ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > お知らせ~ニュース

ニュース

いつもご利用くださりありがとうございます。

 

ここ最近、このホームページや情報誌バナナチップスの内容の一部が無断で転載されることが続いています。お気持ちはわからなくもないのですが、一部だけ抜粋されると全体としての意味が変わることもあって困ってしまいます。

 

それと、スタッフのブログやSNSで掲載している画像も「画像だけ抜き取って」ご使用されると、画像の出所がはっきりしなくなってしまいます。こちらも引用・転載は控えていただけると助かります。(シェアは大歓迎です♪)

 

改めて、こちらのページをご覧くださるとありがたいです。
→「このホームページのご利用にあたって(注意事項)」

2019.10.13

下記アンケートは募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございます!(10月1日)

 


 

多発性硬化症(MS)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。(9月27日)

 

→「多発性硬化症(MS)に関するアンケート・会場インタビュー」へ

2019.10.1

yamagata山形市にて11月23(土)勤労感謝の日、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました!

 

山形にお邪魔するのは何年振りだろう? 15年近く前になるかもしれません。

 

久しぶりにお邪魔したいなとずーっと思ってたところ、6月の仙台講演会にご参加くださった鹿間先生が、地元の先生方に声をかけて周知にご協力くださるとのことで今回、開催となりました♪

 

司会は、その鹿間幸弘先生(公立置賜総合病院)。

 

地元の小山信吾 先生(山形大学)からMSとNMOSDの概要を40分お話しいただいて、新野正明 先生(北海道医療センター)からMSとNMOSDの治療のお話を60分。

 

最後に私から日常生活のお話を20分いたします。全て質疑応答の時間込みです。

 

会場は山形県生涯学習センター「遊学館」。駐車場はないので、近隣の駐車場をご利用ください。県営駐車場をご利用の場合は最大2時間まで割引が受けられます。

 

山形市役所の駐車場に止めてそこから歩く、という手もあるみたいです。

 

→「11/23山形講演会」へ

 

おソバ絶対食べるけど、会場近所にあるラーメン屋も気になります・・・。

 

2019.9.1

下記、お1人ずつ決定しました。応募してくださった方々、ありがとうございます! MSのために力を貸してくださる方々がいること、とっても心強いです!(8月28日)

 


 

大手新聞社が多発性硬化症(MS)の取材を進めてくださっています。そこで、記事に出てくれるMSの人をそれぞれ1人、探しています。

 

1)20〜30代の女性で、MS診断後に妊娠・出産し、顔出しOKの人。実名は相談
2)MSの診療のため「県をまたいで遠方の医療施設に通院している人」あるいは「県内でも2時間程度かけて通院してる人」あるいは「通院のために引っ越した人」。顔出しと実名は相談

 

日本国内であればどこにお住まいでも構いません。ご希望の場所に伺うそうです。

 

OK!という方はメールをお送りください。
メール宛先:
1)と2)のどちらにご協力くださるかお知らせください。件名は適当でいいです。

 

募集締め切り:8月27日(火)

 

複数の応募をいただいた場合、過去にメディアに登場していない方を優先! とさせていただきます。MSは個人差がある病気なので、いろいろな方に登場していただくこともひとつの方法かと・・・。

 

多発性硬化症を世間に理解してもらうためには、患者さんのお力が必要です。ぜひご検討をお願いいたします。(8月24日)

2019.8.28

Yahoo!ショッピングにお店を出しました♪

 

新作のキャビTだけではなく、完全ブックも販売しています。店長は「おかあさんびょうきなの」のマールちゃんです。→「おかあさんびょうきなの(PDF)」

 

ご支援のほど、よろしくお願いいたします!

 

↓お店はコチラです。

yahoologo

 

2019.8.22

 

 IMG_4006-removebg-preview

チャリティTシャツ「キャビT」の新作ができあがりました♪

 

ドライシャツですぐに乾いてこの時期に最適。

 

送料税込2,000円です。ご協力お願いいたします!

 

→「ご支援の方法」へ(Tシャツはページ中ほどです)

 

2019.8.1

191027nagoya名古屋にて10月27(日)、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました!

 

名古屋にお邪魔するのは2年ぶりです。前回は錫村先生のご好意で城西病院の会議室を使わせていただきましたが、今回は演者が多めなので大きい会場を手配しました。

 

医療講演の司会は朝倉邦彦先生(加木屋脳神経内科クリニック)。

 

景山先生(東海記念病院)からMSのあらまし、近藤先生(関西医科大学総合医療センター)からMSの治療のお話をいただきます。

 

そして田中正美先生(京都民医連中央病院、城西病院)からNMOSDのあらましをお話いただいて、中島一郎先生(東北医科薬科大学)からはNMOSDの治療のお話と、抗MOG抗体関連疾患のお話です。

 

最後は錫村明生先生(城西病院)の司会で、先生全員でディスカッション。

 

会場は栄駅から歩いて1分ほど。アクセス良好です♪

 

遠方からのご参加も大歓迎です。ぜひお申し込みください♪♪

 

→「10/27名古屋講演会」へ

 

みそカツにするか、みそ煮込みうどんにするか・・・?

2019.7.31

いつもご利用くださり、ありがとうございます。

 

今年3月末頃から、全てのGmailアドレス、またほかにも一部の方々にメールが送信できなくなっています。

 

メールサーバーに異常ナシ、プロバイダも異常ナシ、ファイヤーウォール関連にも異常ナシで、途方に暮れています。

 

するとなぜか7月下旬になって送信できるようになりました。

 

が、今度は一部の方からのメールが受信できなくなりました。

 

Gmailからメールをお送りくださる場合、またいつまで経ってもキャビンから返信がない場合は「mscabin.npo@gmail.com」までお願いいたします。
※ご相談メールはバナチ読者さま限定です。→「お問い合わせ」

 

ご迷惑おかけして申し訳ございません。

 

2019.7.25

募集は終了いたしました。ご協力ありがとうございました!(7月18日)

 


 

多発性硬化症(MS)の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。(7月12日)

 

→「多発性硬化症(MS)に関する会場・訪問インタビュー」へ

2019.7.18

190928sapporo北海道医療センターにて9/28(土)、医療講演会が開催されます。おととしから始まった本講演会は4回目になります。

 

今回のテーマは「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療を考える」。

 

MSは再発予防薬が増えて、今では6種類が保険適用されています。NMOSDも近いうちに新しい再発予防薬が承認されることになっています。

 

予防薬が選べるのは良いことではあるものの、薬によって効果と副作用が違っています。そしてMSもNMOSDも個人差が大きい病気。どの薬が自分に合っているのか迷ってしまうかもしれません。

 

そこで、治療選択にあたってどのように考えたら良いか、問題となる副作用をどう管理していけば良いかなどを講演のテーマとしました。

 

最後はグループに分かれて情報交換会。患者さん・ご家族の立場から、ご経験や日頃考えていることなど、意見を述べ合う時間です。

 

参加費無料。お申し込み不要。

 

多くのご参加をお待ちしています!

 

「9/28(土)札幌講演会」

 

2019.7.9

1/121234...10...12
月別アーカイブ
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.