ニュース｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

アレクシオンファーマ合同会社と共同で2020年8月〜9月、視神経脊髄炎（NMOSD）の患者さんを対象に生活調査をおこないました。355人の方にご協力いただきました。ありがとうございます。結果をご報告いたします。

調査概要

 

対象地域・対象者

全国・NMOSDと診断されている人

 

調査方法

インターネットと紙のアンケート

 

回収数

355人

 

実施期間

2020年8月28日（金）〜9月14日（月）

 

調査主体

3Hクリニカルトライアル株式会社

 

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調査結果（回答者属性）

 

性別・年齢

9割弱が女性で「30〜49歳」が43%、「50〜69歳」が45%を占めました。

 

 

 

職業

「フルタイムで働いている」が23.7%、パート・アルバイトが16.6%、専業主婦/主夫が32.4%、学生が0.8%でした。

 

 

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調査結果

 

ご自身のEDSS（総合障害度評価尺度）がわかれば教えてください（1つだけ選択）。

半数を超える人が「わからない」と回答し、わかる人の中では「高度障害（14.4%）」が最も多く、次いで「中等度障害〜比較的高度障害（13.2%）」、「正常〜軽度障害（12.4％）」となりました。

 

 

 

あなたが感じている症状、困っている症状は何ですか？（複数回答可）

「しびれ感／ピリピリ感（70.7%）」が最も多く、「疲労（65.6%）」「視覚障害（46.5%）」「痛み（43.1%）」「つっぱり・痙攣（34.9%）」「歩行困難（33.2%）」「ウートフ現象（30.1%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDによる日常生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は32.4%、やや/とても影響がある人は67.6%でした。

 

 

 

NMOSDによる仕事や学校など社会生活への影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は29.8%、やや/とても影響がある人は66.7%でした。

 

 

 

NMOSDによる人付き合いや趣味などへの影響を教えてください。（1つだけ選択）

全く/あまり影響はない人は35.8%、やや/とても影響がある人は64%でした。

 

 

 

仕事や学校への影響はどのようなものがありますか？（複数回答可）

「仕事や学校を辞めた（65.0%）」が最も多く、「職場や仕事内容を変えた（15.4%）」「働く時間を短くした（15.4%）」「仕事や学校を休む日が増えた（8.9％）」と続きました。「影響はややあるものの以前とほぼ変わらない」はわずか2.4%でした。

 

 

 

NMOSDになって不安なことや悩みはありますか？（複数回答可）

「病気の経過・予後（90.1%）」が最も多く、「今後の治療選択肢（51.8%）」「就労・仕事（43.4%）」「現在の治療について（38.0%）」と続きました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにはどのくらいかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの期間は「半年未満（59.2%）」が最も多く、次いで「3年以上（22.5%）」「半年〜3年未満（16.6%）」となりました。

 

 

 

症状を感じ始めてからNMOSDと確定診断されるまでにいくつの病院にかかりましたか？ 以前別の病名で診断されていた人は新たにNMOSDと診断されるまでの期間をお答えください。（1つだけ選択）

確定診断されるまでの病院数は「2院（34.4%）」が最も多く、「3院（22.5%）」「1院のみ（20.3%）」と続きました。

 

 

 

NMOSDと確定診断された後で、NMOSDの再発を経験したことはありますか？再発は何回経験していますか？（1つだけ選択）

「再発は経験していない（42.3%）」が最も多く、次いで「1回（21.1%）」「5回以上（13.5%）」となりました。

 

 

 

再発予防のために服用している薬はありますか？（複数回答可）

「ステロイド薬と免疫抑制薬併用（48.7%）」が最も多く、次いで「ステロイド薬単独（38.9%）」「免疫抑制薬単独（9.9%）」となりました。

 

 

 

現在の治療に対する満足度を教えてください。（1つだけ選択）

「満足（23.1%）」と「やや満足（45.6%）」を合わせて7割弱の人が治療に満足していることがわかりました。一方で「やや不満（25.1%）」と「不満（2.0%）」を合わせて3割弱の人が治療に満足していません。

 

 

 

前の質問で「やや不満」または「不満」と答えた方は、治療満足度について主治医の先生と相談できていますか？（1つだけ選択）

主治医の先生に相談できている人とできていない人は、半々くらいでした。

 

 

 

NMOSDになって感じる不安や悩みは誰に相談できていますか？（複数回答可）

「主治医（65.9%）」が最も多く、次いで「家族（57.7%）」、「友人知人（23.4%）」となりました。

 

 

2020.10.24

このアンケートとインタビュー募集は終了しました。ご協力ありがとうございました。

 

調査会社からのご依頼です。次の条件に該当する視神経脊髄炎（NMOSD）の方を対象に、疾患・治療の状況に関するアンケートとインタビューに協力してくださる方を募集中です。

 

1. 視神経脊髄炎と診断されており、現在その治療を受けている
2. 下記日程のインタビューに協力できる。
11月16日（月）〜25日（水）
※インタビューはオンラインでおこないます。

 

謝礼：
・インタビューに参加いただいた方は1万円（現金）
・アンケートに回答し、インタビューに参加申し込みをしたものの対象にならなかった方は500円（Amazonギフト券）

 

2020.10.24

国立精神・神経医療研究センター病院の理学療法士の先生から、多発性硬化症の患者さんに向けたアンケートの依頼です。

 

調査期間は2021年3月31日までと予定されています。ぜひご協力をお願いいたします。

 

→「多発性硬化症における日常生活上の困り事に対するリハビリテーション支援を目的とした現況調査」へ

 

2020.10.4

2018年9月に発行した「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の別刷を発行しました。内容は下記のとおりです。

 

多発性硬化症完全ブック第4版

二次性進行型MSの治療薬「シポニモド（メーゼント®）」の発売を受けて、第6章「再発予防・進行抑制の治療　８) 進行型MSの治療」を改訂しました。A5版2ページ分。

 

視神経脊髄炎完全ブック第1版

再発予防薬「エクリズマブ（ソリリス®）」「サトラリズマブ（エンスプリング®）」の発売を受けて、この2製剤を解説しました。第5章「治療」に追加する形です。A5版8ページ分。

 

 

完全ブックをお持ちの方に無料で郵送いたします。AmazonとYahoo!経由、また講演会でご購入くださった方も対象です。ご希望の方は下記をお知らせください。

 

宛先：info@mscabin.org
件名：別刷

・完全ブックをお買い上げくださった方のお名前
・お届け先郵便番号
・ご住所
・ご希望の種類（多発性硬化症・視神経脊髄炎）

 

 

※定形外郵便でお送りいたします。送付案内を同封しないことをご了承ください。
※事務局の複合機で印刷したものになります。

 

2020.9.17

10月24日のNMOSDの日に向けて、製薬会社のアレクシオンファーマ合同会社と共に、NMOSDの患者さんを対象にアンケートを実施することにいたしました。結果は誰でもご利用いただけるよう個人が特定されない形で公表いたします。プレスリリースやメディア向けセミナーも予定しています。

 

集計や分析は調査会社がおこないます。どなたがどの回答をしたかはわからないようにしたいので、お名前やご住所、通院先の医療施設などの個人情報は書かないでください。経費はアレクシオンファーマ社が負担します。会社からMSキャビンに資金が渡ることはございません。

 

ご回答までの日にちが短くて、さらに謝礼もなくて恐縮ですが、NMOSDを広く知っていただくため、どうか力をお貸しください。お願いいたします！
→「アンケートに回答する」
※9/14（月）締切ですが早まる可能性があります。

 

※バナナチップス読者様には近日中にアンケート用紙が郵送で届きます。オンラインでご回答された方は郵送のほうには回答しないでください。

→「☆10月24日はNMOSDの日☆」へ

 

2020.8.28

新型コロナウイルス感染症の影響で、今年に入ってから講演会ができなくなってしまいました。そこで先生方のお話をYouTube（ユーチューブ）で配信することにして、さっそく開始しています。

 

動画数はまだ多くはないですが、これから一生懸命増やしていきます。ぜひチャンネル登録をお願いいたします☆
→YouTube公式チャンネル（外部リンク）

 

ライブ配信や参加型のセミナーなどは状況を見ながら検討していきます。

 

2020.8.6

MSキャビンの支援者さんから、手作りの布マスクをご寄付いただいています。MS、NMOSD、MOG-EMの患者さんに郵送します。ご希望の方はMSキャビンまでお願いいたします。

 

→白マスク　…在庫4
→でかマスク　…在庫4
→フルーツマスク（白）…在庫2
※ご指定がない場合は「白マスク」をお送りいたします。

 

こうして患者さんのことを思ってくださりありがとうございます！！！

 

※「手作りマスクを寄付したい」というお話をいただきますが、新規の方からは受け付けていません。お気持ちだけ、ありがとうございます。

 

2020.7.17

視神経脊髄炎（NMOSD）は、1894年に最初の症例を報告したフランスの神経内科医ユージーン・デビック先生の名前からデビック病とも呼ばれていました。

 

MSキャビンと日本多発性硬化症ネットワークは、デビック先生の誕生日である10月24日をNMOSDの日とさせていただきました。

 

この病気に関する理解を広め、多くの方に関心を持っていただき、より良い治療薬の開発につなげることを目的としています。

 

第1回となる今年は下記のイベントをおこないました。

 

YouTubeで動画配信

 

医療講演

→「MSキャビン公式YouTubeチャンネル」へ
10月24日当日はライブ講演をおこないました。編集後公式チャンネルで見られるようにします。
「NMOSDとはどんな病気」中島一郎 先生（東北医科薬科大学）
「NMOSDの治療」大橋高志 先生（東京女子医科大学八千代医療センター）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

座談会「NMOSDの治療」

→座談会「NMOSDの治療（YouTube）」へ
NMOSDに関してよくある質問について、4人の先生方で話し合っていただきました。
司会：横山和正 先生（順天堂大学）
佐治越爾 先生（新潟大学）、髙井良樹 先生（東北大学）、千原典夫 先生（神戸大学）
共催：日本多発性硬化症ネットワーク

 

 

患者さんのインタビュー

→「患者さんインタビュー（YouTube）」へ
3人のNMOSD患者さんに、診断時の様子や普段心がけていることなどインタビューに応じていただきました。22分の動画で閲覧期間は1年です（2021年10月23日まで）。

 

 

サプライズ♪

→「白い光（YouTube）」へ
NMOSD患者さんのためにチャリティソングを作っていただきました。

 

 

賛同者からのご協力（生活調査アンケート）

 

製薬会社のアレクシオンファーマ合同会社にご賛同いただき、共に「NMOSD生活調査アンケート」を実施しました。355人からご回答をいただきました。また10月19日、報道関係者に向けてメディアセミナーをおこないました。
→「NMOSD患者さんの生活調査結果」へ

 

賛同者からのご協力（周知）

 

中外製薬株式会社にご賛同いただき、「NMOSDオンライン」にて、またチラシを通じてNMOSDの日を周知していただいています。そして10/20〜10/27にYahoo!トップページにバナー広告を出してくださっています。
→「NMOSDオンライン」へ（外部リンク）

 

 

2020.6.22

↓在庫ゼロとなったので受付終了です↓

在庫数：0セット（6/2  17:00現在）

 

認定NPO法人日本MS協会様から、不織布マスクを90枚ご寄付いただきました。普通サイズで中国製です。

 

 

個包装されてます。10枚ずつお送りいたします。

 

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↓在庫ゼロとなったので受付終了です↓

 

株式会社ベックスコーポレーション様から、10枚入りの不織布マスクを30セットご寄付いただきました。ふつうサイズです。

 

 

患者さんのためにとご寄付くださいました。貴重な不織布マスクはとても助かりますし、私たちのことを思ってくださるお気持ちは励みになります。

 

ありがとうございます！！！

2020.6.2

【ご報告】

5名の方にご参加いただきました。前日にリハーサルをして本番に臨み、一部通信に障害があったものの特に問題もなく、先生方に相談いただけました。

 

ただこの相談会は、当面は保留とすることにしました。理由は下記のとおりです。
・ネットに慣れていない人にはハードルが高い
・参加できるのはごく一部の人
・ネットだけに匿名性が高い。たとえば顔を隠されたら完全にわからなくなる
・セキュリティが完全に守られているわけではない

 

【今後のこと】

先生にお話いただいたものを編集してYouTubeで公開することを検討しています。

 

当日ご参加くださった5名の方々、先生方、ありがとうございました。体験してご意見をくださったことで、より具体的にこれからのことを考えられるようになりました。

 

 

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多発性硬化症の患者さんを対象に5月17日（日）、オンラインの相談会を開催してみます。医療講演はなく、困っていることを専門の先生にご相談いただく形です。

 

MSキャビンとして初めての試みなので、たぶん上手くいかないと思います。そういったことを寛容にあたたかく受け入れてくださる方のお申し込みをお待ちしています。

 

◉日時：
2020年5月17日（日）14:00〜15:00

 

◉講師：
中島一郎先生（東北医科薬科大学）、横山和正先生（順天堂大学）

 

◉人数：先着5名 …5/11 21:30 定員に達しました。
・多発性硬化症の患者さん、またご家族限定
・パソコンかスマートフォンを利用できる方
※当日は参加方法の問い合わせなど電話で対応できるようにします。
※オンライン会議など未経験の方も大歓迎です。私たちもゼロからのスタートです。

 

改善を重ねて形をつくり、いずれ定期開催、また規模の大きな講演会につなげていきたいと考えています。

2020.5.19