京都講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

京都講演会

京都駅そばの京都中央学院でMS/NMOSD講演会を開催しました。

 

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東京10:10発で体にラクな移動。東京はここのところ涼しかったから暑く感じた京都駅。

 

宮本先生の司会で、藤井先生からMSのあらまし、芦田先生からMSレッドフラッグのお話、端先生からNMOSDと抗MOG抗体関連疾患のお話、そして越智先生からMS/NMOSDの治療のお話をいただきました。

 

後半のディスカッションは、参加者の方々からのご質問に答える形で進めました。

 

ここでシェアできることをいくつかご紹介します。

 

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 ●診断されて間もないとしたら、よほど病状が悪くなければ、イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は最初からは使わない。というのもイムセラ®/ジレニア®は気になる有害事象が多い。今度、神経免疫学会で発表する予定。

 

●最初に強い治療をして病状を安定させる方法(インダクションセラピー)があるが、それはリウマチとかおそらくNMOSDの話。イムセラ®/ジレニア®とタイサブリ®は薬を止めるとリバウンドを起こす可能性があるから、これらの薬はインダクションセラピーになるとはいえない。

 

●MSもNMOSDも予防接種によるリスクはなくはないが、一般的には打って問題ないだろう。ただ必要性による。たとえば学校関係や医療・介護関係の仕事は打っておいたほうが良いかもしれない。しかし夫婦2人で家にいることが多いなら必要ないかも。

 

最後はグループ別の相談会。

 

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この時間に、何人かの方々とお話できました♪

 

73人(54世帯)のご参加をいただきました。募金&ご寄附は39,000円、ハガキ46枚、切手10,300円をご寄附いただきました。

 

6人の先生方、運営を手伝ってくれた同志社大学の学生さん、そしてお越しくださった全ての方々、ありがとうございました。

 

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早めに出られたので乗変して19:00過ぎに京都を出発できました。


体にラクな移動☆

2018.6.17

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