バナナチップス119号(2021/4/26発行)|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

バナナチップス119号(2021/4/26発行)

本号の見どころ! : 日常生活の疑問にお答え(当サイト内ブログ記事へ)

 

【特集】
「日常生活の過ごし方」

 

【医療相談】
◉日焼けは良くない?(MS)
◉血漿浄化療法の回数(NMOSD)
◉MOG抗体関連疾患かも(MOGAD)

 

【MSニュース】
◉ブルトン型キナーゼ阻害剤(BTK阻害剤)
◉多発性硬化症と食事

 

【NMOSDニュース】
◉エクリズマブ(ソリリス®)の効果と安全性
◉中性脂肪とNMOSDの経過

 

【MOGADニュース】
◉小児MOG抗体関連疾患の全国調査

 

【研究最前線】
「脱髄と髄鞘再生のイメージング」
久冨木原健二 先生(慶應義塾大学)

 

【ドクター・インタビュー】
◉森 雅裕 先生(千葉大学)
◉深浦彦彰 先生(埼玉医科大学総合医療センター)

 

【その他】
◉ケシンプタ®、ユプリズナ®承認
◉新型コロナ 日本神経学会の見解
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想】ご感想お待ちしています!(info@mscabin.org

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集「日常生活の過ごし方」はどの質問も「うんうん」「そうそう」「あるある」と感じるものでした。自分の患者体験日数が少ない時に不安になった内容が多かったです。また診察の時にメモを書いていますが、今回出ていた受診メモはとってもgoodですね!次回6月からこの受診メモにします。

 

お薬のことも丁寧にわかりやすい説明で、心配なことが減った人が多いのではないかしら。

 

研究最前線はとても専門的な内容を私たちが理解できるようにしてくださってありがとうございます。ポイントをおさらいした表現技法もステキ。

 

ドクターインタビューの森雅裕先生。お会いしてお話をたくさんしてみたいものです。狼娘のところも楽しくて。こういう朗らかさ大好きです。魅力的なドクターばかりで楽しい!

 

深浦先生のインタビューもgood!未知の領域を切り開いていく。嬉しいです。100キロマラソンのお話もすごい。「あなたが今行っていることは自分の未来につながっています」わくわくしちゃいました。

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集記事は、即役に立つ内容で、助けられた人が多かったと思います。あの記事や沖縄での中田さんの講演(→YouTube「日常生活の過ごし方」へ)を聴いて、だんだんにこの病気との付き合い方がわかって来たように感じています。人と比べたり一喜一憂したりしないで、割り切ったりバランスを取ったりしながら、幾らかの余裕を持って過ごせるようになりました。

 

ドクターインタビューは、最も楽しみにしている記事のひとつですが、いつも、「患者さんに一言…」の、Dr.のメッセージが大好きです。患者数の少ない、こんな難病と取り組んで、何とか助けようとしてくださっている先生方って本当に温かい方ばかりですね。

 

 

MS患者さんから

 

今回は、肩の力抜いて読めました。日常生活の過ごし方は「そう、そう」と頷きながらでした。改めて確認出来たという感じ。病歴の短い方、この先どうなってしまうのだろう等不安を感じている方々には、この記事忘れないでいてほしいなぁと思いました。ホント、こういうことで悩むのよねぇ~周りの人からも色々言われるしね。

 

 

MS患者さんから

 

今号は自己免疫疾患と腸内環境の記事、多発性硬化症と食事の記事が興味深いものでした。私は初発時、再発時、とても腸内環境が悪かったと思います…便秘に良いという食品や運動をあれこれ試してもなかなか改善せず、本当に悩んでいました。2012年、MSと診断されて、とにかく便秘を改善しようと、食事の内容、時間、量、トイレに行くタイミングなど自分自身で見直しました。今では、ウソのように改善しています。そして身体が変わるのはゆっくり長い時間かかるものだと実感しました。

 

今回の記事、特に深浦先生のインタビューの最後の言葉嬉しかったです。

 

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