ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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ニュース

MSキャビンの支援者さんから、手作りの布マスクをご寄付いただいています。MS、NMOSD、MOG-EMの患者さんに郵送します。ご希望の方はMSキャビンまでお願いいたします。

 

白マスク …在庫8
でかマスク …在庫8
フルーツマスク(白)…在庫6
金マスク …在庫1
柄マスク …在庫4
※ご指定がない場合は「白マスク」をお送りいたします。

 

ご自身も必要なはずなのに、こうして患者さんのことを思ってくださりありがとうございます!!!

 

◉「手作りマスクを寄付したい」というお話をいただきますが、新規の方からは受け付けていません。お気持ちだけ、ありがとうございます。

 

◉政府の布マスクはご寄付の募集を中止します。

 

2020.6.22

↓在庫ゼロとなったので受付終了です↓

在庫数:0セット(6/2  17:00現在)

 

認定NPO法人日本MS協会様から、不織布マスクを90枚ご寄付いただきました。普通サイズで中国製です。

 

IMG_4029

 

個包装されてます。10枚ずつお送りいたします。

 


 

↓在庫ゼロとなったので受付終了です↓

 

株式会社ベックスコーポレーション様から、10枚入りの不織布マスクを30セットご寄付いただきました。ふつうサイズです。

 

IMG_3998

 

患者さんのためにとご寄付くださいました。貴重な不織布マスクはとても助かりますし、私たちのことを思ってくださるお気持ちは励みになります。

 

ありがとうございます!!!

2020.6.2

連日、新型コロナウイルス感染症の報道が続いていて、多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)、抗MOG抗体関連疾患(MOG-EM)の患者さんとご家族は特に不安な日が続いていることと思います。

 

聞き飽きたかもしれませんが、一般的な感染症対策と健康管理に気をつけてください。手洗いや手指消毒用アルコールによる消毒、混雑した場所を避ける、十分な睡眠などです。
厚生労働省「新型コロナウイルスに関するQ&A(一般の方向け)」
東北医科薬科大学病院「新型コロナウイルス感染症 ~市民向け感染予防ハンドブック」

 

更新:
2020年5月20日 …新型コロナ 相談・受診の目安(中ほど)
2020年5月8日 …難病の医療費助成の有効期間1年延長(最下部)
2020年5月6日 …NMOSD患者さんに対する対策(中ほど)
2020年3月14日 …MS疾患修飾薬(中ほど)
2020年3月11日 …英国MS協会の見解(中ほど)
2020年3月2日 …処方箋ファックス(下部)
2020年2月29日 …新規公開

 

サイト内関連情報:
外出自粛と通院について
多発性硬化症国際連合が発表した声明
布マスク配布

 

 


 

 

真偽不明の情報・詐欺メールに注意

 

お湯を飲めばウイルスが殺傷されるとか、生姜やニンニクをたくさん食べると良いなどといった情報が出回りましたが、そういった方法には科学的な裏付けがありません。冷静に対応してください。

 

また新型コロナウイルスに関連した詐欺メールも出回っています。知らない送信元からメールが届いた場合、文中にあるリンクや添付ファイルはクリックしないよう注意してください。

 

 

 

現時点では、MS/NMOSD、MOG-EMであること自体が新型コロナウイルスにかかりやすいといった科学的根拠はない。

 

MS/NMOSD、MOG-EMは自分の体の細胞を外敵と見なして攻撃してしまう「自己免疫疾患」だと考えられています。免疫が関わる病気だけに新型コロナウイルスにかかりやすいのではと不安になるかもしれません。

 

けれども現時点では、MS/NMOSD、MOG-EMであること自体が新型コロナウイルスにかかりやすいといった科学的根拠はありません。

 

 

 

現時点ではMS/NMOSD、MOG-EMであること自体が新型コロナウイルス感染症の重症化のリスクになるとはいえない。

 

新型コロナウイルス感染症が重症化するリスクとして「高齢者や持病のある人」が挙げられています。MS/NMOSD、MOG-EMの方々は、ご自身が「持病のある人」に当たるのではないかと心配されていることと思います。

 

2月24日時点での報告によると、新型コロナウイルス感染症の全体の致死率は2.3%で、最もリスクが高いのが80歳以上の高齢者で致死率14.8%、その他、心疾患10.5%、糖尿病7.3%、慢性呼吸器疾患6%、高血圧6%、癌6%などとなっていて、持病のない人の致死率は1%です。
TheScientist「Why Some COVID-19 Cases Are Worse than Others」(英語)

 

新型コロナウイルスは文字通り新しいウイルスで、重症化する人の特徴は十分に解明されておらず、これからどうなっていくかわからないというのが大前提です。ただ少なくともこの時点の報告からすると、MS/NMOSD、MOG-EMであること自体が新型コロナウイルス感染症の重症化のリスクになるとはいえません。

 

ただ、MS/NMOSD、MOG-EMの発症・再発のきっかけのひとつとして感染症が挙げられています。新型コロナウイルスも感染症ですから、風邪やインフルエンザと同じように、感染することで病気が再発する可能性はあります。感染症予防に努めてください。

 

 

 

ステロイド薬や免疫抑制薬で治療中の場合は早めに対応を

 

NMOSDやMOG-EMでは副腎皮質ステロイド薬(プレドニン®、プレドニゾロン®、メドロール®、デカドロン®など)や免疫抑制薬(イムラン® 、アザニン®、プログラフ®、ネオーラル®、セルセプト®など)を服用している人が多いと思います。

 

厚生労働省は、新型コロナウイルス感染症の相談・受診の目安として条件を公表しています。
厚生労働省「新型コロナウイルス感染症についての相談・受診の目安」

 

わかりやすい図説はコチラ
産経新聞「新型コロナウイルス  相談・受診の目安」

 

ステロイド薬に関しては明記されていませんが、日本神経学会によると「免疫抑制剤や抗がん剤などを用いている方」に当てはまるものと考えて良いようです。

 

だからといって自己判断で薬を減らしたり止めたりしないでください。病気が再発してしまう恐れがあります。薬の調整は必ず主治医にご相談ください。

 

急性増悪期の治療については私たちの見解になりますが、ステロイドパルス療法については、治療後1ヶ月程度は「免疫抑制剤や抗がん剤などを用いている方」と同じように免疫機能が低下していると考えて良いかと思います。血漿浄化療法については免疫機能が回復する期間の想定が難しいのですが、少なくとも治療後2〜4週間程度は注意が必要だと思われます。

 

 

 

MSの疾患修飾薬について

 

MSの疾患修飾薬について、私たちの見解と英国MS協会の見解を掲載していましたが、国際MS連合より統一された見解が出されたので、混乱を避けるため削除しました。
→「多発性硬化症国際連合が発表した声明

 

 

 

NMOSD患者さんに対する対策について

 

NMOSD患者さんに対する対策について、米国ガシー・ジャクソン財団からまとめられています。日本語訳もあります。日の丸のアイコン(Download in Japanese)をクリックしてください。
The Guthy-Jackson Charitable Foundation「NMOSD and the COVID-19 Pandemic FAQs

 

※卵の摂取を控えるようにとありますが、日本の鶏卵は海外に比べると非常に衛生的ですので、日本ではあまり気にせず摂取して下さい。(中島一郎先生 / 東北医科薬科大)

 

 

 

医療機関に行かずに電話診療してもらえる

 

詳細はこちらをご覧ください。
→「新型コロナウイルス感染症(外出自粛と通院について)

 

 

 

難病の医療費助成の有効期間1年延長

 

令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する方は、有効期間が自動的に1年間延長されます。診断書の取得は不要です。
厚生労働省「医療費助成の有効期間を自動で1年延長」

 

 

またお知らせできることがあったら追加・修正していきます。

 

みんなでがんばってこの時期を乗り越えていきましょう。

 

MSキャビン編集委員一同
大橋高志(東京女子医大八千代医療センター)
越智博文(愛媛大学大学院医学系研究科)
近藤誉之(関西医科大学総合医療センター)
中島一郎(東北医科薬科大学病院神経内科)
新野正明(北海道医療センター)
宮本勝一(近畿大学医学部)
横山和正(順天堂大学医学部)
中田郷子(MSキャビン)

 

 

2020.5.20

【ご報告】

5名の方にご参加いただきました。前日にリハーサルをして本番に臨み、一部通信に障害があったものの特に問題もなく、先生方に相談いただけました。

 

ただこの相談会は、当面は保留とすることにしました。理由は下記のとおりです。
・ネットに慣れていない人にはハードルが高い
・参加できるのはごく一部の人
・ネットだけに匿名性が高い。たとえば顔を隠されたら完全にわからなくなる
・セキュリティが完全に守られているわけではない

 

【今後のこと】

先生にお話いただいたものを編集してYouTubeで公開することを検討しています。

 

当日ご参加くださった5名の方々、先生方、ありがとうございました。体験してご意見をくださったことで、より具体的にこれからのことを考えられるようになりました。

 

 


 

 

多発性硬化症の患者さんを対象に5月17日(日)、オンラインの相談会を開催してみます。医療講演はなく、困っていることを専門の先生にご相談いただく形です。

 

MSキャビンとして初めての試みなので、たぶん上手くいかないと思います。そういったことを寛容にあたたかく受け入れてくださる方のお申し込みをお待ちしています。

 

◉日時:
2020年5月17日(日)14:00〜15:00

 

◉講師:
中島一郎先生(東北医科薬科大学)、横山和正先生(順天堂大学)

 

◉人数:先着5名 …5/11 21:30 定員に達しました。
・多発性硬化症の患者さん、またご家族限定
・パソコンかスマートフォンを利用できる方
※当日は参加方法の問い合わせなど電話で対応できるようにします。
※オンライン会議など未経験の方も大歓迎です。私たちもゼロからのスタートです。

 

改善を重ねて形をつくり、いずれ定期開催、また規模の大きな講演会につなげていきたいと考えています。

2020.5.19

…今後の情勢で内容が変わるかもしれません…

 

新型コロナウイルス感染者の報告数が日に日に増えて、これまで以上に外出の自粛が求められています。通院は不要不急にはあたりません。いつも診てもらっている医療機関が県外であっても、これまで通り受診できます※1。

 

体調に変わりがなく、検査の予定もなく、薬を処方してもらうだけの受診であれば、医療機関によっては電話などによって持病の治療薬を処方、薬局にファックスしてもらえることがあります。いつも通院している医療機関にお問い合わせください※2。

 

※1 感染拡大により医療機関の機能が影響されるようなことになったら、これまで通りの受診とはいかなくなる可能性はあります。

 

※2 対応は医療機関によって違っています。「電話診療はできない」「処方箋だけは取りに来てもらう」といった所もあります。

 

 

 

薬を処方してもらうにあたって

 

◉いつも院内処方の場合
一時的に院外処方にしてもらえないか、医療機関にご相談ください。

 

◉アボネックス®の針や注射時に使うアルコール綿
受診しないともらえないか、何か別の方法はないか、医療機関にご相談ください。アルコール綿はドラッグストアやネットで市販されてはいますが品薄です。

 

 

 

再発かなと思った場合

 

今まで通り主治医に連絡して指示を仰いでください。

 

 

 

いつも診てもらっている医療機関に通院できない場合

 

状況次第ですが、なるべく病状を知っている主治医に継続して診てもらってください。

 

ただ、感染拡大により医療機関の機能が影響されるようなことになった場合や、勤務地が県外で、勤務先から会社に待機するよう指示されているといったケースもあるようです。このような場合は別の医療機関をご紹介できるかもしれないのでMSキャビンまでご連絡ください。

 

ご紹介にあたっては必ず今の主治医とご相談いただくことが原則です。
メール:info@mscabin.org
電 話:03-5604-5042(木・金・土 9:00〜16:00)

 

 

 

新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合

 

政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。

 

◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉次の治療を受けている場合:ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

→「帰国者・接触者相談センター

 

※エクリズマブ(ソリリス®)の投与を受けている方※
発熱は髄膜炎菌感染による可能性もあります。熱が出たらすぐに主治医に連絡してください。

 

 

printa 印刷はこちら(PDF582KB)

 

2020年4月6日
MSキャビン編集委員一同
大橋高志(東京女子医大八千代医療センター)
越智博文(愛媛大学大学院医学系研究科)
近藤誉之(関西医科大学総合医療センター)
中島一郎(東北医科薬科大学病院神経内科)
新野正明(北海道医療センター)
宮本勝一(近畿大学医学部)
横山和正(順天堂大学医学部)
中田郷子(MSキャビン)

 

2020.4.6

以下は英語の原文を北海道医療センター脳神経内科医長の宮﨑雄生先生に日本語に翻訳していただいたものです。→原文はコチラ(PDF)

 

 

新型コロナウイルス感染症に関する多発性硬化症患者さんへの助言

 

新型コロナウイルス感染症は新型コロナウイルスが肺や気道(鼻、のど、気管)に感染することで発症し、2019年12月に中国で初めて検出された後、世界各国に拡大しています。

 

現状のところ新型コロナウイルス感染症が多発性硬化症患者さんにどのような影響を及ぼすか明らかではありません。以下の助言は多発性硬化症の専門家と多発性硬化症国際連合に所属する研究者により作成されたました。なお、この助言は新たな知見が集積されるに従って見直され、改訂される予定です。

 

 

多発性硬化症患者さんへの全般的な助言

 

一般に、肺疾患、心疾患をお持ちの方や60歳以上の方は新型コロナウイルス感染症が重篤化しやすいことが分かっています。多発性硬化症患者さんの中にはこれらにあてはまる方、他の合併症をお持ちの方、体が不自由な方、多発性硬化症治療薬を使用中の方がいらっしゃいます。

 

すべての多発性硬化症患者さんは、新型コロナウイルス感染症を予防するための一般的な注意事項を特に守って下さい。年齢の高い方、中でも肺疾患や心疾患をお持ちの方はさらに厳重な注意が必要です。以下に世界保健機構の助言の要旨を示します。

 

◉手指を清潔に保ちましょう(石鹸と流水で洗浄、またはアルコールを含む手指消毒薬の使用)。
◉汚染された(手を洗う前の)手で目、鼻、口を触らないようにしましょう。
◉他人(特に咳やくしゃみをしている人)とは、可能な限り1メートル以上の距離をとって下さい。
◉咳やくしゃみをする際には、口や鼻を上着の袖やティッシュで被いましょう(咳エチケット)。
◉食品の衛生に気を配りましょう(まな板の使い分けや手指の衛生)

 

多発性硬化症患者さんにおいては、これらに加えて以下もご注意下さい(多発性硬化症国際連合からの追加助言)。

 

◉大勢の人が集まる場所は避けましょう。
◉可能な限り公共交通機関の利用は避けましょう。
◉受診は電話など可能な限り対面診察以外の方法を利用しましょう(*1)。

 

多発性硬化症患者さんと同居、または頻繁に接する家族や介護者も、患者さんに新型コロナウイルスを感染させないようこれらにご注意下さい。

 

 

多発性硬化症の治療薬に関する助言

 

多くの多発性硬化症治療薬には免疫の働きを抑えたり、調節する作用があります。そのため、一部の治療薬は新型コロナウイルス感染症を重篤化させる可能性がありますが、治療を中断することで多発性硬化症が悪化してしまう危険もあるため慎重な判断が必要です。多発性硬化症国際連合は以下を推奨します。

 

◉現在多発性硬化症治療薬を使用中の方は治療を継続して下さい。

 

◉新型コロナウイルス感染症を発症、またはウイルス検査で陽性と判明した方は、治療継続に関して多発性硬化症の主治医、またはご自身の病状を良く理解している専門家と相談して下さい。

 

◉新たに治療を開始する方は、ご自身に適した治療薬とお住まいの地域における新型コロナウイルス感染症の危険に関して主治医と相談して下さい。

 

◉これから新たに治療薬を開始する方はインターフェロン、グラチラマー酢酸塩、ナタリズマブなど、特定のリンパ球を減少させない治療薬を考慮下さい。以下の治療薬は長期間にわたりリンパ球を低下させます。アレムツズマブ(*2)、クラドリビン(*2)、オクレリズマブ(*2)、リツキシマブ(*2)。

 

◉以下の内服薬は感染症に対する免疫反応を低下させる可能性があります。新型コロナウイルス感染症の流行期にこれらの治療薬を開始する際にはその有用性と危険性を十分に検討して下さい。フィンゴリモド、フマル酸ジメチル、テリフルノミド(*2)、シポニモド(*2)。

 

◉以下の治療薬を使用中で、お住まいの地域で新型コロナウイルス感染が蔓延している場合は、感染の危険を避けるため可能な限り他人との接触を避けて下さい。アレムツズマブ(*2)、クラドリビン(*2)、オクレリズマブ(*2)、リツキシマブ(*2)、フィンゴリモド、フマル酸ジメチル、テリフルノミド(*2)、シポニモド(*2)

 

新型コロナウイルス感染症の蔓延を理由に以下の治療薬の追加投与を延期すべきかどうかの判断は国により異なります。アレムツズマブ(*2)、クラドリビン(*2)、オクレリズマブ(*2)、リツキシマブ(*2)。これらの治療を受けている方で、追加投与の時期が近い方は、投与を延期することの利点とリスクを主治医と相談して下さい。

 

 

自家造血幹細胞移植(*2)に関する助言

 

自家造血幹細胞移植にあたっては強力な化学療法を行うため、免疫機能を一定の期間強力に抑制します。この治療を受けて間もない方は、新型コロナウイルス感染症が蔓延している間は通常よりも長く他人との接触を避けてください。近日中にこの治療を予定している方は治療を延期することを主治医と相談して下さい。

 

 

妊娠中の多発性硬化症患者さん、小児の多発性硬化症患者さんへの助言

 

現時点で、妊娠中の多発性硬化症患者さんに対する特別な助言はありませんが、妊娠中の方における新型コロナウイルス感染症に関する全般的な情報を参照下さい。→アメリカ疾病予防管理センターウェブサイト(*3)。 小児の多発性硬化症患者さんに対する特別な助言はありません。上記の全般的な注意事項をご確認下さい。

 

 


 

 

本邦における注釈

 

(*1)現在本邦では慢性疾患の患者さんの定期処方については電話などによる診療によりファックスなどで処方箋をだしてもらうことが可能になっています(→厚労省からの通達(PDF)へ)。ただし、まだ医療機関ごとに対応が異なる場合があるため、通院中の医療機関に問い合わせをお願いします。

 

(*2)上記の薬剤の内、以下は本邦未承認です。アレムツズマブ、クラドリビン、オクレリズマブ、リツキシマブ、テリフルノミド、シポニモド。また本邦では多発性硬化症に自家造血幹細胞移植の保険適用はありません。

 

(*3)本邦においては以下の日本産婦人科感染症学会ウェブサイトが参考になります。

 

2020.3.15

新型肺炎コロナウイルスの感染を考慮して、2/24大手町と3/8新宿の講演会は中止することにいたしました。

 

ずっと動向を注視していたのですが、ご存知のように感染拡大は止まらず、みなさまの安全を考えて、このような結論に至りました。

 

また、MS協会さんの3/1の講演会も秋以降に延期とのことです。

 

どうか体調に気をつけてお過ごしください。

 

2020.2.16

gargle新型コロナウイルスのMSへのリスクについてご相談をいただくのですが、新型コロナウイルスは発見されたばかりで、MSや視神経脊髄炎(NMOSD)、そして抗MOG抗体関連疾患(MOG-EM)の人が感染したらどうなるかはわかりません。服用している薬との関連もわかりません。

 

新型コロナウイルスに限らず、この時期は特に感染症予防に努めてください。

 

2020.2.5

2020tokyolec東京の大手町で2/24日(月)、新宿で3/8(日)に、多発性硬化症の医療講演会を開催いたします。

 

テーマは「再発予防治療」です。

 

大手町では関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生から、新宿では東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生から「多発性硬化症の再発予防治療」のお話をいただきます。

 

そしてどちらの日にも国立精神・神経医療研究センターの岡本智子先生から「新薬と治験中の薬」のお話をいただきます。現在NCNPで治験中のOCHについても教えてくださることになっています。

 

どちらの会場も定員60人。お早めのお申し込みをお待ちしています!

 

→「2/24(月)MS医療講演会(大手町)」へ
→「3/8(日)MS医療講演会(新宿)」へ

 

2020.1.22

バイオジェン・ジャパン株式会社が現在、MSをテーマにした長編映画を制作中です。

 

MSの主人公が約25年前にMSと診断された時のこと、そして海外のMS情報を患者さんに届けようと団体を設立し、日本のMS治療や情報発信の課題に挑む内容です。

 

・・・はい、おこがましいですが私の経験を参考にしていただきました。

 

主要キャストは文音さん、江上敬子さん(ニッチェ)、田中美奈子さんです。

 

本編80分(予定)、完成予定時期は2020年5月末、公開予定は2020年夏〜秋のようです。

 

詳細はコチラをご覧ください。
→「バイオジェン・ジャパン株式会社 プレスリリース」へ

 

MSキャビン理事長
中田郷子

 

2019.12.10

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