ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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ニュース

「医療費助成について」を更新しました。

 

症状の重症度に「視覚」を追加しました。

 

「医療費助成について」

2018.8.29

日本神経免疫学会の市民公開講座が9/22(土)、郡山にある総合南東北病院で開催されます。

 

MSとNMOSDが関係するのは講演2。藤原一男先生のお話です!

 

→「9/22 日本神経免疫学会学術集会 市民公開講座」へ

2018.8.18

マイクロソフト側の問題で、Hotmailへのメールが送れなくなりました。

 

メールをお送りくださる場合は、Hotmailではないアドレスでお願いいたします。

 

ご迷惑をおかけしてしまいますが、キャビンではどうすることもできず、すみません。

 

2018.8.9

おかげさまで10名様の応募をいただきました。抽選で1名様を決定いたします☆(8月6日12:30)

 


 

ファイザー社で、社員に向けた社内用のビデオを作るそうです。そこに「患者の声」を紹介したいとのことで、出演してくれる「現在、予防治療をしている多発性硬化症の患者さん」を1人、探しています。

 

撮影日:8/9(木)15:30〜17:00のうちご都合の良い時間30分くらい。
撮影場所:ファイザー本社(最寄駅は新宿)
謝礼:2万円(交通費は別途実費)

 

診断時に不安だったこと、薬について思うこと、製薬企業への気持ちなど、8項目の質問に答える形です。質問事項は事前にお知らせします。

 

ぜひ!という方は下記を明記のうえ、MSキャビンまでメールをお送りください。

 

募集締切:8/6(月)正午12:00
宛先:

 

件名を「ファイザー」としてください。
・お名前
・お住まいの都道府県
・発症してからのだいたいの年月
・今使っている予防薬

 

※お申し込み多数の場合、抽選で決定いたします。
※すみません多忙につき、応募メールへのお返事はとても簡単になります。

2018.8.5

28日(土)八千代セミナーにお申し込みのみなさまへ

 

八千代セミナーは、台風12号の影響を考慮して中止することにしました。

 

また別の日に開催いたします。開催日が決まり次第、本ホームページにてお知らせいたします(7/27)。

 


 

台風12号の進路情報に注目しているのですが、ちょっとまだわかりません。

 

開催中止の場合、27日(金)の午後早いうちに、このホームページにてお知らせすると共に、個別にメールかお電話いたします(7/26)。

 

2018.7.27

募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございます!(7月10日)

 

 



調査会社からのご依頼です。次の条件に該当する多発性硬化症(MS)の方を対象に、アンケートとインタビューに協力してくださる方を募集中です。

 

1. MSと診断されており、現在その治療を受けている
2. ベタフェロンを使用したことがある
3. 下記日程のインタビューに協力できる
2018年7月28日(土)〜8月7日(火)*7/29(日)除く

 

条件に該当し、ご協力いただける場合は下記ページにアクセスしてください。

 

→「多発性硬化症(MS)に関する会場インタビュー(事前アンケート)」へ

2018.7.3

7/28(土)医療セミナーの受付を始めました。テーマは下記のとおりです。

 

多発性硬化症「予防治療とPMLについて」

進行性多巣性白質脳症(PML)とは何か、どのような場合にPMLを発症するリスクがあるか、予防治療の効果とPMLのリスクのバランスをどう考えるか、PMLを早期発見するためには、MRI検査の頻度、MS病巣とPML病巣の違い、などお話いただく予定です。

 

視神経脊髄炎「ステロイドと免疫抑制剤」

NMOSDの予防治療、ステロイド薬の維持量と副作用、免疫抑制剤の維持量と副作用、どのような場合に免疫抑制剤を使うか、医師による考え方の違い、ガイドラインではどうなっているか、などお話いただく予定です。

 

講師は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。

 

会場は千葉県にある東京女子医大八千代医療センターです。定員15人で参加費無料の少人数セミナーです。

 

今回は本当に15人が定員です。笑

 

→「7/28 八千代セミナー」へ

 

2018.6.27

難病難病カフェ「アミーゴ」代表 桑野あゆみ様より、MS/NMOSD患者さんのための防災対策をいただきました。

 

普段から準備できることや災害時の注意事項がまとめられています。ぜひご一読ください。

「MS・NMO防災マニュアル(Wordファイル651KB)」

 


 

監修者より補足説明:

 

2011年の震災の時は、地域にもよりますが、お薬手帳があれば処方箋がなくても薬局で常用薬が購入(入手)できました。薬の流通はかなり早く復旧し、よほど不便な避難所で身動き取れない場合を除き、MS患者さんで薬に困った患者さんはいませんでした。

 

NMOSD患者さんについては、津波で自宅を流されたためにプレドニンが2週間飲めず、再発してしまった方が1人いました。

 

中島一郎 先生(東北医科薬科大学病院 脳神経内科)

2018.6.25

5/27(日)医療セミナーの受付を始めました。テーマは下記のとおりです。

 

多発性硬化症「予防治療とPMLについて」

進行性多巣性白質脳症(PML)とは何か、どのような場合にPMLを発症するリスクがあるか、予防治療の効果とPMLのリスクのバランスをどう考えるか、PMLを早期発見するためには、MRI検査の頻度、MS病巣とPML病巣の違い、などお話いただく予定です。講師は横山和正先生(順天堂大学医学部付属順天堂医院)。
→「 6/24 MS医療セミナー」へ

 

視神経脊髄炎「ステロイドと免疫抑制剤」

NMOSDの予防治療、ステロイド薬の維持量と副作用、免疫抑制剤の維持量と副作用、どのような場合に免疫抑制剤を使うか、医師による考え方の違い、ガイドラインではどうなっているか、などお話いただく予定です。講師は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)。
→「6/24 NMOSD医療セミナー」へ

 

両日とも会場は御茶ノ水で14:30〜16:30。(一応)定員15人で参加費無料の少人数セミナーです。

 

お申し込みをお待ちしています!

 

2018.5.31

盛岡市にて6月23日(土)、講演会が開催されます。

 

司会は水野昌宣 先生(岩手医科大学)。講師にMSキャビン理事の新野正明先生(北海道医療センター神経免疫疾患センター)と中島一郎先生(東北医科薬科大学)と豪華キャストです☆

 

新野先生からはMS治療選択のお話、中島先生からはNMOSDと抗MOG抗体関連疾患のお話があります。

 

そして僭越ながらMSキャビン中田より、MS患者の食生活についてお話いたします。

 

中田は料理研究家でも何でもなく、料理の腕前はレベル2。当然、実演はいたしません。できません。

 

という具合ですが、多くの方々とお会いできることを楽しみにしています! →「6/23(土)盛岡講演会」へ

2018.5.21

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