ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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ニュース

 

現在、ホームページの改修作業中です(年末完成予定)。「MSの治療薬Q&A」に本記事を掲載する場所がまだないので、取り急ぎこちらで公開いたします。サイト内の情報が整理できておらず、閲覧しにくくて申し訳ございません。(2021/09/19 公開)

 

 


はじめに

 

 

MSの多くは、再発と寛解を繰り返した後に徐々に症状が進行していきます。再発の回数を減らし、進行期に入らないようにすることが必要で、この目的で使われるのが再発予防・進行抑制の薬です。これらの薬を「疾患修飾薬(disease-modifying drug; DMD)」といいます。

 

DMDは再発回数を減らし、MRIの病巣が増えないようにします。DMDを使うことで残される障害が減り、進行期に入るのを遅らせることが期待できます。

 

日本では2021年9月現在、8種類のDMDが承認されています。ここではシポニモドフマル酸(メーゼント®)について解説しています。1日に1回の飲み薬です。日本で2020年9月に発売されました。

 

 

 


全体的なこと

 

 

メーゼント®とは何ですか?

 

MSは免疫系に何らかの異常が起こり、中枢神経系(脳、脊髄、視神経)の軸索を覆っているミエリンを外敵と見なして攻撃してしまうことによって起こります。(→MSのあらまし -病気の起こり方

 

メーゼント®は免疫を担当するリンパ球が、リンパ節・脾臓などのリンパ組織から出て行くのを抑えます。すると体内を循環するリンパ球の数、そして中枢神経系に入っていくリンパ球の数も減り、MSの再発が抑えられるという機序が考えられています。

 

 

どのように使いますか?

 

メーゼント®は錠剤で、1日1回、水かぬるま湯で飲みます。飲む時間に決まりはありませんが、飲み忘れを防ぐためにも時間を決めて服用することが勧められています。

 

 

どのような効果があるのですか?

 

日本ではメーゼント®の効能は「二次性進行型MSの再発予防及び身体的障害の進行抑制」となっています。二次性進行型MSとは、再発寛解型MSの人が、再発やMRIの新規病巣がなくても症状が進行するようになった状態をいいます。しかし二次性進行型MSと診断された人でも、再発やMRIで新しい病巣が認められることがあります。メーゼント®はこういった場合において、再発を抑えてMRI上の新しい病巣を抑える効果が確認されました。

 

 

使えない人がいると聞きました

 

メーゼント®は治療に必要な薬の量が人によって違います。また体内で代謝できないために体質的にメーゼント®が使えない人もいます。タイプは大きく「メーゼント®を使える人(薬の量は全量)」「メーゼント®を使える人(薬の量は半量)」「メーゼント®を使えない人」の3つに分かれます。どのタイプかを調べるために、メーゼント®を始める前には必ず、遺伝子検査(採血)が行われます。

 

 

MSが完治しますか?

 

メーゼント®を飲んでもMSは完治しません。現在、MSを完治させる薬は存在しません。

 

 

始める時は入院するのですか?

 

入院は必須とはされていません。しかし薬を飲み始めてから数日間にわたって脈拍数の低下(徐脈)や心電図の異常がみられることがあります。従って治療開始時は最低6時間、病院で心拍数や血圧、心電図の測定を受ける必要があります。6時間後に異常がなく主治医による判断があれば帰宅できますが、結果によっては入院が必要になる場合があります。

 

メーゼント®は副作用の軽減のため、少ない量から服用し始めて6〜7日間かけて増やしていくお薬です。この期間は確実に服用量を守る必要があります。

 

 

どのくらいの期間使いますか?

 

使用期間は決められていません。メーゼント®は二次性進行型MSの進行を抑制する薬です。この薬を始めて病状が安定し、副作用に問題がなければ、続けた方がよいといえます。

 

 

医療費はどうなりますか?

 

メーゼント®はMSの薬として承認されているため、指定難病の条件を満たせば医療費助成が受けられます。詳しくは「医療費助成について」をご覧ください。

 

 

 


副作用

 

 

どのような副作用がありますか?

 

様々な副作用が報告されていますが、注意が必要な副作用は循環器に関するもの、感染症、黄斑浮腫、過度のリンパ球減少、肝機能の異常、血圧の上昇です。

 

 

循環器系への影響について教えてください。

 

薬を飲み始めてから数日間にわたって脈拍数の低下(徐脈)や心電図の異常がみられることがあります。従って治療開始時は最低6時間、病院で心拍数や血圧、心電図の測定を受ける必要があります。6時間後に異常がなく主治医による判断があれば帰宅できます。また、治療開始後7日目までは自宅においても脈拍数を測定する必要があります。

 

 

感染症について教えてください。

 

メーゼント®を服用すると、体内を循環するリンパ球の数が減るため、感染症にかかりやすくなると考えられます。一般的な感染症の他、水痘・帯状疱疹、単純ヘルペス感染症、真菌感染症、PML(進行性多巣性白質脳症)などにも注意が必要です。

 

 

黄斑浮腫について教えてください。

 

発見が遅れると視力を失う可能性がある黄斑浮腫が出ることがあります。多くは物がゆがんで見えるのですが、MSの再発との鑑別も必要です。視力や視野の異常があったら主治医に伝えてください。片目で格子模様を見てゆがんでいないかを確認するのもよいです。

 

初期の黄斑浮腫は症状が出ないことがあるので、何も症状がなくてもメーゼント®服用3〜4ヶ月後には眼科の検査を受けることが勧められています。特に糖尿病やぶどう膜炎になったことがある人は黄斑浮腫のリスクが高いといわれています。リスクに応じて定期的に眼科で検査を受けることが必要です。

 

また無症状の黄斑浮腫をすでに発症していないかどうかを調べるため、メーゼント®開始前にも眼科で検査を受けておくことをお勧めします。特に、糖尿病やぶどう膜炎になったことのある人は検査を受けることが必要です。

 

 

リンパ球減少、肝機能の異常について教えてください。

 

リンパ球が減ったり、肝機能の数値に異常が出たりすることがあります。自覚しにくい副作用なので、定期的に血液検査をしてもらってください。また、もともと肝機能に異常がないかどうか、投与前に確認しておく必要があります。

 

 

 


服用時間など

 

 

時間を決めて服用すべきですか?

 

メーゼント®を飲む時間に決まりはありません。しかし飲み間違い・飲み忘れを防ぐためにも「朝食後」など時間を決めて服用することをお勧めします。販売会社から発行されている服用管理手帳も活用してください。

 

 

飲み忘れてしまいました。

 

1日飲み忘れても大きな影響はないので、翌日から飲んでください。しかし頻繁に飲み忘れるのはよくありません。1日に1回の服用を続けていくのが難しいようであれば、主治医にご相談ください。また、メーゼント®は4日間以上連続して飲み忘れた場合は、治療を始めた1日目の量から再開しなくてはなりません。4日間以上飲み忘れたら必ず主治医に連絡してください。

 

 

飲み過ぎてしまいました。

 

メーゼント®を飲み過ぎたことによる健康被害は報告されていません。しかし頻繁に飲む量を間違えるのはよくありません。1日に1回の服用を続けていくのが難しいようであれば、主治医にご相談ください。

 

 

 


他の治療・予防接種について

 

 

併用してはいけない薬はありますか?

 

メーゼント®は他のMS疾患修飾薬とは併用できません。また免疫を抑える作用があるため、経口ステロイド薬(プレドニゾロン®、プレドニン®など)や免疫抑制薬(イムラン®、アザニン®、プログラフ®など)との併用はお勧めできません。

 

またメーゼント®は脈拍数に影響を与えるため、キニジン硫酸塩水和物(キニジン硫酸塩®、硫酸キニジン®)、プロカインアミド塩酸塩(アミサリン®)、アミオダロン塩酸塩(アンカロン®)、ソタロール塩酸塩(ソタコール®)など、一部の抗不整脈薬との併用は禁止されています。

 

この他にも併用に注意が必要な薬剤があります。メーゼント®開始にあたっては、脳神経内科以外で処方されているものも含めて、現在服用中の薬を全て、主治医に伝えてください。市販薬、サプリメントについては併用禁止にはなっていませんが、安全だという保障もありません。服用については主治医とご相談ください。

 

 

予防接種は受けられますか?

 

メーゼント®の治療中はインフルエンザワクチンなどの不活化ワクチンやコロナワクチンは受けられます。

 

コロナワクチンについては、すでにメーゼント®を服用中の場合はワクチンの接種時期については気にしなくて構いません。メーゼント®を新規で始める場合は、服用開始2〜4週間前までにコロナワクチンの接種を終えておくことが望ましいとされています。

 

メーゼント®の治療中は生ワクチンの接種は受けられません。

 

 

ステロイドパルス療法は受けられますか?

 

メーゼント®服用中のステロイドパルス療法は禁止されていません。再発と考えられる場合には、PMLなど他の脳の病気との鑑別を慎重にした上で、ステロイドパルスを行うことがあります。ただ帯状疱疹や重症感染症のリスクが高くなるため、ステロイド薬の使用は最小限に留めるべきであり、再発時のステロイドパルス療法も注意する必要があります。1ヶ月以上の長期ステロイド内服薬の併用はしてはいけません。

 

 

 


効いているのでしょうか?

 

 

再発が続きますが、効いてないのですか?

 

メーゼント®は効果が出るまでに数ヶ月かかるといわれています。治療開始後すぐに再発した場合はまだ効果が出ていないのかもしれず、すぐに「効いていない」とは判断できません。

 

しかし治療を続けていても再発が続く場合や、これまでに経験したことがないような大きな再発をした場合はメーゼント®が合っていないか、視神経脊髄炎など他の疾患かもしれず、治療の見直しが必要になってきます。

 

別の再発予防薬からメーゼント®に変更した時にこのようなことが起こった場合には、それまで使っていた薬の効果が切れたことによる再発、あるいは急激に病気が悪化する「リバウンド」の可能性もあります。

 

メーゼント®の中止で再発ないしリバウンドが起こる可能性があるかもしれません。自己判断で治療を止めないようにしてください。

 

 

 


妊娠・出産

 

 

妊娠・出産に影響ありますか?

 

メーゼント®の使用経験により、妊娠・出産できなくなることはありません。しかしメーゼント®は胎盤を通過しやすく、動物実験で胎児に影響を及ぼしたという報告があります。服用中は避妊を徹底してください。薬が体内に残る期間は最長で10日間です。服用中だけではなく、治療を止めても最低10日間は避妊してください。


メーゼント®を服用しているのが男性の場合、妊娠・胎児への影響については結論付けられていません。現在のところ、男性へのメーゼント®の投与制限はありません。

 

 

出産後、いつ治療を再開したら良いでしょうか?

 

一般的には出産後にMSの再発率が上昇するので、早めの治療再開が勧められています。初乳が済んだ時点で治療を再開するのが望ましいとされることもありますが、お母さんやご家族の気持ちもあります。妊娠前・その時点での病状も含めて、主治医とご相談ください。

 

 

授乳と薬剤の関係について教えてください。

 

薬剤が母乳を介して乳児に移行する可能性があります。添付文書には「授乳しないことが望ましい」と書かれています。

2021.9.19

 

現在、ホームページの改修作業中です(年末完成予定)。「MSの治療薬Q&A」に本記事を掲載する場所がまだないので、取り急ぎこちらで公開いたします。サイト内の情報が整理できておらず、閲覧しにくくて申し訳ございません。(2021/09/16 公開)

 

 


はじめに

 

MSの多くは、再発と寛解を繰り返した後に徐々に症状が進行していきます。再発の回数を減らし、進行期に入らないようにすることが必要で、この目的で使われるのが再発予防・進行抑制の薬です。これらの薬を「疾患修飾薬(disease-modifying drug; DMD)」といいます。

 

DMDは再発回数を減らし、MRIの病巣が増えないようにします。DMDを使うことで残される障害が減り、進行期に入るのを遅らせることが期待できます。

 

日本では2021年9月現在、8種類のDMDが承認されています。ここではオファツムマブ(ケシンプタ®)について解説しています。4週間に1回の皮下注射薬です。日本で2021年6月に発売されました。

 

 


全体的なこと

 

ケシンプタ®とは何ですか?

 

MSは免疫系に何らかの異常が起こり、中枢神経系(脳、脊髄、視神経)の軸索を覆っているミエリンを外敵と見なして攻撃してしまうことによって起こります。(→MSのあらまし -病気の起こり方

 

この時、免疫細胞の1つ「B細胞」が関与していると考えられています。ケシンプタ®には「CD20」というタンパクを発現しているB細胞を除去する作用があります。そうすることで血液中からCD20陽性B細胞がなくなり、関係する免疫システムへの様々な影響によりMSが抑えられると考えられています。

 

 

どのように使いますか?

 

ケシンプタ®は皮下注射薬でまず初回・1週後・2週後・4週後に、投与4週後以降は「維持期」として4週に1回、医療施設で治療を受けます。ペン型の注射器で皮膚に押し付けるだけで注射できるようになっています。

 

 

どのような効果があるのですか?

 

海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。

 

 

進行型のMSにも効きますか?

 

ケシンプタ®の効能は「再発寛解型MSと疾患活動性を有する二次性進行型MSの再発予防及び身体的障害の進行抑制」となっています。

 

二次性進行型MSとは、再発寛解型MSの人が、再発やMRIの新規病巣がなくても症状が進行するようになった状態をいいます。しかし二次性進行型MSと診断された人でも、再発やMRIで新しい病巣が認められることがあります。ケシンプタ®はこういった活動性のある二次性進行型MSにおいても、再発を抑えてMRI上の新しい病巣を抑える効果が確認されました。

 

 

MSが完治しますか?

 

ケシンプタ®を使ってもMSは完治しません。現在、MSを完治させる薬は存在しません。

 

 

始める時は入院するのですか?

 

基本的には入院は必要ありませんが、施設によっては、特に初回は注射後の経過をみるために入院して行う場合もあるかもしれません。

 

 

どのくらいの期間使いますか?

 

使用期間は決められていません。ケシンプタ®はMSの再発・進行を抑制する薬です。この薬を始めて病状が安定し、副作用に問題がなければ、続けた方がよいといえます。長期のPML、腫瘍発生リスクについては理解しておく必要があります。

 

 

医療費はどうなりますか?

 

ケシンプタ®はMSの薬として承認されているため、指定難病の条件を満たせば医療費助成が受けられます。詳しくは「医療費助成について」をご覧ください。

 

 


副作用

 

どのような副作用がありますか?

 

B細胞を除去する作用があることから、感染症にかかりやすくなります。またB型肝炎にかかったことがある場合は、もしかしたらウイルスが再活性化し、劇症肝炎を引き起こす可能性があるかもしれません。

 

注射に伴って発熱や頭痛、疲労などの全身反応が起こることがよくあります。注射部位が赤くなったり痛くなったりする注射部位反応が出ることもあります。

 

MSのDMDで懸念される進行性多巣性白質脳症(PML)については、ケシンプタ®では報告はありません。しかし同じ系統のB細胞除去療法(リツキシマブ、オクレリズマブ)でPMLが報告されているため、念のため注意は必要です。PMLに関してはタイサブリ®Q&Aをご覧ください。→「タイサブリ®Q&A」へ

 

 

副作用の対処法はありますか?

 

注射に伴う発熱などの全身反応はよく起こる反応です。治療1回目に起こることが多く、2〜3回目と続けるうちになくなっていきます。施設によってはこれを予防するために、ステロイド薬の点滴や抗ヒスタミン剤の内服を行うことがあります。発熱には解熱鎮痛剤で対処します。

 

感染症にかかりやすくなるとはいえ、過度に神経質になる必要はありません。一般的な感染症予防をしてください。B型肝炎に関しては治療開始前にB型肝炎の抗原・抗体検査が行われ、必要に応じて、治療中や治療終了後は肝機能検査値やB型肝炎ウイルスマーカーのモニタリングなどを行います。

 

PMLに関してはケシンプタ®では報告はありません。しかしPMLの初期症状のような異変(精神状態・行動の変化、記憶障害、進行性の片側麻痺、四肢麻痺、構音障害、視野障害、失語症など)を感じたら主治医に連絡してください。

 

 


他の治療・予防接種について

 

併用してはいけない薬はありますか?

 

ケシンプタ®は他のMS疾患修飾薬とは併用できません。他に併用が禁止されている薬剤はありません。

 

 

予防接種は受けられますか?

 

ケシンプタ®の治療中は、インフルエンザワクチンなどの不活化ワクチンやコロナワクチンは受けられますが、ワクチンの効果が十分に得られないかもしれません。

 

コロナワクチンについては、すでにケシンプタ®を使用中の場合は、ワクチンの接種時期はケシンプタ®投与日から離すことが勧められています。しかし現実的には、希望通りにワクチン接種の予約が入れられないことや、またファイザーのワクチンだと3週間後に2回目の接種をする必要があり、2回のワクチンのうちどちらかはケシンプタ®の投与日と近くなってしまいます。ワクチンの接種日を優先し、必要に応じてケシンプタ®の投与日をずらしてください。ケシンプタを新規で始める場合は極力、ケシンプタ®の投与4週間前にコロナワクチンを済ませておくことが勧められています。

 

ケシンプタ®の治療中は、生ワクチンの接種はB細胞数が回復するまでは接種しないほうがよいとされています。

 

 

ステロイドパルス療法は受けられますか?

 

ケシンプタ®使用中のステロイドパルス療法は禁止されていません。再発と考えられる場合には、PMLなど他の脳の病気との鑑別を慎重にした上で、ステロイドパルスを行うことがあります。

 

 


効いているのでしょうか?

 

再発が続きますが、効いてないのですか?

 

ケシンプタ®は効き始めに少し時間がかかるといわれています。治療開始後すぐに再発した場合はまだ効果が出ていないのかもしれず、すぐに「効いていない」とは判断できません。

 

しかし治療を続けていても再発が続く場合や、これまでに経験したことがないような大きな再発をした場合はケシンプタ®が合っていないのかもしれず、治療の見直しが必要になってきます。

 

別のDMDからケシンプタ®に変更した時にこのようなことが起こった場合には、それまで使っていたDMDの効果が切れたことによる再発、あるいは急激に病気が悪化する「リバウンド」の可能性もあります。

 

 


妊娠・出産

 

妊娠・出産に影響ありますか?

 

ケシンプタ®の使用経験により、妊娠・出産できなくなることはありません。しかし動物実験においてケシンプタ®が胎盤を通過したという報告があります。催奇形性の報告はありませんが、服用中は避妊してください。添付文書には薬の投与を止めた後も6ヶ月間は避妊するように書かれている一方、妊娠中の使用は禁忌とはされていません。安全性に関する知見が十分ではなく、慎重な対応が必要です。妊娠中にケシンプタ®を使用した場合は、出産後に子供の血液中のB細胞をチェックする必要があります。

 

ケシンプタ®を服用しているのが男性の場合、妊娠・胎児への影響については結論付けられていません。現在のところ、男性へのケシンプタ®の投与制限はありません。

 

 

ケシンプタ®治療中に妊娠しました。

 

妊娠に気づいたら主治医に報告してください。

 

 

出産後、いつ治療を再開したら良いでしょうか?

 

一般的には出産後にMSの再発率が上昇するので、早めの治療再開が勧められています。初乳が済んだ時点で治療を再開するのが望ましいとされることもありますが、お母さんやご家族の気持ちもあります。妊娠前・その時点での病状も含めて、主治医とご相談ください。

 

 

授乳と薬剤の関係について教えてください。

 

薬剤が母乳を介して乳児に移行する可能性があります。添付文書には「治療上の有益性及び母乳栄養の有益性を考慮し、授乳の継続又は中止を検討すること」と書かれています。ただ、ケシンプタ®のような抗体製剤は、乳児の消化管で消化されるので、大きな影響を与えないとの見解もあります。

 

2021.9.16

MSキャビンの活動をコンパクトにまとめていだきました。ぜひご覧ください。

 

→「ナースときどき女子」2021/09/14掲載
多発性硬化症・視神経脊髄炎に関する適切な情報を発信【特定非営利活動法人MSキャビン】

 

「ナースときどき女子」は、看護師さんのための転職サイト「看護のお仕事」が運営する看護師さん向けの情報ページです。

2021.9.14

定員に達したため募集は終了しました、とのことです。ご協力ありがとうございました!(9月22日)

 


 

 

多発性硬化症(MS)の方を対象に、オンラインのインタビューに協力してくださる方を募集しています。難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)様からのご依頼です。

 

インタビューへの参加可否をお伺いするアンケートにお答えいただいて、その中からインタビューに協力してくださる方が選ばれるようになっています。

 

【謝 礼】
インタビューに協力していただいた方:¥13,000(事前課題+インタビュー)
※アンケートへの謝礼はありません。

 

MSキャビンは本調査をお知らせしているだけで、調査そのものには関わっておらず、結果が知らされることもありません。ご不明な点がございましたらMSキャビンではなく実施会社のほうに直接ご連絡ください。

 

詳細は下記リンク先をご覧いただいて、インタビューにご協力いただける場合はそのままアンケートにご回答ください。


>>>【多発性硬化症(MS)患者さん対象インタビュー調査】へ

 

2021.9.11

投票の結果、リクエスト曲は「いのちの歌」に決まりました☆ 投票してくださった方々、ありがとうございました!イベントの詳細が届きましたら改めてお知らせいたします。(9月11日)

 

210911

 


 

 

10/24NMOSDの日、ソプラノ歌手の坂井田真実子さんによる体験談のトークとコンサートが予定されています。坂井田さんは2016年にNMOSDを発症し、症状を抱えながらもステージに復活しておられます。
坂井田真実子さんオフィシャルサイト

 

このような状況だからこそつながりを大切にしたい、みなさまのご希望を取り入れていただくことができれば、ということをMSキャビンからお伝えしたところ、当日披露するお歌のうち1曲はみなさまからのリクエストにお応えくださることになりました!

 

そこで、リクエスト曲を投票で選びたいと思います。坂井田さんに候補を3曲挙げていただきました。このうち、坂井田さんに歌ってほしい!というものを1つ選んで投票してください。投票の結果1位となった曲を、坂井田さんが歌ってくださいます☆

 

曲1「アメイジング グレイス」
曲2「いのちの歌」作詞:Miyabi(竹内まりや)作曲:村松崇継
曲3「ユー・レイズ・ミー・アップ」作詞:Brendan Graham 作曲:Rolf Lovland

>>>投票はこちら(Googleフォーム)
投票期間:9/6(月)〜9/10(金)お昼の12時まで

2021.9.11

いつもご利用ありがとうございます。

 

MOG抗体関連疾患(MOGAD)患者さんとご家族限定の、2回目の交流会を開催します。パートナーの方も大歓迎です。

 

専門医の参加はありませんが、同じ病気の人たちと話をすることで、気持ちが共感できたり生活上のヒントを得たりできるかと思います。

 

MOGADの国内の推定患者数は2,000人。同じ病気の人と会える機会はそうないと思います。ぜひこの機会をご利用ください。

 

・開催日:9月14日(火)19:00から1時間程度
・開催方法:Zoom
・定員:先着10名 …受付終了まであと4人
・参加費:無料
※当日は一言ずつ簡単にご挨拶を頂戴しようと思っています。挨拶したくない場合はその旨、お申込み時にお知らせください。

 

参加ご希望の方は下記をお知らせください。

 

送信先:info@mscabin.org
・メールタイトル「MOGAD交流会」
・メール本文に「お名前」「メールアドレス」「MOGADと診断された年(西暦)」
※いただいた個人情報は本交流会のために事務局内だけで利用させていただきます。
※営業目的の参加は固くお断りいたします。

 

 

2021.9.5

このページでは新型コロナウイルス感染症と多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOSD)、MOG抗体関連疾患(MOGAD)についてお知らせしていきます。(ページ下部に更新箇所を提示しています)

 

 

MS、NMOSD、MOGADであること自体がコロナにかかりやすいといった科学的根拠はない。

 

MS、NMOSD、MOGADは自分の体の細胞を外敵と見なして攻撃してしまう「自己免疫疾患」だと考えられています。免疫が関わる病気だけに新型コロナウイルスにかかりやすいのではと不安になるかもしれません。けれども現時点では、MS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルスにかかりやすいといった科学的根拠はありません。

 

 

MS、NMOSD、MOGADであること自体がコロナ重症化のリスクになるとはいえない。

 

現時点の報告からすると、MS、NMOSD、MOGADであること自体が新型コロナウイルス感染症の重症化のリスクになるとはいえません(進行型MSの人や身体障害度が高い方は重症化のリスクが懸念されています)。一方でMS、NMOSD、MOGADの発症・再発のきっかけのひとつとして感染症が挙げられています。新型コロナウイルスも感染症ですから、感染することで病気が再発する可能性はあります。引き続き感染症予防に努めてください。

 

 

MSの疾患修飾薬について

 

ご自身が使っている薬が何か影響してしまうのではと不安になってしまうかもしれませんが、決して自己判断で薬を減らしたり止めたりしないでください。必ず主治医にご相談ください。

 

日本神経免疫学会のホームページに、MS国際連合から出された声明の日本語訳が掲載されています。
→「新型コロナウイルス感染症に関するMS患者さんへの助言(2021年6月4日改訂版)」このうち日本で承認されている疾患修飾薬の部分だけ下記に抜粋しました。

 

◉アボネックス®、ベタフェロン®
新型コロナウイルス感染症に悪影響を及ぼさないと考えられる。新型コロナウイルス感染症による入院のリスクを軽減させる可能性が示唆。

 

◉コパキソン®
新型コロナウイルス感染症に悪影響を及ぼさないと考えられる。

 

◉テクフィデラ®、イムセラ®・ジレニア®、メーゼント®、タイサブリ®
新型コロナウイルス感染症重症化のリスクを上昇させないことが示唆。

 

◉ケシンプタ®
新型コロナウイルス感染症により、入院が必要となったり重症化するリスクが増加することが示唆

 

 

ステロイド薬や免疫抑制薬で治療中の場合

 

NMOSDやMOGADではステロイド薬や免疫抑制薬を服用している人が多いと思います。免疫を抑えるということで不安になってしまうかもしれませんが、決して自己判断で薬を減らしたり止めたりしないでください。必ず主治医にご相談ください。

 

急性増悪期の治療については私たちの見解になりますが、ステロイドパルス療法については、治療後1ヶ月程度は免疫機能が低下していると考えて良いかと思います。血漿浄化療法については免疫機能が回復する期間の想定が難しいのですが、少なくとも治療後2〜4週間程度は注意が必要だと思われます。

 

 

新型コロナワクチンについて

 

MS、NMOSD、MOGADは基礎疾患のある人としてワクチン優先接種の対象になっています。実際に接種するかどうかは主治医の先生と十分ご相談ください。MS、NMOSD、MOGADで使われる薬とワクチンについてはこちらをご覧ください。
→「ワクチンとMS、NMOSD、MOGADの薬

 

 

NMOSD患者さんに対する対策について

 

NMOSD患者さんに対する対策について、米国ガシー・ジャクソン財団から出ています。日本語訳もあります。「Translation」内にある日の丸のアイコン(Download in Japanese)をクリックしてください。
The Guthy-Jackson Charitable Foundation「NMOSD and the COVID-19 Pandemic FAQs
※卵の摂取を控えるようにとありますが、日本の鶏卵は海外に比べると非常に衛生的ですので、日本ではあまり気にせず摂取してください。(中島一郎先生 / 東北医科薬科大)

 

 


 

 

更新:
2021年8月24日 …全体を改訂
2021年6月27日 …コロナワクチン接種後の解熱鎮痛剤
2021年4月23日 …全体を改訂
2021年1月16日 …新型コロナワクチンに関する内容を追加
2021年1月8日 …MS疾患修飾薬について、2020年ウェブフォーラム座談会動画を追加
2020年12月17日 …全体を改訂
2020年7月11日 …MSの疾患修飾薬
2020年5月20日 …新型コロナ 相談・受診の目安(削除済)
2020年5月8日 …難病の医療費助成の有効期間1年延長(削除済)
2020年5月6日 …NMOSD患者さんに対する対策
2020年3月14日 …MS疾患修飾薬
2020年3月11日 …英国MS協会の見解(削除済)
2020年3月2日 …処方箋ファックス(削除済)
2020年2月29日 …新規公開

 

2021.8.24

MSキャビンYouTube公式チャンネルにて8月29日(日)11:00からオンラインの対談をおこないます。「コロナとMS、NMOSD、MOGAD」についてです。

 

近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)と中田(MSキャビン)の2人だけの対談です。1時間くらいを予定しています。

 

参加費・事前申込は不要です。当日は開催時間より少し前にYouTubeチャンネルにライブ画面を出します。自由にご覧ください。

 

終了後はいったん非公開にして、編集してから再配信を予定しています。

 

くわしくはこちらをご覧ください。
8/29(日)対談「コロナとMS、NMOSD、MOGAD」

2021.8.23

定員に達したので募集を終了しました。ご協力ありがとうございました。(8月31日)

 


 

 

MSとNMOSDの方を対象に、オンラインのインタビューに協力してくださる方を募集しています。研究者の方からのご依頼です。

 

対象に該当し、ご協力いただける方は研究者の方にメールをお送りください。

 

 ・XXXXX 様(札幌市立大学大学院看護学研究科)

 ・XXXXX@st.scu.ac.jp

 

MSキャビンは調査そのものには関わっておらず、結果が知らされることもありません。
ご不明な点がございましたら、MSキャビンではなく研究者の方に直接メールをお送りください。

 


 

研究課題名

「成人前期に発症した難病療養者のレジリエンス―社会参加に焦点を当てて―」

 

目的

成人前期に発症した難病療養者のうち、困難と折り合いをつけながら社会参加を継続、再開または新たに開始している方のレジリエンスを明らかにすることを目的としています。レジリエンスが明らかになることで、難病療養者の社会参加のための支援について方向性を検討する基礎資料になるものと考えます。

 

【用語の定義】

本研究では2つの用語を以下のように定義しています。

 

社会参加

家族以外の人との対人関係や教育機関に限らない教育・学習の機会、無償のボランティア、患者会の運営など報酬を伴わない仕事、レクリエーションや信仰・政治活動といった社会活動のうち、本人が能動的に活動している状態または、他者から見て能動的に活動していると判断できる状態。

 

レジリエンス

難病療養者が、疾患に伴う困難に対して折り合いをつけながら社会参加を継続、再開または新たに開始した過程や本人の持つ能力。

 

対象者

・20~39歳の頃に多発性硬化症、視神経脊髄炎と診断された方。

・本研究の社会参加の定義に当てはまる状態にあり、現在常勤で就労されていない方。

※ アルバイト、パートタイムの方、過去に就労経験があり現在は就労されていない方は上記に含みます。

・体調が安定しており、言語的な意思疎通が可能である方。

・年齢、性別は問いません。

 

内容

浮沈図にご記入いただいた疾患の経過をもとに、それぞれの時期で「どのような社会参加をしていたか」「その社会参加に至るまでにどのような過程や出来事があったか」ということについて、そのときのお気持ちも一緒にお話しを伺います。

 

調査方法

①浮沈図の記載:疾患の発症から現在に至る疾患の経過を浮き沈みの線を図示していただきます。

②インタビュー:テレビ会議システム(ZOOM等)を使用した遠隔、約60分程度を予定しています。

 

期間

調査期間は、2021年3月11日~9月末日を予定しています。

 

謝礼

ギフト券1000円分

 

2021.8.6

MSキャビンYouTube公式チャンネルにて8月14日(土)14:00からオンラインの対談をおこないます。視神経脊髄炎の再発予防薬「エクリズマブ(ソリリス®)」についてです。

 

中島一郎 先生(東北医科薬科大学)と中田(MSキャビン)の2人だけの対談です。1時間くらいを予定しています。

 

参加費・事前申込は不要です。当日は開催時間より少し前にYouTubeチャンネルにライブ画面を出します。自由にご覧ください。

 

終了後はいったん非公開にして、編集してから再配信を予定しています。

 

くわしくはこちらをご覧ください。
→「8/14(土)対談「ソリリス®」治療」へ

2021.8.4

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