総会&荒川セミナー|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

総会&荒川セミナー

昨日の夕方までに資料を揃えて、今日はキャビンの総会です。15人全員が出席しました(委任状4人)。

 

去年の振り返りと今年の予定を話し合いました。数日前にコーヒーひとすじの喫茶店について書いたとおり、事業は縮小します。今後は「MS/NMOの情報提供」ひとすじ。

 

今年の予定については、ホームページの見直しと新規ページ、バナチ4回発行、関西医大セミナーのほか地方でも講演会をする、などありますが、私として一番大きなものは・・・。

 

完全ブック第4版。

 

もう、いいかげんにしろですよね。不完全もいいとこです。ちゃんとします。

 

そして今年は役員改選も。現行役員のほか、4月から中島一郎先生に仲間になってもらうことになりました☆

 

今日はキャビン21歳の誕生日。今気付いたんだけど、キャビンってねずみ年だったのでした。私と同じです。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします!

 


 

そして午後から第1回荒川セミナーです。総会と同じく日暮里サニーホール。講師は大橋高志先生です。

 

170219

最初に大橋先生から病気の概要をお話いただいて、後半はみなさまの疑問にお答えいただくという形です。少人数ということもあって、多くのご質問をいただきました。

 

全体的に思ったのは、MSでは新しいお薬が次々に出ているけれど、今のお薬で安定しているのならそのままで良いということです。ただ、副作用が生活に影響を及ぼしていたり、注射が負担だったりという場合は別の薬に切り替える理由になる。

 

ただし切り替える薬のリスクも知っておくこと。です。

 

NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防するけれど、どの薬をどのくらいの量で飲むかは、患者さんの状態と主治医の考えで違うようです。プレドニン単独、プレドニン+イムラン、プログラフ単独などいくつか方法があるけれど、共通しているのは「できるだけ減らすこと」。

 

治験中の薬もあるし、あと数年もすればNMOの治療法も変わってくるんだろうなと思います。

 

今日は16人のご参加をいただきました。みなさま、大橋先生、ありがとうございました。

 

2017.2.19

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