ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

4月15日追記：
関連学会から見解が発表されています。この見解に合わせて本ページも内容を再検討していきますが、取り急ぎ学会のホームページをご覧ください。

 

「COVID-19 ワクチンに関する日本神経学会の見解」
日本神経学会から。9ページ「Q3:COVID-19ワクチンを免疫介在性中枢神経疾患患者さんに接種を推奨するか？」に、使用薬剤とワクチン接種の是非がまとめられています。

 

「新型コロナウイルス感染症に関する多発性硬化症患者さんへの助言」
日本神経免疫学会から。多発性硬化症国際連合から出されている声明文が和訳されたものが掲載されています。2021年 3月5日改訂版。

 

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新型コロナウイルス感染症に関して、多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMOSD）、抗MOG抗体関連疾患（MOGAD）の患者さんとご家族は特に不安な日が続いていることと思います。下記に関連情報をお知らせいたします。

 

更新：
2021年1月16日 …新型コロナワクチンに関する内容を追加
2021年1月8日 …MS疾患修飾薬について、2020年ウェブフォーラム座談会動画を追加
2020年12月17日 …全体を改訂
2020年7月11日 …MSの疾患修飾薬
2020年5月20日 …新型コロナ 相談・受診の目安（削除済）
2020年5月8日 …難病の医療費助成の有効期間1年延長（削除済）
2020年5月6日 …NMOSD患者さんに対する対策
2020年3月14日 …MS疾患修飾薬
2020年3月11日 …英国MS協会の見解（削除済）
2020年3月2日 …処方箋ファックス（削除済）
2020年2月29日 …新規公開

 

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現時点では、MS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルスにかかりやすいといった科学的根拠はない。

 

MS、NMOSD、MOGADは自分の体の細胞を外敵と見なして攻撃してしまう「自己免疫疾患」だと考えられています。免疫が関わる病気だけに新型コロナウイルスにかかりやすいのではと不安になるかもしれません。

 

けれども現時点では、MS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルスにかかりやすいといった科学的根拠はありません。

 

 

現時点ではMS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルス感染症の重症化のリスクになるとはいえない。

 

現時点の報告からすると、MS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルス感染症の重症化のリスクになるとはいえません。
※進行型MSの人や身体障害度が高い方は重症化のリスクが懸念されています。

 

ただ、MS、NMOSD、MOGADの発症・再発のきっかけのひとつとして感染症が挙げられています。新型コロナウイルスも感染症ですから、風邪やインフルエンザと同じように、感染することで病気が再発する可能性はあります。引き続き感染症予防に努めてください。

 

 

ステロイド薬や免疫抑制薬で治療中の場合は早めに対応を

 

NMOSDやMOGADでは副腎皮質ステロイド薬（プレドニン®、プレドニゾロン®、メドロール®、デカドロン®など）や免疫抑制薬（イムラン® 、アザニン®、プログラフ®、ネオーラル®、セルセプト®など）を服用している人が多いと思います。

 

免疫を抑えるということで不安になってしまうかもしれませんが、決して自己判断で薬を減らしたり止めたりしないでください。病気が再発してしまう恐れがあります。薬の調整は必ず主治医にご相談ください。

 

こちらも参考にしてください。
→ 「新型コロナウイルス感染症への対応について（日本神経学会）」（外部サイト）

 

急性増悪期の治療については私たちの見解になりますが、ステロイドパルス療法については、治療後1ヶ月程度は免疫機能が低下していると考えて良いかと思います。血漿浄化療法については免疫機能が回復する期間の想定が難しいのですが、少なくとも治療後2〜4週間程度は注意が必要だと思われます。

 

 

MSの疾患修飾薬について

 

日本神経免疫学会のホームページに、MS国際連合から出された声明の日本語訳が掲載されています。
→「新型コロナウイルス感染症に関する多発性硬化症患者さんへの助言（2021年1月13日改訂版）」（外部サイト）

 

この声明の疾患修飾薬の部分だけ抜粋すると…

 

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◉アボネックス®、ベタフェロン®
→新型コロナウイルス感染症に悪影響を及ぼさないと考えられる。新型コロナウイルス感染症による入院のリスクを軽減させる可能性が示唆。

◉コパキソン®
→新型コロナウイルス感染症に悪影響を及ぼさないと考えられる。

 

◉テクフィデラ®、イムセラ®・ジレニア®、メーゼント®、タイサブリ®
→新型コロナウイルス感染症重症化のリスクを上昇させないことが示唆。
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現段階では、これらの薬を使っているからといって新型コロナウイルスに感染した場合に重症化するということは示されていないので、自己判断で薬を減らしたり止めたりしないでください。

 

こちらもご覧ください。
→「DMDと新型コロナウイルス感染症（ウェブフォーラム2020座談会）」へ（YouTube）

 

 

新型コロナワクチンについて

 

一部の国で新型コロナウイルスのワクチンが使われ始めて、日本でも近いうちに承認されそうです。MS、NMOSD、MOGADの方々も、接種すべきかどうか迷っておられることと思います。

 

日本では2021年1月16日現在、医療従事者、高齢者、基礎疾患のある人など優先接種の対象者がいくつか挙げられています。このうち基礎疾患として「免疫の異常に伴う神経疾患」「ステロイドなど免疫の機能を低下させる治療を受けている」などが挙げられていて、MS、NMOSD、MOGADも対象になりそうです。

 

新型コロナワクチンは新しいワクチンで、免疫反応を増強させるための物質を含むものもあります。期待されている効果が実際に得られるのか、どのような副反応が起こるのかなどわかりません。MSやNMOSD、MOGADに対する影響も全くわかりません。再発予防治療中に接種して良いかどうかもデータが十分ではありません。

 

実際に接種するかどうかは今後の海外での知見も含めて主治医の先生と十分ご相談ください。

 

※MSに関してはMS国際連合から2021年1月13日、ファイザー社とモデルナ社のワクチンは安全であり接種すべきとの見解が示されました。しかし欧米と日本では感染状況もMSの重症度も違っています。実際の接種は主治医とご相談ください。

 

 

NMOSD患者さんに対する対策について

 

NMOSD患者さんに対する対策について、米国ガシー・ジャクソン財団からまとめられています。日本語訳もあります。「Translation」内にある日の丸のアイコン（Download in Japanese）をクリックしてください。
→The Guthy-Jackson Charitable Foundation「NMOSD and the COVID-19 Pandemic FAQs」

 

※卵の摂取を控えるようにとありますが、日本の鶏卵は海外に比べると非常に衛生的ですので、日本ではあまり気にせず摂取して下さい。（中島一郎先生 / 東北医科薬科大）

 

こちらもご覧ください。
→「今後の新薬、新型コロナウイルスと再発予防薬（ウェブフォーラム2020座談会）」へ（YouTube）

 

 

またお知らせできることがあったら追加・修正していきます。

 

みんなでがんばってこの時期を乗り越えていきましょう。

 

MSキャビン編集委員一同
大橋高志（東京女子医大八千代医療センター）
越智博文（愛媛大学大学院医学系研究科）
近藤誉之（関西医科大学総合医療センター）
中島一郎（東北医科薬科大学病院神経内科）
新野正明（北海道医療センター）
宮本勝一（近畿大学医学部）
横山和正（順天堂大学医学部）
中田郷子（MSキャビン）

 

2021.4.15

MOG抗体関連疾患の方を対象に、調査会社からのご依頼です。ご協力いただける方はMSキャビンではなく担当の方に直接メールをお送りください。

 

概要をお聞きしたところ「①課題」がかなりややこしく負担が大きい可能性があります。ご協力いただける場合は個別に相談しながら、できる部分のみをお願いしたいとのことで、詳細は担当の方にお聞きください。

 

ご担当：
Just Worldwide株式会社
プロクター志津子 　様（Shizuko@just-worldwide.com）

 

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目　的

最初の症状、診断、治療経験、治療負担など、MOG抗体を有する患者さんが辿る過程や現在の標準治療を明確にすること。患者さんの満たされていないニーズを明らかにすること。患者さん（ご家族）と医療従事者とのやり取りを知る事により、製薬企業として今後の薬剤開発やサポートの参考にする。

 

対象者

患者様またはそのご家族 1〜3名
・医師から「MOG抗体関連疾患」「視神経炎（ON）」「横断性脊髄炎（TM）」「脳脊髄炎/急性散在性脳脊髄炎（ADEM）」のいずれか、または複数の診断を受けている患者様またはそのご家族
・現在何らかの治療を受けている方

 

内　容

診断、治療および全体的な経験、感情などについてお話しいただく

 

調査方法

①課題：診断から、治療、現在に至るまでの過程、日常生活などについての日誌；携帯電話のアプリまたは紙ベース
②Zoomまたはお電話にて：約60分間のインタビュー

 

期　間

①課題→②インタビュー、または②インタビュー→①課題でも構いません。
4月12日（月）〜23日（金）頃まで、9:00〜21:00くらいの間で

 

謝　礼

15,000円分の商品券/Amazon gift card

 

ご担当

Just Worldwide株式会社
プロクター志津子 　様（Shizuko@just-worldwide.com）

2021.4.14

5/30の世界多発性硬化症の日にあたって、ノバルティスファーマ株式会社から下記の掲載依頼がありました。ご覧いただいて、興味がある方はお申し込みください。

 

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グラフィック・レコーディング・ワークショップ　参加者募集について（MS患者さん）

 

5月30日の「世界多発性硬化症の日」に向けて、「自分らしい生き方が出来る未来、ありたい自分」や、　それに向けたお気持ちや行動の変化について、未来思考で対話するワークショップを開催予定です。グラフィックレコーディングという手法を使い、多発性硬化症（MS）患者さんとともに様々な気づきを可視化し見つけることを目的としており、MS患者さんの参加者1名を募集しています。

 

開催日時

2021年5月18日（火）18:00～19:30

 

開催方法

ZOOMによるオンライン開催

 

主　催

ノバルティス ファーマ株式会社

 

対話ポイント

・今の自分とMSの症状について
・未来のありたい自分の姿について
・未来のありたい自分の姿の実現に向けて必要な観点

 

参加者要件

30代前半までの男性で多発性硬化症と診断されている方1名
（MSを取材している記者がZOOMで視聴することを承諾頂ける方）
※応募者複数の場合、慎重に選考の上、決定させて頂きます。

 

謝　礼

2万円（準備時間含め拘束時間2時間30分の対価として）

 

参加ご希望の方は、4月23日（金）までに下記申込先アドレスに以下の情報をお送りください。
なお、ご提供いただいた個人情報につきましては、本ワークショップの参加者の選定と事務連絡のために利用させていただくものとし、弊社にて適切な環境の下で保管し、本ワークショップ終了後は速やかに消去いたします。

 

【申込先】
japan.novartiscommunications@novartis.com

 

【申込内容】
1．お名前
2．連絡用メールアドレス
3．MSグラレコ参加希望と記載

 

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グラフィックレコーディングとは？

 

議論や対話などを絵や図などで可視化し記録する。
・会議の内容を一つの絵として見せることで、関係性や構造が直感的に分かりやすい。
・参加者の認識が合わせやすい。
・可視化を振り返ることで、隠れた問題点を浮き彫りにする。
・現場の雰囲気など言葉で表現されない部分まで描き、気付きを与える。

 

 

 

グラフィックレコーディングワークショップで出来上がったグラフィック事例（強直性脊椎炎）

 

 

2021.4.9

世界MSの日（5/30）を迎える5月。

 

世界共通のテーマは「connections（つながり）」です。

 

国内ではいくつかの講演会が予定されています。多発性硬化症に関わる様々な団体が、患者さんとご家族のために力を合わせて臨みます。

 

未定のところもありますが決まり次第アップデートしていきます。
全てオンライン。参加費・事前申込は不要です。

 

→「セミナー・講演会」へ

2021.4.8

いつもMSキャビンをご利用くださり、ありがとうございます。

 

MSキャビンのインスタグラムアカウント（@mscabin_1996）は運用の見直しに伴い、2021年3月6日（土）より休止とさせていただきます。
※アカウント自体は残しますが、過去の投稿は全て表示されなくなります。

 

再開の見込みは現時点では未定です。

 

楽しみにしてくださっているところ誠に申し訳ございません。

 

ホームページやその他SNSでは今後も発信を続けていきますので、今後とも何卒よろしくお願いいたします。
→Twitter
→Facebook
→YouTube

 

MSキャビン 中田郷子

2021.3.2

2021年3月28日（日） 12:30 〜 15:00 にて、「認定NPO法人 日本多発性硬化症協会」様主催によるMS/NMOSD に関するオンライン講演会が行われます。

 

参加費は無料、zoom によるオンライン開催でどこからでもご参加いただけますので、興味のある方は是非ご参加ください。

 

以下リンク先に申し込み方法など詳細を記載していますので、参加を希望される方はご覧ください。

→ 詳細はこちら （当サイトセミナー情報ページへ）

2021.2.26

いつもありがとうございます。

 

おかげさまで本日2021年2月19日でMSキャビンは創立25周年を迎えました。25年にわたって活動を続けて来られたのはみなさまのご支援・ご利用のおかげです。心から感謝しています。

 

 

 

 

 

MSキャビンは1996年、MS患者である私が立ち上げました。私が診断されたのはその3年前の1993年。当時の国内MS患者数は4,600人くらいで今よりもずっと稀な病気でした（今は18,000人）。ネット環境も整っておらず、MSの情報はほとんどなくて、私はこの病気とどう付き合っていけばいいかわからなくて大学も中退。何をするわけでもなく家でおとなしく暮らしてました。難病だしそれが普通と思ってました。

 

そんな時にインターネットというものが我が家にやってきて、何でも調べられてスゴイということ以上にびっくりだったのが、何の気なしに英文検索してヒットしたアメリカのMS情報です。

 

それまで「再発するといけないから無理しないように」「疲れないように」「日焼けだめ」と注意事項ばっかりだったのに、アメリカのほうにはMSでも積極的に外に出ようとか運動しようとか、こうすれば何ができるとか、いろいろできるし挑戦していい、といったことがいっぱい書かれていました。

 

そのあたりのことはこの25周年のご挨拶に書くには長すぎるからまた今度にしますが、とにかくこのアメリカ情報を和訳して発信しましたというのがMSキャビンの始まりです。25年前の2月19日。

 

 

 

 

それからはホームページを通じて患者と家族の輪が広がっていって、専門の先生方からもご連絡いただくようになって、紙媒体の情報誌バナナチップスを出すようになって、製薬会社にスポンサーになってもらって全国で講演会をするようになって、でも独立性を守りたいからと製薬会社からの寄付は断ることにして、そうしたら当たり前だけどお金がなくなって困ったことになりました。

 

 

 

 

製薬会社からの寄付断りは2016年の話。収入７割減で、今にしてみるとだいぶ勇気あったなって思います。でもこの方針を支持してくれる人も多くて、そしてこれがMS国際連合に評価されることになって2017年、患者のために貢献したという賞を授与していただきました。ロンドンまで行ってきました。現地滞在1泊でしたが。

 

 

 

 

その後も一生懸命がんばって節約して、何よりも多くの方々からのご寄付、またバナナチップスやキャビTを買っていただいてることで何とか運営を安定できています。去年からコロナでみんな大変で、キャビンも講演会はできなくなりましたが代わりにYouTubeで先生のお話を届けるなど、こんな状況だけど力を合わせて踏ん張っています。

 

ですが、まだ踏ん張れてるからいいですが、私も48歳になりました。ヒトとしての寿命はまだだいぶ残っていますが、組織の代表としての寿命を考えると本気で後任を探しておかないといけない時期になりました。私は60歳までには表舞台からは消えて、必要とされる時にだけ裏からサポートする側にまわるつもりです。

 

といっても誰か1人を後任にするとその人の荷が重すぎるだろうし、いちいち私と比較されて苦しくなるはずだから、私が今していることを複数人で引き継いでいくことをイメージしています。今後最長で10年かけて、そういうしくみを作っていこうと思っています。

 

そのためには現状の「なんとか運営を安定」のままでは難しくて、多くの方々の一層のご支援が必要になってきます。これについては近いうちにお伝えしていきたいと思います。

 

これからも、より時代に即した正確で最新のMS、NMOSD、MOGAD情報提供に向けてスタッフみんなで力を合わせていきます。みなさまに寄り添いながら活動を続けていきたいと思っているので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

2021年2月19日
MSキャビン　中田郷子

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします！
→「ご支援の方法」へ

2021.2.19

2021年2月20日（土） 13:30 〜 15:30 より、「静岡県 MS・NMOSD 交流会」様主催によるMS/NMOSD に関するオンライン研修会が行われます。

 

参加費は無料となっており、zoom によるオンライン開催でどこからでもご参加いただけますので、興味のある方は是非ご参加ください。

 

MSキャビン代表の中田も「日常生活の過ごし方」について、講演させていただきます。

 

以下リンク先に申し込み方法など詳細を記載していますので、参加を希望される方はご覧ください。

→ 詳細はこちら （当サイトセミナー情報ページへ）

2021.2.13

年末年始にお願いした「視神経脊髄炎（NMOSD）に関する調査 ご協力のお願い」ですが、アンケートシステム上の不具合により、年齢と性別が聞けてなかったとのことです。

 

ご回答くださった方は年齢と性別を教えていただきたく、再度ご回答のほどお願いいたします。ご面倒おかけして申し訳ございません。

 

→回答画面

2021.2.2

2020年12月のウェブフォーラム（→リンク）でMSと献血についてご質問いただきましたが即答が難しかったため、後日の宿題といたしました。
後日、演者の水野昌宣先生（岩手医科大学）が調べてくださったので、ご回答を掲載いたします。MSキャビンの先生方もご確認済みです。

 

2021/1/14 追記 : 臓器移植についても追加でご質問いただき、水野先生に確認いただいた内容を末尾に追記しました。

 

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【質　問】

MSの私は献血に行ってもいいのでしょうか？ 以前にあったMSキャビンさんのFAQでは、献血は出来ないと書いていたような記憶もあるのですが・・・。 中田：「献血できない」ではなく「あえて献血しなくてもいいのでは」と記載していたことがあります。ついでに骨髄バンクについてもお願いします。

 

【回　答】

上記の内容に関して解答します。

 

献血に関しては日本赤十字社（http://www.jrc.or.jp/donation/about/terms/）、骨髄ドナー登録に関しては日本骨髄バンク（https://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html）のホームページを参考にして下さい。

 

献血について

まず、献血に関してですが日本赤十字社のホームページによると、年齢や身長体重、血圧、脈拍、体温、血算など献血基準が決められており、全血200ml、全血400ml、血漿や血小板などで基準も異なります。

この献血基準を満たしていても体調や疾患、感染症のリスクなど様々な理由で献血をご遠慮いただくことになります（http://www.jrc.or.jp/donation/about/refrain/）。

 

例えば特定の疾患にかかられている方、HPの記載によると心臓病・悪性腫瘍・けいれん性疾患・血液疾患・ぜんそく・脳卒中・ネフローゼ症候群、アレルギー性疾患等と診断されている方は、服用されている薬剤の影響や献血による疾患への影響が危惧されますので、献血をご遠慮いただいていますと記載がなされています。

 

多発性硬化症に関しては具体的に明記はなされておりません。薬剤に関しては、内服していても特に支障のない薬は、ビタミン剤およびごく一般的な胃腸薬などの類。それ以外は病気の種類や薬の種類によって献血をご遠慮いただくことがあります。また、外用薬、坐薬、点眼または点鼻薬でも、その内容により献血できない場合がありますが、その判断は医師が行います。MSは現実的にDMD（疾患修飾薬）を服用している患者様がほとんどであり、基本的には献血は遠慮いただくことになりそうです。

 

仮に未治療の多発性硬化症の患者さまはどうかと思い、私の方から日本赤十字社に直接問い合わせ、多発性硬化症の患者様の献血の可否について以下のように解答をいただきました。

 

ーーー 日本赤十字社では献血いただく方・輸血を受けられる方双方のご健康と安全をお守りするため、採血に関して様々な基準を設けており、服薬に関しましては、服用の目的となる疾患及びその治療状況をもとに献血の可否を判断しております。お問い合わせいただいた多発性硬化症につきましては、既往のある方の献血はご遠慮いただくこととしております。こちらは献血される方のお体に最大限配慮した対応となりますので、何卒ご理解いただけますようお願い申し上げます。 ーーー

 

以上より多発性硬化症の方は献血参加はできないと考えていいかと思います。

 

骨髄ドナー登録について

骨髄バンクについての問い合わせですが、ドナーの条件としては、骨髄・末梢血幹細胞の提供の内容を十分に理解している方、年齢が18歳以上、54歳以下で健康な方、体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方となっていますが、さらにドナー登録できないケースに8項目の記載があり（https://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html）、多発性硬化症患者の骨髄の提供に関しましては、DMDを使用されている方がほとんどですので、項目1の「病気療養中または服薬中の方　特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方』に該当すると思います。

 

また、多発性硬化症は自己免疫疾患に含まれますので項目2.の『以下の病歴がある方　悪性腫瘍（がん）、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中」に該当すると思います。

 

以上より多発性硬化症の方は骨髄ドナー登録はできないと考えていいと思います。

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以下 2021/1/14（木）　追記

 

【追加のご質問】
臓器提供は可能でしょうか？

 

【回　答】
結論から言うと疾患修飾薬使用の有無に関わらず多発性硬化症患者の臓器提供は、各種検査の上で判断されれば可能となります。

 

当然、他の方々と同様に、移植する臓器、ドナーの年齢や感染症や癌の合併の有無、健康保険証や運転免許証等の意思表示欄に記入した意思などから判断することになります。以下に詳細を記載します。

公益社団法人 日本臓器移植ネットワークHP（https://www.jotnw.or.jp/）のよくある質問というページが参考になります。

 

「臓器は誰でも提供できますか。また、年齢の上限はありますか」という質問に対し、「がんや全身性の感染症で亡くなられた場合には、臓器提供できないこともありますが、実際の臓器提供時に検査等を通して医学的な判断をします。臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。健康保険証や運転免許証等の意思表示欄に記入した意思はいつ活かされるかわかりませんので、年齢に関係なく、現在の意思を記入してください」とあります。

 

また「病気にかかっており、薬を服用しています。また、輸血の経験などがあるのですが、臓器提供はできますか」という質問に対し「実際に臓器提供のお申し出を家族からいただいた際に、既往歴の確認及び様々な検査の実施等により、提供ができるかどうか医学的な判断を行います。過去や現在の健康状況や輸血歴にかかわらず、現在の意思を健康保険証や運転免許証等に表示しておくことで、臓器の提供につながります」と書かれています。

 

明確な基準が確認できず、直接問い合わせ窓口にメールをさせていただき以下の質問に対し返答をいただきました。

 

お問合わせ（１）
「多発性硬化症は臓器提供可能でしょうか？」
→厚生労働省から発出されております臓器提供者（ドナー）適応基準では、具体的な疾患については記載されておりませんので、多発性硬化症の患者さまにつきましては臓器のご提供は可能です。

 

お問合わせ（２）
「薬剤の内容によって臓器提供できないものはありますか？」
→同じく臓器提供者（ドナー）適応基準において、薬剤については、大量のカテコラミン剤の使用は移植の適応を慎重に判断するとされておりますが、その他に具体的な薬剤についてはドナー適応外とはなっておりません。

 

お問合わせ（３）
「そもそも疾患やその治療の内容により基準というものが存在するのでしょうか？」
→先生からご推察をいただていますように、疾患やその治療の内容による明確な臓器提供者（ドナー）適応基準はございません。当社団ＨＰに基準とされている臓器提供者（ドナー）適応基準を掲示させていただいておりますので、ご参照いただけますと幸いです。

 

・ドナー適応基準（日本臓器移植ネットワークホームページにて掲載）
https://www.jotnw.or.jp/files/page/medical/manual/doc/donor_adjustment_standard.pdf

2021.1.14