多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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大阪セミナー
9:40東京発ののぞみ163号で、今日は大阪&京都セミナーです。案の定、雨。大阪に行く時は雨率が高い。傘じゃまー。
12:13に新大阪に着いてJRと京阪で病院に到着しました。このルートだいぶ慣れてきました。
今日は11人(9世帯)のご参加をいただいて、机をコの字にして近藤先生のお話を聴きました。前回の反省から、自己紹介と同時にご質問をいただき、それに答える形で進めていただきました。
印象に残ったお話。まずはNMOの予防に使われるステロイド薬は副作用が懸念されるけれど、中でも大腿骨頭壊死が心配なのだそうです。この大腿骨頭壊死の起きやすさは病気によって違うかもしれず、MSは起きづらいがNMOでは起きやすい感じ。とのこと。
これは以前、国立精神の山村先生もおっしゃっていたなあと思いました。
MSでは、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)の有害事象について、うなづくことばかりでした。いろいろな有害事象が出ているけれど、でも薬との因果関係を科学的にどうこう言うのは本当に難しい。
私は去年、MSの予防薬で報告されている有害事象のデータをまとめたけれど、フィンゴリモドの有害事象はやっぱり気になります。このデータは原段階では持ってるだけでどうしようもないですが、フィンゴリモドはリスクがある薬として解説する際の背景として、しばらく保管します。
日常生活のお話としては、日光に当たること。これはMSだけではなくNMOにも言えるそうです。真っ黒くなるほどの日焼けは良くないけど、冬でもなるべく日光に当たったほうが良いそうです。
日焼けサロンは意味なし。紫外線の種類が違うんだそうです。
セミナーは予定通り16:00で終了。みなさまありがとうございました!
東京を離れると特に恋しくなりますー。
2017.3.21
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