ニュース|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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ニュース

2020年12月のウェブフォーラム(→リンク)でMSと献血についてご質問いただきましたが即答が難しかったため、後日の宿題といたしました。
後日、演者の水野昌宣先生(岩手医科大学)が調べてくださったので、ご回答を掲載いたします。MSキャビンの先生方もご確認済みです。

 

2021/1/14 追記 : 臓器移植についても追加でご質問いただき、水野先生に確認いただいた内容を末尾に追記しました。

 

ーーーーー

 

【質 問】

MSの私は献血に行ってもいいのでしょうか? 以前にあったMSキャビンさんのFAQでは、献血は出来ないと書いていたような記憶もあるのですが・・・。 中田:「献血できない」ではなく「あえて献血しなくてもいいのでは」と記載していたことがあります。ついでに骨髄バンクについてもお願いします。

 

【回 答】

上記の内容に関して解答します。

 

献血に関しては日本赤十字社(http://www.jrc.or.jp/donation/about/terms/)、骨髄ドナー登録に関しては日本骨髄バンク(https://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html)のホームページを参考にして下さい。

 

献血について

まず、献血に関してですが日本赤十字社のホームページによると、年齢や身長体重、血圧、脈拍、体温、血算など献血基準が決められており、全血200ml、全血400ml、血漿や血小板などで基準も異なります。

この献血基準を満たしていても体調や疾患、感染症のリスクなど様々な理由で献血をご遠慮いただくことになります(http://www.jrc.or.jp/donation/about/refrain/)。

 

例えば特定の疾患にかかられている方、HPの記載によると心臓病・悪性腫瘍・けいれん性疾患・血液疾患・ぜんそく・脳卒中・ネフローゼ症候群、アレルギー性疾患等と診断されている方は、服用されている薬剤の影響や献血による疾患への影響が危惧されますので、献血をご遠慮いただいていますと記載がなされています。

 

多発性硬化症に関しては具体的に明記はなされておりません。薬剤に関しては、内服していても特に支障のない薬は、ビタミン剤およびごく一般的な胃腸薬などの類。それ以外は病気の種類や薬の種類によって献血をご遠慮いただくことがあります。また、外用薬、坐薬、点眼または点鼻薬でも、その内容により献血できない場合がありますが、その判断は医師が行います。MSは現実的にDMD(疾患修飾薬)を服用している患者様がほとんどであり、基本的には献血は遠慮いただくことになりそうです。

 

仮に未治療の多発性硬化症の患者さまはどうかと思い、私の方から日本赤十字社に直接問い合わせ、多発性硬化症の患者様の献血の可否について以下のように解答をいただきました。

 

ーーー 日本赤十字社では献血いただく方・輸血を受けられる方双方のご健康と安全をお守りするため、採血に関して様々な基準を設けており、服薬に関しましては、服用の目的となる疾患及びその治療状況をもとに献血の可否を判断しております。お問い合わせいただいた多発性硬化症につきましては、既往のある方の献血はご遠慮いただくこととしております。こちらは献血される方のお体に最大限配慮した対応となりますので、何卒ご理解いただけますようお願い申し上げます。 ーーー

 

以上より多発性硬化症の方は献血参加はできないと考えていいかと思います。

 

骨髄ドナー登録について

骨髄バンクについての問い合わせですが、ドナーの条件としては、骨髄・末梢血幹細胞の提供の内容を十分に理解している方、年齢が18歳以上、54歳以下で健康な方、体重が男性45kg以上/女性40kg以上の方となっていますが、さらにドナー登録できないケースに8項目の記載があり(https://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html)、多発性硬化症患者の骨髄の提供に関しましては、DMDを使用されている方がほとんどですので、項目1の「病気療養中または服薬中の方 特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方』に該当すると思います。

 

また、多発性硬化症は自己免疫疾患に含まれますので項目2.の『以下の病歴がある方 悪性腫瘍(がん)、膠原病(慢性関節リウマチなど)、自己免疫疾患、先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中」に該当すると思います。

 

以上より多発性硬化症の方は骨髄ドナー登録はできないと考えていいと思います。

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以下 2021/1/14(木) 追記

 

【追加のご質問】
臓器提供は可能でしょうか?

 

【回 答】
結論から言うと疾患修飾薬使用の有無に関わらず多発性硬化症患者の臓器提供は、各種検査の上で判断されれば可能となります。

 

当然、他の方々と同様に、移植する臓器、ドナーの年齢や感染症や癌の合併の有無、健康保険証や運転免許証等の意思表示欄に記入した意思などから判断することになります。以下に詳細を記載します。

公益社団法人 日本臓器移植ネットワークHP(https://www.jotnw.or.jp/)のよくある質問というページが参考になります。

 

「臓器は誰でも提供できますか。また、年齢の上限はありますか」という質問に対し、「がんや全身性の感染症で亡くなられた場合には、臓器提供できないこともありますが、実際の臓器提供時に検査等を通して医学的な判断をします。臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。健康保険証や運転免許証等の意思表示欄に記入した意思はいつ活かされるかわかりませんので、年齢に関係なく、現在の意思を記入してください」とあります。

 

また「病気にかかっており、薬を服用しています。また、輸血の経験などがあるのですが、臓器提供はできますか」という質問に対し「実際に臓器提供のお申し出を家族からいただいた際に、既往歴の確認及び様々な検査の実施等により、提供ができるかどうか医学的な判断を行います。過去や現在の健康状況や輸血歴にかかわらず、現在の意思を健康保険証や運転免許証等に表示しておくことで、臓器の提供につながります」と書かれています。

 

明確な基準が確認できず、直接問い合わせ窓口にメールをさせていただき以下の質問に対し返答をいただきました。

 

お問合わせ(1)
「多発性硬化症は臓器提供可能でしょうか?」
→厚生労働省から発出されております臓器提供者(ドナー)適応基準では、具体的な疾患については記載されておりませんので、多発性硬化症の患者さまにつきましては臓器のご提供は可能です。

 

お問合わせ(2)
「薬剤の内容によって臓器提供できないものはありますか?」
→同じく臓器提供者(ドナー)適応基準において、薬剤については、大量のカテコラミン剤の使用は移植の適応を慎重に判断するとされておりますが、その他に具体的な薬剤についてはドナー適応外とはなっておりません。

 

お問合わせ(3)
「そもそも疾患やその治療の内容により基準というものが存在するのでしょうか?」
先生からご推察をいただていますように、疾患やその治療の内容による明確な臓器提供者(ドナー)適応基準はございません。当社団HPに基準とされている臓器提供者(ドナー)適応基準を掲示させていただいておりますので、ご参照いただけますと幸いです。

 

・ドナー適応基準(日本臓器移植ネットワークホームページにて掲載)
https://www.jotnw.or.jp/files/page/medical/manual/doc/donor_adjustment_standard.pdf

2021.1.14

調査会社から視神経脊髄炎の患者さんを対象にアンケートの依頼が届きました。

 

今回は結果が公表されません。結果は個人が特定できない形で処理され、調査会社の中で利用されます。

 

ご回答いただいた方全員に、謝礼としてQUOカード1,000円分が付与されます。謝礼を希望される場合、アンケートの該当欄に謝礼送付先(住所・お名前)をご記入ください。謝礼は2021年2月頃、調査会社より送付されます。

 

ご回答いただいた個人情報は、個人情報保護法に基づいて適切に取り扱われ、本来の目的以外で使用されることはございません。

 

回答の締め切りは来年1/13(水)までです。ご協力お願いいたします。

 

※12月29日(火)00:00~12月31日(木)12:00 はサーバーメンテナンス期間となるため、ご回答いただけません。あらかじめご留意ください。

 

→「視神経脊髄炎に関するアンケート」(外部サイト)

2021.1.6

新年あけましておめでとうございます。昨年中はたくさんご利用いただき心よりお礼申し上げます。

 

今年も明るく元気に楽しく、みなさまに寄り添うことを大切にしながら、MSキャビン本来の情報提供活動に努めていきます。

 

ホームページは全体を見直して、ビギナーさんにとってもわかりやすいものを目指します。同時にYouTubeチャンネルをさらに充実させて、多くの方に気軽にご視聴いただけるようにしていきます。患者さんだけではなく医療者の方々にもお役立ていただければなどとも思っています。

 

ホームページはクマさんと、動画はカエルくんと、時に2人で一緒に進めていきます。

 

情報誌バナナチップスは今年も年4回の発行を予定していて、まずは今月末発行の118号です。お正月明けから本格的に制作していきます。こちらは7人の先生と一緒に進めていきます。

 

メールのお問い合わせやご入金のお礼などは基本的に3人でお答えしています。今年はよりスピーディな対応を目指しています。メールは年中無休です。

 

おひとりでも多くの方のお力になれれば嬉しいです。

 

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

令和3年1月1日
MSキャビン 中田郷子

 

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2021.1.1

いつもご利用くださりありがとうございます。

 

今年は新型コロナウイルスの感染拡大で不安が多かったことと思います。

 

私たちも講演会ができなくなってみなさまにお会いできず残念でしたが、何とかウェブで開催できて多くの方にご視聴いただいて、みんなで力を合わせて乗り越えられているのかなと感じています。

 

年末年始の窓口は通常通りです。
■メール:毎日 ■電 話:木・金・土(9:00〜16:00)

 

こちらもお読みいただいた上、お問い合わせください。
→お問い合せ先 https://www.mscabin.org/inquiry

 

これからもスタッフみんなで一生懸命がんばります。
寒さとコロナとどうかお気をつけください。

 

2021年がみなさまにとっても良い年になりますように。

 

MSキャビン 中田郷子

2020.12.26

2020/12/22 追記
ライブ中は午前も午後も150人前後のご参加をいただいてたようです。その後22:00まで配信して、非公開にする時点で午前の部は893回、午後の部は628回再生いただきました。ご覧いただいた皆様、ツイッター等で感想をお送りいただいた皆様、どうもありがとうございました。

オンラインセッションの模様を編集したもの、および別収録の座談会の模様も公式YouTubeチャンネルにて順次公開予定ですので、それぞれ公開準備が整いましたら改めてお知らせいたします!

 

————————

 

新型コロナウイルス感染症を考慮して、12/20に予定していた東京フォーラムを中止いたしました。代わりにオンラインで開催いたします。

 

ライブ講演と事前収録の2本立てです。どうぞご覧ください。
→「セミナー・講演会」へ

 

ただいま一生懸命に準備を進めています。

2020.12.22

近藤夕騎先生(国立精神・神経医療研究センター病院 理学療法士)に、多発性硬化症/視神経脊髄炎のリハビリテーションについてお話いただきました。

 

リハビリとは何か、リハビリを受けるにはどうしたら良いか、MSとNMOSDでリハビリが推奨されているのはなぜか、すすめられる運動療法の種類、日常生活に運動を取り入れることについてなど、25分にわたってご解説いただいています。ぜひご覧ください。

→「MS/NMOSDのリハビリテーション(YouTube)」へ

 

 

近藤先生は現在、MS患者さんを対象にアンケートを実施しておられます。調査期間は 2021年3月31日 までです。ご協力お願いいたします。

→「多発性硬化症における日常生活上の困り事に対するリハビリテーション支援を目的とした現況調査(外部リンク)」へ

 

2020.11.27

坪内雅行先生(北海道医療センター地域医療連携室)に、難病の医療費助成についてお話いただきました。

坪内先生はソーシャルワーカーさんで、難しい制度を優しい口調でわかりやすく解説いただいています。

 

制度の利用にあたってお役立ていただけると嬉しいです。

→「神経難病の医療費助成について(YouTube)」へ

2020.11.21

2020/10/24 におこなったNMOSDの日のライブ講演の動画を公開しました。

 

 

中島一郎先生(東北医科薬科大学)による「NMOSDとはどんな病気」と、大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター)による「NMOSDの治療」です。最後は質疑応答です。

 

当日答えられなかったご質問は概要欄にてお答えしています。

 

ご覧いただけると嬉しいです。

→「NMOSDの日2020 オンラインLIVE講演」へ

 

2020.11.14

アメリカのガシージャクソン財団が、視神経脊髄炎患者さんへの新型コロナウイルス感染症(COVID-19)による影響を調査しています。日本の患者さんも参加できるようにと日本語訳もあります。ぜひご協力ください。
→Impact of COVID-19 on NMOSD: An International Patient Survey Part 1

 

【ログインの仕方(ブラウザによって異なるかもしれません)】

「Language」をクリックして「日本語」を選択し「Update」をクリック

「Register: GJCF のアカウントをいますぐ取得」

希望のユーザー名とメールを入力して「登録」

「ログインの詳細」のメールが届くので、メールに記載されているURLをクリックしてパスワード設定を完了。

ログインできます。COVID-19の調査は調査のトップページにある「クリックして選択」から開始できます。

 

ログインの方法などわからない場合はMSキャビンまでご連絡ください(→info@mscabin.org)。

2020.11.10

視神経脊髄炎(NMOSD)は、1894年に最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の名前からデビック病とも呼ばれていました。

 

MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。

 

この病気に関する理解を広め、多くの方に関心を持っていただき、より良い治療薬の開発につなげることを目的としています。

 

第1回となる今年は下記のイベントをおこないました。

 

YouTubeで動画配信

 

医療講演

→「MSキャビン公式YouTubeチャンネル」へ
10月24日当日はライブ講演をおこないました。編集後公式チャンネルで見られるようにします。
「NMOSDとはどんな病気」中島一郎 先生(東北医科薬科大学)
「NMOSDの治療」大橋高志 先生(東京女子医科大学八千代医療センター)
共催:日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

座談会「NMOSDの治療」

→座談会「NMOSDの治療(YouTube)」へ
NMOSDに関してよくある質問について、4人の先生方で話し合っていただきました。
司会:横山和正 先生(順天堂大学)
佐治越爾 先生(新潟大学)、髙井良樹 先生(東北大学)、千原典夫 先生(神戸大学)
共催:日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

患者さんのインタビュー

→「患者さんインタビュー(YouTube)」へ
3人のNMOSD患者さんに、診断時の様子や普段心がけていることなどインタビューに応じていただきました。22分の動画で閲覧期間は1年です(2021年10月23日まで)。

 

 

サプライズ♪

→「白い光(YouTube)」へ
NMOSD患者さんのためにチャリティソングを作っていただきました。

 

 

賛同者からのご協力(生活調査アンケート)

 

製薬会社のアレクシオンファーマ合同会社にご賛同いただき、共に「NMOSD生活調査アンケート」を実施しました。355人からご回答をいただきました。また10月19日、報道関係者に向けてメディアセミナーをおこないました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ

 

賛同者からのご協力(周知)

 

中外製薬株式会社にご賛同いただき、「NMOSDオンライン」にて、またチラシを通じてNMOSDの日を周知していただいています。そして10/20〜10/27にYahoo!トップページにバナー広告を出してくださっています。
→「NMOSDオンライン」へ(外部リンク)

 

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2020.10.24

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