MSで歌手の方々|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

MSで歌手の方々

今週ようやく「NMOのあらまし」の改訂に取りかかりました。まずは初稿。さっそく病名からつまづく(笑)

 

視神経脊髄炎。Neuromyelitis Optica。Neuromyelitisは脊髄炎で良しと思うのですが、Opticaをどうしよう。「視神経炎」としたいところですが、直訳は「目の」で、このまま訳すと「脊髄炎、目の」。へんだよね。

 

さて、医療機関のホームページが規制の方向で進んでいるようです(→産経新聞)。ホームページでの虚偽や誇大な表現を規制するガイドラインを作成するとのことで、違反者にはどうか厳しい罰則を。

 

MSも他人事ではなくて、JIMAをはじめ、厚労省や都道府県にも相談したんだけれど、規制がないもんだから動きようがない。被害を受けてるのは患者だのに。とにかくガイドライン作成の動きを待ちます。

 


 

ところで私が知っているうち、MSで歌手、という方が3人います☆

 

まずは以前からご紹介させていただいているKeikoさん。MSという病気を知ってもらおうと疾患啓発ライブをしてくれていて、最近メディアにひっぱりだこ^^ がんばれー。

 

次回の疾患啓発ライブは11月13日(日)。ゲストはフィンガー5のAkiraさん。リンリンリリン リンリンリリンリン…♪ 新百合ケ丘のROUTE 66で開場18:30からです。前売りは1ドリンク/お食事付きで6,000円。チケットはできれば事前購入を。
→「JAPAN RED LINE(疾患啓発ライブ情報)
→「Keikoさんのブログ

 

そのKeikoさんが紹介してくれたのが友希さん。患者さんに向けて院内ライブもしてます。いつか通院先でも…♪ 次回のライブは10月29日(土)。下北沢の音倉で開場18:30からです。前売り券は1ドリンク付きで3,500円。事前購入を。友希さんは「患者会」のページに掲載した「M-N Smile」の管理人さんです。
→「友希さんのYouTube
→「友希さんのフェイスブック

 

そしてAngel Note所属の春風まゆきさん。以前からやり取りしていたのですが、MSだということをOPENにしてOKとのことで、ご紹介いたします! 春風まゆきさんはゆずソフトの最新作「千恋*万花」というゲームのエンディング主題歌を歌っています。※18歳未満は禁止のゲームです。
→「千恋*万花 ふたつの影(YouTube)

 



バリバリやかましいので振り向いたら、やっぱりタムちん。

 

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梨つつんでた新聞紙、やられる。

 

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2016.9.9

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