バナナチップス107号（2018年4月30日発行）｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

【MS/NMOSD共通】

【MS】

【NMOSD】

【ご感想・補足説明】

 NMOSD患者さんから

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 MS患者さんから

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

今回参考になったのは、MRIの見方です（Ｐ12）。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します（Ｐ20　こころの病気？/意識改革で効果を？）。

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった（現在に至る）。過日、自宅内で転んで（尖足動作による）怪我をした際、痛み止め（トラムセット等）の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が（意識が）他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです（痛みが緩和状態）、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると　強く感じるようになりました（あくまで私個人の症状に対してです）。