ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

【ご報告】

5名の方にご参加いただきました。前日にリハーサルをして本番に臨み、一部通信に障害があったものの特に問題もなく、先生方に相談いただけました。

ただこの相談会は、当面は保留とすることにしました。理由は下記のとおりです。
・ネットに慣れていない人にはハードルが高い
・参加できるのはごく一部の人
・ネットだけに匿名性が高い。たとえば顔を隠されたら完全にわからなくなる
・セキュリティが完全に守られているわけではない

【今後のこと】

先生にお話いただいたものを編集してYouTubeで公開することを検討しています。

当日ご参加くださった5名の方々、先生方、ありがとうございました。体験してご意見をくださったことで、より具体的にこれからのことを考えられるようになりました。

多発性硬化症の患者さんを対象に5月17日（日）、オンラインの相談会を開催してみます。医療講演はなく、困っていることを専門の先生にご相談いただく形です。

MSキャビンとして初めての試みなので、たぶん上手くいかないと思います。そういったことを寛容にあたたかく受け入れてくださる方のお申し込みをお待ちしています。

◉日時：
2020年5月17日（日）14:00〜15:00

◉講師：
中島一郎先生（東北医科薬科大学）、横山和正先生（順天堂大学）

◉人数：先着5名 …5/11 21:30 定員に達しました。
・多発性硬化症の患者さん、またご家族限定
・パソコンかスマートフォンを利用できる方
※当日は参加方法の問い合わせなど電話で対応できるようにします。
※オンライン会議など未経験の方も大歓迎です。私たちもゼロからのスタートです。

改善を重ねて形をつくり、いずれ定期開催、また規模の大きな講演会につなげていきたいと考えています。

2020.5.19

新型肺炎コロナウイルスの感染を考慮して、2/24大手町と3/8新宿の講演会は中止することにいたしました。

ずっと動向を注視していたのですが、ご存知のように感染拡大は止まらず、みなさまの安全を考えて、このような結論に至りました。

また、MS協会さんの3/1の講演会も秋以降に延期とのことです。

どうか体調に気をつけてお過ごしください。

2020.2.16

新型コロナウイルスのMSへのリスクについてご相談をいただくのですが、新型コロナウイルスは発見されたばかりで、MSや視神経脊髄炎（NMOSD）、そして抗MOG抗体関連疾患（MOG-EM）の人が感染したらどうなるかはわかりません。服用している薬との関連もわかりません。

新型コロナウイルスに限らず、この時期は特に感染症予防に努めてください。

2020.2.5

東京の大手町で2/24日（月）、新宿で3/8（日）に、多発性硬化症の医療講演会を開催いたします。

テーマは「再発予防治療」です。

大手町では関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生から、新宿では東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生から「多発性硬化症の再発予防治療」のお話をいただきます。

そしてどちらの日にも国立精神・神経医療研究センターの岡本智子先生から「新薬と治験中の薬」のお話をいただきます。現在NCNPで治験中のOCHについても教えてくださることになっています。

どちらの会場も定員60人。お早めのお申し込みをお待ちしています！

→「2/24（月）MS医療講演会（大手町）」へ
→「3/8（日）MS医療講演会（新宿）」へ

2020.1.22

お待たせいたしました！ 12月15日（日）東京フォーラムの受付を始めます！
→「12/15東京フォーラム」へ

会場が1つしか手配できなかったうえにここは飲食禁止。近所にも飲食店はほとんどありません。

というわけで病気ごとに時間を分けることにしました。午前中に視神経脊髄炎（NMOSD）と抗MOG抗体関連疾患（MOG-EM）を、午後に多発性硬化症（MS）のお話をいたします。

NMOSDとMOG-EMの方は午前中にご参加いただいて、MSの方は午後からお越しいただけるようにしました。

ただ、お昼を工夫していただければ、午前と午後と両方にご参加いただいても大丈夫です。

4年ぶりとなる東京フォーラム。多くの方々のお申し込みをお待ちしています！
→「12/15東京フォーラム」へ

2019.10.31

いつもご利用くださりありがとうございます。

ここ最近、このホームページや情報誌バナナチップスの内容の一部が無断で転載されることが続いています。お気持ちはわからなくもないのですが、一部だけ抜粋されると全体としての意味が変わることもあって困ってしまいます。

それと、スタッフのブログやSNSで掲載している画像も「画像だけ抜き取って」ご使用されると、画像の出所がはっきりしなくなってしまいます。こちらも引用・転載は控えていただけると助かります。（シェアは大歓迎です♪）

改めて、こちらのページをご覧くださるとありがたいです。
→「このホームページのご利用にあたって（注意事項）」

2019.10.13

下記アンケートは募集を終了いたしました。ご協力ありがとうございます！（10月1日）

多発性硬化症（MS）の方を対象にしたアンケートが実施されています。さらに、インタビューにご回答くださる方も募集しています。（9月27日）

→「多発性硬化症（MS）に関するアンケート・会場インタビュー」へ

2019.10.1

山形市にて11月23（土）勤労感謝の日、医療講演会を開催いたします。お申し込みの受付を始めました！

山形にお邪魔するのは何年振りだろう？ 15年近く前になるかもしれません。

久しぶりにお邪魔したいなとずーっと思ってたところ、6月の仙台講演会にご参加くださった鹿間先生が、地元の先生方に声をかけて周知にご協力くださるとのことで今回、開催となりました♪

司会は、その鹿間幸弘先生（公立置賜総合病院）。

地元の小山信吾 先生（山形大学）からMSとNMOSDの概要を40分お話しいただいて、新野正明 先生（北海道医療センター）からMSとNMOSDの治療のお話を60分。

最後に私から日常生活のお話を20分いたします。全て質疑応答の時間込みです。

会場は山形県生涯学習センター「遊学館」。駐車場はないので、近隣の駐車場をご利用ください。県営駐車場をご利用の場合は最大2時間まで割引が受けられます。

山形市役所の駐車場に止めてそこから歩く、という手もあるみたいです。

→「11/23山形講演会」へ

おソバ絶対食べるけど、会場近所にあるラーメン屋も気になります・・・。

2019.9.1

下記、お1人ずつ決定しました。応募してくださった方々、ありがとうございます！ MSのために力を貸してくださる方々がいること、とっても心強いです！（8月28日）

大手新聞社が多発性硬化症（MS）の取材を進めてくださっています。そこで、記事に出てくれるMSの人をそれぞれ1人、探しています。

１）20〜30代の女性で、MS診断後に妊娠・出産し、顔出しOKの人。実名は相談
２）MSの診療のため「県をまたいで遠方の医療施設に通院している人」あるいは「県内でも2時間程度かけて通院してる人」あるいは「通院のために引っ越した人」。顔出しと実名は相談

日本国内であればどこにお住まいでも構いません。ご希望の場所に伺うそうです。

OK！という方はメールをお送りください。
メール宛先：
１）と２）のどちらにご協力くださるかお知らせください。件名は適当でいいです。

募集締め切り：8月27日（火）

複数の応募をいただいた場合、過去にメディアに登場していない方を優先！　とさせていただきます。MSは個人差がある病気なので、いろいろな方に登場していただくこともひとつの方法かと・・・。

多発性硬化症を世間に理解してもらうためには、患者さんのお力が必要です。ぜひご検討をお願いいたします。（8月24日）

2019.8.28

Yahoo!ショッピングにお店を出しました♪

新作のキャビＴだけではなく、完全ブックも販売しています。店長は「おかあさんびょうきなの」のマールちゃんです。→「おかあさんびょうきなの（PDF）」へ

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2019.8.22