ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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ニュース

5月30日の世界多発性硬化症の日を迎えるにあたって、長編映画「そこからの光~未来の私から私へ~(制作:バイオジェン・ジャパン株式会社)」が無料で見られるようになりました。

 

どなたでも、いつでも好きな時に視聴できます。期間の制限もありません。

 

ご視聴希望の方はこちらからお申し込みください。折り返し映画視聴URLがメールで届きます。
→「視聴申込み」へ

 

折り返しメールが届かない場合は、バイオジェン・ジャパン株式会社広報代表(Japan-PA@biogen.com)にメールをお送りください。

2021.5.21

2020年事業報告書を発行しました。

 

創立25周年を迎えた今年、現状とこれからをまとめています。ぜひご覧ください。
2020年事業報告書(一般用・PDF1MB)
団体概要

2021.5.7

定員に達しましたので受付を終了いたします。ご協力ありがとうございました!(4月18日)

 


 

MOG抗体関連疾患の方を対象に、調査会社からのご依頼です。ご協力いただける方はMSキャビンではなく担当の方に直接メールをお送りください。

 

概要をお聞きしたところ「①課題」がかなりややこしく負担が大きい可能性があります。ご協力いただける場合は個別に相談しながら、できる部分のみをお願いしたいとのことで、詳細は担当の方にお聞きください。

 

ご担当:
Just Worldwide株式会社

 


 

 

目 的

最初の症状、診断、治療経験、治療負担など、MOG抗体を有する患者さんが辿る過程や現在の標準治療を明確にすること。患者さんの満たされていないニーズを明らかにすること。患者さん(ご家族)と医療従事者とのやり取りを知る事により、製薬企業として今後の薬剤開発やサポートの参考にする。

 

対象者

患者様またはそのご家族 1〜3名
・医師から「MOG抗体関連疾患」「視神経炎(ON)」「横断性脊髄炎(TM)」「脳脊髄炎/急性散在性脳脊髄炎(ADEM)」のいずれか、または複数の診断を受けている患者様またはそのご家族
・現在何らかの治療を受けている方

 

内 容

診断、治療および全体的な経験、感情などについてお話しいただく

 

調査方法

①課題:診断から、治療、現在に至るまでの過程、日常生活などについての日誌;携帯電話のアプリまたは紙ベース
②Zoomまたはお電話にて:約60分間のインタビュー

 

期 間

①課題→②インタビュー、または②インタビュー→①課題でも構いません。
4月12日(月)〜23日(金)頃まで、9:00〜21:00くらいの間で

 

謝 礼

15,000円分の商品券/Amazon gift card

 

ご担当

Just Worldwide株式会社

2021.4.14

応募期間終了のため募集を終了いたします。おかげさまで複数のご応募をいただきました。ありがとうございます。(4/23)

 

5/30の世界多発性硬化症の日にあたって、ノバルティスファーマ株式会社から下記の掲載依頼がありました。ご覧いただいて、興味がある方はお申し込みください。(4/9)

 


 

グラフィック・レコーディング・ワークショップ 参加者募集について(MS患者さん)

 

5月30日の「世界多発性硬化症の日」に向けて、「自分らしい生き方が出来る未来、ありたい自分」や、 それに向けたお気持ちや行動の変化について、未来思考で対話するワークショップを開催予定です。グラフィックレコーディングという手法を使い、多発性硬化症(MS)患者さんとともに様々な気づきを可視化し見つけることを目的としており、MS患者さんの参加者1名を募集しています。

 

開催日時

2021年5月18日(火)18:00~19:30

 

開催方法

ZOOMによるオンライン開催

 

主 催

ノバルティス ファーマ株式会社

 

対話ポイント

・今の自分とMSの症状について
・未来のありたい自分の姿について
・未来のありたい自分の姿の実現に向けて必要な観点

 

参加者要件

30代前半までの男性で多発性硬化症と診断されている方1名
(MSを取材している記者がZOOMで視聴することを承諾頂ける方)
※応募者複数の場合、慎重に選考の上、決定させて頂きます。

 

謝 礼

2万円(準備時間含め拘束時間2時間30分の対価として)

 

参加ご希望の方は、4月23日(金)までに下記申込先アドレスに以下の情報をお送りください。
なお、ご提供いただいた個人情報につきましては、本ワークショップの参加者の選定と事務連絡のために利用させていただくものとし、弊社にて適切な環境の下で保管し、本ワークショップ終了後は速やかに消去いたします。

 

【申込先】

 

【申込内容】
1.お名前
2.連絡用メールアドレス
3.MSグラレコ参加希望と記載

 


 

グラフィックレコーディングとは?

 

議論や対話などを絵や図などで可視化し記録する。
・会議の内容を一つの絵として見せることで、関係性や構造が直感的に分かりやすい。
・参加者の認識が合わせやすい。
・可視化を振り返ることで、隠れた問題点を浮き彫りにする。
・現場の雰囲気など言葉で表現されない部分まで描き、気付きを与える。

 

0530novartis1

 

0530novartis2

 

グラフィックレコーディングワークショップで出来上がったグラフィック事例(強直性脊椎炎)

 

 

2021.4.9

世界MSの日(5/30)を迎える5月。

 

世界共通のテーマは「connections(つながり)」です。

 

国内ではいくつかの講演会が予定されています。多発性硬化症に関わる様々な団体が、患者さんとご家族のために力を合わせて臨みます。

 

未定のところもありますが決まり次第アップデートしていきます。
全てオンライン。参加費・事前申込は不要です。

 

→「セミナー・講演会」へ

2021.4.8

いつもMSキャビンをご利用くださり、ありがとうございます。

 

MSキャビンのインスタグラムアカウント(@mscabin_1996)は運用の見直しに伴い、2021年3月6日(土)より休止とさせていただきます。
※アカウント自体は残しますが、過去の投稿は全て表示されなくなります。

 

再開の見込みは現時点では未定です。

 

楽しみにしてくださっているところ誠に申し訳ございません。

 

ホームページやその他SNSでは今後も発信を続けていきますので、今後とも何卒よろしくお願いいたします。
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YouTube

 

MSキャビン 中田郷子

2021.3.2

2021年3月28日(日) 12:30 〜 15:00 にて、「認定NPO法人 日本多発性硬化症協会」様主催によるMS/NMOSD に関するオンライン講演会が行われます。

 

参加費は無料、zoom によるオンライン開催でどこからでもご参加いただけますので、興味のある方は是非ご参加ください。

 

以下リンク先に申し込み方法など詳細を記載していますので、参加を希望される方はご覧ください。

→ 詳細はこちら (当サイトセミナー情報ページへ)

2021.2.26

いつもありがとうございます。

 

おかげさまで本日2021年2月19日でMSキャビンは創立25周年を迎えました。25年にわたって活動を続けて来られたのはみなさまのご支援・ご利用のおかげです。心から感謝しています。

 

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MSキャビンは1996年、MS患者である私が立ち上げました。私が診断されたのはその3年前の1993年。当時の国内MS患者数は4,600人くらいで今よりもずっと稀な病気でした(今は18,000人)。ネット環境も整っておらず、MSの情報はほとんどなくて、私はこの病気とどう付き合っていけばいいかわからなくて大学も中退。何をするわけでもなく家でおとなしく暮らしてました。難病だしそれが普通と思ってました。

 

そんな時にインターネットというものが我が家にやってきて、何でも調べられてスゴイということ以上にびっくりだったのが、何の気なしに英文検索してヒットしたアメリカのMS情報です。

 

それまで「再発するといけないから無理しないように」「疲れないように」「日焼けだめ」と注意事項ばっかりだったのに、アメリカのほうにはMSでも積極的に外に出ようとか運動しようとか、こうすれば何ができるとか、いろいろできるし挑戦していい、といったことがいっぱい書かれていました。

 

そのあたりのことはこの25周年のご挨拶に書くには長すぎるからまた今度にしますが、とにかくこのアメリカ情報を和訳して発信しましたというのがMSキャビンの始まりです。25年前の2月19日。

 

 

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バナナチップス創刊号(1997年10月)

 

 

それからはホームページを通じて患者と家族の輪が広がっていって、専門の先生方からもご連絡いただくようになって、紙媒体の情報誌バナナチップスを出すようになって、製薬会社にスポンサーになってもらって全国で講演会をするようになって、でも独立性を守りたいからと製薬会社からの寄付は断ることにして、そうしたら当たり前だけどお金がなくなって困ったことになりました。

 

 

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東京フォーラム -六本木アカデミーヒルズ(2015年12月)

 

 

製薬会社からの寄付断りは2016年の話。収入7割減で、今にしてみるとだいぶ勇気あったなって思います。でもこの方針を支持してくれる人も多くて、そしてこれがMS国際連合に評価されることになって2017年、患者のために貢献したという賞を授与していただきました。ロンドンまで行ってきました。現地滞在1泊でしたが。

 

 

210219c

ロンドンの授賞式(2017年9月)

 

 

その後も一生懸命がんばって節約して、何よりも多くの方々からのご寄付、またバナナチップスやキャビTを買っていただいてることで何とか運営を安定できています。去年からコロナでみんな大変で、キャビンも講演会はできなくなりましたが代わりにYouTubeで先生のお話を届けるなど、こんな状況だけど力を合わせて踏ん張っています。

 

ですが、まだ踏ん張れてるからいいですが、私も48歳になりました。ヒトとしての寿命はまだだいぶ残っていますが、組織の代表としての寿命を考えると本気で後任を探しておかないといけない時期になりました。私は60歳までには表舞台からは消えて、必要とされる時にだけ裏からサポートする側にまわるつもりです。

 

といっても誰か1人を後任にするとその人の荷が重すぎるだろうし、いちいち私と比較されて苦しくなるはずだから、私が今していることを複数人で引き継いでいくことをイメージしています。今後最長で10年かけて、そういうしくみを作っていこうと思っています。

 

そのためには現状の「なんとか運営を安定」のままでは難しくて、多くの方々の一層のご支援が必要になってきます。これについては近いうちにお伝えしていきたいと思います。

 

これからも、より時代に即した正確で最新のMS、NMOSD、MOGAD情報提供に向けてスタッフみんなで力を合わせていきます。みなさまに寄り添いながら活動を続けていきたいと思っているので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

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2021年2月19日
MSキャビン 中田郷子

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

2021.2.19

2021年2月20日(土) 13:30 〜 15:30 より、「静岡県 MS・NMOSD 交流会」様主催によるMS/NMOSD に関するオンライン研修会が行われます。

 

参加費は無料となっており、zoom によるオンライン開催でどこからでもご参加いただけますので、興味のある方は是非ご参加ください。

 

MSキャビン代表の中田も「日常生活の過ごし方」について、講演させていただきます。

 

以下リンク先に申し込み方法など詳細を記載していますので、参加を希望される方はご覧ください。

→ 詳細はこちら (当サイトセミナー情報ページへ)

2021.2.13

年末年始にお願いした「視神経脊髄炎(NMOSD)に関する調査 ご協力のお願い」ですが、アンケートシステム上の不具合により、年齢と性別が聞けてなかったとのことです。

 

ご回答くださった方は年齢と性別を教えていただきたく、再度ご回答のほどお願いいたします。ご面倒おかけして申し訳ございません。

 

回答画面

2021.2.2

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