多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。
Madamy一覧
こんにちは。Madamyです。バナナチップス117号を発送しました。
代表とエミスケと私で、ギリギリ集荷時間(17:00)までに終わりました。皆様のお手元には早い方で明日にも届くかと思います。
10月24日は「NMOSDの日」と決まり、今年の活動模様はYouTube公式チャンネルで視聴できます。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」
中外製薬さんがきれいなパンフレットを作ってくださいました。NMOSDの方はもちろんMSの方にも全員に同封しました。
117号の特集は「病気の個人差」です。「研究最前線」では能登大介先生(順天堂大学)が登場いたします。人気コーナー「ドクターインタビュー」は河内 泉先生(新潟大学)と清水優子先生(女子医大)です。
今後の予定として、年末のフォーラムがオンライインになりました。6月からスタートのYouTube公式チャンネルも更新中です。
ご視聴ありがとうございます。
高い所からお迎えしてくれた浜ちゃん。
真面目に、間違いないようにと一緒にお仕事の目を光らせています。
ひと休みの時も。
みーちゃん好きの私にエミスケからコーヒーパンのお土産でした。
今月号も購読ありがとうございます。
2020.10.30
こんにちは。Madamyです。今日はNMOSDの日でした。ライブの講演会、座談会、患者さんインタビュー、アンケート結果、サプライズなどいろいろです。
14時からは大橋高志先生と中島一郎先生のライブ講演です。
今時の講演会はこういう形式になるのですね。昨年までは台風や暑さ寒さの気象条件が一番に気になっていました。
最初は中島一郎先生のお話でした。
続いて大橋高志先生です。
ご講演中にコメントや質問が随時入りました。
臨場感があり、お2人の先生はできる限り質問にお答えしてくださいました。
サプライズはカエル君の「白い光」の歌でした。美しい詩と透き通るようなカエルワールドに引き込まれました。
ご視聴くださった方々ありがとうございました。
動画やアンケート結果などはこちらからご覧ください。
→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ
2020.10.24
こんにちは。Madamyです。今日はZoomで新潟大学の河内先生にご挨拶できました。バナナチップス117号のドクターインタビューの取材です。
河内先生とは上野駅から近いこじんまりとした会議室でお会いして以来でした。
背景がとても素敵でした。海外の学会で使われたお部屋をバーチャル背景にされたとのことでした。
バナナチップス117号は今月末の発行を予定しています。
2020.10.5
こんにちは。Madamyです。昨日は久しぶりにZoomでした。
北海道医療センターの宮﨑先生がお出でくださるというので、入室させていただきました。YouTubeのご挨拶のところの収録です。
先生とは6月にはお会いできる予定でした。
ずっとジョギングをしていらっしゃるそうで、冬はスノーボードの先生はスポーツマン♪
来年は札幌に行けるかしら?
2020.9.26
こんにちは。Madamyです。バナナチップス116号を発送しました。猫ちゃんの見守りありの作業でした。
116号は治療薬の話が多いです。医療相談は医療費も含めて具体的でわかりやすいです。
同志社大学の大学院生によるニュースの和訳も理解わかりやすいです。リツキシマブについては、かつて京都でその効果を熱くお話してくださった田原先生の論文があります。
今回から「研究最前線」のコーナーができました。東北大学の髙井良樹先生のお話です。
ドクターインタビューは愛媛大学の越智博文先生と、岩手医科大学の水野昌宣先生です。
2020.7.30
こんにちは。Madamyです。今日もZoomです。北海道医療センターの新野先生がYouTubeの収録でいらっしゃるというのでご挨拶しました。
新野先生には6月にお会いするはずでした。手を振ってご挨拶でした。
慣れ慣れしいチャチャもお邪魔です。
代表のキーボード前にも猫ちゃんが来ていました。
2020.7.29
こんにちは。Madamyです。今日はZoomで神経センターの岡本先生にご挨拶できました。
昨年の東京フォーラムでお会いして以来でした。フォーラムではOCHの治験のチラシ配りなどを一緒にさせていただきました。
治験について詳しくはお話できませんでしたが、今日のお話が出来上がりましたら、ゆっくり見たいと思います。
いつも美しく、そしてスラッとした長い髪、素敵でした。
2020.7.24
こんにちはMadamyです。今日もZoomに参加しました。代表が今度は越智先生にインタビューするというのでお邪魔しました。
久しぶりだったのでカサブランカをプレゼントです♪
ありがとうございました。
2020.7.10
こんにちは。Madamyです。夕方、Zoomに参加しました。代表が岩手の水野先生へバナナチップスのためのインタビューするというので、少しおじゃましました。
若い前田先生がご一緒でした。これからも岩手の会などに関わってくださるそうです。
筋電図の技師さんの高橋先生も入室されました。こちらも若い先生でご挨拶できました。
なんだかわんこ蕎麦が食べたくなりました。
ありがとうございました♪
2020.7.8
こんにちは。Madamyです。今日もZoomの収録にお邪魔しました。次は横山先生に視神経脊髄炎のあらましをご講義いただくのですが、その時の先生のご挨拶の収録です。
キャビンの総会以来久しぶりにお目にかかりました。お忙しい日々だったと思います。お元気そうで嬉しかったです。
入室時は「あっ、写った、、、あ、音声出てない、あ、どこ押すの?」「あ、写真撮らなければ、、」などついつい口に出してしまいます。
慣れません。
動画は昨日、公開しました。大橋先生によるMSのお話と、中島先生による抗MOG抗体関連疾患のお話です。ぜひご覧ください。
→「MSキャビン公式チャンネル」へ
2020.6.21
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