荒川MSセミナー|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

荒川MSセミナー

荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。

 

横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。

 

●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。

 

●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。

 

●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。そうすると外来の先生にも伝わりやすい。

 

●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。

 

●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。

 

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参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。

 

33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。

 

特に片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。

 

感動。

 

ありがとうございます! 助かりました!!

 

またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2018.5.13

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