サイエンスコミュニケーター｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

こんにちは。中田です。土曜日は同志社大学の講演会「サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会 – 難病と向き合う – 」にお邪魔してきました。

この講義にはこれまで何度もお話させていただいていて、いつもは京田辺キャンパスなのですが、今回初めて東京で開催されたそうです。

石浦章一先生（同志社大 生命医科学部）の開会挨拶でスタート。「サイエンスコミュニケーターとは科学を一般にわかりやすく伝える仲介者」という言葉が印象的でした。

最初は織田友理子さんによるご講演。織田さんは遠位性ミオパチーという病気の患者さんで、この病気の患者会「PADM」の代表です。発症した時のことやPADMの活動内容などお聴きしました。お会いするのは久しぶり。

ちなみに織田さんは、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の代表でもあります。

車いすユーザーさん同士でバリアフリー情報を共有するアプリで、車いすで通れる道だったり、車いすで行けるお店だったり、といった情報が共有されてます。車いすをお使いの方にはオススメと思います。
→「WheeLogアプリ（無料）」へ

その後、私からお話させていただきました。

多発性硬化症について簡単な説明、発症時の私のこと、そしてキャビンがどんなふうに情報を届けているか、という3つの構成にしました。

絶対に誤解されてはいけないMSの説明のところは、実は50回くらい練習して臨みました。笑

最後は貫名信行先生（同志社大 脳科学研究科）のお話。神経内科医としてのご自身のお話や難病のご解説をお聴きしました。

情報の受け手として「宣伝と真実を評価できる力が必要」というお話が心に残りました。

最後はディスカッション。講演のセッションも含めて、司会進行は日本テレビの枡 太一アナウンサーです。プロの進め方を間近に拝見して、タケシンを思い出しつつ、司会者として非常に勉強になりました。

私は、MSとNMOSDのサイエンスコミュニケーターになることが目標です☆

このような貴重な機会に参加させていただいて、ありがとうございました！

ちょっと休みを取りたいところなんだけれど、翌日はお墓参り。

わかりにくいかもだけど、土浦のあたり、彼らがだいぶ色づいてました。

花粉症注意〜。

今日こそゆっくりしたかったんだけど、高齢の家族のこと相談しに包括支援センターに行って来ます。

私としては、こういった制度を理解するための「制度コミュニケーター」もほしい。