大阪講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

大阪講演会

東京8:30発ののぞみ17号で大阪です。

 

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本町駅直結の大阪御堂筋ビルで講演会を開催しました。

 

参加人数88人(60世帯) 参加率74%
中四国からのご参加もありました。

 

今回は先生方のご研究のお話も入れていただきました。公開できそうな部分のメモを少しご紹介☆

 

●近藤誉之先生先生「京大・京都府立医大・関西医大の研究」
MSは細胞性免疫、NMOSDは液性免疫が関与していると言われるが、それはざっくりの話。実際にはMSにもNMOSDにもいろいろな細胞が関与している。たとえばNMOSDでもT細胞関連の論文が出ている。

 

●奥野龍禎先生「大阪大学の研究」
どの治療がその人にとって適切なのかが事前にわかるといい、ということでしている研究がSema4A。Sema4Aが高い人にはインターフェロンが効かないことがわかった。テクフィデラ®、コパキソン®、イムセラ®/ジレニア®については今後の検討課題。

 

●宮本勝一先生「日本のNMOSDの疫学調査報告」
日本で初めてのNMOSDの疫学調査。去年PACTRIMSで表彰された。

 

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●木下 允先生「MSのあらまし」
PMLは早期発見が大切。なのでPMLが懸念されている薬を使う場合は定期的にMRI検査を。JCウイルスが陽性なら3ヶ月に1回、陰性なら半年に1回くらい。

 

●岡田洋一郎先生「NMOSDのあらまし」
NMOSDに特徴的な症状は意識障害、ねむけ、体温調節異常、しゃっくり、嘔吐。これらはMSではまず出ない。

 

●藤井ちひろ先生「多発性硬化症レッドフラッグ」
レッドフラッグがあったら絶対にMSの予防治療がダメとはいえない。その人にとってどうなのかを常に検討することが大事。

 

パネルディスカッションでは主に治療についてお話いただきました。

 

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4本のワイヤレスマイクはそれぞれで調整できず、先生によって都度、音量・音質を変えてました。なのでここから動けず。

 

最後は希望者の方だけで相談会です。MSとNMOSDのグループに分かれて先生方に相談に乗っていただきました。

 

寒い時期にお集まりくださって、ありがとうございました。グッズ販売などは荷物の返送後に集計です。

 

募金・ご寄付は23,000円です。ご協力ありがとうございます!

 

そして無償でご協力くださった先生方、ありがとうございました。

 

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御堂筋線で新大阪へ。中津止まりというのに乗ったらしく、中津で乗り換え。

 

余裕持ってたはずだのに割とギリギリで、今回は蓬莱551は買えず。

 

新大阪17:56発ののぞみ398号で帰りました。

2018.1.21

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