ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

調査会社から視神経脊髄炎の患者さんを対象にアンケートの依頼が届きました。

 

今回は結果が公表されません。結果は個人が特定できない形で処理され、調査会社の中で利用されます。

 

ご回答いただいた方全員に、謝礼としてQUOカード1,000円分が付与されます。謝礼を希望される場合、アンケートの該当欄に謝礼送付先（住所・お名前）をご記入ください。謝礼は2021年2月頃、調査会社より送付されます。

 

ご回答いただいた個人情報は、個人情報保護法に基づいて適切に取り扱われ、本来の目的以外で使用されることはございません。

 

回答の締め切りは来年1/13（水）までです。ご協力お願いいたします。

 

※12月29日（火）00:00～12月31日（木）12:00　はサーバーメンテナンス期間となるため、ご回答いただけません。あらかじめご留意ください。

 

→「視神経脊髄炎に関するアンケート」（外部サイト）

2021.1.6

新年あけましておめでとうございます。昨年中はたくさんご利用いただき心よりお礼申し上げます。

 

今年も明るく元気に楽しく、みなさまに寄り添うことを大切にしながら、MSキャビン本来の情報提供活動に努めていきます。

 

ホームページは全体を見直して、ビギナーさんにとってもわかりやすいものを目指します。同時にYouTubeチャンネルをさらに充実させて、多くの方に気軽にご視聴いただけるようにしていきます。患者さんだけではなく医療者の方々にもお役立ていただければなどとも思っています。

 

ホームページはクマさんと、動画はカエルくんと、時に2人で一緒に進めていきます。

 

情報誌バナナチップスは今年も年4回の発行を予定していて、まずは今月末発行の118号です。お正月明けから本格的に制作していきます。こちらは7人の先生と一緒に進めていきます。

 

メールのお問い合わせやご入金のお礼などは基本的に3人でお答えしています。今年はよりスピーディな対応を目指しています。メールは年中無休です。

 

おひとりでも多くの方のお力になれれば嬉しいです。

 

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

令和3年1月1日
MSキャビン　中田郷子

 

2021.1.1

いつもご利用くださりありがとうございます。

 

今年は新型コロナウイルスの感染拡大で不安が多かったことと思います。

 

私たちも講演会ができなくなってみなさまにお会いできず残念でしたが、何とかウェブで開催できて多くの方にご視聴いただいて、みんなで力を合わせて乗り越えられているのかなと感じています。

 

年末年始の窓口は通常通りです。
■メール：毎日 ■電　話：木・金・土（9:00〜16:00）

 

こちらもお読みいただいた上、お問い合わせください。
→お問い合せ先 https://www.mscabin.org/inquiry

 

これからもスタッフみんなで一生懸命がんばります。
寒さとコロナとどうかお気をつけください。

 

2021年がみなさまにとっても良い年になりますように。

 

MSキャビン 中田郷子

2020.12.26

2020/12/22 追記
ライブ中は午前も午後も150人前後のご参加をいただいてたようです。その後22:00まで配信して、非公開にする時点で午前の部は893回、午後の部は628回再生いただきました。ご覧いただいた皆様、ツイッター等で感想をお送りいただいた皆様、どうもありがとうございました。

オンラインセッションの模様を編集したもの、および別収録の座談会の模様も公式YouTubeチャンネルにて順次公開予定ですので、それぞれ公開準備が整いましたら改めてお知らせいたします！

 

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新型コロナウイルス感染症を考慮して、12/20に予定していた東京フォーラムを中止いたしました。代わりにオンラインで開催いたします。

 

ライブ講演と事前収録の2本立てです。どうぞご覧ください。
→「セミナー・講演会」へ

 

ただいま一生懸命に準備を進めています。

2020.12.22

近藤夕騎先生（国立精神・神経医療研究センター病院 理学療法士）に、多発性硬化症/視神経脊髄炎のリハビリテーションについてお話いただきました。

 

リハビリとは何か、リハビリを受けるにはどうしたら良いか、MSとNMOSDでリハビリが推奨されているのはなぜか、すすめられる運動療法の種類、日常生活に運動を取り入れることについてなど、25分にわたってご解説いただいています。ぜひご覧ください。

→「MS/NMOSDのリハビリテーション（YouTube）」へ

 

 

近藤先生は現在、MS患者さんを対象にアンケートを実施しておられます。調査期間は 2021年3月31日 までです。ご協力お願いいたします。

→「多発性硬化症における日常生活上の困り事に対するリハビリテーション支援を目的とした現況調査（外部リンク）」へ

 

2020.11.27

坪内雅行先生（北海道医療センター地域医療連携室）に、難病の医療費助成についてお話いただきました。

坪内先生はソーシャルワーカーさんで、難しい制度を優しい口調でわかりやすく解説いただいています。

 

制度の利用にあたってお役立ていただけると嬉しいです。

→「神経難病の医療費助成について（YouTube）」へ

2020.11.21

2020/10/24 におこなったNMOSDの日のライブ講演の動画を公開しました。

 

 

中島一郎先生（東北医科薬科大学）による「NMOSDとはどんな病気」と、大橋高志先生（東京女子医科大学八千代医療センター）による「NMOSDの治療」です。最後は質疑応答です。

 

当日答えられなかったご質問は概要欄にてお答えしています。

 

ご覧いただけると嬉しいです。

→「NMOSDの日2020 オンラインLIVE講演」へ

 

2020.11.14

アメリカのガシージャクソン財団が、視神経脊髄炎患者さんへの新型コロナウイルス感染症（COVID-19）による影響を調査しています。日本の患者さんも参加できるようにと日本語訳もあります。ぜひご協力ください。
→Impact of COVID-19 on NMOSD: An International Patient Survey Part 1

 

【ログインの仕方（ブラウザによって異なるかもしれません）】

「Language」をクリックして「日本語」を選択し「Update」をクリック
↓
「Register: GJCF のアカウントをいますぐ取得」
↓
希望のユーザー名とメールを入力して「登録」
↓
「ログインの詳細」のメールが届くので、メールに記載されているURLをクリックしてパスワード設定を完了。
↓
ログインできます。COVID-19の調査は調査のトップページにある「クリックして選択」から開始できます。

 

ログインの方法などわからない場合はMSキャビンまでご連絡ください（→info@mscabin.org）。

2020.11.10

視神経脊髄炎（NMOSD）は、1894年に最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の名前からデビック病とも呼ばれていました。

 

MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。

 

この病気に関する理解を広め、多くの方に関心を持っていただき、より良い治療薬の開発につなげることを目的としています。

 

第1回となる今年は下記のイベントをおこないました。

 

YouTubeで動画配信

 

医療講演

→「MSキャビン公式YouTubeチャンネル」へ
10月24日当日はライブ講演をおこないました。編集後公式チャンネルで見られるようにします。
「NMOSDとはどんな病気」中島一郎 先生（東北医科薬科大学）
「NMOSDの治療」大橋高志 先生（東京女子医科大学八千代医療センター）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

座談会「NMOSDの治療」

→座談会「NMOSDの治療（YouTube）」へ
NMOSDに関してよくある質問について、4人の先生方で話し合っていただきました。
司会：横山和正 先生（順天堂大学）
佐治越爾 先生（新潟大学）、髙井良樹 先生（東北大学）、千原典夫 先生（神戸大学）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

患者さんのインタビュー

→「患者さんインタビュー（YouTube）」へ
3人のNMOSD患者さんに、診断時の様子や普段心がけていることなどインタビューに応じていただきました。22分の動画で閲覧期間は1年です（2021年10月23日まで）。

 

 

サプライズ♪

→「白い光（YouTube）」へ
NMOSD患者さんのためにチャリティソングを作っていただきました。

 

 

賛同者からのご協力（生活調査アンケート）

 

製薬会社のアレクシオンファーマ合同会社にご賛同いただき、共に「NMOSD生活調査アンケート」を実施しました。355人からご回答をいただきました。また10月19日、報道関係者に向けてメディアセミナーをおこないました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ

 

賛同者からのご協力（周知）

 

中外製薬株式会社にご賛同いただき、「NMOSDオンライン」にて、またチラシを通じてNMOSDの日を周知していただいています。そして10/20〜10/27にYahoo!トップページにバナー広告を出してくださっています。
→「NMOSDオンライン」へ（外部リンク）

 

 

2020.10.24

アレクシオンファーマ合同会社と共同で2020年8月〜9月、視神経脊髄炎（NMOSD）の患者さんを対象に生活調査をおこないました。355人の方にご協力いただきました。ありがとうございます。結果をご報告いたします。

調査概要

 

対象地域・対象者

全国・NMOSDと診断されている人

 

調査方法

インターネットと紙のアンケート

 

回収数

355人

 

実施期間

2020年8月28日（金）〜9月14日（月）

 

調査主体

3Hクリニカルトライアル株式会社

 

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調査結果（回答者属性）

 

性別・年齢

9割弱が女性で「30〜49歳」が43%、「50〜69歳」が45%を占めました。

 

 

 

職業

「フルタイムで働いている」が23.7%、パート・アルバイトが16.6%、専業主婦/主夫が32.4%、学生が0.8%でした。

 

 

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調査結果

 

ご自身のEDSS（総合障害度評価尺度）がわかれば教えてください（1つだけ選択）。

半数を超える人が「わからない」と回答し、わかる人の中では「高度障害（14.4%）」が最も多く、次いで「中等度障害〜比較的高度障害（13.2%）」、「正常〜軽度障害（12.4％）」となりました。

 

 

 

あなたが感じている症状、困っている症状は何ですか？（複数回答可）

「しびれ感／ピリピリ感（70.7%）」が最も多く、「疲労（65.6%）」「視覚障害（46.5%）」「痛み（43.1%）」「つっぱり・痙攣（34.9%）」「歩行困難（33.2%）」「ウートフ現象（30.1%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDによる日常生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は32.4%、やや/とても影響がある人は67.6%でした。

 

 

 

NMOSDによる仕事や学校など社会生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は29.8%、やや/とても影響がある人は66.7%でした。

 

 

 

NMOSDによる人付き合いや趣味などへの影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は35.8%、やや/とても影響がある人は64%でした。

 

 

 

仕事や学校への影響はどのようなものがありますか？（複数回答可）

「仕事や学校を辞めた（65.0%）」が最も多く、「職場や仕事内容を変えた（15.4%）」「働く時間を短くした（15.4%）」「仕事や学校を休む日が増えた（8.9％）」と続きました。「影響はややあるものの以前とほぼ変わらない」はわずか2.4%でした。

 

 

 

NMOSDになって不安なことや悩みはありますか？（複数回答可）

「病気の経過・予後（90.1%）」が最も多く、「今後の治療選択肢（51.8%）」「就労・仕事（43.4%）」「現在の治療について（38.0%）」と続きました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにはどのくらいかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの期間は「半年未満（59.2%）」が最も多く、次いで「3年以上（22.5%）」「半年〜3年未満（16.6%）」となりました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにいくつの病院にかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの病院数は「2院（34.4%）」が最も多く、「3院（22.5%）」「1院のみ（20.3%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDと確定診断された後で、NMOSDの再発を経験したことはありますか？再発は何回経験していますか？（1つだけ選択）

「再発は経験していない（42.3%）」が最も多く、次いで「1回（21.1%）」「5回以上（13.5%）」となりました。

 

 

 

再発予防のために服用している薬はありますか？（複数回答可）

「ステロイド薬と免疫抑制薬併用（48.7%）」が最も多く、次いで「ステロイド薬単独（38.9%）」「免疫抑制薬単独（9.9%）」となりました。

 

 

 

現在の治療に対する満足度を教えてください。（1つだけ選択）

「満足（23.1%）」と「やや満足（45.6%）」を合わせて7割弱の人が治療に満足していることがわかりました。一方で「やや不満（25.1%）」と「不満（2.0%）」を合わせて3割弱の人が治療に満足していません。

 

 

 

前の質問で「やや不満」または「不満」と答えた方は、治療満足度について主治医の先生と相談できていますか？（1つだけ選択）

主治医の先生に相談できている人とできていない人は、半々くらいでした。

 

 

 

NMOSDになって感じる不安や悩みは誰に相談できていますか？（複数回答可）

「主治医（65.9%）」が最も多く、次いで「家族（57.7%）」、「友人知人（23.4%）」となりました。

 

 

2020.10.24