NMOSDセミナー(荒川)|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ > NMOSDセミナー(荒川)

中田郷子のブログ

NMOSDセミナー(荒川)

荒川区のムーブ町屋でNMOSD医療セミナーを開催しました。講師は女子医大八千代の大橋先生です。

 

先生も母もキャビTだのに、私は忘れた!(反省)

 

まずは大橋先生から1時間ほど、NMOSDの概要と治療の話をお聴きしました。そして休憩を挟んで全体の相談会の時間です。

 

マイクを回して1人1つずつ、質問していただきました。とてもとても活発。私自身も勉強になることが多かったです。

 

意外だったのは、みなさん結構「制限」されてること。ステロイドや免疫抑制剤で予防しておられるから、主治医の先生は感染症を心配しているようでした。

 

あれダメこれダメっっていろいろ言われてて、大橋先生からの「そんなに心配しないで大丈夫」の説明で心配が緩和されたかな。

 

最も驚いたのは「飛行機に乗ってはいけないと言われた」です。気圧が良くないのか、閉鎖的な環境で感染が懸念されるのか・・・。

 

いずれにしてもそんなことないです。乗っていいです。羽ばたこう。

 

ご質問と答えを3つ、ご紹介します。

 

●ワクチンを接種しても良い?

→NMOSDに関してはデータが充分にない。再発を起こすリスクはなくはない。インフルエンザに関してもわからない。今までに打って大丈夫だった人は大丈夫だろう。しかしインフルエンザは今、治療薬が開発されてきている。ワクチンで完全に予防できるわけでもないし、ワクチンはしないで感染したらそういった薬で治せば良いという考え方もある。

 

●再発をどう判断する?

→再発の定義はあるが、最終的には症状で判断する。特に脊髄MRIは感度が低いから小さい炎症を検出できないことがある。なので画像に出ないから再発ではないとは言い切れない。やはり最終的には症状で判断する。

 

●MOG陽性の場合の再発予防治療について詳しく教えてほしい。

→MOGについてはまだよくわかっていないが、おそらくステロイドが効く。しばらく飲んでみて、様子を見て止めてみるのも良いのかもしれない。ここは予防治療をずっと続けるNMOSDとちょっと違うところ。

 

22人(16世帯)のご参加をいただきました。募金4,000円。切手4,080円分。また使用済み切手のご寄附もいただきました。

 

IMG_5096

 

みなさまありがとうございました!

 

次回NMOSDセミナーは同会場で5/27(日)。テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」で、講師は横山先生です。→「5/27NMOSDセミナー」へ

2018.4.22

認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.