoo! 秋田新幹線 -みんなの反応」にも掲載。

 

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秋田駅到着。すぐに向かう。

 

トラブルにあったのは私だけではなく、先生も急患で遅刻。そこに、警備の人が部屋を開けるのを忘れるというアクシデントが重なりました。

 

結果的に会場の外で長時間お待たせしてしまうことになり、申し訳ございませんでした。

 

今日は秋田大学の菅原正伯先生による、MS/NMOSDで使える制度のお話と、私の食生活の話でした。残りの時間は、この講演会の今後について、話し合いました。

 

来年はMSとNMOSDと時間を分けること、運営にあたっては患者さんご自身も主体的に関わっていくこと、など話しました。

 

専門家の話を聴きたいということで、一番近い地域から、東北医科薬科大の中島一郎先生。

 

その場で先生にメールして快諾を得たところ、みんな「わーー」って喜んでました。^^

 

こういう雰囲気、好き。

 

ご寄附・募金14,000円、図書カード1,000円をいただきました。ありがとうございました! 来年の秋田のために使います。

 

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終了後は稲庭うどんを食べ、

 

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きりたんぽ鍋セット3種類、稲庭うどん、お菓子など、お土産をたんまり買って帰宅。

 

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こんなのあった。MS/NMOSDにオススメのビタミンD♪

 

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だっくどっくさんにいただきました。

 

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カコ〜

 

毛の色が綿密に再現されてて驚き。

 

心がこもってて感激しました。ありがとうございます!

 

→「だっくどっくさんのお部屋」へ

 

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2018.10.6

昨日はメール発送の後、13:30東京発ののぞみ37号で京都に向かいました。同志社大学サイエンスコミュニケーター養成副専攻の授業です。

 

本当はこないだの京都講演会の翌日だったんだけど、地震で延期。それが昨日でした。

 

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新幹線改札出たとこのillyでスライドの最終確認&腹ごしらえ。

 

近鉄に乗り換えて、

 

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17:00に新田辺到着。

 

ここまで池川先生が迎えに来てくれたのはいいんだけど、

 

授業中止。(@o@)

 

雨がすごくて遅くなると帰れなくなる学生がいるかもだから、6時限と7時限は休講デス。

 

ということが、私が近鉄に乗ってる間に決まった模様。

 

地震に続いて今度は雨で、先生逆さまになって謝ってくれたけど、自然のことだから仕方ない。ほんとにほんとに気にしてないのに京都駅まで送ってもらってしまった。

 

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せっかくなので記念に

 

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18:30頃だったかののぞみで帰る。京都滞在2時間30分。

 

東京に着いた後は日比谷線人身事故。どうにか乗れたけど1駅で立ち往生。

 

今日はどーなってんだろ。

 

結局家に着いたのは22:30くらい。疲れたかもー。

 

気分転換しようと、京都で買ったのはコレ。

 

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この人の本初めてで、いい話ではないけど一気読み〜

 

おもしろい本に出会えたし、ま、いっか。

2018.7.6

メッパできたみたいでイズイ。
訳:ものもらいできたみたいで、目に違和感がある。

 

羽田9:10発のJAL507便で北海道に向かいました。札幌で講演会です。

 

北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設された記念の講演会です。札幌駅からすぐのTKP札幌ビジネスセンターで開催されました。

 

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旧北海道庁の前。

 

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開会挨拶はセンター長の新野正明 先生。

 

講演会を今後も続けていく予定があること、そして病気のことは何度か話を聞かないと理解が難しいから続けてご参加くださいとの話でした。今後のご案内はセンターのホームぺージに掲載されるとのことです。

 

またセンターでは、MSに対してオクレリズマブ、NMOSDに対してMEDI-551の治験をしているそうです。

 

そして医療講演。

 

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宮﨑雄生 先生による「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療 〜これまでとこれから〜」

 

例によってメモの一部をご紹介☆

 

●先生がお医者さんになった頃は、MSを予防する手立てはなかった。しかし今は多くの薬が使えるようになっている。これらの薬をどのように使い分けるかが課題。

 

●予防治療を始めたら通常、半年くらい様子を見る。しかし再発が激しくなるようなら、すぐに治療薬を変更する。

 

●NMOSDはMSのように加齢と共に病勢が治まることはないかもしれない。なので診断されたらすぐに予防治療を始める。

 

●しかしステロイドの副作用が問題で、この副作用をいかにコントロールできるかが課題。とても難しい。

 

●NMOSDの今後の治療は、ドラッグ・リポジショニング。つまりすでにある薬からNMOSDに有効なものを見つけ出すこと。

 

●たとえばトシリズマブ(アクテムラ®)はリウマチの薬だが、NMOSDの再発予防効果が期待できるということで、東京と大阪で医師主導治験中。

 

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地域医療連携室の坪内雅行 先生による「神経難病に関する公的制度について 〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」

 

そして中田より「MS/NMOSDでも普通に」のお話をいたしました。テーマは「感染症・過労に負けない体づくり」「病気を調べる時は出所と年月日に注意」「再発とはどのような状態か」の3つです。

 

70人くらいのご参加があったかと思います。久しぶりにお会いできた方も何人かいました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

 


 

 

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ふたたび旧北海道庁

 

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新野先生と宮﨑先生が観光案内〜

 

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大通公園の石川啄木の手を握り、母テンションアップ

 

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この屋台は初めて見たぞー

 

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暑かったけど風は冷たく心地よい

 

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ザ・工事中

 

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時計台〜。(ToT)

 

そうこうしているうちに時間になり、おまちかねの、、、

 

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ホッケ〜〜〜♪♪♪

 

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立派なアスパラ

 

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カキの田楽

 

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ホッキバターごはん

 

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山ワサビ手巻き

 

ほか、少なくともザンギなど写真撮り忘れがあるような・・・。

 

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札幌駅の近くにある浜っ子

 

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隣のお店ちょっとだいぶ不気味

 

美味しいものたっぷりお腹いっぱい。先生ごちそうさまでした!

 

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駅に行く途中、MSを見つける。Mind Space。要は仏壇屋か。

 

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札幌に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

帰りは飛行機が30分遅れて出発し、羽田上空でグルグル回り続けたりして、23:30過ぎに自宅に到着。

 

お疲れさまでした〜

2018.6.30

お茶ノ水センタービルでMS/NMOSD医療セミナーを開催しました。

 

MS会場は順天堂の横山先生、NMOSD会場は女子医大八千代の大橋先生です。私は今日はMS会場を担当しました。

 

テーマは「予防治療とPML」です。例によってメモの一部をご紹介☆

 

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●JCウイルスは多くの人が持っている。免疫が低下することでこのウイルスが脳内で起こす病気がPML。タイサブリ®、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®で報告がある。

 

●PMLは失語症、両目半分視野欠損、痙攣などMSではみられない症状が2〜4週間かけてじわじわ進行する。認知障害も出るが、MSの認知障害とはちょっと違う感じ。

 

●フィンゴリモドは日本では5,800人の使用経験があり、フィンゴリモド関連関連PMLは世界では19人、日本では4人報告されている。

 

●タイサブリ®中にPMLを発症したらタイサブリ®を中止して血漿交換。フィンゴリモド中にPMLが疑われたらフィンゴリモドをやめる。

 

●抗JCウイルス抗体の検査は1回20〜30万かかる。

 

 

ご講演の後の質疑応答は活発でした。前回と同じように大学院生の星野先生にもご回答いただきました。

 

「疾患活動性が高いとはどういうこと?」に対して「日本人MSの場合、無治療での年間再発回数は0.8回前後。ということも参考にする」というご回答がナルホドでした。

 

 

12人(10世帯)のご参加をいただきました。募金は10,000円です。切手とハガキのご寄附もたくさん。助かります。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました!

2018.6.24

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