受賞スピーチ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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中田郷子のブログ

受賞スピーチ

2017年9月16日のジェームス・D・ウォルフェンソン賞受賞スピーチです。

 

PDFはコチラをご覧ください。
「受賞スピーチ(日本語)」
「受賞スピーチ(英語)」

 


 

2017年ジェームス・D・ウォルフェンソン賞 受賞スピーチ
特定非営利活動法人MSキャビン 代表 中田郷子
(特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会推薦)
2017年9月16日 ロンドンにて

 

委員会の議長、関係者のみなさま、そして世界各国からご参加のみなさま、おはようございます。東京にあるNPO法人MSキャビンの中田郷子と申します。

 

イギリスに来ることができて、ここでみなさまとご一緒できて、このジェームス・D・ウォルフェンソン賞を受賞できたことを、とても光栄に思っています。

 

私は「信頼ある情報」が最も大切だと信じています。

 

1993年、20歳の時に私は多発性硬化症(MS)と診断されました。日本ではその頃、MSの情報が不足していました。まれな病気だったからです。そこで私はインターネットでこの病気を調べ始めました。

 

そこには驚くことがたくさん出ていました。たとえばMSであっても運動しても良いといったことです。運動しても良いのなら私は泳ぐことができ、自転車にも乗れ、マラソンもできるというわけです。トライアスロンだってできるでしょう。ただこれは私の努力次第ですが。

 

とにかく私は、MSであってもMSでない人と同じような暮らしが送れることを知りました。

 

その頃の日本は、MS=病人といったイメージがあったため、ネットに出ていた情報には本当に驚きました。そこで私はホームページを作ってMSの情報を提供することにしました。欧米の情報を元にしました。

 

ホームページを公開するとまもなく、MSの人からメールが届くようになりました。私は多くの人が多くのことに困っていることを知り、いろいろ共有することができました。そうしているうちにMS専門の先生方からメールが届くようになりました。信じられないことに、先生方は何でも協力してくれました。

 

そのうち私たちは製薬会社から多額の寄附をいただくようになりました。これは良い話で、カラフルな発行物を出せるようになりましたし、日本各地で講演会を開催したり、専門の学会のようなイベントを行ったりすることもできました。私たちは何でもできるようになったのです。

 

ただ実のところ私はここ数年、何か違うと感じていました。私たちの情報は本当にMSの人のためになっているのか? 本当に伝えたいことを伝えられているのか? 単に友だちを作りたいだけなのではないか? と疑問を持つようになっていたのです。

 

一方、最近は規制が多過ぎて製薬会社から出される情報はつまらなくなっていました。また一部の専門家は独自の持論を述べています。でも私たちMSキャビンはどうなのでしょうか? 彼らと同じなのではないでしょうか?

 

私は、自分たちに欠けているものは「信頼ある情報」だと気付きました。そこで製薬会社からの寄附を一切いただかないことにしました。実際のところこれはとても痛手です。なぜなら収入源の70%がこれら製薬会社からの寄附だったからです。それでも私はこれで良いと思っていました。

 

とにかくその結果、カラフルな情報誌を発行することはできなくなり、講演会も大きなイベントも開催できなくなりました。でもそれでも私たちはお金をかけない形で情報提供活動ができています。

 

そして私は、私たちの情報は確実に、非常に信頼ある情報になってきていると確信しています。なぜかわかりますか? ごく簡単です。私たちは製薬会社から完全に独立した存在になったからです。言い換えると私たちは完全に自由になりました。実際、この方針に賛同してくれる人は増えてきています。

 

このような状況の中、私はこの素晴らしい賞を受賞しました。本当に嬉しいです。なぜならみなさま方からも私たちの方針が賛同されたと思うからです。

 

MSキャビンには15人のメンバーがいます。MS患者が1人、これは私です。そして5人のMSの家族、3人の私の友だち、そして6人のMS専門家です。本賞の委員会の方々、MSIFの方々、そして私を推薦してくださった日本MS協会の方々に、私たちは心よりお礼申し上げます。ここにいる皆様方、私の気持ちをどうか受け止めてください。嬉しく最高の朝です。ありがとうございます。

 


 

James D Wolfensohn Award 2017 – A Speech by Kyoko Nakata
A president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan
(Nomination by NPO Japan MS Society)
16 September 2017 in London

 

Distinguished Chairman of People with MS Advisory Committee, Honorable Council Meeting Members, ladies and gentlemen from all over the world, good morning, I am Kyoko Nakata, a president of NPO MS Cabin, Tokyo, Japan.

 

It is indeed my great privilege to come to the UK and join you here this morning to receive the great award, namely James D Wolfensohn Award 2017.

 

I believe “ Reliable Information” is the most important thing.

 

In 1993, I was diagnosed Multiple Sclerosis when I was 20 years old. During those days, there was no information about this disease because MS was not popular at all in Japan. So I started to get to know about this disease through the internet.

 

Then, I found many surprising things were written there. For example, it said it was no problem at all to exercise, so it meant that I could swim, I could ride on a bicycle, I could run a marathon and probably I could run a full triathlon. However, I should say it surely depended on my efforts.

 

Well, I understood I could have a normal life just like the people who don’t have MS.

 

Again, I was really surprised by those information because the living with MS was judged as the living as a sick person in Japan at that time. So I decided to make a website. The theme was MS. The related information was obtained from Europe and the USA.

 

I received a lot of email-contacts from people with MS as soon as the website was released. I became to know many people were actually suffering from many things. We could have shared such sufferings each other. While doing so, I received emails from some MS specialists. Believe or not, they have cooperated for everything.

 

A good news was that we started to receive a large amount of donations from the pharmaceutical companies. And so we became to publish various MS magazines in lovely colors, to hold many lectures throughout Japan, to hold some big events like the nationwide congress and you name it – we were in the position to do everything.

 

Frankly speaking, however, I felt something was not in order in recent years. Is our information really useful for people with MS? Am I really telling them what I want to tell? Probably I just want to make friends…?

 

On the other hand, the information provided by the pharmaceutical companies bored me to death because of too many regulations and some doctor just made his own claims. Then, how about us, MS Cabin? Aren’t we the same with them?

 

I began to think what was lacking with us, that was “ reliable information “. So we decided to refuse the donations provided by all pharmaceutical companies. In fact, it was very painful to do so because almost 70% of the income was covered by donations from such companies. However, I thought it should have been OK.

 

Therefore, at the end of the day, we can not publish such lovely magazines any more, we can not hold many lectures including big events any more. But we are still able to provide the information without spending money and I now have my confidence to say our information is started to be taken as very really reliable information. Do you know why? It is simply because we are completely independent from such pharmaceutical companies – in other words, we are totally free. The fact is more people now agree with our new policy.

 

Under such circumstances, I could receive this splendid award. I tell you, ladies and gentlemen that I am deeply touched and very pleased with it. Because I can feel now that our policy is evaluated and agreed by you, too.

 

There are 15 members within MS Cabin. 1 MS patient – this is me, 5 family members, 3 friends of mine and 6 MS physicians. We all thank you from the bottom of our heart, to all at James D Wolfensohn Award Committee, everyone at MSIF, and the Japan MS Society who recommended me to this award. Please kindly accept my love to all of you here, ladies and gentlemen. I am so excited and delighted this morning. Thank you.

 

 

2017.9.24

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