キャビT 米国へ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

キャビT 米国へ

8:30に恵比寿に行って来ました。ウェスティンホテルのラウンジでiConquerMSのマルシアさんとお会いしました。

 

iConquerMSは、MS患者さんの患者情報を研究に役立ててもらう活動をしていて、うちの研究支援隊がそれに似ています。

 

今日は初対面だったので、キャビンの歴史と活動を中心にお話しました。マルシアさんからは、登録状況や課題などをお聞きしました。またどこに観光に行ったかも聞きました。上野に来てくださったとは光栄☆

 

お土産にキャビTを渡しました。アメリカデビューであります。

 

今後も情報交換しようと約束し、別れました。

 

150721

 

戻ってすぐ、株式会社D&Iの方とお会いしました。障害者の方の就労支援をしていますが、手帳がないMS/NMOの方も、気軽にお問い合わせくださいとのことです。

 

とても困っているのは、手帳が取得できない方だとお伝えしてあります。D&Iの方と今後、何か一緒に何か有意義な活動ができないか、検討していきます。

 

暑い中ご足労くださり、ありがとうございました。

 

午後からは土曜日に第二弾を仕上げたバナチりんごの仕上げです。特にりんごの表現が難しく、目が充血しました。何とかまとめて再度、先生方にメールしました。

 

電話は4件で、合計35分くらいでした。




体調はほとんど良くなりました。左半身のあちこちの痛みはなくなり、ようやく帯状疱疹が出たらへんが痛くなってきました。今まで他が痛過ぎて気付かなかったのかな。とにかく鎮痛剤で改善します。

 

だいぶ元気です。

 

ご心配くださり、ありがとうございました!

2015.7.21

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