僕がMSと診断されるまで|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

僕がMSと診断されるまで

こんにちは。カエルです。

 

 僕が多発性硬化症を診断されるまでの経緯を、記録も兼ねてここに書こうと思います。

 

 初めて多発性硬化症を診断されたのは2017年4月。

 

 病院に行ったきっかけは横断歩道を渡った時でした。信号が点滅し始めたので小走りをしたところ、左膝の力が抜け、一瞬つまづく形になりました。幸い、歩く分には問題なかったので渡りきることはできました。その数日前から、体の左半身、頭や顔面から腰辺りまで痺れがでていたり、皮膚に「膜」がはられたように触感が鈍くなっていたり、お風呂で湯船に浸かったときに温度感が身体の左右で異なっていたりしていました。

 

 これまでにない違和感の連続。痺れや温度感はただの疲れかなと思っていたけど、膝の力が抜けることが病院に行く決め手となりました。ただ、どこに行けばいいのか分からず、まずは近くの神経内科のみの街のクリニックに行きました。問診とCTで問題なしと診断。しかし、膝の違和感が続いていたので科を変えて整形外科に行きました。そこでは問診の上、膝のレントゲンを撮りました。そこでも問題なし。いよいよ困り果て、ようやく総合病院に行くことを思い付きました。(どこにかかればいいかわからないから最初に行けばよかった。。。)そこで脳のMRIをとった方が良いと言われ、設備のある別の病院を紹介されました。その病院では問診のあと医師がすぐに多発性硬化症を疑い、緊急でMRIを撮りました。

 

 ここで初めて多発性硬化症という病名を聞きました。

 

 その時はまだ疑いの状態だったのでそこから即入院(次の日から)、ステロイドパルス(急性期の治療)の開始と、病名を確定させる(他の病気の可能性を排除する)ためのさまざまな検査を受けることになります。僕の場合、ステロイドパルスは2クールで、検査と自宅療養も含めて3週間ほどかかりました。入院も人生初でした。入院中は全て看護師がやってくれるので生活としては楽でしたが、ステロイドパルスの負担と検査の疲れでほぼ寝たきりの状態だったため、体力がガタ落ちし、帰宅した時は怠く、辛かったです。

 

 検査結果をもって改めて多発性硬化症でほぼ間違いないと診断されました。ただ、指定難病ということで不安があったため、セカンド・オピニオンを使用することにしました。父母が、MS患者を多く抱えている、経験豊富な医師を見付けてくれました。最初に診断していただいた医師も、治療方針はそちら(セカンド・オピニオン先の病院)に委ねた方が良いでしょうということで最終的に転院しました。その時の転院先の医師が、現在も主治医です。

 

 今振り返ると、なかなか診断されなかったとは言え、日常生活に支障がない程度の症状の時に診断され、治療が開始できたことは不幸中の幸いだったと思います。また専門家が遠くない場所にいたことも恵まれていました。まだまだ知られていない病気で、なかなか気付けない、診断されない人も多いと思いますが、日本のどの地域にいても同じように診断、治療ができるようになってほしいですね。

 

 MSキャビンのスタッフになって初めて知りましたが、医師も、平等に皆が診断・治療されるように、積極的に次世代医師への教育や医師同士の情報共有に取り組んでくれています。僕も微力ながらMSキャビンのスタッフとして患者、またはMS・NMOの疑いを持たれている方やその家族の皆様の支えになれるよう、取り組んで参ります。

2019.5.25

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