ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

…今後の情勢で内容が変わるかもしれません…

 

新型コロナウイルス感染者の報告数が日に日に増えて、これまで以上に外出の自粛が求められています。通院は不要不急にはあたりません。いつも診てもらっている医療機関が県外であっても、これまで通り受診できます※1。

 

体調に変わりがなく、検査の予定もなく、薬を処方してもらうだけの受診であれば、医療機関によっては電話などによって持病の治療薬を処方、薬局にファックスしてもらえることがあります。いつも通院している医療機関にお問い合わせください※2。

 

※1　感染拡大により医療機関の機能が影響されるようなことになったら、これまで通りの受診とはいかなくなる可能性はあります。

 

※2　対応は医療機関によって違っています。「電話診療はできない」「処方箋だけは取りに来てもらう」といった所もあります。

 

 

 

薬を処方してもらうにあたって

 

◉いつも院内処方の場合
一時的に院外処方にしてもらえないか、医療機関にご相談ください。

 

◉アボネックス®の針や注射時に使うアルコール綿
受診しないともらえないか、何か別の方法はないか、医療機関にご相談ください。アルコール綿はドラッグストアやネットで市販されてはいますが品薄です。

 

 

 

再発かなと思った場合

 

今まで通り主治医に連絡して指示を仰いでください。

 

 

 

いつも診てもらっている医療機関に通院できない場合

 

状況次第ですが、なるべく病状を知っている主治医に継続して診てもらってください。

 

ただ、感染拡大により医療機関の機能が影響されるようなことになった場合や、勤務地が県外で、勤務先から会社に待機するよう指示されているといったケースもあるようです。このような場合は別の医療機関をご紹介できるかもしれないのでMSキャビンまでご連絡ください。

 

ご紹介にあたっては必ず今の主治医とご相談いただくことが原則です。
メール：info@mscabin.org
電　話：03-5604-5042（木・金・土 9:00〜16:00）

 

 

 

新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合

 

政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。

 

◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉次の治療を受けている場合：ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

 

→「帰国者・接触者相談センター」

 

※エクリズマブ（ソリリス®）の投与を受けている方※
発熱は髄膜炎菌感染による可能性もあります。熱が出たらすぐに主治医に連絡してください。

 

 

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2020年4月6日
MSキャビン編集委員一同
大橋高志（東京女子医大八千代医療センター）
越智博文（愛媛大学大学院医学系研究科）
近藤誉之（関西医科大学総合医療センター）
中島一郎（東北医科薬科大学病院神経内科）
新野正明（北海道医療センター）
宮本勝一（近畿大学医学部）
横山和正（順天堂大学医学部）
中田郷子（MSキャビン）

 

2020.4.6

以下は英語の原文を北海道医療センター脳神経内科医長の宮﨑雄生先生に日本語に翻訳していただいたものです。→原文はコチラ（PDF）

 

 

新型コロナウイルス感染症に関する多発性硬化症患者さんへの助言

 

新型コロナウイルス感染症は新型コロナウイルスが肺や気道（鼻、のど、気管）に感染することで発症し、2019年12月に中国で初めて検出された後、世界各国に拡大しています。

 

現状のところ新型コロナウイルス感染症が多発性硬化症患者さんにどのような影響を及ぼすか明らかではありません。以下の助言は多発性硬化症の専門家と多発性硬化症国際連合に所属する研究者により作成されたました。なお、この助言は新たな知見が集積されるに従って見直され、改訂される予定です。

 

 

多発性硬化症患者さんへの全般的な助言

 

一般に、肺疾患、心疾患をお持ちの方や60歳以上の方は新型コロナウイルス感染症が重篤化しやすいことが分かっています。多発性硬化症患者さんの中にはこれらにあてはまる方、他の合併症をお持ちの方、体が不自由な方、多発性硬化症治療薬を使用中の方がいらっしゃいます。

 

すべての多発性硬化症患者さんは、新型コロナウイルス感染症を予防するための一般的な注意事項を特に守って下さい。年齢の高い方、中でも肺疾患や心疾患をお持ちの方はさらに厳重な注意が必要です。以下に世界保健機構の助言の要旨を示します。

 

◉手指を清潔に保ちましょう（石鹸と流水で洗浄、またはアルコールを含む手指消毒薬の使用）。
◉汚染された（手を洗う前の）手で目、鼻、口を触らないようにしましょう。
◉他人（特に咳やくしゃみをしている人）とは、可能な限り1メートル以上の距離をとって下さい。
◉咳やくしゃみをする際には、口や鼻を上着の袖やティッシュで被いましょう（咳エチケット）。
◉食品の衛生に気を配りましょう（まな板の使い分けや手指の衛生）

 

多発性硬化症患者さんにおいては、これらに加えて以下もご注意下さい（多発性硬化症国際連合からの追加助言）。

 

◉大勢の人が集まる場所は避けましょう。
◉可能な限り公共交通機関の利用は避けましょう。
◉受診は電話など可能な限り対面診察以外の方法を利用しましょう（＊１）。

 

多発性硬化症患者さんと同居、または頻繁に接する家族や介護者も、患者さんに新型コロナウイルスを感染させないようこれらにご注意下さい。

 

 

多発性硬化症の治療薬に関する助言

 

多くの多発性硬化症治療薬には免疫の働きを抑えたり、調節する作用があります。そのため、一部の治療薬は新型コロナウイルス感染症を重篤化させる可能性がありますが、治療を中断することで多発性硬化症が悪化してしまう危険もあるため慎重な判断が必要です。多発性硬化症国際連合は以下を推奨します。

 

◉現在多発性硬化症治療薬を使用中の方は治療を継続して下さい。

 

◉新型コロナウイルス感染症を発症、またはウイルス検査で陽性と判明した方は、治療継続に関して多発性硬化症の主治医、またはご自身の病状を良く理解している専門家と相談して下さい。

 

◉新たに治療を開始する方は、ご自身に適した治療薬とお住まいの地域における新型コロナウイルス感染症の危険に関して主治医と相談して下さい。

 

◉これから新たに治療薬を開始する方はインターフェロン、グラチラマー酢酸塩、ナタリズマブなど、特定のリンパ球を減少させない治療薬を考慮下さい。以下の治療薬は長期間にわたりリンパ球を低下させます。アレムツズマブ（*2）、クラドリビン（*2）、オクレリズマブ（*2）、リツキシマブ（*2）。

 

◉以下の内服薬は感染症に対する免疫反応を低下させる可能性があります。新型コロナウイルス感染症の流行期にこれらの治療薬を開始する際にはその有用性と危険性を十分に検討して下さい。フィンゴリモド、フマル酸ジメチル、テリフルノミド（*2）、シポニモド（*2）。

 

◉以下の治療薬を使用中で、お住まいの地域で新型コロナウイルス感染が蔓延している場合は、感染の危険を避けるため可能な限り他人との接触を避けて下さい。アレムツズマブ（*2）、クラドリビン（*2）、オクレリズマブ（*2）、リツキシマブ（*2）、フィンゴリモド、フマル酸ジメチル、テリフルノミド（*2）、シポニモド（*2）

 

新型コロナウイルス感染症の蔓延を理由に以下の治療薬の追加投与を延期すべきかどうかの判断は国により異なります。アレムツズマブ（*2）、クラドリビン（*2）、オクレリズマブ（*2）、リツキシマブ（*2）。これらの治療を受けている方で、追加投与の時期が近い方は、投与を延期することの利点とリスクを主治医と相談して下さい。

 

 

自家造血幹細胞移植（＊2）に関する助言

 

自家造血幹細胞移植にあたっては強力な化学療法を行うため、免疫機能を一定の期間強力に抑制します。この治療を受けて間もない方は、新型コロナウイルス感染症が蔓延している間は通常よりも長く他人との接触を避けてください。近日中にこの治療を予定している方は治療を延期することを主治医と相談して下さい。

 

 

妊娠中の多発性硬化症患者さん、小児の多発性硬化症患者さんへの助言

 

現時点で、妊娠中の多発性硬化症患者さんに対する特別な助言はありませんが、妊娠中の方における新型コロナウイルス感染症に関する全般的な情報を参照下さい。→アメリカ疾病予防管理センターウェブサイト（＊３）。 小児の多発性硬化症患者さんに対する特別な助言はありません。上記の全般的な注意事項をご確認下さい。

 

 

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本邦における注釈

 

（*1）現在本邦では慢性疾患の患者さんの定期処方については電話などによる診療によりファックスなどで処方箋をだしてもらうことが可能になっています（→厚労省からの通達（PDF）へ）。ただし、まだ医療機関ごとに対応が異なる場合があるため、通院中の医療機関に問い合わせをお願いします。

 

（*2）上記の薬剤の内、以下は本邦未承認です。アレムツズマブ、クラドリビン、オクレリズマブ、リツキシマブ、テリフルノミド、シポニモド。また本邦では多発性硬化症に自家造血幹細胞移植の保険適用はありません。

 

（*3）本邦においては以下の日本産婦人科感染症学会ウェブサイトが参考になります。

 

2020.3.15

新型肺炎コロナウイルスの感染を考慮して、2/24大手町と3/8新宿の講演会は中止することにいたしました。

 

ずっと動向を注視していたのですが、ご存知のように感染拡大は止まらず、みなさまの安全を考えて、このような結論に至りました。

 

また、MS協会さんの3/1の講演会も秋以降に延期とのことです。

 

どうか体調に気をつけてお過ごしください。

 

2020.2.16

新型コロナウイルスのMSへのリスクについてご相談をいただくのですが、新型コロナウイルスは発見されたばかりで、MSや視神経脊髄炎（NMOSD）、そして抗MOG抗体関連疾患（MOG-EM）の人が感染したらどうなるかはわかりません。服用している薬との関連もわかりません。

 

新型コロナウイルスに限らず、この時期は特に感染症予防に努めてください。

 

2020.2.5

東京の大手町で2/24日（月）、新宿で3/8（日）に、多発性硬化症の医療講演会を開催いたします。

 

テーマは「再発予防治療」です。

 

大手町では関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生から、新宿では東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生から「多発性硬化症の再発予防治療」のお話をいただきます。

 

そしてどちらの日にも国立精神・神経医療研究センターの岡本智子先生から「新薬と治験中の薬」のお話をいただきます。現在NCNPで治験中のOCHについても教えてくださることになっています。

 

どちらの会場も定員60人。お早めのお申し込みをお待ちしています！

 

→「2/24（月）MS医療講演会（大手町）」へ
→「3/8（日）MS医療講演会（新宿）」へ

 

2020.1.22

バイオジェン・ジャパン株式会社が現在、MSをテーマにした長編映画を制作中です。

 

MSの主人公が約25年前にMSと診断された時のこと、そして海外のMS情報を患者さんに届けようと団体を設立し、日本のMS治療や情報発信の課題に挑む内容です。

 

・・・はい、おこがましいですが私の経験を参考にしていただきました。

 

主要キャストは文音さん、江上敬子さん（ニッチェ）、田中美奈子さんです。

 

本編80分（予定）、完成予定時期は2020年5月末、公開予定は2020年夏〜秋のようです。

 

詳細はコチラをご覧ください。
→「バイオジェン・ジャパン株式会社 プレスリリース」へ

 

MSキャビン理事長
中田郷子

 

2019.12.10

お待たせいたしました！ 12月15日（日）東京フォーラムの受付を始めます！
→「12/15東京フォーラム」へ

 

会場が1つしか手配できなかったうえにここは飲食禁止。近所にも飲食店はほとんどありません。

 

というわけで病気ごとに時間を分けることにしました。午前中に視神経脊髄炎（NMOSD）と抗MOG抗体関連疾患（MOG-EM）を、午後に多発性硬化症（MS）のお話をいたします。

 

NMOSDとMOG-EMの方は午前中にご参加いただいて、MSの方は午後からお越しいただけるようにしました。

 

ただ、お昼を工夫していただければ、午前と午後と両方にご参加いただいても大丈夫です。

 

4年ぶりとなる東京フォーラム。多くの方々のお申し込みをお待ちしています！
→「12/15東京フォーラム」へ

2019.10.31

いつもご利用くださりありがとうございます。

 

ここ最近、このホームページや情報誌バナナチップスの内容の一部が無断で転載されることが続いています。お気持ちはわからなくもないのですが、一部だけ抜粋されると全体としての意味が変わることもあって困ってしまいます。

 

それと、スタッフのブログやSNSで掲載している画像も「画像だけ抜き取って」ご使用されると、画像の出所がはっきりしなくなってしまいます。こちらも引用・転載は控えていただけると助かります。（シェアは大歓迎です♪）

 

改めて、こちらのページをご覧くださるとありがたいです。
→「このホームページのご利用にあたって（注意事項）」

2019.10.13

下記アンケートは募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございます！（10月1日）

 

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多発性硬化症（MS）の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。（9月27日）

 

→「多発性硬化症（MS）に関するアンケート・会場インタビュー」へ

2019.10.1

山形市にて11月23（土）勤労感謝の日、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました！

 

山形にお邪魔するのは何年振りだろう？ 15年近く前になるかもしれません。

 

久しぶりにお邪魔したいなとずーっと思ってたところ、6月の仙台講演会にご参加くださった鹿間先生が、地元の先生方に声をかけて周知にご協力くださるとのことで今回、開催となりました♪

 

司会は、その鹿間幸弘先生（公立置賜総合病院）。

 

地元の小山信吾 先生（山形大学）からMSとNMOSDの概要を40分お話しいただいて、新野正明 先生（北海道医療センター）からMSとNMOSDの治療のお話を60分。

 

最後に私から日常生活のお話を20分いたします。全て質疑応答の時間込みです。

 

会場は山形県生涯学習センター「遊学館」。駐車場はないので、近隣の駐車場をご利用ください。県営駐車場をご利用の場合は最大2時間まで割引が受けられます。

 

山形市役所の駐車場に止めてそこから歩く、という手もあるみたいです。

 

→「11/23山形講演会」へ

 

おソバ絶対食べるけど、会場近所にあるラーメン屋も気になります・・・。

 

2019.9.1