NMOSDセミナー(荒川)|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

NMOSDセミナー(荒川)

荒川区のムーブ町屋でNMOSD医療セミナーを開催しました。講師は女子医大八千代の大橋先生です。

 

先生も母もキャビTだのに、私は忘れた!(反省)

 

まずは大橋先生から1時間ほど、NMOSDの概要と治療の話をお聴きしました。そして休憩を挟んで全体の相談会の時間です。

 

マイクを回して1人1つずつ、質問していただきました。とてもとても活発。私自身も勉強になることが多かったです。

 

意外だったのは、みなさん結構「制限」されてること。ステロイドや免疫抑制剤で予防しておられるから、主治医の先生は感染症を心配しているようでした。

 

あれダメこれダメっっていろいろ言われてて、大橋先生からの「そんなに心配しないで大丈夫」の説明で心配が緩和されたかな。

 

最も驚いたのは「飛行機に乗ってはいけないと言われた」です。気圧が良くないのか、閉鎖的な環境で感染が懸念されるのか・・・。

 

いずれにしてもそんなことないです。乗っていいです。羽ばたこう。

 

ご質問と答えを3つ、ご紹介します。

 

●ワクチンを接種しても良い?

→NMOSDに関してはデータが充分にない。再発を起こすリスクはなくはない。インフルエンザに関してもわからない。今までに打って大丈夫だった人は大丈夫だろう。しかしインフルエンザは今、治療薬が開発されてきている。ワクチンで完全に予防できるわけでもないし、ワクチンはしないで感染したらそういった薬で治せば良いという考え方もある。

 

●再発をどう判断する?

→再発の定義はあるが、最終的には症状で判断する。特に脊髄MRIは感度が低いから小さい炎症を検出できないことがある。なので画像に出ないから再発ではないとは言い切れない。やはり最終的には症状で判断する。

 

●MOG陽性の場合の再発予防治療について詳しく教えてほしい。

→MOGについてはまだよくわかっていないが、おそらくステロイドが効く。しばらく飲んでみて、様子を見て止めてみるのも良いのかもしれない。ここは予防治療をずっと続けるNMOSDとちょっと違うところ。

 

22人(16世帯)のご参加をいただきました。募金4,000円。切手4,080円分。また使用済み切手のご寄附もいただきました。

 

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みなさまありがとうございました!

 

次回NMOSDセミナーは同会場で5/27(日)。テーマは「ステロイドと免疫抑制剤」で、講師は横山先生です。→「5/27NMOSDセミナー」へ

2018.4.22

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