ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

2020年11月24日 追記

試写会まであと少しです。

 

試写会当日は専門医によるMSの講演が15分ほどあります。5日と6日はそれぞれ違う先生からお話があり、それと同じものが翌週12日と13日に配信されます

 

【試写会日時】

2020年12月5日（土）17:00〜19:00 　ご講演：野原千洋子先生（東京都保健医療公社荏原病院）

2020年12月6日（日）14:00〜16:00 　ご講演：近藤誉之先生（関西医科大学総合医療センター）

2020年12月12日（土）17:00〜19:00 　ご講演：野原先生が5日にお話されたもの

2020年12月13日（日）14:00〜16:00 　ご講演：近藤先生が6日にお話されたもの

 

映画はMSキャビンと中田とモデルにしていただきましたがフィクションです。架空の人物も多く登場します。

 

病気の描写のシーンはきっと、多くのMS患者さんやご家族に共感していただけると思います。ご自身と重ね合わせてご覧いただけるのではないかと思います。

 

そしてMSキャビンは設立時からずっと、多くの方々に支えていただいています。活動の背景には大勢の方々のお力があることを想像していただきながらご覧いただけると嬉しいです。

 

お申し込みが必要です。こちらからお願いいたします。視聴数に制限はありません。予告編もご覧いただけます。

→映画「そこからの光～未来の私から私へ～」

 

---

 

 

2020年11月10日

 

こちらの映画は新型コロナウイルス感染症の影響で上映が延期となり、試写会はオンラインで開催されることになりました。試写会当日は専門医によるMSの講演もあります。

 

【試写会の日時】
2020年12月5日（土）17:00〜19:00
2020年12月6日（日）14:00〜16:00
2020年12月12日（土）17:00〜19:00
2020年12月13日（日）14:00〜16:00

 

お申し込みが必要です。こちらからお願いいたします。予告編もご覧いただけます。
→映画「そこからの光～未来の私から私へ～」

 

 

---

 

 

2019年12月10日

 

バイオジェン・ジャパン株式会社が現在、MSをテーマにした長編映画を制作中です。

 

MSの主人公が約25年前にMSと診断された時のこと、そして海外のMS情報を患者さんに届けようと団体を設立し、日本のMS治療や情報発信の課題に挑む内容です。

 

・・・おこがましいですが私の経験をモデルにしていただきました。

 

主要キャストは文音さん、江上敬子さん（ニッチェ）、田中美奈子さんです。

 

本編80分（予定）、完成予定時期は2020年5月末、公開予定は2020年夏〜秋です。

 

MSキャビン理事長
中田郷子

 

2020.11.24

坪内雅行先生（北海道医療センター地域医療連携室）に、難病の医療費助成についてお話いただきました。

坪内先生はソーシャルワーカーさんで、難しい制度を優しい口調でわかりやすく解説いただいています。

 

制度の利用にあたってお役立ていただけると嬉しいです。

→「神経難病の医療費助成について（YouTube）」へ

2020.11.21

2020/10/24 におこなったNMOSDの日のライブ講演の動画を公開しました。

 

 

中島一郎先生（東北医科薬科大学）による「NMOSDとはどんな病気」と、大橋高志先生（東京女子医科大学八千代医療センター）による「NMOSDの治療」です。最後は質疑応答です。

 

当日答えられなかったご質問は概要欄にてお答えしています。

 

ご覧いただけると嬉しいです。

→「NMOSDの日2020 オンラインLIVE講演」へ

 

2020.11.14

新型コロナウイルス感染症を考慮して、12/20に予定していた東京フォーラムを中止いたしました。代わりにオンラインで開催いたします。

 

ライブ講演と事前収録の2本立てです。どうぞご覧ください。
→「セミナー・講演会」へ

 

ただいま一生懸命に準備を進めています。

2020.11.10

アメリカのガシージャクソン財団が、視神経脊髄炎患者さんへの新型コロナウイルス感染症（COVID-19）による影響を調査しています。日本の患者さんも参加できるようにと日本語訳もあります。ぜひご協力ください。
→Impact of COVID-19 on NMOSD: An International Patient Survey Part 1

 

【ログインの仕方（ブラウザによって異なるかもしれません）】

「Language」をクリックして「日本語」を選択し「Update」をクリック
↓
「Register: GJCF のアカウントをいますぐ取得」
↓
希望のユーザー名とメールを入力して「登録」
↓
「ログインの詳細」のメールが届くので、メールに記載されているURLをクリックしてパスワード設定を完了。
↓
ログインできます。COVID-19の調査は調査のトップページにある「クリックして選択」から開始できます。

 

ログインの方法などわからない場合はMSキャビンまでご連絡ください（→info@mscabin.org）。

2020.11.10

視神経脊髄炎（NMOSD）は、1894年に最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の名前からデビック病とも呼ばれていました。

 

MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。

 

この病気に関する理解を広め、多くの方に関心を持っていただき、より良い治療薬の開発につなげることを目的としています。

 

第1回となる今年は下記のイベントをおこないました。

 

YouTubeで動画配信

 

医療講演

→「MSキャビン公式YouTubeチャンネル」へ
10月24日当日はライブ講演をおこないました。編集後公式チャンネルで見られるようにします。
「NMOSDとはどんな病気」中島一郎 先生（東北医科薬科大学）
「NMOSDの治療」大橋高志 先生（東京女子医科大学八千代医療センター）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

座談会「NMOSDの治療」

→座談会「NMOSDの治療（YouTube）」へ
NMOSDに関してよくある質問について、4人の先生方で話し合っていただきました。
司会：横山和正 先生（順天堂大学）
佐治越爾 先生（新潟大学）、髙井良樹 先生（東北大学）、千原典夫 先生（神戸大学）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

患者さんのインタビュー

→「患者さんインタビュー（YouTube）」へ
3人のNMOSD患者さんに、診断時の様子や普段心がけていることなどインタビューに応じていただきました。22分の動画で閲覧期間は1年です（2021年10月23日まで）。

 

 

サプライズ♪

→「白い光（YouTube）」へ
NMOSD患者さんのためにチャリティソングを作っていただきました。

 

 

賛同者からのご協力（生活調査アンケート）

 

製薬会社のアレクシオンファーマ合同会社にご賛同いただき、共に「NMOSD生活調査アンケート」を実施しました。355人からご回答をいただきました。また10月19日、報道関係者に向けてメディアセミナーをおこないました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ

 

賛同者からのご協力（周知）

 

中外製薬株式会社にご賛同いただき、「NMOSDオンライン」にて、またチラシを通じてNMOSDの日を周知していただいています。そして10/20〜10/27にYahoo!トップページにバナー広告を出してくださっています。
→「NMOSDオンライン」へ（外部リンク）

 

 

2020.10.24

アレクシオンファーマ合同会社と共同で2020年8月〜9月、視神経脊髄炎（NMOSD）の患者さんを対象に生活調査をおこないました。355人の方にご協力いただきました。ありがとうございます。結果をご報告いたします。

調査概要

 

対象地域・対象者

全国・NMOSDと診断されている人

 

調査方法

インターネットと紙のアンケート

 

回収数

355人

 

実施期間

2020年8月28日（金）〜9月14日（月）

 

調査主体

3Hクリニカルトライアル株式会社

 

---

 

調査結果（回答者属性）

 

性別・年齢

9割弱が女性で「30〜49歳」が43%、「50〜69歳」が45%を占めました。

 

 

 

職業

「フルタイムで働いている」が23.7%、パート・アルバイトが16.6%、専業主婦/主夫が32.4%、学生が0.8%でした。

 

 

---

 

調査結果

 

ご自身のEDSS（総合障害度評価尺度）がわかれば教えてください（1つだけ選択）。

半数を超える人が「わからない」と回答し、わかる人の中では「高度障害（14.4%）」が最も多く、次いで「中等度障害〜比較的高度障害（13.2%）」、「正常〜軽度障害（12.4％）」となりました。

 

 

 

あなたが感じている症状、困っている症状は何ですか？（複数回答可）

「しびれ感／ピリピリ感（70.7%）」が最も多く、「疲労（65.6%）」「視覚障害（46.5%）」「痛み（43.1%）」「つっぱり・痙攣（34.9%）」「歩行困難（33.2%）」「ウートフ現象（30.1%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDによる日常生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は32.4%、やや/とても影響がある人は67.6%でした。

 

 

 

NMOSDによる仕事や学校など社会生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は29.8%、やや/とても影響がある人は66.7%でした。

 

 

 

NMOSDによる人付き合いや趣味などへの影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は35.8%、やや/とても影響がある人は64%でした。

 

 

 

仕事や学校への影響はどのようなものがありますか？（複数回答可）

「仕事や学校を辞めた（65.0%）」が最も多く、「職場や仕事内容を変えた（15.4%）」「働く時間を短くした（15.4%）」「仕事や学校を休む日が増えた（8.9％）」と続きました。「影響はややあるものの以前とほぼ変わらない」はわずか2.4%でした。

 

 

 

NMOSDになって不安なことや悩みはありますか？（複数回答可）

「病気の経過・予後（90.1%）」が最も多く、「今後の治療選択肢（51.8%）」「就労・仕事（43.4%）」「現在の治療について（38.0%）」と続きました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにはどのくらいかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの期間は「半年未満（59.2%）」が最も多く、次いで「3年以上（22.5%）」「半年〜3年未満（16.6%）」となりました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにいくつの病院にかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの病院数は「2院（34.4%）」が最も多く、「3院（22.5%）」「1院のみ（20.3%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDと確定診断された後で、NMOSDの再発を経験したことはありますか？再発は何回経験していますか？（1つだけ選択）

「再発は経験していない（42.3%）」が最も多く、次いで「1回（21.1%）」「5回以上（13.5%）」となりました。

 

 

 

再発予防のために服用している薬はありますか？（複数回答可）

「ステロイド薬と免疫抑制薬併用（48.7%）」が最も多く、次いで「ステロイド薬単独（38.9%）」「免疫抑制薬単独（9.9%）」となりました。

 

 

 

現在の治療に対する満足度を教えてください。（1つだけ選択）

「満足（23.1%）」と「やや満足（45.6%）」を合わせて7割弱の人が治療に満足していることがわかりました。一方で「やや不満（25.1%）」と「不満（2.0%）」を合わせて3割弱の人が治療に満足していません。

 

 

 

前の質問で「やや不満」または「不満」と答えた方は、治療満足度について主治医の先生と相談できていますか？（1つだけ選択）

主治医の先生に相談できている人とできていない人は、半々くらいでした。

 

 

 

NMOSDになって感じる不安や悩みは誰に相談できていますか？（複数回答可）

「主治医（65.9%）」が最も多く、次いで「家族（57.7%）」、「友人知人（23.4%）」となりました。

 

 

2020.10.24

調査会社からのご依頼です。次の条件に該当する視神経脊髄炎（NMOSD）の方を対象に、疾患・治療の状況に関するアンケートとインタビューに協力してくださる方を募集中です。

 

1. 視神経脊髄炎と診断されており、現在その治療を受けている
2. 下記日程のインタビューに協力できる。
11月16日（月）〜25日（水）
※インタビューはオンラインでおこないます。

 

謝礼：
・インタビューに参加いただいた方は1万円（現金）
・アンケートに回答し、インタビューに参加申し込みをしたものの対象にならなかった方は500円（Amazonギフト券）

 

条件に該当し、ご協力いただける場合は下記ページにアクセスしてください。
→「視神経脊髄炎スペクトラム（NMOSD）の治療を行なっている患者様へのインタビュー調査のご案内」へ

2020.10.24

国立精神・神経医療研究センター病院の理学療法士の先生から、多発性硬化症の患者さんに向けたアンケートの依頼です。

 

調査期間は2021年3月31日までと予定されています。ぜひご協力をお願いいたします。

 

→「多発性硬化症における日常生活上の困り事に対するリハビリテーション支援を目的とした現況調査」へ

 

2020.10.4

2018年9月に発行した「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の別刷を発行しました。内容は下記のとおりです。

 

多発性硬化症完全ブック第4版

二次性進行型MSの治療薬「シポニモド（メーゼント®）」の発売を受けて、第6章「再発予防・進行抑制の治療　８) 進行型MSの治療」を改訂しました。A5版2ページ分。

 

視神経脊髄炎完全ブック第1版

再発予防薬「エクリズマブ（ソリリス®）」「サトラリズマブ（エンスプリング®）」の発売を受けて、この2製剤を解説しました。第5章「治療」に追加する形です。A5版8ページ分。

 

 

完全ブックをお持ちの方に無料で郵送いたします。AmazonとYahoo!経由、また講演会でご購入くださった方も対象です。ご希望の方は下記をお知らせください。

 

宛先：info@mscabin.org
件名：別刷

・完全ブックをお買い上げくださった方のお名前
・お届け先郵便番号
・ご住所
・ご希望の種類（多発性硬化症・視神経脊髄炎）

 

 

※定形外郵便でお送りいたします。送付案内を同封しないことをご了承ください。
※事務局の複合機で印刷したものになります。

 

2020.9.17