ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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ニュース

患者会のページに、静岡県の交流会を追加しました。
→「患者会」

2015.6.29

MS/NMOの病態解明・より良い治療法の開発を目指して、日本の研究者の方々は日夜、努めてくださっています。一方でMS/NMOの患者さん・ご家族の中には、ご自身も研究に役立ちたいと思う方がいらっしゃいます。
またMS/NMOに関連する製薬・診断薬会社は、患者さん・ご家族の実情を知りたがっています。

 

そこで、全ての人々の希望を結ぶため、MS/NMO調査研究支援隊を作りました。
MS/NMO調査研究支援隊チラシ・登録用紙(PDF481KB)

 

MS/NMOの患者さんで、患者情報を登録する「隊員」になってくださる方は、MSキャビンまでメールをお送りください。返信用封筒を郵送いたします(※バナナチップス読者様には6/24に発送済みです)。
info@mscabin.org

 

chui登録用紙は郵送でお送りいただくか、あるいは用紙をダウンロードしてメールに添付してください。→登録用紙(Word)

2015.6.24

名古屋にある城西病院で、免疫性神経疾患の専門外来が始まりました。
「医療法人偕行会 城西病院」


担当の錫村先生は、以前からご協力くださっている先生です。
→「中田郷子のブログ」へ

2015.5.29

京都にあるJAMMINという会社が、MSキャビンの活動支援のため、チャリティアイテムを制作・販売してくださることになりました。

 

アイテムは、DLOPさんによる「蓄音機」のデザインで、ポップで可愛いです。

 

なぜ蓄音機のデザインなのかというと…。

 

MS/NMOは再発と寛解を繰り返すのが特徴で、寛解期には攻撃されたミエリンが再生していきます。

 

その「再生」と、音楽を流す「再生」をかけて、蓄音機のデザインになったというわけです。つらくても楽しく行動して(楽しい音楽を流して)いこうという想いが込められています。

 

販売は、今日から5月3日(日)までの1週間限定で、Tシャツ、トレーナー、トートバッグなど1つにつき700円がMSキャビンに寄附されます。

 

是非JAMMINホームページにアクセスのうえ、応援してください。よろしくお願いいたします!
→「JAMMIN」



 

おかげさまで47アイテムをご購入いただきました。ご寄附は32,900円です。ご協力くださり、誠にありがとうございました!(5月4日)

2015.5.4

7/12(日)高松講演会の受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!

「セミナー・講演会」

2015.4.21

5/26(火)小平セミナーの受付を始めました。
お申し込みをお待ちしています!

「セミナー・講演会」

2015.4.20

多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMO)についてのご相談は、バナナチップスの読者さま限定です。


ここのところ、読者さま以外からのご相談が続き、業務に支障が出始めています。
何卒お願いいたします。


「お問い合わせ先」

2015.4.16

8/22(土)千葉、8/30(日)下関の受付を始めました。

お申し込みをお待ちしています!

 

「セミナー・講演会」

2015.4.13

6/7(日)京都、6/13(土)川越、6/28(日)静岡の受付を始めました。

お申し込みをお待ちしています!


「セミナー・講演会」

2015.4.10

2015年から難病医療法が施行され、今年MS/NMOと診断された方の医療費助成のしくみが変わりました。

医療費助成を受けるまでの流れを解説しましたので、ご一読ください。


→「2015年1月1日以降にMS/NMOと診断された方へ」

2015.3.14

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